1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Ostra Białaczka Limfoblastyczna
Autor Wiadomość
JustynaS1975 
Administrator



Dołączyła: 24 Cze 2011
Posty: 12614
Skąd: Warszawa
Pomogła: 2742 razy


 #106  Wysłany: 2014-01-08, 14:13  


Cytat:
Justynko poznałam kilka osób z taką jak moja choroba i już ich nie ma na tym świecie

To musisz poznać takich co są jeszcze na tym świecie ;) , a na pewno są (znam takich).
Przebywanie w szpitalu ma to do siebie, że poznajemy tę "gorszą stronę choroby". Ci co wyzdrowieli o szpitalu dawno zapomnieli i tam się b. rzadko pojawiają. ;) .
malwi186 napisał/a:
powiedź mi Justynko czy włosy na chemii podtrzymującej też mi wypadną? i czy jest ona tak samo ciężka jak ta co była w szpitalu??

W ostrych białaczkach szpikowych jest inny schemat niż w ostrych białaczkach limfatycznych. A szczerze powiedziawszy na włosy nie zwracałam uwagi ;) . Znam dwie osoby z OBL, które miały chemię podtrzymującą i one przyjeżdżały do szpitala na 3 dni raz na 6-8 tygodni. Poza tym wiodły w miarę normalne życie, tzn. jedna osoba wróciła na studia, druga do pracy.

Malwi186, wiele zależy od głowy. Mam wrażenie, że niezależnie od tego co ja tutaj Ci napiszę, Ty i tak tylko będziesz widziała ciemną stronę.

Powtórzę, i przekopiuję swój post:
"Tak naprawdę nikt, chory czy zdrowy nie wie ile mu jeszcze zostało.
Zawsze to sobie dobitnie uświadamiam, gdy umiera osoba, która (powiedzmy) miała o wiele większe prawdopodobieństwo nie umrzeć w danej chwili niż ja.(...)zginęła znajoma, lat 29, zdrowa, pełna planów, pełna życia. Przecież ‘w tej kolejce’ to ja byłam pierwsza.
Tyle, że my chorzy mamy świadomość tego, że życie nie jesteśmy wieczny, że jesteśmy śmiertelni.
Jesteśmy bardziej świadomi tego, że należy tak żyć, aby dzień dzisiejszy był najpiękniejszym dniem naszego życia. Że należy wykorzystać każdy dany dzień, każdą daną chwilę, wycisnąć jak z gąbki najwięcej ile się da.
A to co ma być, to i tak będzie. (...)
Trzeba zawsze walczyć a umrzeć i tak kiedyś trzeba, nie ma co zawracać sobie głowy dziwnymi myślami, żyć aktywnie (na tyle na ile nam można), wychodzić do ludzi, cieszyć się życiem, rozpieszczać siebie i swoich bliskich, ale na pewno nie poddać się bez walki i rozczulać się nad sobą."
_________________
Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
 
malwi186 


Dołączyła: 11 Maj 2013
Posty: 92
Skąd: Gdańsk
Pomogła: 3 razy

 #107  Wysłany: 2014-01-09, 12:59  


Jestem ciekawa jak ze mną bedzie jak będe sie czula na podtrzymaniu.... Staram się żyć najlepiej jak umiem, zaczynam trochę ćwiczyć bo kondycję mam na 0 ;/ szybko się męczę a i niestety sporo przytyłam :( narazie zajełam się domkiem i moją córeczką :)
 
malwi186 


Dołączyła: 11 Maj 2013
Posty: 92
Skąd: Gdańsk
Pomogła: 3 razy

 #108  Wysłany: 2014-01-13, 18:58  


Hej Justynko, dzisiaj miałam robioną morfologię i się bardzo martwię :( robiłam ją tak kontrolnie ale nie u siebie w szpitalu, wyszło że mam atypowe limfocyty i przesunięcie w lewo:(
Dzwoniłam do lekarza dyżurującego i ona powiedziała mi że to może oznaczać wznowę :(
Albo że to jest po chemii :( czy ktoś takie coś miał ? :( strasznie się boję :( jutro chcę dzwonić do mojej lekarz prowadzącej... :(
 
JustynaS1975 
Administrator



Dołączyła: 24 Cze 2011
Posty: 12614
Skąd: Warszawa
Pomogła: 2742 razy


 #109  Wysłany: 2014-01-13, 20:04  


Takie atypowości i przesunięcia mogą być po chemioterapii.
Ja dla wszelkiego swojego spokoju, sama z siebie morfologii sobie nie robiłam ;) .
Choć kilka razy musiałam zrobić morfologię poza szpitalem.
W czasie leczenia (i po zakończeniu też) rzadko kiedy miałam wyniki morfologii krwi w normie.
Teraz gdy jest ponad 2 lata po zakończeniu leczenia wyniki morfologii krwi jako tako są w normie.

Pozdrawiam i postaraj się nie zamartwiać na zapas :tull:
_________________
Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
 
malwi186 


Dołączyła: 11 Maj 2013
Posty: 92
Skąd: Gdańsk
Pomogła: 3 razy

 #110  Wysłany: 2014-01-13, 23:59  


hej dziękuję ze odpisałaś... będę musiała powtórzyć morfologię z rozmazem mikroskopowym... oby wszystko było ok... wierzę że będzie ok.... jutro będę wiedziała mam nadzieję co i jak, ja też dawno nie byłam na morfologi a poszłam tylko dlatego że nie chciałam w środe bo mam mieć wkłucie dolędzwiowe i chciałam miec informacje ile jest płytek... z jednej strony dla spokoju ducha lepsza jest niewiedza z drugiej jeśli to coś złego to i tak nic z tym sie nie da zrobić :( straszne są te choroby:(
 
malwi186 


Dołączyła: 11 Maj 2013
Posty: 92
Skąd: Gdańsk
Pomogła: 3 razy

 #111  Wysłany: 2014-04-03, 20:23  


Hej wszystkim, mam pytanie do osób którzy mieli chemię podtrzymującą?? Jak się czuliście??? Zgóry dziękuję za odpowiedź :)
 
Lenka51 


Dołączyła: 27 Gru 2013
Posty: 14
Pomogła: 3 razy

 #112  Wysłany: 2014-04-04, 07:29  


Witaj Malwi
Każdy organizm jest inny więc każdy może inaczej reagowac na chemię czy to leczniczą czy podtrzymującą. Mój tata na jednej i na drugiej czuł sie bardzo żle .
 
malwi186 


Dołączyła: 11 Maj 2013
Posty: 92
Skąd: Gdańsk
Pomogła: 3 razy

 #113  Wysłany: 2014-05-07, 19:36  


Witam Was serdecznie!! Mam wazne pytanie tzn9.04 mialam punkcje ledzwiowa a od 14.04 mialam chemie w szpitalu i od tej pory to juz 3 tyg mam straszne bole glowy :( dzisiaj mialam badanie dna oka i cisnienia w nim i okazalo sie ze mam uszkodzony nerw 9. A jutro mam miec rezonans magnetyczny glowy z kontrakstem... mam pytanie czy to jest bezpieczne badanie?? Wszyscy mowia by sie wystrzegac pol magnetycznych itd... Boje sie juz wszystkiego, tabletek, badan nie chce by mi to wrocilo...Mam tez nadzieje ze te bole glowy sa po tej punkcji a nie przez cos innego.. przy punkcji mialam pobierany plyn i byl czysty.. Prosze o Wasze opinie odnosni. Tego badania.. buziaki
 
greg1990 



Dołączył: 25 Wrz 2012
Posty: 203
Pomógł: 66 razy

 #114  Wysłany: 2014-05-07, 21:51  


Rezonans magnetyczny jest zaraz po USG najbardziej neutralnym badaniem obrazowym. Zdecydowanie bardziej neutralnym od tomografii komputerowej.


Nie ma czego się obawiać, rezonans nie ma żadnego wpływu na jakąkolwiek jednostkę chorobową. Sam kontrast także nie stanowi problemu, o ile nie wystąpi jakaś reakcja alergiczna, albo pacjent nie ma problemów z nerkami.
 
malwi186 


Dołączyła: 11 Maj 2013
Posty: 92
Skąd: Gdańsk
Pomogła: 3 razy

 #115  Wysłany: 2014-05-09, 21:37  


Greg dziękuję bardzo, jutro zamieszczę wynik rezonansu.. bo mam jedno pytanie.
 
anek1991 


Dołączyła: 15 Cze 2014
Posty: 1
Skąd: Suwałki

 #116  Wysłany: 2014-06-15, 16:47  


Witaj Malwi :) jak samopoczucie, jak się czujesz? :)
_________________
KKK
 
 
malwi186 


Dołączyła: 11 Maj 2013
Posty: 92
Skąd: Gdańsk
Pomogła: 3 razy

 #117  Wysłany: 2014-06-19, 10:33  


Hej dzieki za pytanie :-) troche lepiej, okazalo sie ze bole glowy byly cxesciowo przez polpasca ... najgorsze ze przez niego miesiac czasu nie biore juz chemii w tabletkach a chemia w szpitalu o cale 6 tyg przesuniecie :((( boje sie.... a po tym polpascu mam jeszcze jakies e tym miejscu krostki bylam prywatnie u dermatologa i to niby po polpascu jakies uczulenie.. :?ale?:
 
malwi186 


Dołączyła: 11 Maj 2013
Posty: 92
Skąd: Gdańsk
Pomogła: 3 razy

 #118  Wysłany: 2014-10-15, 16:39  


Witam Was kochani, mam problem hmm tak myślę :( miałam jakoś maj czerwiec półpaśca przez co przeszedł mi jeden cykl podtrzymania w szpitalu no i musiałam odstawić na ten czas chemię w tabletkach, po nim miałam badanie szpiku co dla mnie do dzisiaj jest niejasne :( ponieważ powiedziano mi że to nie jest choroba resztkowa a mi się wydaje że tak, do tej pory po indukcji miałam szpik czysty potem wynik był taki jak spróbuje go wkleić, a miałam robione badanie szpitku teraz w czwartek tydzien temu i niby teraz jest 0,039 :( co moim zdaniem dalej świadczy o chorobie resztkowej :(

[ Dodano: 2014-10-15, 16:45 ]
Witam załaczam przedostatni wynik, teraz jest niby 0,039 jutro postaram się go dostać ,

[ Dodano: 2014-10-15, 16:47 ]
Wiem że nie jest to nawrót jeszcze ale dziwi mnie to że zawsze było czysto 00 a wtedy było tyle a teraz z tego co rozumiem trochę mniej :( martwi mnie to bo wiem że jest to brane pod uwagę jako czynnik rokujący :( jak nie ma choroby resztkowej mniejsza jest szansa na powrót tego dziadostwa :((( proszę o interpretacje ..



szpik.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 1933 raz(y) 132,28 KB

 
malwi186 


Dołączyła: 11 Maj 2013
Posty: 92
Skąd: Gdańsk
Pomogła: 3 razy

 #119  Wysłany: 2014-10-16, 19:54  


Nikt nic ???? :uuu: :cry:
 
JustynaS1975 
Administrator



Dołączyła: 24 Cze 2011
Posty: 12614
Skąd: Warszawa
Pomogła: 2742 razy


 #120  Wysłany: 2014-10-16, 20:16  


Czy to 0,039 jest w procentach?
Gdy MRD (minimalna choroba resztkowa) była 5% i więcej, to jest wtedy wznowa morfologiczna. Wznowa morfologiczna może z dużym prawdopodobieństwem pociągnąć za sobą wznowę choroby. I wtedy jest powód do zmartwień.

malwi186 napisał/a:
00

malwi186 napisał/a:
0,039

Możesz bardziej uszczegółowić te dane. :?ale?:
Czy to są %. Czy w '00' gdzieś był przecinek. A może było '0,0'? Albo '0,00' czy może '0,000'?
To są ważne informacje.

Pozdrawiam i nie wyszukuj sobie problemów ;) :tull:
_________________
Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group