Witajcie, jesteśmy po konsultacji radiologicznej w trakcie przygotowania do radioterapii stereotaktycznej ( SBRT), i jak się dowiedziałam mama jest pierwszą pacjentką z oklipsowanym śródoperacyjnie guzem. Teraz sprawdzają czy te klipsy wystarczą czy muszą zakładać swoje znaczniki. Pani doktor bardzo dokładnie wyjaśniła mi na czym to wszystko polega ale staram się doczytać w internecie :-)
Ha, żeby było śmieszniej mama jest pierwszą pacjentką Pani Doktor Radiolog :-) u której jedynym objawem raka trzustki była wysypka, pierwszą w tym wieku pacjentką której w tym wieku została podana tak agresywna chemia którą na dodatek mama zniosła rewelacyjnie, teraz pierwszą z klipsami... Da Bozia że będzie pierwszą której proponowane zabiegi skutecznie wysmażą guza :-)
Mam do Was kochani pytanie- czy ktoś z Waszych bliskich był leczony taką metodą, jak to znosił, jak się czuł po wszystkim, jaki efekt dały te zabiegi? Może jakieś rady, uwagi, może coś podpowiecie ? Będę bardzo wdzięczna.
I jeszcze jedno pytanie- czy ten sposób radioterapii inaczej nazywany jest Gamma knife ?
I jeszcze na koniec - co stosujecie na śluzówkę jamy ustnej, my Nystatynę, Glimbax do płukania, mimo to dziąsła są rozpulchnione, bolesne, mama nie zakłada protezy bo ją uwiera, dużo pije, je miękkie pokarmy a i tak krzywi się przy jedzeniu. może macie jakieś sposoby? landrynki mama odrzuciła, kostki lodu też nie za bardzo chce brać do buzi... liczy że samo minie jak będzie miała na czas radio przerwę z chemią ale kiedyś znów musimy do niej wrócić i problem zacznie się od nowa
Witajcie i pomóżcie proszę, mówią mi w Katowicach że mama jest tutaj najstarszą pacjentką (73 lata) która dostaje tak mocną chemię, czytam i widzę że Folfirinox jest schematem który tutaj przewija się dosyć często, podaję dawki i proszę powiedzcie mi czy faktycznie "nasze" są takie duże? może zwyczajnie mydlą mi oczy a ja przyjmuje je bez sprawdzenia jako pewnik i cieszę się ze wszystkiego co usłyszę.
Mama dostawała chemię według cyklu mFOLFIRINOX
-Oksaliplatyna 138mg (2 godz)
-Irynotekan 220mg (90 min)
-Levofolik 320mg (2 godz)
-5-Fluorouracyl 1960mg (22 godz)
I jeszcze jedna dobra wiadomość, klipsy założone na guza podczas laparotomii zwiadowczej są wystarczające i nie ma potrzeby zakładania dodatkowych znaczników, robimy tylko TK i czekamy na termin "smażenia" guza.
Mama czuje się świetnie, wraca do sił, jest przekonana że leczenie idzie tak dobrze że choroba się zatrzyma i będzie sobie dalej normalnie żyła :-)
Dzięki bardzo missy....
Obliczyłam.... mama zwyczajnie dostała porcję według schematu.. po co więc tworzą jakieś mity nadzwyczajnego wydarzenia ? matko jedyna, jeżeli ma to za zadanie dodanie otuchy i utwierdzenie chorego i jego rodziny w przekonaniu wyjątkowości przypadku ( haha ) to z nami im się udało :-)
Im więcej zaczynam się wgłębiać w temat tym euforia schodzi zemnie jak powietrze z balonika ((
mama zwyczajnie dostała porcję według schematu.. po co więc tworzą jakieś mity nadzwyczajnego wydarzenia ?
pola66 wyjątkowe jest to że w wieku twojej mamy przeprowadzono chemioterapię - sama piszesz że jest najstarszą pacjętką na wydziale - i to z sukcesem. Ciesz się! Mama czuje się dobrze i to jest najważniejsze.
Oby jak najdłużej!
Pozdrawiam serdecznie
_________________ Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
Witajcie, dziękuję, mama czuje się doskonale, miała planowane 6 kursów mFolfirinoxu i radioterapię stereotaktyczną którą zaczyna już w poniedziałek, ma być naświetlana przez 2 tygodnie a potem po kontroli TK ponownie wraca na chemię.
Takie plany ma doktor prowadzący, jak na razie wszystko przebiega według planu, mama przytyła 3 kg- czyli wróciła do wagi przed chemią, ma apetyt, jest pełna energii, opiekuje sie chorym mężem, nie myśli o swojej chorobie, wierzy że lampy wysmażą jej guza.
Nie do końca zrozumiałam słowa pani dr.radiolog która powiedziała coś takiego - idealnie by było gdybyśmy radioterapią doprowadzili do stanu operacyjnego- nie wiem jak to rozumieć- czy oznacza to że promienie zniszczą guza i będzie stan jakby był usunięty chirurgicznie, czy w taki sposób go lampy zmniejszą że będzie nadawał się do usunięcia chirurgicznego.
Wiele wątpliwości i pytań jeszcze przed nami, czytałam że radioterapia stereotaktyczna nie niszczy komórki nowotworowej tylko uszkadza jej DNA i powoduje że nie jest w stanie się dalej dzielić a tym samym rozwijać, tak byłoby idealnie pod warunkiem ze w organizmie nie krążą już "wysiane" komórki , zniszczenie ich ma się odbyć przez kolejne porcje chemioterapii.
Jak myślicie jest to możliwe? czy znacie kogoś kto przeszedł taką drogę ? jak się to skończyło?
Czyta się tylko o usuwaniu tą metodą guzów mózgu,prostaty, nie znalazłam nikogo kto miał usuwanego w ten sposób guza na trzustce...:-(
Boje się tej radioterapii w pobliżu jest tyle ważnych narządów np. dwunastnica, duże naczynia krwionośne które można przy "okazji" uszkodzić- ale ufam że będzie dobrze. Dziękuję za słowa otuchy i wsparcie, bardzo Wam dziękuję :-)
Odezwę się za kilka tygodni - mam nadzieję z dobrymi wiadomościami :-)
idealnie by było gdybyśmy radioterapią doprowadzili do stanu operacyjnego
Myślę że chodzi o zmniejszenie guza do stanu w którym może podlegać operacji. Narazie reakcja organizmu na leczenie jest świetna - oby tak dalej.
Pozdrawiam serdecznie
_________________ Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
Witajcie, mama wróciła do domu po radioterapii, dokładnie nazywa sie to tak-
Teleradioterapia 3D sterowana obrazem ( IGRT) z modulacją intensywności dawki (3D-RotIMRT) -fotony :-)
Zastosowano radioterapię ablacyjną nacieku trzustki, napromieniano dawką 35 Gy w 5 frakcjach a 7 Gy co 2-gi dzień, pod kontrolą znaczników. Bezpośrednia tolerancja leczenia dobra, mama wróciła do domu trochę osłabiona ale myślę ze cały dwu tygodniowy pobyt poza domem ją zmęczył bo w sumie sama radio nie dała do tej pory innych skutków ubocznych.
Plan leczenia jak do tej pory jest realizowany i tak jak Ola przypuszczałaś docelowo mama może mieć szansę na operacyjne usunięcie guza, oczywiście wcześniej kontrola i zobaczymy co dalej- na pewno Folfirinox a być może operacja.... zdaję sobie sprawę że jedynie zupełne wywalenie z organizmu tego dziadostwa ma jakiś sens... w przeciwnym razie sama chemia nic na dłuższą metę nie da.
Teraz dopiero wypadają mamie włosy, jest prawie miesiąc po ostatnim 6 kursie chemii a włosy lecą dopiero teraz garściami... jak myślicie - jesteśmy w stanie to przetrzymać czy zgolić główkę do goła i czekać aż odrosną nowe, mama do tej pory trzymała się dzielnie, teraz te wychodzące włosy tak ją dołują że masakra, tym bardziej że to nie koniec leczenia chemią.
Ogólnie minął 5-ty miesiąc od diagnozy i jest w sumie całkiem dobrze, gdyby nikt nie wiedział o chorobie nigdy by się nie domyślił że mama jest tak ciężko chora, wygląda ładnie, nie chudnie, jest ok. Pozdrówka
zdaję sobie sprawę że jedynie zupełne wywalenie z organizmu tego dziadostwa ma jakiś sens
Operacja zawsze daje większe szanse, masz rację.
pola66 napisał/a:
jesteśmy w stanie to przetrzymać czy zgolić główkę do goła i czekać aż odrosną nowe
Ja bym zgoliła na króciutko, trochę tylko od skóry, lepszy taki widok będzie dla mamy niż znajdywanie na poduszce kłębów włosów czy wyczesywanie całych garści pod grzebieniem. Lepiej mama się będzie czuła mając jakiś meszek niż puste place na całej głowie. Jakiś turbanik mamie zafunduj a później włosy odrosną.
Witajcie kochani :-) ja z dobrymi wiadomościami, mama po 8 cyklu chemii, schemat bez zmian, czuje się bardzo dobrze, poza osłabieniem w tydzień po powrocie do domu nie ma większych dolegliwości.
Dobre wiadomości to kontrolne TK- przepraszam ale nie mam skanera i dlatego przepisuje wyniki ręcznie, masa guza zmniejszyła sie o ok. 50% w stosunku do badania przed radioterapią, we wrześniu objętość guza wynosiła ok. 10,5 ccm- obecnie 5,5 ccm dodatkowo nadal widoczne częściowe modelowanie i przyleganie do odgałęzienia pnia trzewnego, mniejsze modelowanie żyły śledzionowej. Dalsza część trzonu i ogon trzustki bez zmian i bez patologicznego poszerzenia przewodu Wirsunga (max. 2,5mm)- we wrześniu ogon i część trzonu zanikowa z przewodem szerokim na 5mm. Brak zmian w pozostałych narządach jamy brzusznej.
Taki wynik daje nadzieję na możliwość operacyjności gadziny. Taki wynik pokazuje że leczenie jest skuteczne, że przebiega według planu, jesteśmy 8 miesięcy od diagnozy, poza guzem który gdzieś tam sobie jest wszędzie nadal czyściutko !
Marker nadal niski- 4,7.
Możecie sobie wyobrazić jak strasznie się cieszymy, bałam sie tego leczenia ale teraz wiem że było warto, jest super i na kilka dni przez Bożym Narodzeniem los dał nam najpiękniejszy prezent.
Mimo że przed nami jeszcze bardzo daleka droga i dużo cierpienia to dziś czuje że wygrywamy tę batalię i dajemy innym nadzieję że leczenie może być skuteczne.
Pozdrawiam Was ciepło, życzę wszystkim Cudownych Świąt - niech Boża Dziecina błogosławi, niech przynosi Wam radość i nadzieję- bo tak naprawdę to człowiek tylko Bogu pomaga a On i tak zrobi co zechce :-)
My mamy szczęście do cudownych lekarzy których działanie daje takie efekty, dobrana chemioterapia, proces przygotowania i przeprowadzenia mamy przez radioterapię stereotaktyczną doprowadziły do dużej regresji guza.
Za umiejętności, zaangażowanie i troskę z jaką spotykamy się na Ceglanej w Katowicach ze strony całego personelu należą się ogromne słowa uznania.
Pozdrawiam serdecznie i jeszcze raz Wesołych Świąt :-)
pola66,
To dobry wynik, jest duża regresja, jest powód do radości. Nie myślcie co będzie kiedyś, teraz jest lepiej i należy się z tego ogromnie cieszyć. Mikołaj Wam przyniósł piękny prezent ( oczywiście lekarze, leczenie i silna mama), święta będą radośniejsze a ja cieszę się razem z Wami.
Ja Tobie, mamie i całej rodzince też życzę cudownych świąt a powód do radości macie i dużo siły dla mamy wojowniczki.
Mam nadzieje ze wasze swieta uplyna w SPokoju i w szczesciu ..Bo jak by nie bylo robicie krok do przodu....i napewno bedzie jeszcze wiele dobrych wiadomosci i te raczysko troche przechytrzycie..Tego Wam zycze z calego serca....
U nas niestety.... jest coraz mniej zycia w tatku...i boje sie ze cos sie stanie wlasnie w Wigilie..Oby nie....
Trzymaj sie pola i duzo zdrowka mamie zycze...
I przede wszystkim Spokojnych Swiat kochani...
Witajcie, troszkę mnie tu nie było, ale uprzejmie donoszę że u nas wszystko dobrze:-)
Mimo że guz zdecydowanie się zmniejszył to chirurdzy nie zakwalifikowali mamy do operacji, jeździmy więc dalej co 2 tygodnie na chemię, właśnie była 12, na początek kwietnia mamy wyznaczony termin TK i wtedy będzie decyzja. Jak na razie wszystko super, bez bólu, bez powikłań po chemioterapii, włoski odrosły tak że mama już nie nosi peruczki :-)
Wczoraj wróciła do domu a dziś zaprosiła mnie na pyszne rogaliki drożdżowe które sama napiekła :-)
Biega po domu, gotuje, ma świadomość że za parę dni przyjdzie kryzysowe osłabienie (tak jest zawsze) więc jak wraca stara się nadrobić i naszykować wszystko żeby potem mogła odpoczywać. Nie chcemy jej w tym przeszkadzać, jej aktywność trzyma ją przy życiu, nauczyła się funkcjonować pomiędzy chemiami, wsłuchuje się w swój organizm, wie co zażyć jak przychodzi biegunka, czym pędzlować buźkę jak zaczyna piec język, kiedy się położyć gdy nadchodzi niemoc...bardzo dużo pije, codziennie zjada preparat brokułowy w proszku, pije nutridrinki,płucze jamę ustną olejem kokosowym, wyeliminowała wieprzowinę i tłuste potrawy, ograniczyła cukier- ale tak najbardziej to- jeżeli organizm czegoś się domaga to to je a jeżeli czegoś nie toleruje- nie je na siłę.
Z niecierpliwością czeka na operację- choć nie zdaje sobie biedna sprawy ile bólu przed nią nie uświadamiam jej, zapewniam tylko że to konieczne.
Minęło 8 miesięcy od diagnozy, gdyby nie króciutkie włoski i wyjazdy do szpitala nikt by się nie domyślił że mama jest chora. Jak na razie panujemy nad chorobą, skutecznie nie pozwalamy aby wygrywała :-)
Pozdrawiam wszystkich, życzę żeby Wasz przebieg leczenia przebiegał pomyślnie jak nasz.
Mam nadzieje że nasza historia da nadzieję innym którzy być może właśnie dowiedzieli się o chorobie.
Buziaki
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
((
