1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Fibromatosis agressive
Autor Wiadomość
basia28 



Dołączyła: 05 Lis 2010
Posty: 24

 #211  Wysłany: 2011-02-01, 14:05  


Witajcie [usmiech]

Dzisiaj dzwoniłam do chirurga i jednak mój synek na wakacje dokładnie w lipcu będzie miał przeszczep z żebra.

Teraz chyba codziennie będę się modlić aby tylko wszystko się udało [tak]

Pozdrawiam Was bardzo cieplutko i dużo, dużo zdrowia dla wszystkich ::thnx::
 
magda2000 


Dołączyła: 14 Lis 2010
Posty: 30

 #212  Wysłany: 2011-02-01, 16:29  


Witaj Basiu
bardzo się cieszę że jest możliwość przeszczepu i trzymam mocko kciuki. Wszystko będzie dobrze ;) magda
_________________
magda
 
kama 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 14 Gru 2010
Posty: 537
Skąd: Poznań
Pomogła: 87 razy

 #213  Wysłany: 2011-02-01, 17:06  


musi byc dobrze!!
duzo zdrówka zyczę
ściskam serdecznie
 
zufed 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 10 Kwi 2009
Posty: 2473
Skąd: Kraków
Pomogła: 348 razy

 #214  Wysłany: 2011-02-01, 21:57  


basia28, będzie na pewno dobrze!

pozdrawiam

zuza
_________________
Amor vincit omnia...
 
 
basia28 



Dołączyła: 05 Lis 2010
Posty: 24

 #215  Wysłany: 2011-02-02, 07:42  


Dziękuje za słowa otuchy, jesteście kochane :tull:

Ja za Was też trzymam kciuki bardzo mocno.

Pozdrawiam |buziaki|
 
madziap 



Dołączyła: 20 Lut 2009
Posty: 133
Pomogła: 19 razy

 #216  Wysłany: 2011-02-02, 12:32  Regresja:-)


Witajcie,
u mnie same dobre wiadomości:-) Aż boję się cieszyć. Robiłam tomografię i wykazała ona całkowitą regresję :-D a dokładniej:
"W porównaniu z TK z 31.08.10 całkowitej regresji uległ twór guzowy obserwowany wówczas w krezce jelita cienkiego..." juchu...cud...
Przypomnę, że miałam trzy lata temu wycinaną fibromatozę z jelita cienkiego właśnie a od września 2010 podejrzenie wznowy. Brałam Meloxicam 15mg ale jakoś w niego nie wierzyłam a tu stał się cud. Jak widać fibromatoza to rzeczywiście nieprzewidywalna choroba.
Poza tym robiłam kolonoskopię pod kątem FAP i wyszła prawidłowo :-D Bardzo się ciesze. Na razie nie odstawiłam Meloxicamu, w lutym jadę do doc Rutkowskiego i zobaczę co on powie. Pozdrawiam bardzo serdecznie
_________________
"Dopóki walczysz, jesteś zwycięzcą"
Augustyn z Hippony
 
kama 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 14 Gru 2010
Posty: 537
Skąd: Poznań
Pomogła: 87 razy

 #217  Wysłany: 2011-02-02, 12:36  


[zacieszacz] [zacieszacz] [zacieszacz]
wspaniale!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
cieszę się razem z tobą
miło sie czyta takie wiadomości na tym forum
obysmy mieli więcej takich powodów do radości
duuuuuuuuużo zdrówka
|buziaki| |buziaki| |buziaki|
 
basia28 



Dołączyła: 05 Lis 2010
Posty: 24

 #218  Wysłany: 2011-02-02, 12:42  


To bardzo dobre wieści :okok"

Oby tylko takie były na tym forum "yee"
 
magda2000 


Dołączyła: 14 Lis 2010
Posty: 30

 #219  Wysłany: 2011-02-02, 17:29  


super madzia bardzo się cieszę że ta paskuda ustępuje:)

liczę że doc Rutkowski też przepisze mi jakieś leki i z operacja jeszcze poczekamy a może guz też jakimś cudem się zresetuje :lol:
oby więcej takich cudów
pozdrowionka
_________________
magda
 
Trojka 


Dołączyła: 07 Lut 2011
Posty: 1

 #220  Wysłany: 2011-02-07, 20:49  


Witam!
chcialam Was zapytac o naswietlania- równiez mam rozpoznanie fibromatosis, i doc Rutkowski sugeruje naświetlania. Z "plotek" słyszałam, że najlepsze są warszawa i Gliwice. Piszecie o Warszawie, nie wspominacie Gliwic. Czemu? nie ma tam lekarza zajmującego sie tym problemem? Poradzcie, prosze- do Gliwic mam duzo blizej, ale nie chce podjąc zlej decyzji.
(a poza tym, to boje sie jak jasna cho..era)
Nic to, pewnie przywykne- rozpoznanie znam dopiero od grudnia...
 
 
Inez 


Dołączyła: 07 Lut 2011
Posty: 2
Skąd: Warszawa

 #221  Wysłany: 2011-02-08, 00:41  


Witajcie również :)
Przeczytałam dziś cały temat o fibromatozie na tym forum. do tej pory nie znałam nikogo z tym paskudztwem a tu proszę. cieszę się, że mogę dowiedzieć się od Was cennych informacji jak i podzielić swoim doświadczeniem.

Magda2000 - mam bardzo podobną sytuację do Twojej. Guz pojawił się rok - dwa lata po porodzie. I też liczę, że moj guz zniknie, czego życzę wszystkim!

w marcu 2010 miałam pierwszą biopsję, wynik był bardzo zadowalający - mięśniak - na lipiec miałam zaplanowane usunięcie guza. Niestety nie usunięto mi go :(
Pobrano mi materiał do drugiej analizy i wyszła fibromatoza brzucha. ale guz jest w trudnym miejscu (miednica mniejsza) i chirurg powiedział, że zastosują radioterapię bez usuwania guza, gdyż wraz z guzem musieliby mi usunąć kość kulszową i totalna destrukcja w środku.
Naświetlania zakończyłam w październiku, miałam ogromny odczyn popromienny, przerywaną radioterapię, ból niesamowity. Póki co muszę się zaprzyjaźnić z tym dziadem.

zauważyłam też że mam problemy z hormnami, niestety takie miejsce, prawdopodobnie obumierają jajniki. a bardzo pragnęłam mieć rodzeństwo dla mojego synka niestety już jedynaka. no nic :) trzeba się cieszyć że jest choć jedno, może za poźno zabrałam się za potomstwo :) poza tym fibromatozę wywołują mi.in skoki hormonalne, wiec druga ciąża i tak wykluczona.

zastanawiam się nad meloxicam czy jakoś tak. nie znam tego leku, pierwsze słyszę ...
Możecie mi podpowiedzieć w jakich okolicznościach, tzn w jakim stadium ma być choroba żeby lekarze wprowadzili leczenie tym środkiem? Widzę, że przynosi on efekty i powoduje radość z wyników:)

Dziewczyny i nie dziewczyny, trzymam za wszystkie kciuki, za maluszka tym bardziej, technika idzie do przodu jak to powiedział moj lekarz i może niedlugo wymyślą coś na to nasze paskudztwo. póki co kazał mi żyć sobie spokojnie, czyli od rezonansu do rezonansu :)

Madziap gratuluję dobrych wyników :) i oby tak zostało już :)
Trojka - leżałam z kobietą na sali ktorą właśnie odesłały gliwice do naświetlań w warszawie. nie wiem dlaczego ale pamiętam że leczyła się w gliwicach a naświetlania miała w warszawie.

pozdrawiam wszystkich gorąco. troche sie rozpisałam :)
 
doris123 


Dołączył: 23 Sie 2010
Posty: 240
Pomógł: 9 razy

 #222  Wysłany: 2011-02-08, 22:34  


I na takie właśnie wieści czekaliśmy !!!! :)
 
kermit 


Dołączyła: 08 Kwi 2010
Posty: 32
Skąd: Warszawa
Pomogła: 9 razy

 #223  Wysłany: 2011-02-09, 12:28  


Hej Dziewczyny!
Raaany, nie zaglądałam tutaj tak długo, a tu tyle pięknie pozytywnych wieści!!!

Ja biorę Meloxicam od ponad roku - i jak sobie przypomnę wątpliwe komentarze lekarzy, którzy przepisywali mi ten lek (generalnie żebym nie liczyła na jakieś efekty pozytywne a bardziej nastawiała się na bardziej radykalne leczenie) to teraz niezwykła satysfakcja mnie przepełnia!
A teraz panowie z COI proponują to leczenie pacjentom coraz to śmielej - bo przecież i niegroźny to lek i jak widać odnosi pewnego rodzaju (pewnego rodzaju bo jednak nie w każdym przypadku) sukcesy w leczeniu fibromatozy.

I, doprawdy, widząc że nie tylko mi ten lek pomaga...no fantastycznieeeee!!! 8-)
Miejmy nadzieję że będzie każdej z nas służył jak najdłużej i że pozbędziemy się tych dziadostw z siebie!
I tak jak pisałam to niejednokrotnie, nawet utrzymanie w stabilnym stanie guza jest sukcesem - przecież "lada dzień" może ktoś wpadnie na jeszcze jakiś inny sposób leczenia i to 100% efektywnie!

Pozdrowionka
 
Inez 


Dołączyła: 07 Lut 2011
Posty: 2
Skąd: Warszawa

 #224  Wysłany: 2011-02-09, 15:43  


Dzięki Kermit!

zakladam że kontrolujesz się w instytucie w wawie, a mozesz zdradzic u kogo? jaki lekarz Cię prowadzi? i czy wogóle w instytucie, bo ja póki co jestem u radioterapeuty w klinice tkanek miekkich i pewnie tak zostanie. miałam dopiero jeden rezonans po naświetlaniach i drugi planowany za pół roku. więc lekarz pewnie czeka na porównanie wyników i pewnie wtedy dopiero włączy lub nie włączy leczenie farmakologiczne, w zależności od wyników.

pozdrawiam wszystkich!
 
kermit 


Dołączyła: 08 Kwi 2010
Posty: 32
Skąd: Warszawa
Pomogła: 9 razy

 #225  Wysłany: 2011-02-13, 22:10  


Tak, jestem cały czas pod opieką COI w Warszawie. Moim lekarzem jest dr Morysiński. Zresztą on prowadzi wszystkie fibromatozy w onkologii zachowawczej (radioterapia, farmakologia...).
Inez, KONIECZNIE pilnuj swoich rezonansów! KONIECZNIE!
Ja dałam się zwieźć swojego czasu i nikt nie zauważył że miałam guza wielkości ponad 10 cm!!!!! Mało tego - nikt nie chciał mi uwierzyć kiedy mówiłam, że czuję że dzieje się coś niepokojącego!!!!!
Osobiście uważam że w przypadku fibromatozy pół roku to zbyt długo aby robić kontrolny rezonans!!!! Ale to moje subiektywne stanowisko, które wynika z przykrych doświadczeń.

W przypadku fibromatozy nie leczy się "na zaś" tzn. włącza się leczenie lekami dopiero w przypadku podejrzenia wznowy. Nie leczy się na zapas, ponieważ fibromatozy nie odrastają zawsze, co więcej - zdarza się że samoistnie się cofają. ha! Czego wszystkim nam życzę, baaardzo bardzo szczerze!!! :mrgreen:
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group