Ja byłem operowany w sposób nie za bardzo taki jak trzeba, bo od początku jak u siebie wykryłem tego guza (po prostu było go widać) nie tak jak trzeba była postawiona diagnoza. Od lekarza rodzinnego dostałem skierowanie do zwykłego chirurga. Byłem u dwóch. Obaj obejrzawszy stwierdzili, że to kaszak. No i jak jeden z nich zaczął mi to usuwać, to okazało się, że to nie kaszak, tylko nie wiadomo co. Usunął to ale bez marginesów. Badanie hist.-pat. wykazało, że to tumor desmoides. Po tym odwiedziłem dwóch lekarzy onkologów, Jeden z nich skierował mnie do szpitala na poszerzenie marginesów, a drugi potwierdził słuszność tego skierowania. Na ten zabieg idę 28 marca do szpitala Akademii Medycznej i to tak naprawdę będzie chyba pierwszy właściwy zabieg operacyjny. Kto mnie w szpitalu będzie operował, to nie wiem. Jak byłem w szpitalu zapisać się na operację, to konsultację miałem z doktorem Jackiem Zielińskim (jest chirurgiem oknologiem) i podejrzewam, że to ten lekarz będzie to robił. Usuwanie przez tego zwykłego chirurga miałem 26 stycznia w szpitalu MSWiA jako taki zwykły zabieg przy znieczuleniu miejscowym.
Jestem trochę zły, bo nie było on aż taki wielki (2x3x1.5cm) i pewnie od razu można było z nim zrobić w miarę jako taki porządek. No a teraz, to zobaczymy.
Co do przyczyny, to nie byli mi w stanie powiedzieć dlaczego się pojawił. Nie miałem w tym miejscu wcześniej żadnego zabiegu, ani nie wystąpiły inne czynniki, które wskazywały by ewentualnie na przyczynę jego powstania. Po prostu się pojawił.
Wydaje mi się, że był on tam już dużo wcześniej, tylko nie był wyczuwalny pod skórą. W 2009 roku jak robiłem sobie rentgena w ramach badań okresowych, to lekarz opisujący zdjęcie napisał, że z lewej strony nadobojczykowo coś jest. Zdjęcie to oglądał też inny radiolog, który porównał je z wcześniejszymi moimi zdjęciami i stwierdził, że nic tam nie ma. Wiedząc jednak, to co teraz wiemy, to lekarz onkolog powiedział, że na tym ostatnim zdjęciu mógł być już widoczny ten guz, tylko był jeszcze mały. Dokładnie, to jest on nad łopatką w połowie odległości między barkiem, a szyją.
Zauważyłem go 'dotykowo' w listopadzie zeszłego roku. Mój lekarz rodzinny zalecił, żeby obserwować i że to pewnie jest jakiś tłuszczak, włókniak. No to obserwowałem. Zaczął się powiększać, więc w styczniu znowu poszedłem do tego lekarza. Dostałem skierowanie do chirurga, no a dalej, to tak jak opisałem we wcześniejszym mail'u.
Jestem zły, że od początku nie został on potraktowany jak należy. Kaszak i tyle, a tu się okazało, że nie. Tak już dawno miałbym to za sobą i tylko czekał na to czy odrośnie, czy nie.
rzeczywiście nie ciekawa ta cała sytuacja, ale niestety lekarze rodzinni jeszcze nie tak postępują jak powinni, ile to właśnie od nich zależy co dalej będzie z naszym zdrowiem.
Jak ja pierwszy raz wyczułam że coś mam pod skórą to moja Pani dr kazała kupić mi maść rozgrzewającą żebym smarowała, bo to "może jakiś stary włókniak" śmiech na sali, powinna dać mi skierowanie na rentgen i nie byłoby "może to a może coś innego" te ich domniemania.
Ale cóż taki nasz los nie martw się wszystko będzie dobrze, podstawa to trafić na odpowiedniego lekarza, który się Tobą zaopiekuje. A tak na marginesie zastanów się nad wizytą w Warszawie u doc Rutkowskiego.
pozdrawiam
Tak samo było z moim synkiem, też lekarz powiedział że to kaszak i że ''na pewno nie jest to co pani myśli'' Tak powiedział mi pewien chirurg
Jak pojechaliśmy do szpitala na pobranie wycinku do badania hist-pat to tam lekarz też mi mówił że to pewnie kaszak, a jak wyszedł z sali operacyjnej to przyznał że się mylił.
Byłam wczoraj w Warszawie u doc Rutkowskiego obejrzał opis RM no i zadecydował że muszę mieć radioterapię ale może być ona w Gdańsku. Muszę jeszcze tylko poczekać na płytkę z RM bo zostawił ją sobie żeby obejrzeć. Mówił ze przyśle mi ją pocztą razem z jakimiś papierami które są potrzebne lekarzom tam gdzie będę miała naświetlania.
Meloxikam odstawił.
Ciekawa jestem jak długo czeka się na taka radioterapie?? I w ogóle jak to wszystko się potoczy. Lekarz w Gdańsku mówił że naświetlania trwać będą 6 tygodni.
Jestem już od ponad roku bezrobotna długo szukałam pracy aż w końcu w zeszłym tygodniu po kilku miesiącach oczekiwań zadzwoniła do mnie pani z biura w którym składałam podanie i cv miałabym zacząc za około 2 tygodnie ale nic chyba ztego nie będzie
Ta praca jest jak marzenie a ja raczej nie będę mogła się jej podjąć.
Jak się wali to wszystko na raz. Boję się że Urząd Pracy, bo tam jestem zarejestrowana i tam mnie ubezpieczają wypiszą mnie z listy i nie będę nigdzie ubezpieczona ani mój synek.
Może ktoś wie czy mając tą chorobę można ubiegać się o jakąś rente np. socjalną czy można ubezpieczyć się w innym miejscu??
Byłabym wdzięczna za jaką kolwiek informacje.
Mój chłopak ma fibromatosis agressive, który wykryto w nodze. Leczy się już 6 lat, miał 4 operacje, mnóstwo chemioterapii i radioterapie i cały czas się to odnawia a lekarze powoli zaczynają załamywać ręce. Na ostatniej kontroli lekarz stwierdził, że nawet jeśli będzie trzeba amputować nogę to niech się cieszy, że żyje....jakaś paranoja! Jest coraz bardziej załamany i ja też :(
Błagam was jeśli ktoś zna jakichś dobrych specjalistów tu w Polsce lub za granicą, może jest ktoś kto wyleczył się z tego i może coś podpowiedzieć to bardzo proszę o kontakt, będę bardzo wdzięczna.
Amelciu: trzymam kciuki, żeby z pracą o której pisałaś jakoś się jednak udało, wiem jak bardzo stan pozostawania bez pracy jest dołujący szczególnie ze świadomością, że jest się chorym. Ja od około 5 m-cy też jestem bez pracy. Mam takie przykre doświadczenie, że o ile jest to możliwe to informację o chorobie lepiej zostawić dla siebie. Ja poinformowałam o tym pracodawcę (miałam kłopot z urlopem potrzebym na badania) który później przy pierwszej nadarzającej się okazji pozbył się mnie.
Oczywiście na dzień dzisiejszy najważniejsze jest Twoje zdrowie i o tym tylko powinnaś myśleć. Jeśli chodzi o kwestię ubezpieczenia to nie pomogę, ale dopóki jesteś zarejestrowana w UP to masz ubezpieczenie zdrowotne. Inna sytuacja może byc wtedy kiedy będziesz miała radioterapię i będziesz dostarczała zwolnienia do UP i czas przebywania na nim będzie wynosił powyżej 90 dni wtedy mogą Cię wykreślić i stracisz ubezpieczenie. Wiem, że kiedyś tez pisała o tym Viola, pozwolę sobie zacytować jej wypowiedź.
Cytat:
"Aha - bądź tu człowieku uczciwy (=głupi) i noś L4 do PUP - wykreślili mnie z rejestru bezrobotnych (bo w sumie przebywałam 90 dni na zwolnieniu lekarskim) i miałam problemy z ubezpieczeniem tuż przed samym wyjazdem na operację.
W takich wypadkach trzeba się zwracać do MOPS, a ten ma niby 30 dni na rozpatrzenie.
No to była nerwówa, ale w końcu jeszcze raz się zarejestrowałam w PUP z nabytym, mądrym doświadczeniem, że teraz nie należy tam tak skrupulatnie nosić L4.
Czyli nie warto być uczciwym? ;( "
Narazie trzymam kciuki, żeby radioterapia przyniosła jak najlepsze efekty:-)
Pozdrawiam i życzę dużo zdrowia
jgwiazdka89: przykro mi bardzo, że Twój chłopak również walczy z tym dziadostwem. Jeśli przeczytasz cały ten wątek znajdziesz wiele informacji, które mogą Wam się przydać.
Nie wiem w jakim ośrodku leczy się Twój chłopak. Z doświadczenia osób z tego forum na fibromatozie znają się w CO w Warszawie (doc. Rutkowski) i w Gdańsku. Jeśli leczy się w Warszawie u doc Rutkowskiego to ja nie znam ośrodka ani specjalisty w Polsce który wie więcej na temat tego dziadostwa. Wiem, że za granicą leczą też to preparatem glivec w Polsce nie jest on refundowany na nasze schorzenie, ale można powalczyć. Życzę dużo siły dla Twojego chłopaka.
Pozdrawiam
Magda
_________________ "Dopóki walczysz, jesteś zwycięzcą"
Augustyn z Hippony
Amelciu bardzo mi przykro z powodu pracy, ja zanim zachorowałam pracowałam w jednej firmie ponad 9 lat, wykorzystałam 6 m-cy chorobowego a w tej chwili od października jestem już na rencie ZUS sam skierował mnie na rentę mimo że mogłam jeszcze kolejne 6 m-cy być na zasiłku rehabilitacyjnym ale dali to przyjęłam. Wiem że jeżeli ma się przepracowany jakiś okres czasu i jeżeli (nie wiem dokładnie) się zachorowało po okresie rozwiązania umowy o pracę też można ubiegać się o rentę. Musisz dokładnie wszystkiego się dowiedzieć. Najlepiej udaj się do oddziału ZUS. Rentę dostałam na dwa lata. Dodatkowo starałam się również o grupę inwalidzką którą dostałam przyznaną w stopniu znacznym co idzie za tym wystarałam się również o zasiłek pielęgnacyjny który dostaję co miesiąc z opieki społecznej to jest 153 zł. na konto na okres 2 lat. Jak się nie mylę o zasiłek można się starać nie mając renty ale musi być decyzja o niepełnosprawności, to są dwie różne sprawy.
Amelciu bądź dzielna nie załamuj się zawsze jest jakieś wyjście z sytuacji. W razie pytań służę pomocą.
pozdrawiam
[ Dodano: 2011-04-01, 17:55 ]
jgwiazdka89
Bardzo mi przykro że to dziadostwo nie ustępuje
Ale ja wiem tylko tyle co koleżanki już pisały. Pomocny jest doc Rutkowski, nie wiem u kogo i gdzie się leczy Twój chłopak. Może warto zmienić lekarza?
Trzymam kciuki
[ Dodano: 2011-04-01, 17:59 ]
Amelciu jeszcze jedno ja na radioterapię w ogóle nie czekałam miałam dużo szczęścia zajął się mną sam ordynator radioterapii i w ten sam dzień miałam pomiary byłam przygotowana na naświetlania. To był chyba czwartek a od poniedziałku miałam już naświetlania. Trwały 6 tygodni 5 razy w tygodniu jedna sobota chyba była. O nic się nie martw ja akurat nie miałam specjalnie żadnych powikłań w czasie naświetlania, nic nie boli.
Trzymam kciuki
Z pracą, to naprawdę przykra sprawa, ale może dałabyś radę jakoś pogodzić naświetlania i pracę, może mogłabyś jakoś po pracy jechać na naświetlania.
Jeśli nie dasz rady to pójdziesz na L-4, ale może warto spróbować.
Ja kiedyś miałam podobny przypadek, dostałam pracę a tu umówiona operacja w Bydgoszczy.
Powiedziałam, że pracę mogę podjąć dopiero za 2 tygodnie, bo mam umowę zlecenie - nie przyznałam się do tej operacji.
Pracodawca zgodził się na mnie zaczekać 2 tygodnie i było tak, że w piątek wróciłam ze szpitala w Bydgoszczy a w poniedziałek już szłam do nowej pracy - ze szwami w ręce.
Oczywiście wcześniej pytałam lekarza czy nie ma przeciwwskazań.
Pozdrowienia.
Byłam w UP i powiedziałam im wszystko jak jest zaproponowali mi staż którego nie przyjęłam przesunęli mi go na czerwiec jakoś się udało, musiałam im donieść zaswiadczenie od lekarza że czekam na radioterapie a potem bede musiała przynieść zwolnienie, na którym jeśli bede dłużej niż 90 dni to mnie wyrejestrują.
Z ta propozycja pracy nic nie wyszło bo okazało się że jednak nie ma dla mnie tego wolnego etatu trudno tak widocznie musiało być.
Ja w sumie to nie mam zbyt dużego stażu jeżeli chodzi o lata przepracowane może uzbiera się nieco ponad rok, to mało. Ciekawe co mogłabym z tym zrobić?? pewnie potrzebuję jakiegoś zaświadczenia od lekarza o chorobie.
Radioterapie zacznę chyba dopiero po świętach, późno! tylko lekarz mówił o jakichś przygotowaniach Ty też magda2000 o tym pisałaś. Co to są za przygotowania i jak długo trwają??
Nie ukrywam że boję się bo lekarz mówił że to jest trudne miejsce do naświetlań no ale wszystko się okaże jak już będę je miała.
Pozdrawiam
[ Dodano: 2011-04-09, 21:43 ]
jgwiazdka89
ja podpisuję się pod tym co wczesniej napisały dziewczyny, doc Rutkowski myślę że ma największą wiedzę na temat fibromatozy.
Trzymam kciuki
Pozdrawiam cieplutko
[ Dodano: 2011-04-10, 09:50 ]
Hej
Zastanawia mnie jeszcze jedno dlaczego doc odstawił mi meloxicam??? Przecież brałam go dopiero od stycznia tzn niecałe 3 miesiące.
Witam
Amelcia:) jeżeli chodzi o przygotowania do naświetlań to w moim przypadku było taż że musiałam zrobić badanie krwi, następnie już wzięli mnie na stół żeby zrobić bardzo dokładne pomiary czyli porysowali mi pośladek, zaznaczyli punkty gdzie będzie naświetlane, zrobili jakiś odlew z sylikonu i tyle. Kolejnego dnia jechałam już na radioterapie, tam wchodziłam dosłownie na chwilkę wykładałam się na brzuszku, naświetlali mnie i jechałam do domku tak przez 6 tygodni. Personel był bardzo miły więc naśmiałam się, mimo wszystko było wesoło i dobrze wspominam radioterapię. Mi meloxicam kazał brać przez najpierw 3 m-ce a teraz jak
dokładnie skonsultował obraz z RM napisał mi że proponuje na rok a w sierpniu mam się pojawić z świeżym RM.
o nic się nie martw będzie dobrze.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
Rok temu była w ciązy... napisz jesli tu czasem wchodzisz 
trudno tak widocznie musiało być.
