Super informacje, nadzieja dla innych, dla nas wszystkich radość, że u Was tak dobrze.
Mama cudowna, zapobiegliwa, cudownie sobie radząca i oby tak dalej.
Duże uściski dla tak dzielnej mamy, niech się dalej dzielnie trzyma, pozdrawiam.
witajcie, mam ostatni wynik TK i niestety złe wiadomości, guz nieco większy jak w poprzednim badaniu, dodatkowo kolejny w miąższu trzonu trzustki o wymiarach 10x7mm, dodatkowo ognisko ok.8mm w wątrobie... mama załamana, nawet jak będą jej proponować operację nie będzie się godzić, załamana moją chorobą, załamane jesteśmy obie..
Rok prawie od diagnozy, 14 serii Folfirinoxu, w sumie kondycja całkiem dobra, sporadyczne bóle szczególnie nocą przechodzące po Poltramie Combo,niestety rak się uodpornił i rośnie sobie zdrowo- przerwać chemię i żyć spokojnie? Czekać i prosić o szybką i bezbolesną śmierć czy brnąć w chemie wiedząc że i tak nie zatrzyma choroby, jak widać już nie zatrzyma. Dostałyśmy rok nadziei .... ale właśnie nasza nadzieja umarła
Boje się że jak za kilka dni dowiem się że moje wyniki będą złe nie znajdę na tyle siły żeby zebrać się do walki o samą siebie...
To jest jakaś masakra....
mam ostatni wynik TK i niestety złe wiadomości, guz nieco większy jak w poprzednim badaniu, dodatkowo kolejny w miąższu trzonu trzustki o wymiarach 10x7mm, dodatkowo ognisko ok.8mm w wątrobie
Nie załączyłaś żadnego badania pola66. Czy w opisie jest mowa o charakterze tych nowych zmian? Czy to przerzuty czy zmiany zapalne?
pola66 napisał/a:
mama załamana, nawet jak będą jej proponować operację nie będzie się godzić,
Bardzo mi przykro, jak są takie wiadomości to oczywiście zawsze na początku jest szok. Faktem jest że w wypadku gdy rak się rozsiewa to szanse na operację maleją i byś może że opcji zabiegu po prostu nie będzie. Czy lekarz już widział te wyniki? Jak je ocenia?
pola66 napisał/a:
prosić o szybką i bezbolesną śmierć
O to zawsze prosimy, niezależnie od wieku i stanu zdrowia. Narazie poczekamy jednak co medycyna tu zaproponuje.
pola66 napisał/a:
czy brnąć w chemie wiedząc że i tak nie zatrzyma choroby, jak widać już nie zatrzyma
To narazie spekulacje, ale istnieje też chemia paliatywna która co prawda nie wyleczy ale może na jakiś czas właśnie zatrzymać chorobą a już napewno złagodzić jej skutki i poprawić komfort życia. Natomiast brnąć w leczenie radykalne, wyniszczające w sytuacji gdy nie ma szans na wyleczenie - tu faktycznie warto się zastanowić.
pola66 napisał/a:
Dostałyśmy rok nadziei .... ale właśnie nasza nadzieja umarła
Wygrałyście rok! Rok - nie tylko nadziei ale 365 dni ...razem. To bezcenne. A teraz trzeba patrzeć co dalej. Nawet trudny okres można przetrwać - sens w tym aby go przetrwać możliwie najlepiej jak się da.
pola66 napisał/a:
Boje się że jak za kilka dni dowiem się że moje wyniki będą złe nie znajdę na tyle siły żeby zebrać się do walki o samą siebie...
Ta siła sama do ciebie przyjdzie. Nasza atawistyczna wola walki jest większa niż sądzimy.
Trzymam kciuki. Serdeczne uściski.
_________________ Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
Dzięki Ola, mam problem z wklejeniem skanu, wyskakuje mi jakiś błąd dlatego przepisałam pokrótce wynik. Dokładnie pisze tak : na granicy głowy i trzustki masa hypodensyjnego guza o wymiarach 26x19x27mm - w porównaniu do poprzedniego badania wielkość zmiany nieco zwiększyła się, obok niej w miąższu trzonu trzustki widoczne jest drugie ognisko hypodensyjne owalnego kształtu o wym. 10x7 mm- nowe ognisko, lub odnoga głównej masy guza- w poprzednim badaniu nie było wyeksponowane. Obie zmiany wykazują mniejsze wzmocnienie niz w badaniu poprzednim. We wnioskach- w porównaniu do poprzedniego badania zmiana w trzustce z niewielkim powiększeniem wymiarów i zmianą struktury. Nowe ognisko w wątrobie (meta?) Obraz krezki niejednoznaczny ( zmiany zapalne, lipomatoza? ) .
Jutro robię morfologię i w zależności od niej we środę kolejna chemia i rozmowa z lekarzem.
Wiesz Olu , od lat pracuję i pocieszam chorych i rodziny onkologicznych pacjentów, ale uwierz mi kiedy sama jestem chora nie tak łatwo o walkę, chyba się już wypaliłam walcząc o innych, brakuje sił... daję słowo że jestem na etapie - niech się już to skończy jestem już tym wszystkim bardzo, bardzo, bardzo zmęczona.....jestem na L4, nie chce mi się nic, co dzień to nowe straszne wiadomości, ojciec wrócił w piątek ze szpitala, skrajna anemia, zapalenie płuc, obrzęki nóg i wszędzie wybroczyny, na stole leży skierowanie na oddział paliatywny, żeby jakoś przetrwać te Święta.
Mama będzie tuż po chemii , ja w Wielki Poniedziałek stawiam się na oddziale do operacji już we wtorek, powiedz mi skąd czerpać siły...
Nawet JEZU UFAM TOBIE JUŻ NIE DZIAŁA
pola66 W opisie badania jest faktycznie niewielkie powiększenie zmiany struktury i pojawienie się nowej. Niewyraźny obraz krezki - może być zapalenie lub stłuszczenie no i te nowe ogniska w wątrobie (podejrzenie przerzutu) - napewno do wyjaśnienia. Zobaczymy co powie lekarz.
Droga Polu napewno taki wynik cię niepokoi, w dodatku tato chory a i ty borykasz się z chorobą. Nie mogę napisać że doskonale cię rozumiem bo nie byłam w tak trudnej sytuacji. Mogę jedynie napisać że próbuję zrozumieć i bardzo współczuję...
pola66 napisał/a:
daję słowo że jestem na etapie - niech się już to skończy jestem już tym wszystkim bardzo, bardzo, bardzo zmęczona...
Wierzę ci... Są takie chwile w życiu że chciałoby się zamknąć oczy i po prostu "nie być". Przykro mi.
pola66 napisał/a:
ojciec wrócił w piątek ze szpitala, skrajna anemia, zapalenie płuc, obrzęki nóg i wszędzie wybroczyny, na stole leży skierowanie na oddział paliatywny, żeby jakoś przetrwać te Święta.
Mama będzie tuż po chemii , ja w Wielki Poniedziałek stawiam się na oddziale do operacji już we wtorek, powiedz mi skąd czerpać siły...
Nie mam tu żadnej recepty. Po prostu nie wiem. Pomimo to wierzę że te siły po prostu będą gdy będziesz ich potrzebowała.
Nie doczytałam się ale czy macie zapewnioną opiekę HD?
Pozdrawiam i przesyłam uściski. Trzymaj się...
_________________ Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
Raczej wskazuje na progresje choroby. Fakt, że niektóre zmiany opisane są ze znakiem zapytania ale mimo wszystko można się liczyć z tym, że są to jednak przerzuty.
pola66 napisał/a:
przerwać chemię i żyć spokojnie?
pola66 napisał/a:
nawet jak będą jej proponować operację nie będzie się godzić
może do tej propozycji już nie dojść.
Decyzja zawsze należy do lekarza jakie ma propozycje a przede wszystkim do chorego, czy chce ciągnąć dalej leczenie mimo słabych efektów, bądź nawet żadnych a wręcz postępu choroby czy woli chory przeżyć życie po swojemu bez dodatkowych "atrakcji" medycznych. Tylko pamiętaj Poluniu, że nawet chemia paliatywna da mniej skutków ubocznych niż sam rak, który postępując będzie wyrządzał więcej szkody niż chemia. Jeżeli stan pacjenta jest w miarę stabilny, silny to się leczymy, na zaprzestanie leczenia zawsze przyjdzie czas.
pola66 napisał/a:
Czekać i prosić o szybką i bezbolesną śmierć
Na pewno i taki moment w Twoim życiu nastąpi, że będziesz o to prosiła.
pola66 napisał/a:
Dostałyśmy rok nadziei .... ale właśnie nasza nadzieja umarła
Wiesz jaki to przeciwnik, wiesz, że trudno z nim wygrać, patrz na to że byliście ze sobą rok i zapewne ten rok bardzo Was przybliżył, zjednoczył i dużo dał każdej ze stron.
pola66 napisał/a:
Boje się że jak za kilka dni dowiem się że moje wyniki będą złe nie znajdę na tyle siły żeby zebrać się do walki o samą siebie.
Na razie swoich wyników nie znasz i nie zakładaj najgorszych scenariuszy a do walki zbierzesz się bo my Ci nie pozwolimy się poddać, póki piłka w grze masz walczyć i nie ma żadnych wyłamywań, załamań, będziemy ciągnąć za uszy z tego dna
Masz prawo mieć tego wszystkiego dość, masz prawo nie mieć sił, dużo na Ciebie spadło, zbyt dużo ale takie jest życie, jak rzuca nam kłody pod nogi to całymi stadami ale podobno tyle się nam daje nieszczęść ile jesteśmy w stanie udźwignąć.
Rozumiem Twój stan bo przeszłam podobnie. Mama umarła po chorobie nowotworowej, za miesiąc chrzestna, przy obu byłam, uczestniczyłam w tym cierpieniu/chorobie i po miesiącu jak wydawało mi się, że zacznę wracać do sił zachorował mój mąż. Jedno za drugim nieszczęście, nie ukrywam ale odbiło się to mocno na moim zdrowiu i zapewne nigdy nie dam rady wrócić do dawnego stanu dlatego tak Cię ostrzegam, żebyś starała się myśleć realnie, nie nakręcała się dodatkowo, jak trzeba to pomogła sobie jakimiś uspokajaczami/antydepresantami. Za dużo nieszczęść na Ciebie spadło ale jesteśmy z Tobą, choć wirtualnie i mocno przytulamy, trzymamy kciuki i będziemy z Tobą cały czas.
Dobrze powiedziane że na przerwanie leczenia zawsze przyjdzie czas.....
Ją wiem z nawet jak moja mama mówiła że nie chce że nic to nie da to jednak świadomość że chemia jeszcze jest ja tak wewnętrznie napędzala...Dawała nadzieję że może to nie koniec....Kryzys nastąpił po tym jak lekarz zapowiedział koniec leczenia...To jakby jej ktoś nóż w serce wbił....
Jak wam proponują to bierz....
Witajcie, długo mnie nie było ale tyle się działo ze nie miałam siły pisać.
Tuż przed świętami lekarz prowadzący odstąpił od podawania kolejnej dawki Folfirinoxu ze względu na progresje choroby- czyli brak odpowiedzi na leczenie. Zostałyśmy odesłane do domu i skierowane do ośrodka onkologicznego bliżej miejsca zamieszkania (leczymy się teraz z mamą obie w tym samym miejscu) , dostałyśmy kartę konsultacyjną ze wskazówkami do podjęcia dalszego leczenia w schemacie Gemzar z nab-cośtam :-) sorki ale nie mam dokumentacji ani pamięci ponieważ ze względu na moją chorobę leczenie mamy "przejęły" siostry. Wracając z Katowic zaliczyłyśmy wprawdzie konsultację w naszym ośrodku gdzie pani ordynator po obejrzeniu aktualnych wyników stwierdziła że organizm po tak ciężkim leczeniu musi się zregenerować ( płytki 86 ) po czym ustaliła termin wizyty na za 2 tyg. i wtedy mama ma zostać przyjęta na oddział żeby zrobić RM jamy brzusznej, głowy i płuc- było to podobno konieczne do zakwalifikowania leczeniem według zaproponowanego w Katowicach programu .
W międzyczasie 25.04 zmarł mój tato Przegrał walkę z ZMD , strasznie to źle wpłynęło na mamę, nie mogła się pozbierać, wyniki ciągle były złe, niskie płytki, niskie granulocyty, słaba hemoglobina. Pojawiły się bóle pleców i brzucha które zmuszały ją do stosowania mocnej Dorety 2xdz. Na szczęście pomaga taka dawka. Wieczorem zaczęły jej puchnąć nogi, była bardzo słaba.
Powolutku wszystko zaczęło się poprawiać, siostry dokarmiały mamę przeróżnymi specyfikami, nawet nie wiem do końca co to jest bo nie mam do tego przekonania ale mama łyka co jej każą, pije jakieś mikstury z aloesu, sody , cytryny, oleje i pestki- suma sumarum dopiero dziś po raz pierwszy dostała chemię, nie leżała na oddziale, nie robili jej dodatkowych badań, oparli się tylko na TK z kwietnia i aktualnych wynikach z krwi, nie są one rewelacyjne, limfocyty 0.9, HGB niska, ale płytki 150, podejrzewam że dostała zwykły GEMZAR . Podawanie w cyklach jednodniowych co tydzień przez 3razy i 2 tyg. przerwy.
Mama zadowolona że jest leczona, siostra zadowolona bo twierdzi że jej preparaty mamę uratowały, ja zadowolona bo mama zadowolona :-)
Troszkę wycofałam się z powodu własnej choroby, przede mną kolejna operacja i muszę się skupić na sobie, tym niemniej cały optymizm dotyczący leczenia i choroby mamy który kiedyś we mnie był gdzieś wyparował, może to kwestia choroby i niestabilności hormonalnej, ale co było już nie wróci...
Nie wybiegam do przodu, nie myślę wiele, nie planuję... hm... Wodecki miał tyle planów, poszedł na operację którą przechodzą tysiące ludzi, miał szybko wrócić... jemu się nie udało...
Mam nadzieję że na ten rok moja rodzina wyczerpała już pulę nieszczęść, że będzie już dobrze :-)
pola66,
Za dużo jak na jedną rodzinę złego się u Was dzieje to na pewno ale życie pisze różne scenariusze nie zawsze takie jakbyśmy sobie tego życzyli.
Przyjmij wyrazy współczucia z powodu śmierci taty. Mamą niech zajmą się siostry/siostra, Ty sama wymagasz leczenia więc trzeba te wszystkie obowiązki podzielić. Jak widzę wszystko macie zorganizowane i niech się toczy tym torem. Mama zaopiekowana, Ty również a to najważniejsze.
Pola kochana trzymaj sie mocno i z nadziaja do przodu.Takie to zycie jest niesprawiedliwe..ze tyle nieszczesc na Was spadlo....Ale takie mamy zycie ze trzeba je jakos przezyc ...Ja Ci posylam wiele nadzieji i pozytywnej energi.Jestem z Toba i Twoja rodzina....
Ty zajmij sie soba bo Tacie juz nei pomozesz,mamie tez nie...bo wiadomo jak to jest z ta choroba..mozesz tylko ja wspierac..a ty walcz o siebie...
Pozdrawiam i mocno mocno przytulam...
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
mama załamana, nawet jak będą jej proponować operację nie będzie się godzić, załamana moją chorobą, załamane jesteśmy obie..
wola walki jest większa niż sądzimy.
