Ploteczki ploteczkami ale czemu mój post został stąd przeniesiony??
Liczyłam też na jakieś wsparcie, wygadanie a tu post wycięty i sam z boku... trochę niefajnie się poczułam taka wyrzucona
Syla, nikt Cię ze złej woli nie przeniósł, tylko został wydzielony dla Ciebie Twój własny wątek pod tym adresem
Taką mamy zasadę na forum, że każdy ma własny wątek. Jedną z przyczyn jest to, że pozwala to zachować porządek i umożliwia przejrzyste prowadzenie forum.
W swoim wątku będziesz mogła uzyskać wsparcie i się wygadać. Jeśli chcesz, założę dla Ciebie watek pogaduchowy.
A ja muszę stanąć w 'obronie' Syli - przecież Jej post to kontynuacja wątku dot fibromatozy! Kolejna osoba z tym rozpoznaniem.
To takie moje skromne zdanie.
Syla, fajnie że do nas na forum trafiłaś - czytaj, pytaj, staraj się rozwiewać wątpliwości.
Twój mąż po części ma rację - fibromatosis nie jest złośliwa, w sensie przerzucania się, ale nie można bagatelizować sprawy ze względu na naciekanie innych narządów, co w efekcie może doprowadzić do poważnych konsekwencji.
Ciężko się to leczy, ale jest też część pacjentów którzy wcale nie mają wznowy, którym pomaga standardowe leczenie więc głowa do góry, bierz dziada na klatę i pokaż mu gdzie jego miejsce - z dala od Twojego ciała!
A mamine histerie to niestety standard Wiem, mierzę się z tym wyzwaniem od prawie 5 lat, i nie zawsze potrafię Mamuńcię moją na optymistyczne tory sprowadzić. Generalnie wygląda to tak że to ja pocieszam moją Mamę i obiecuję Jej że poradzę sobie z tym draniem!
Wątek owszem dotyczy fibromatozy, ale na forum wątki nie są układane schorzeniami, tylko każda osoba ma swój wątek. wiem, że powiesz, że w tutaj kilka różnych osób pisze a jednak nie został podzielony podczas porządków.
A nie został podzielony, ponieważ podzielenie jego spowodowałoby utworzenie kilku wątków, w których wypowiedzi byłyby całkowicie wyjęte z kontekstu.
Jednak nowe osoby mają już swoje nowe wątki, co przecież nie stanowi problemu, żeby tutaj pisały, prawda?
Pozdrawiam wszystkie babeczki teraz wygląda mi na to że trzeba be dzie pisać na kilku frontach tylko śmiesznie trochę bo to samo pisać????????Już sie przyzwyczaiłam do naszej fibromatozy i chciałoby sie przygarnąć sylę w tym miejscu ,no nie wiem musze pomyśleć jak to zrobić trzymajcie sie cieplutko
Witam, tak sie sklada ze tez choruje na fibromatosis agressive - teoretycznie bo sadze ze juz zdrowy jestem
moja historia:
Sadze ze od kilku lat mialem pewna zmiane z tylu uda lewego ale nie przeszkadzala mi ani nic wiec sadzilem ze to nic takiego, jedyne co to dokuczaly mi silne skurcze lydek na baseni, wiec poszedlem do lekarza dany lekarz skierowal mnie do chirurga a chirurg powiedzial mi ze mam naderwany miesiem, na logike to by to przeciez strasznie bololo. udalem sie jednak do ortopedy, ortopeda skierowal mnie na usg uda lewego jak sie okazalo rozpoznanie wykazalo - liposarcoma, guz srednicy 120mm-x60mmx60mm, dostalem skierowanie do szpitala w piekarach slaskich, pojechalem tego samego dnia i po 3 dniach mialem operacje, guz wycieto w calosci, badanie hp wykazalo ze jednak mam fibromatosis agressiva, lekarze stwierdzili ze to koniec, jestem zdrowy. jednak po miesiacu znow mialem wznowe guz srednicy 60mm, przed operacja wykonano badanie tk. badanie wykazalo obecnosc kilka struktu dodatkowo o roznych srednicach do 1cm. lekarze stwiedzili ze to pozostalosci po pierwszej operacji z tego wzgledu ze guz byl duzy i byl umiejscowiony na nerwie strzalkowym, wykonano druga operacje jednak usunieto mi tylko guza o srednicy 60mm, a reszte pozostawiono - do dzis nie wiem dlaczego tak sie stalo. operacja udala sie wycieto guza, ale pozostal mi niedowlad nerwu strzalkowego. badanie hp wykazalo ponownie fibromatosis. na kotroli po miesiacu lekarze umowili mi z onkologiem. zjawilem sie na kontroli lekarz wzial moja kartoteke i poszedl niby do onkologa i onkolog stwierdzil ze nie nadaje sie na radioterapie ani nic poniewaz jestem zbyt mlody - 18lat. dlaczego ja przy tym nie moglem byc ? do dzis nie wiem. wedlug mnie lekarz w ogole nie skontaktowal sie z tym onkologiem. twierdze tak poniewaz, prywatnie konsultowalem sie onkologami i oni stwierdzili ze to nadaje sie i powinno byc naswietlane!
coz na dodatek lekarz powiezial mi ze juz nigdy nie bede zdrowy, ze najlepiej bedzie ucicac mi noge, no ale sorry mam 18lat wiec nie bylo mi do smiechu. stwierdzili ze beda mi tak wycinac te guzy do konca zycia, ze przyjde raz na rok wytna co maja wyciac i znow wroce za rok. nie spodobalo mi sie to.
stwierdzilem ze podejme sie leczenia niekonwencjonalnego - przepraszam ale nie bede opisywal tego leczenia poniewaz moga powstac rozne opinie na ten temat.
ale tazke nie przestalem leczyc sie tradycyjnym sposobem, po kilku miesiacach struktury ktore opisywalem wczesniej srednicy 1cm urosly do 4cm, zglosilem sie z badaniem usg znow do piekar slaskich, lekarze stwierdzili ze nie beda mi tego teraz operwali poniewaz nie ma sensu kroic mnie co kilka miesiecy. no ok zgodzilem sie na to, jednak w tym czasie udalem sie do onkologii gliwickiej, onkolodzy byli w szoku dlaczego nic mi z tym nie robia, zwno wrocilem do piekar slaskich z onkologiem z gliwic ustalono mi termi kolejnej operacji w celu wyczyszczeniu nogi z pozostalych struktur i kolejno mialem udac sie na zabieg radioterapii. tak tez stalo sie, ale przed operacja udalem sie znow do lekarza niekonwencjonalnego, zrobil co mial zrobic i chirurdzy po prostu mieli dokonczyc dziela, zrobili to i wycieli mi te resztki. po 1,5 doszedlem do siebie udalem sie na onkologie w celu przeprowadzenia danej mi radioterapii. - lekarze nie gwarantowali mi ze to cos da ale warto sprobowac. jednak dodam ze przed radioterapia udalem sie do lekarza niekonwencjonalnego. radioterapia zsotala wykonana po 20 zabiegu pokazala mi sie zmiana na nodze ale onkolodzy nie chcieli przerywac radioterapi poniewaz mialem jeszcze 10zabiegow. ale w tym czasie udalem sie do lekarza niekonwencjonalnego. i dalej chodzilem an radioterapie az skonczyla mi sie, pozniej udalem sie na tomogragie komputerowa - wynik za miesiac. udaje sie na kontrole i ulsyszalem takie magiczne slowo, nikt nigdy nie chcial mi tego powiedziec, lekarze twierdzli ze nigdy nie bede zdrowy, poza osoba tzn lekarzem niekonwencjonalnym, ona bo to byla pani :P od zawsze mowila mi ze bede zdrowy. i jak sie okazalo badanie tk nie stwierdza zadncyh zmian patologicznych, nowotworowych. dodam ze tk bylo wykonane 6 miesiecy po zakonczeniu radioterapii.
o to cala moja historia
szczerze moge stwierdzic po swoich przezyciach, wiara jest najwazniejsza, codziennie stawiajac krok za krokiem, powtarzalem sobie ze pokonam to poniewaz nikt nie chcial we mnie uwierzyc. wszysyc powtarzali tylko ze nigdy z tego nie wyjde. uparlem sie ze ztego wyjde w celu zeby udowodnic ze gdy sie chce to sie potrafi i osiagnie dany cel. mi sie udalo. zycze wam tego samego, - wiara, wiara, wiara.
pozdrawiam.
_________________ I będę walczył do ostatniej kropli krwi!
[ Dodano: 2010-10-21, 18:23 ]
a ja bylam dzisiaj na kontroli.
naświetlania ręki już będą na pewno.
Chemia prawdopodobnie też, doktor powiedział, że już dawno mi się należała.
Do tego jeden guzek w moich płucach powiększył się, jest cień 2,5cm, drugi cień bez zmian od 1,5 roku.
O dziwo powiększył się ten którego próbowano zrobic biopsję 1,5 broku temu.
Pan doktor dał mi skierowanie na spiralną tomografię, jutro mam badanie - prywatnie 270 zł, do tego jak będzie wynik to muszę się skonsultować z lekarzem od płuc co dalej z tym robić. Pan doktor znów chciał mnie na biopsję płuca wysłać, ale to nie jest przyjemne jak kłują w płuco.
Więc stwierdziłam, że trudno, odżałuję te 270, ale za to badanie jet od ręki - dzisiaj się umawiałam po południu a jutro rano badanie.
No i dowiedziałam sie dlaczego ręka taka słaba jest i ta opuchlizna - podczas operacji staw się otworzył.
wynik hist-pat już mam, oczywiście sarcoma synoviale, cóż innego by tam mogło siedzieć. Ale być może guz został usunięty w całości, może w kolejnym badaniu opiszą dokładniej bo to takie wstępne jest.
Po operacji przy wizycie jeden z lekarzy powiedział, że radykalnosć pod znakiem zapytania.
a za tydzień konsultacja u Pani doktor od radioterapii.
Witam wszystkich. Nie wiem tak dokładnie jak dobrze kożystać z tego forum ale mam nadzieje, że mi sie jakoś uda. Znalazłam je dzisiaj i widziałam że pisaliscie wczesniej o FIBRIMATOSIS AGRESIVE ja mam łagodniejszą odmianę tej choroby nazywa się ona DESMOID TUMOR. A może to jest to samo nie wiem? Już sama nie wiem co mam o niej myślec a właściwie boję się i to bardzo. Jestem już po 2 operacjach dzis byłam u mojego lekarza i robil mi USG i cos tam znowu urosło bedzie widać lepiej co to jest po kolejnym badaniu TK. Mam ten guz w miednicy mniejszej prawdopodobnie urusł mi po porodzie. Może ktoś mi powie cos więcej z góry dziękuję.
Tak mam, przykurcz stawu kolanowego, i tak jakby zwloknienie miesci tzn nei pracuja tak jakbym chcial i sa twarde. 15listoapa mam rehabilitacje i licze na to ze przykurcz pusci
_________________ I będę walczył do ostatniej kropli krwi!
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
teraz spokojnie odpoczywaj ,zanim ruszysz na następną walkę Buziaki ,pozdrawiam serdecznie wszystkich 
A ja muszę stanąć w 'obronie' Syli - przecież Jej post to kontynuacja wątku dot fibromatozy! Kolejna osoba z tym rozpoznaniem.
Wiem, mierzę się z tym wyzwaniem od prawie 5 lat, i nie zawsze potrafię Mamuńcię moją na optymistyczne tory sprowadzić. Generalnie wygląda to tak że to ja pocieszam moją Mamę i obiecuję Jej że poradzę sobie z tym draniem! 
trzymajcie sie cieplutko 
![:]](images/smiles/menu.gif ":]")
