[doris123]

Alusia
Piszesz, że miałaś bóle. Bolało Cię jak ruszałaś lub dotykałaś ?
A teraz już Cię nie boli ?

Ja miałam koszmarne bóle, teraz to nic. Najgorsze, że nikt mi nie mówił co można z tym zrobić. Ja nie wiedziałam, że są jakieś przychodnie leczenia bólu, a nawet nie wiedziałam jaki jest powód tego bólu.
Lekarz, który mi wycinał ten guzek za pierwszym i drugim razem powiedział, że mam się przyzwyczaić do bólu.
A tu żadne leki nie działały, ketonal w ogóle nie pomagał a po tramalu byłam taka chora, że już nie wiedziałam co jest gorsze, ból ręki czy wymioty po tabletce.
Najgorzej było spać, nie mogłam się ułożyć, co chwilę się budziłam no i jak ktoś lub ja przez przypadek uderzył lub trącił w rękę. Bolało tak bardzo, że z pół godziny się zwijałam z bólu. Bolało nawet jak lekko dotknęłam.
Moja lekarka rodzinna dawała mi zastrzyki z lignokainy, to wtedy było ok.
Dopiero w zeszłym roku ordynator z CO nazwał to po imieniu - powiedział, że to jest przeczulica.
Kilka lat temu nawet miałam operację w Bydgoszczy, w szpitalu neurologicznym - kilka godzin mi grzebali w tej ręce pod mikroskopem i robili porządek z nerwami.
Z reguły ta przeczulica robi mi się za każdym razem, jak coś zaczyna rosnąć, a po usunięciu guza mam z pół roku spokój.
Ale ostatnio już boli mniej, może przez to, że niektóre nerwy są poprzecinane, w tej chwili nie biorę leków przeciwbólowych, bo jest do wytrzymania.

[ Dodano: 2010-09-17, 01:32 ]
Kermit a Tobie ten nerw w którym miejscu uszkodzili ?
Ja miałam operowane przedramię, po jednej z operacji nie mogłam ruszać kciukiem i palcem wskazującym.
Lekarz powiedział, że został uszkodzony nerw (trzeba było wyciąć razem z guzem) i zdaje mi się, że właśnie mówił o nerwie promieniowym.
Lekarz też powiedział, że tak już zostanie. A nie zostało, bo po jakichś 2 miesiącach nagle stwierdziłam, że mogę już zginać palce. I nie wiem czy nerw był tylko lekko uszkodzony, czy też tak szybko się zregenerował.
To się działo stopniowo - miałam dziwne odczucia w palcach i czułam silny ból i po takich bólach z reguły za każdym razem mi się trochę poprawiało z palcami, aż w końcu czucie też wróciło.
Przed ostatnią operacją lekarz mnie poinformował, że mogę mieć niewładne 3 palce (od najmniejszego) ale całe szczęście tak się nie stało.
Jednak, jak się obudziłam po narkozie, dłoń prawie bez czucia, to zaczęłam im tam beczeć - jeszcze na sali operacyjnej.
Dzisiaj już jest lepiej, szczególnie od spodu dłoni jest prawie ok.
Ja nie dam sobie tak po prostu obciąć ręki. W razie czego to mięśnie też przeszczepiają.
W Poznaniu mamy dobry szpital ortopedyczny, raz tam miałam wycinany guz na oddziale ortopedii onkologicznej i po tej operacji z ręką naprawdę było świetnie, rękę prostowałam, obracałam, po prostu była całkowicie sprawna.
Ale... to było 2 lata i dwie operacje temu.
Teraz, jeśli dzięki wycięciu mięśnia jest opcja, że się tego paskudztwa pozbędę, to powiem lekarzowi, żeby ciął.
Resztą będę się martwić później. Jak teraz mi tego mięśnia nie wywalą, to za rok czy dwa może się okazać, że nie ma innej opcji niż amputacja.
Kermit, życzę powodzenie na rezonansie, tylko dobrych wyników
Pozdrowienia.

[Alusia]

Dorcia, te bóle to był koszmar Pojawiały się nagle,jakby mi ktoś rozpalonym haczykiem wiercił dziury w tym guzie,po 20-30 sekundach znikały żeby znowu się powtórzyć a ja syczałam z bólu jak wąz z miną jakby mnie zęby bolały Nie wspomnę momentów jak się otarłam o ścianę czy ktoś po ludzku mnie dotknął po przyjacielsku na powitanie, a ja nie potrafiłam opanować ani miny ani odgłosu mojego bólu.Fakt tak było do operacji,teraz ani razu:)25 mija pięć miesięcy,po za tym że nie mam czucia w ramieniu,bo wycieli kawał mięśnia od kości,szew zamienił się w bliznowiec-taka moja uroda,ale poza tym ręka sprawna w 100%.Zero bólu,no i narazie nie ma wznowy Oby to nie było tak jak piszesz że pół roku miałaś spokoju-tylko pół roku...Poczekamy,żyje się dalej Buziaki i tylko dobrych wiadomości życzę

[doris123]

Alusia!
Ja niestety też mam problem z bliznowcem, ale akurat tym się nie przejmuję.
Gorzej, że miałam tak powycinane mięśnie, że zrobiło się wgłębienie i przedramię mam o wiele chudsze niż ramię, więc niestety w krótkim rękawie nie mogę chodzić - wygląda to nieestetycznie.
Co do bólu to pojawiał się zwykle jak coś zaczynało rosnąć, więc mam nadzieję, że u Ciebie nie wystąpi
Ostatnim razem tak się zaaferowałam obserwowaniem miejsca, które mnie bolało, że w ogóle nie zwróciłam uwagi, że w innym miejscu coś sobie rosło. I urosło na 3x2 cm.
Pozdrowienia.

[kermit]

Tak czytam sobie te Wasze posty i widać, że wszystkie zmagamy się z podobnymi problemami. W sumie to troszkę tak raźniej powymieniać się tymi doświadczeniami

Doris, mi uszkodzili nerw promieniowy wysoko bo w okolicy połowy ramienia (+/-) i było to równoznaczne ze zwisem dłoni, palców + atrakcjami skórnymi tzn brak czucia na sporym fragmencie skóry ramienia, przedramienia i dłoni na zewnątrz. Teraz, po drugiej rekonstrukcji i 1,5 roku rehabilitacji, nerw zaczyna działać, ale nadal mam pewien niedowład, kciuk zupełnie nie wrócił do formy, przeczulice skórne to już norma - da się przyzwyczaić Rzeczywiście, miałam takie same objawy - po dniach bólu, następowała potem jakaś poprawa... to niech boli!
Pamiętam, że jak miałam swoją pierwszą operację i zostawili mi bliznę długości 3 cm, to dla mnie - wówczas 23 letniej dziewczyny już wtedy był to dramat i powód do wstydu. Głupol straszny ze mnie cooo!? Z każdą kolejną operacją, punkt uznawania tego co jest nieestetyczne, ulegał przesunięciu. I tak, teraz mam dwie dziary z dwóch stron ramienia: jedną ~28 cm i jedną ~ 15 cm, każdą przerośniętą i z brzydkim grubym bliznowcem powodującym przykurcz.... a ramionko chudzinka, tylko resztki mięśni: dwugłowego, trójgłowego i ramiennego... i stwierdzam, że nie mam prawa użalać się nad sobą, bo przecież rękę mam, pracuję nad jej sprawnością i będę ją trenować do upadłego! A bluzeczki z rękawem 3/4 i dłuższym zapanowały u mnie w szafie Najtrudniejsze jest kombinowanie na wakacjach, jak wszystkie kobietki latają w kostiumach. Ale to też da się jakoś obejść - obwiązuję ramię bandażem, na to chustka - oryginalnie jest przynajmniej

Trzymajcie się ciepluchno!

[ Dodano: 2010-09-20, 00:15 ]
i zapomniałam dodać, że zobowiązuję się do przyniesienia dobrych wieści po rezonansie!
A co! Taka będę!

[doris123]

Kermit, a jak Tobie ten nerw przeszczepiali to skąd go pobierali i czy był to długi odcinek nerwu ?
Ja pierwszy raz spotykam kogoś, kto ma podobne problemy jak jak, więc fajnie z kimś takim porozmawiać. Tyle, że guzy są niefajne.
W piątek idę do lekarza na rozmowę, to dowiem się co można i czy można jeszcze coś z tym paskudem zrobić.
Życzę samych dobrych nowin Pozdrówka.

[Alusia]

Witajcie Kermit,dokładnie tak myślę ,ze możemy sobie łapki podać ale nie ma mowy o negatywnym myśleniu W upalne dni jak chciałam założyć krótki rękawek topięknie pokrywałam bliznę korektorem w sztyfcie nawet,nawet było nieżle-mało rzucało się w oczy.A że wklęsły mięsień?no cóż nikt nie jest idealny,hihi....Problem większy mają ci co się przyglądają-reszta nieważna Trzymam kciuki za rezonans a w piątek za Doris,za owocną rozmowę Dużo siły ,buziaki,pozdrawiam

[doris123]

Hej Dziewczyny, a ja mam do Was jeszcze jedno pytanie - w jakiej "cudownej" pozycji jesteście układane przy rezonansie i czy dla Was też to jest takie przykre ?

Mnie układają na brzuchu, ręce wyciągnięte do góry i ręka włożona w tą cewkę. Zwykle muszę tak leżeć około godziny. Pierwsze 15 min jest do wytrzymania a później się robi nieciekawie, tym bardziej, że ja nie mogę leżeć na brzuchu, mam problemy z kręgosłupem.
Ostatnio już kobitka widziała jak się męczę i stwierdziła, że trzeba dla mnie wymyśleć jakąś inną pozycję. Więc może coś podpowiecie ?

Po ostatnim rezonansie na zdrowym przedramieniu popękały mi żyłki, chyba przez to, że się tak zapierałam, aby trochę odciążyć ramiona.

Pozdrowienia.

[Alusia]

Dorcia,ja nie mam zdania bo nie miałam rezonansu w tym zakresie narazie mnie sprawdzają za pomocą usg ale to co opisujesz nie należy do przyjemności wytrwałości i pozdrówka

[kermit]

Ja do badania układana jestem na plecach, z rękoma wzdłuż ciała - w miarę wygodna pozycja, przynajmniej przez połowę czasu badania, bo później to żadna nie jest chyba komfortowa w wersji "ani drgnij" Moje rezonanse też trwają około 1h. Nuda okropna ale można chociaż przemyśleć wszystkie kwestie na których nie miało się ochoty i czasu wcześniej skupiać (choć to myślenie to nie zawsze wychodzi mi na korzyść )

a teraz... sia-la-la... mam wynik wtorkowego MR: czysto! bez zmian! Yeah!
Holender, ten Meloxicam normalnie działa!!!!
Oj cudowne są takie wieści, Wam też życzę takich optymistycznych newsów... każdy miesiąc bez tego wredziocha jest jak gwiazdka z nieba.. choć oczywiście, i tu powtórzę swoją wypowiedź sprzed kilku postów - czujność zachowana, licho nie śpi! To po prostu kolejny mały kroczek, w dobrą stronę!!!

Tak mi się marzy, żeby już nie musieć więcej odwiedzać tego miejsca - centrum onkologii to miejsce jest dla mnie okropnie przygnębiające - każda wizyta tam jest gigantyczną lekcją pokory, z wielu względów - strach, nadzieja, smutek, niewyobrażalne dla mnie wcześniej okaleczenia....oj, przewartościowuje się tam człowiekowi życie!

3mam kciuki za kolejne, tym razem Wasze, pozytywne doniesienia

[Alusia]

KERMITKU!!!!! CUDNIE Taki wynik to dopiero coś,żyć się chce I niech już tak zostanie.Jedż do lasu,nazbieraj grzybów, zmęcz się i spokojnie zaśnij-tego ci życzę. My z mężem ostatnio kilka razy w tygodniu jesteśmy na grzybach,zbiory imponujące,przerabiam na wszystkie sposoby Dorcia teraz kolej na Ciebie ,owocnej rozmowy i tylko dobrych wiadomości pozdrawiam serdecznie,pa

[ Dodano: 2010-09-24, 16:06 ]
Madziap,co tam u Ciebie jaki masz plan walki z tym czortem-bo tak sobie czekać 3 miesiące to sobie chyba nie pozwolisz.Niech ruszą głowami i poszukają jakiejś alternatywy ale?:Życzę wszystkiego naj.......i tylko dobrych wiadomości,pa

[doris123]

Kermit SUPER!!!!

Ja nadal nic nie wiem, byłam u lekarza, zmarnowałam kilka godzin i w sumie nic się nie dowiedziałam, tyle, że termin szpitala potwierdzony na 5 października.
Pan doktor musi najpierw obejrzeć wszystkie zdjęcia z rezonansu.
Zapytałam tylko czy w razie czego można mięsień wywalić, ale Pan doktor stwierdził, że to różnie bywa, bo być może trzeba też będzie naczynia krwionośne wywalić i ręka nie będzie ukrwiona jak trzeba.
I powiedział tak: "nie wiem czy to się da miejscowo wyciąć" nie do końca rozumiem o co chodzi - mam nadzieję, że nie chodziło o to, że jeśli nie da się to trzeba będzie amputować.

Nie rozumiem tego że w 21 wieku nie wiedzą jak się tego g... pozbyć. Przecież można go czymś zabić - nie wiem - prądem, ciepłem, zimnem go czy co.

Tak więc dowiem się więcej już w szpitalu. Trzymajcie za mnie kciuki
Ja też za Was trzymam, aby wyniki były dobre i oby takie już zostały.

[kermit]

Doris, trzymamy kciuki za Ciebie, a jakże!!!!!!!!!!
MUSI być dobrze, w końcu same specjalisty wokół

Mnie też taki bunt ogarnia i niezrozumienie - jak to jest możliwe że mamy XXI wiek, ludzie latają na księżyc, mutują genetycznie rośliny i gazyliony przeróżnych barier przekraczają, a z takimi wypierdasami sobie nie radzą!
Pozostaje mieć nadzieje, że każdy miesiąc, rok przybliża nas do znalezienia jakiś skutecznych metod leczenia... o, choćby teraz ta bezpieczniejsza radioterapia (hadronowa?), elektrochemioterapia.... wreszcie coś musi zaskoczyć!

Pytałaś Doris o mój nerw promieniowy (zapomniałam Ci odpowiedzieć) - miałam przeszczepiane ok 4 cm długości. Przeszczep pobierany był z łydkowego nerwu skórnego. W Klinice Neurochirurgii w Łodzi zrobili mi cztery (każdy po ok 2 cm) nacięcia z tyłu łydki i wykonali 5-cio kablowy przeszczep do nerwu promieniowego na ramieniu.
Z nogą nie mam żadnych dolegliwości - jedynie delikatne odrętwienie bocznej części stopy - ale zupełnie nie jest to uciążliwe.

Miłego weekendu... a kciuki cały czas mocno zaciśnięte!

[madziap]

Hejo Dziewczyny

Kermit - SUPER - bardzo się cieszę ze u Ciebie czyściutko
Oby tak dalej, trzymam kciuki

Jeśli chodzi o moje sprawy to konsultowałam się z docentem Rutkowskim i dowiedziałam się, że:
- jego zdaniem nie mogę mieć operacji, bo po pierwsze sq...... jest tak usytuowany, że mogłyby wyniknąć komplikacje (w okolicy głównych naczyć), po drugie ponieważ to wznowa, to operacja mogłaby narobić więcej szkody niż pożytku (mógłby odrastać agresywniej):-(

a ja tak bardzo chciałabym, żeby mi to wycieli...

- zalecił łykać Meloxicam przez trzy miesiące i wtedy zrobić tomografię i zobaczyć co tam w brzuchu będzie...

Podłamał mnie co tu dużo mówić...
Jak przeglądam artykuły o badaniach nad tym lekiem to dotyczyły one postaci poza brzusznych fibromatozy, do tego kasimuzie która ma tak jak ja squr.....w brzuchu nie pomógł...ciężko nastawić się optymistycznie...
Pozdrawiam

[doris123]

Madziap
A może akurat u Ciebie lek zadziała.
Poza tym jak jest z czego wyciąć, to się da wyciąć, jak nie jeden lekarz, to drugi.
Obserwuj sobie to sama, albo nawet zrób sobie usg co miesiąc, to będziesz wiedziała co się dzieje.
Ja stwierdziłam, że jeśli mi doktor powie, że nie da się wyciąć i trzeba amputować, to poszukam innego lekarza, może jakiś ortopeda się podejmie.
A jeśli nie to będę nalegać na chemioterapię, może do końca tego nie wytruje, ale może choć trochę się zmniejszy.
Pozdrowienia i oby lek podziałał.

[madziap]

Doris123 dziękuję za słowa otuchy:-) Niestety wygląda na to, że mojego guzioła nie widać na usg, więc pozostaje mi tylko tomografia. Na razie łykam przepisane tabsy z nadzieją, że niszczą a przynajmniej hamują rozwój mojego guza. Staram się myśleć pozytywnie i żyć normalnie, nie rozmyślać specjalnie o chorobie. Szkoda na to czasu.
Przykro mi, że u Ciebie też nie wesoło:-( Mam nadzieję, że pobyt w szpitalu skończy się pomyślnie i lekarze zrobią co w ich mocy, żeby uratować Twoją rękę. A przynajmniej zaproponują Ci jakiś sensowny plan leczenia.
To naprawdę jest dołujące kiedy przegrywa się z chorobą i jeszcze lekarze rozkładają ręce i nie dają zbyt dużych szans na powodzenie terapii, którą proponują. Do tego tak trudno zaakceptować myśl, że to wszystko dotyczy właśnie mnie. Ech...
Trzymam mocno zaciśnięte kciuki i życze powodzenia.
Pozdrawiam