[Zoja 62]

Michał.......ogromny szacunek za ten post!

Ja wczoraj zupełnie przypadkiem obejrzałam film " Gdyby słońce było bogiem" ......nie największych lotów, o pielęgniarce, która bardzo przeżywa śmierć ojca. Los styka ją z kobietą umierającą na raka płuc. Nic więcej nie mogę pisać, bo zdradziłabym fabułę. Film powtarzają we wtorek na Polsat Film o 13.15
Polecam, ja go sobie na pewno nagram.

[JustynaS1975]

Nie lubię robić off topów, ale czasami muszę, bo inaczej się uduszę

Zoja 62 napisał/a:

Michał.......ogromny szacunek za ten post!

Jak dla mnie, Michał ... szacun za większość postów.
A za ostatni akapit postu w tym wątku brawa. Mam takie samo zdanie jak Ty (i kilka razy pisałam o tym)
Już się więcej będę w tym poście rozpisywała. Może u siebie w wątku się odniosę, ale ... zobaczymy.

I jeszcze pod jednym zdaniem Michała się podpiszę (nie będę wprost cytowała z innego wątku) ... 'mam coraz mniej serca do tego forum, przez podobne 'uprzejmości', które się dzieją na tym forum' (coś było w tym stylu)

Pozdrawiam

[banialuka]

Postaram się aby to był mój ostatni post w tym temacie. Nie opowiadam się ani po jednej ani po drugiej stronie, ale jest mi szkoda obu. Z jednej strony chorzy którzy to czytają (choć nie czarujmy się kto nie chce to nie czyta tak naprawdę) a z drugiej strony Ci którzy dopiero co stracili kogoś najbliższego i próbują się odnaleźć na nowo, piszą post z nadzieją wsparcia (bo zauważcie, że nie są to osoby z kilkuset postami a zaledwie z kilkoma z reguły poniżej 100) a dostają zamiast wsparcia obuchem w łeb jak to się mówi. Wczoraj przewertowałam kilka wątków i jest cały wątek żałoba, bardzo długi zresztą, jest dużo wątków w leczeniu paliatywnym i ktoś kto przychodzi nowy nie czyta wszystkiego żeby wiedzieć że nie wolno pisać o żałobie , a każdy przeżywa ją inaczej, jeden w samotności a drugi ma potrzebę wyrzucenia tego z siebie. A skoro wątki istnieją to znaczy że można w nich pisać. Właśnie przez to ciągłe zwracanie uwagi zepsuła się atmosfera na forum i wiele osób przestało się udzielać, a czy to jest potrzebne? Czy nie lepiej zamknąć wątki i nie wracać do tego i wtedy jak ktoś z nowych napisze post o żałobie to zostanie zgłoszony do administracji i usunięty zanim rozwinie się kolejna dyskusja i kolejne osoby stracą serce do tego forum. Bo tak naprawdę ta nagonka zaczęła się od wątku izowity która pisała w swoim wątku bardzo szczegółowo, a w wątku żałoba który ciągnie się od 2011r jest mnóstwo historii, udzielali się tam zarówno Ci w żałobie jak i chorzy i fakt, kilka razy Mark zwrócił uwagę na zbyt długie i publiczne celebrowanie żałoby, kilka razy joa zwróciła uwagę, ale wszystko wracało do normy i wątek nadal się ciągnął i wracał na swoje tory. A od jakiegoś czasu wiele osób pisze że straciło serce do forum, że nie chce mu się pisać itp. Dlaczego? Czyż nie przez te akcje z żałobą? W wątku o umieraniu są tak szczegółowe opisy umierania że aż ja czasami nie mogę czytać, a wątek się ciągnie i nikt tam się nie odzywa. Dlatego? nie rozumiem o co chodzi w tym wszystkim i dlaczego nie można zrobić jakiego głosowania jawnego czy też niejawnego i pozamykać te wątki? Ja wiem ze musiałaby to zrobić administracja a to dla Nich dodatkowa praca, ale i tak musza tu ciągle zaglądać a tak temat by się zakończył raz na zawsze. Była ankieta dotycząca forum, która pomogła je rozwinąć, wiadomo było czego chorzy i ich bliscy najbardziej oczekują, więc myślę że skoro zdania sa podzielone to najlepszym rozwiązaniem jest ankieta. Chociaz moje osobiste zdanie jest takie, ze skoro regulamin zakazuje celebrowania żałoby to wątki te powinny zniknąć .


A na koniec dodam tak od siebie, że mnie osobiście takie wątki pomogły, czytałam i płakałam, ale jakoś psychicznie przygotowywałam się na to co nieuniknione, wiedziałam że będę cierpiała i ze to normalne co przeżywałam i co przeżywam. A że staram się nie celebrować tego, to chyba dlatego że właśnie byłam świadkiem tych polemik na temat celebracji, chociaż czasami mam wielką ochotę wyrzucić z siebie to wszystko co boli, a czego nikt z moich znajomych i rodziny nie jest w stanie zrozumieć, ponieważ nie doświadczył. Ale mimo wszystko jestem za zamknięciem wątku bo bardziej boli mnie chyba wracanie ciągle i upominanie tych którzy w danej chwili bardzo cierpią.

[butterfly]

Kochani, jestem z Wami na forum długo, bo ponad 1,5 roku. Najpierw jako gość czytający wątki, w poszukiwaniu info o NDRP. Jak tu trafiłam, to dziękowałam Bogu, że jest takie miejsce, że mogę się czegoś dowiedzieć o typ paskudnym raczysku.
Nie zakładałam wątku z historią mego Taty - głownie z tchórzostwa (tak to dzisiaj widzę), bo bałam się końca. Może to głupie, bo typ nowotworu, bo chemia nie działała, bo stopień zaawansowania wysoki, bo milion innych rzeczy... Na początku byłam zła, bo pomimo tak złych rokowań, dajecie iskierkę nadziei na lepsze chwile - kiedy normalnie po ludzku myśląc - nie ma ku temu podstaw.
Ale potem przyszło olśnienie - bo przecież właśnie walczymy wszyscy o te lepsze chwile.
My - czyli chorzy, piszący tu na forum i ich bliscy.
Bardzo pomogły mi wątki niektórych osób - wymienię tu choćby Romka, JaInkę, Bertę, Bajdę, Gazdę, Zufed (mogłabym tak jeszcze dłuuugo wymieniać).

Posty o żałobie. Każdy przeżywa ją inaczej. Jeden potrzebuje się wygadać, inny dusi emocje w sobie. Na temat tych emocji po stracie kogoś bliskiego mogłabym chyba książkę napisać. A prawda jest taka, że wszyscy kiedyś odejdziemy z tego świata, wszyscy też w swoim życiu pożegnamy kogoś. Też cierpię w tej chwili.
Ale wertując forum, czasami cieszyłam się, że mój Tata nie czytał tego forum, bo gdyby zechciał - to musiałabym jakąś cenzurę wprowadzić chyba.
Dlaczego? Nie wiem, czy chciałabym, by czytał te wszystkie pełne łez opisy...
Chorzy onkologiczni, jak mało kto chyba, mają świadomość upływającego czasu, liczą się z tym, że kiedyś może przyjść moment gorszego samopoczucia, wreszcie pożegnania z bliskimi.
Ale ci chorzy, podejmujący ciężką walkę z twardym przeciwnikiem, chcą mieć nadzieję, chcą mieć informacje na temat opcji leczenia i dostęp do najlepszego możliwego leczenia - chcą żyć. Chorym na raka i tak myślę - jest trudno. A czytając opisy bliskich "po stracie" - jest im jeszcze trudniej, tak myślę.

Nie udzielam się w wątkach merytorycznych, bo nie mam takiej wiedzy medycznej, by komuś coś doradzić w tym temacie.

Kiedyś rozmawiałam z psychoonkolożką (chciałam, by porozmawiała z Tatą) i ona powiedziała mi, że jeśli kiedykolwiek będę potrzebowała rozmowy - jest do mojej dyspozycji - nawet wtedy, kiedy będę w żałobie. Zdziwiłam się tym na początku, ale teraz czytam te posty w tym wątku - chyba już wiem, skąd ta propozycja.
Mam wrażenie, że niektórzy piszący zapomnieli chyba, że na forum są osoby piszące i chorujące. To w końcu ich miejsce.
Temat żałoby jest tematem bolesnym, w tej sytuacji nie tylko dla osób ją przeżywających, ale również dla tych, którzy tu i teraz zmagają się z rakiem.
Wiem, że jestem nowa, pod względem ilości postów, być może nieświadomie kogoś którymś swoim postem uraziłam (jeśli tak - przepraszam).
Ale epatując emocjami po starcie bliskich, pomyślmy przez chwilę o odczuciach osób zmagających się z nowotworami.

Wreszcie, jako osoba wierząca, wierzę, że kiedyś spotkam się z bliskimi w lepszym świecie - i tam na pewno tematu raka, bólu, cierpienia, strachu etc. - na pewno nie będzie. Czas zabliźni rany. Ale wiem, że teraz mego Tate już nic nie boli.
I tego się trzymam w przeżywaniu straty.

Gorąco kibicuje wszystkim, którzy teraz toczą swój bój o zdrowie.

Przepraszam, tak to wszystko trochę chaotycznie wyszło w temacie.
Pozdrawiam

[ Dodano: 2013-04-06, 19:44 ]
Tak mi się przypomniało jeszcze. W przeżywaniu żałoby zastanówmy się też, czy osoba nam bliska chciałaby, byśmy pogrążali się w izolacji i rozpaczy - graniczącej niekiedy z depresją.
Myślę że nikt tego nie chce.
Dla mnie Tata wciąż "żyje" - w pamięci, w sercu - i tak już pozostanie.

Dziękuje wszystkim, za obecność na forum, za dawane świadectwo, za to, że wspieracie się nawzajem.
Marzy mi się tylko, by chorzy na raka i ich bliscy byli traktowani z godnością - w pełnym tego słowa znaczeniu. Marzy mi się szerszy dostęp do opieki hospicyjnej (tu gdzie mieszkam - szkoda słów), do nowoczesnych i skutecznych terapii.
To forum jest jak myślę, wyrazem potrzeb użytkowników w zakresie opieki onkologicznej. Marzy mi się większa świadomość społeczeństwa - bo wcale nie znaczy, że jak ktoś zachoruje, to ma być od razu wypchnięty na margines życia...
Dziękuję Adminom, Moderatorom - za kawał dobrej roboty

I przepraszam za off topic.

[DumSpiro-Spero]

Drodzy.

Długo dojrzewała w nas (twórcach Forum) myśl co zrobić z pojawiającymi się masowo w tym dziale wątkami "żałobnymi". Żałoba jest czymś bardzo ważnym, ma ona swoje istotne miejsce w opiece psychoonkologów nad rodzinami zmarłych chorych. Nie należy zatem umniejszać jej roli - właściwe przechodzenie żałoby leczy rany i pozwala rodzinom zmarłych chorych żyć; żyć pełnią życia znów, szybciej i lepiej. To bardzo ważne, by pomóc bliskim podnieść się po śmierci chorego na nowotwór złośliwy. W szczególności tym, którzy sobie z tym co przeszli nie radzą.

Jednak leczenie duszy kogoś cierpiącego z powodu śmierci najbliższej osoby jest czymś szczególnym i czymś intymnym. Nie powinno się robić tego "publicznie", na oczach tych którzy wciąż walczą - rodzin chorych wciąż żyjących a tym bardziej samych chorych, którym przede wszystkim dedykowane jest nasze Forum. Na naszym Forum nie ma niestety możliwości zachowania intymności - wszystkie wątki są publiczne. Zyskujemy na tym, i owszem, dopóki walczymy o to samo. Idziemy wtedy ramię w ramię i nie czujemy się samotni. Walczymy o szansę, poprawę wyników leczenia, lepsze samopoczucie. Są różnice - bo pojawiają się na etapie leczenia radykalnego i paliatywnego. Pojawiają się też bo trochę różni nas punkt widzenia samych chorych od spojrzenia na sprawę ich bliskich. Jednak cel zazwyczaj jest wspólny - WALCZYĆ.
Gdy przychodzi żałoba - też toczy się walka, ale o coś ZUPEŁNIE innego. O własne życie - NIE ZWIĄZANE JUŻ Z CHORYM.
Tych, którzy wciąż walczą z aktywną chorobą nowotworową wpisy o takim cierpieniu ranią. Nie są one niczym złym (podkreślam raz jeszcze: Wam też należy się pomoc!), jednak nie powinny sąsiadować z wpisami tych, którzy wciąż toczą walkę z nowotworem.
To po prostu nie może współistnieć w jednym miejscu.

W związku z powyższym podjęliśmy decyzję, o której napisała jo_a:

jo_a napisał/a:

"REGULAMIN - cz. II - zasady ogólne Forum DUM SPIRO-SPERO. 1. Niniejsze Forum ma służyć wsparciu pacjenta onkologicznego oraz jego bliskich poprzez umożliwienie wymiany doświadczeń i merytoryczną dyskusję dotyczącą choroby nowotworowej i wszystkiego, co jest z nią związane." oraz: "11. Forum wspiera chorych i ich bliskich toczących aktywną walkę z chorobą nowotworową. Nie służy ono natomiast dyskusjom i wsparciu w okresie żałoby. "

- a która znalazła swoje odzwierciedlenie w zmianie w Regulaminie Forum.

Prosimy o zrozumienie.
Zapewniamy Was, że dla dobra Was wszystkich musieliśmy dokonać powyższego wyboru i sprecyzować cel, jakiemu ma przede wszystkim służyć to Forum. Celem jest przede wszystkim to by chorzy onkologicznie czuli się tu bezpiecznie - i może być to Ich ocena subiektywna. Tj. taka, z którą nie należy dyskutować (a jedynie ją uszanować).

Forumowiczów, którzy po stracie nie umieją sobie poradzić z żałobą i których cierpienie z tytułu tej straty przerasta proszę o kontakt poprzez prywatną wiadomość - być może uda nam się jakoś Wam pomóc (np. poprzez pomoc w znalezieniu Wam specjalisty, który w sposób profesjonalny się Wami zajmie).

Ten post powielam we wszystkich wątkach w tym dziale dotyczących żałoby. Jednocześnie te wątki zamykam.
Dziękujemy za zrozumienie.

Twórca Forum w imieniu własnym, całej ekipy Administratorów i Moderatorów oraz Fundacji Onkologicznej DUM SPIRO-SPERO.