1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Fibromatosis agressive
Autor Wiadomość
Richelieu 
Administrator



Dołączył: 15 Lut 2009
Posty: 7486
Skąd: Gyddanyzc
Pomógł: 4945 razy

 #166  Wysłany: 2010-11-26, 22:01  


Amelcia napisał/a:
na wyniku his-pat powinno być napisane czy zmiana została wycięta w całości a skąd ta osoba która to bada wie czy tak jest? Bo mój lekarz mówił że guz wycieli mi w całości a w his-pat napisano że nie.

Lekarz wycinając zmianę robi to na podstawie własnej obserwacji (okiem nieuzbrojonym), czyli wycina zmianę 'makroskopowo radykalnie'.

Po przebadaniu histopatologicznym (w laboratorium) brzegu cięcia, może się okazać, że występują tam komórki nowotworowe, zatem zabieg był 'mikroskopowo nieradykalny' - wtedy trzeba margines cięcia poszerzyć / zastosować leczenie uzupełniające mające na celu wyeliminowanie pozostałych w organizmie komórek nowotworowych.
_________________
Solve calceamentum de pedibus tuis: locus enim, in quo stas, terra sancta est [Ex: 3, 5]
 
Amelcia 


Dołączyła: 22 Paź 2010
Posty: 45
Pomogła: 2 razy

 #167  Wysłany: 2010-11-26, 22:08  


Aha teraz już wiem o co chodzi. Dziękuje bardzo za odpowiedz :)
 
zufed 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 10 Kwi 2009
Posty: 2473
Skąd: Kraków
Pomogła: 348 razy

 #168  Wysłany: 2010-11-26, 22:31  


Amelcia napisał/a:

A mam jedno pytanko: ZUFED pisałaś wcześniej że na wyniku his-pat powinno być napisane czy zmiana została wycięta w całości a skąd ta osoba która to bada wie czy tak jest? Bo mój lekarz mówił że guz wycieli mi w całości a w his-pat napisano że nie. Więc już sama nie wiem jak to jest.
Proszę o odpowiedz.


Na pytanie odpowiedział już Richelieu, natomiast co mogę jeszcze doradzić, nie ufaj w tym przypadku słowom lekarza, który "upiera" się przy swoim, że guza usunął w całości.

Miałam podobna sytuacje, wynik histopatologiczny swoje (komórki nowotworowe obecne w linii cięcia) a lekarz operujący twierdził, że usunął wszystko i nie ma potrzeby operować ponownie.

Gdybym wiedziała to, co wiem teraz, nie dałabym sobie wmówić, że ponowna operacja jest nie potrzebna, bo w takim wypadku należy wykonać zabieg i usunąć pozostałe komórki nowotworowe.

Wyjątkiem od tej reguły jest np brak możliwości wykonania ponownej operacji ( zły stan chorego, brak możliwości wykonania zabiegu ze względu na trudne umiejscowienie guza itp ), ale są to sytuacje ściśle określone przez kompetentnego lekarza.

Nie dopuszczalne jest twierdzenie, że możemy nie operować ponownie, pozostawiając komórki nowotworowe, i np zastosować radioterapię zamiast re operacji (wyjątek:sytuacje opisane powyżej).

Radioterapia może być zastosowana razem z operacją, ale nie zamiast.

pozdrawiam

zuza
_________________
Amor vincit omnia...
 
 
Amelcia 


Dołączyła: 22 Paź 2010
Posty: 45
Pomogła: 2 razy

 #169  Wysłany: 2010-11-27, 20:23  


Wtaj zuza
Dziękuje Ci bardzo za wyjasnienia.
Teraz będe czujna i zobacze co mi powie we wtorek onkolog a potem mój lekarz prowadzący. Wiem już o co w tym wszystkim chodzi nie powiem że nie boje się operacji bo tak nie jest zwycznie się boję ale wiem, że pewnie nie mam żadnego wyjścia.
Ja w ogóle nie wiem co to tak dokładnie ta radioterapia na jakiej zasadzie to działa i w czym ma pomóc. Po prostu nie wiem nigdy nie interesowałam się takimi hasłami. Fajnie że jesteście, że jest takie forum. Dajecie siłę :)
Pozdrawiam
 
zufed 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 10 Kwi 2009
Posty: 2473
Skąd: Kraków
Pomogła: 348 razy

 #170  Wysłany: 2010-11-28, 21:36  


Amelcia napisał/a:
Ja w ogóle nie wiem co to tak dokładnie ta radioterapia na jakiej zasadzie to działa i w czym ma pomóc.


Amelciu, tak w skrócie, radioterapia ma na celu, przy pomocy promieniowania jonizującego, zniszczenie komórek nowotworowych.

Każdy pacjent ma ustalany indywidualny plan, który zawiera ściśle określoną dawkę promieniowania, jego czas, obszar i długość całego leczenia.

Leczenie jest niestety obarczone szeregiem skutków ubocznych zależnych od okolicy napromieniowanej, ale podczas leczenie jesteś pod stałą opieką lekarza i w razie pojawienia się odczynu popromiennego lub innych dolegliwości natychmiast lekarz podejmuje odpowiednie działania.

pozdrawiam

zuza
_________________
Amor vincit omnia...
 
 
basia28 



Dołączyła: 05 Lis 2010
Posty: 24

 #171  Wysłany: 2010-12-01, 10:12  


Witajcie :)
Mam pytanie: Czy Fibromatosis agressiva jest chorobą genetyczną?? Oprócz 8 letniego syna który jest chory na tą straszną chorobę, mam jeszcze 4 letniego synka i bardzo się boję żeby to dziadostwo nie przyplątało się również do nie go.Pytałam kiedyś naszego onkologa i powiedział że to niemożliwe,ale chciałabym wiedzieć co Wy na ten temat możecie powiedzieć.
Pozdrawiam bardzo bardzo cieplutko bo u mnie dzisiaj -16stopni :shock:
 
magda2000 


Dołączyła: 14 Lis 2010
Posty: 30

 #172  Wysłany: 2010-12-01, 13:57  


Witaj Basiu

Powiem szczerze ze sama już nie wiem z artykułu do którego linka przesłała Amelcia wnioskuję że tak, przeczytaj sobie sama. Ja nie bardzo rozumiem wypowiedzi lekarzy nie potrafię ich odczytac maja trudny język.
Nawet jeśli jest dziedziczna to nie znaczy że Twój drugi syn na tą chorobę musi zachorować. Ale wiem zawsze lepiej być czujnym. Ja mając tą chorobę byłam w ciąży nie wiedząc o niej więc i moja córeczka również mogła ją odziedziczyć. Mam tylko nadzieję ze tak nie będzie!!!!
pozdrawiam
_________________
magda
 
Amelcia 


Dołączyła: 22 Paź 2010
Posty: 45
Pomogła: 2 razy

 #173  Wysłany: 2010-12-01, 20:35  


Witajcie.
Zuza dziękuję bardzo serdecznie za odpowiedz :)
No i byłam wczoraj u tego onkologa w Gdyni i wysłał mne do Kliniki Onkologii w Warszawie. Powiedział że tam zajmą się mną najlepiej. Dzwoniłm dziś ale jakoś nie mogłam się dodzwonić jutro znowu spróbuję. Ciekawe ile tam się czeka na wizytę? A i powiedział że najpierw musi być kolejna operacja. I właśnie uświadomiłam sobie że dopiero zaczynam bardzo długą drogę i jestem ciekawa dokąd mnie doprowadzi?
Pozdrawiam
 
zufed 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 10 Kwi 2009
Posty: 2473
Skąd: Kraków
Pomogła: 348 razy

 #174  Wysłany: 2010-12-01, 20:56  


Amelcia napisał/a:
No i byłam wczoraj u tego onkologa w Gdyni i wysłał mne do Kliniki Onkologii w Warszawie. Powiedział że tam zajmą się mną najlepiej


Zgadza się, są tam najlepsi specjaliści w tej dziedzinie, a zwłaszcza jeden. Polecam doc Rutkowskiego (ponoć przyjmuje w poniedziałki w poradni).

Amelcia napisał/a:
I właśnie uświadomiłam sobie że dopiero zaczynam bardzo długą drogę i jestem ciekawa dokąd mnie doprowadzi?
Pozdrawiam


Raz będą wzloty a raz upadki, ale dokąd doprowadzi Cię ta droga?Do celu. Tylko do celu :)

Również pozdrawiam

zuza
_________________
Amor vincit omnia...
 
 
doris123 


Dołączył: 23 Sie 2010
Posty: 240
Pomógł: 9 razy

 #175  Wysłany: 2010-12-01, 22:37  


Amelcia, faktycznie, przed Tobą długie leczenie, pisz co tam się u Ciebie dzieje.

Z tego co wiem to w Warszawie przyjmują wszystkie osoby,które przyjadą w danym dniu, tylko trzeba do jakiejś godziny dojechać.
I podobno nie trzeba się umawiać na żaden termin.
Nie wiem czy nie jest potrzebne skierowane, najlepiej by było gdybyś się wszystkiego dowiedziała przez telefon, więc próbuj do skutku.
Mnie też kiedyś wysyłali do Warszawy, do Prof. Ruki, który już niestety nie żyje, ale jednak zdecydowałam się na leczenie w Poznaniu.
Pozdrowienia.
 
Syla 



Dołączyła: 06 Paź 2010
Posty: 40
Skąd: Warszawa
Pomogła: 2 razy

 #176  Wysłany: 2010-12-01, 23:59  


Amelciu!!
Z COI w Warszawie trzeba się teraz koniecznie zapisać na termin!
Co prawda pacjenci "pierwszorazowi" przyjezdni mogą zostać przyjęci od razu ale na to musi się zgodzić lekarz a często ma tak dużo pacjentów że nie ma takiej możliwości po prostu!!!!
Musisz zadzwonić do asystentki - pani Wiesi tel 22 546 21 95, z tym że ona odbiera telefon i zapisuje pacjentów codziennie między 13 a 14!!! Wiem że bardzo trudno się dodzwonić więc mam jeszcze telefon do pani sekretarki która co prawda nie zapisuje na wizyty ale jest baaaaardzo miła i pomocna więc można ją poprosić o pomoc. Pani Dorota Rataj tel 22 546 21 72.

Napisz jak już uda Ci się ustalić termin to ci wytłumaczę jak przebrnąć ich proces pierwszej rejestracji i się nie zgubić i nie stać niepotrzebnie w trzech różnych kolejkach!

[ Dodano: 2010-12-02, 00:02 ]
Ja powoli już na chodzie, czekam na his-pat i ostateczną decyzję co do radioterapii.
Wynik powinien być najdalej w piątek ale lich go tam wie. Oby do środy 8.12 był bo mam wizytę i może jakieś decyzje zapadną.
 
magda2000 


Dołączyła: 14 Lis 2010
Posty: 30

 #177  Wysłany: 2010-12-02, 14:06  


witajcie dziewczyny :)

Ja byłam w Warszawie u doc Rutkowskiego i rzeczywiście zostałam przyjęta, natomiast byłam tam już przed 7 i dokładnie trzeba sprawdzić do której kolejki stanąć. Osobna jest dla osób pierwszorazowych. Zdarzało się że ludzie stali po kilka godz nie w tej kolejce w której stać powinni.
Ja w kolejce stałam 3godz potem do lekarza jeszcze 7godz tak więc proponuję uzbroić się w cierpliwość i odpowiednie nastawienie. Docent Rutkowski poświęcił mi ok 4min zobaczył miejsce w którym jest guz i zadecydował że najlepsza będzie radioterapia. Miałam bardzo dużo pytań ale niestety wchodziłam ok 19 do gabinetu i on już też był bardzo zmęczony przyjmował od 8 z jedną 30 min przerwą więc nie dziwię mu się. Chociaż po przejechaniu tylu km i wyczekani na swoją kolej każdy chciałby wyjść mądrzejszy w moim przypadku tak nie było. Wiem że jest on chyba jedynym lekarzem który zna specyfikę naszej choroby i bardzo chciałabym wybrać się do niego prywatnie może wtedy będzie w stanie poświęcić mi więcej czasu. No i ominie mnie to czekanie... :| nie mogę jednak poszukać namiaru na gab. prywatny może ktoś wie????
co do skierowania ja miałam karteczkę z Bydgoszczy z CO od swojego lekarza i próbki (szkiełka) które były jeszcze raz sprawdzane pod kątem fibro i na szczęście potwierdziły się.
Życzę powodzenia i naprawdę dużo cierpliwości do doc przyjeżdżają ludzie z całej Polski i jest bardzo dużo przypadków chorych na sarcomę to jest jego dziedzina :|
trzymajcie się cieplutko ;)

[ Dodano: 2010-12-02, 14:10 ]
Jeszcze jedno jak możesz jedź z kimś bliskim i niech też wejdzie z Tobą do gab zawsze są większe szanse że jak Ty o coś nie zapytasz zapyta osoba Ci towarzysząca. Ja byłam z mężem i on naprawdę bardzo się przydał w czasie kiedy się ubierałam to on zadawał mu pyt zdążył co prawda zadać ze dwa trzy ale zawsze coś. ;)
_________________
magda
 
Syla 



Dołączyła: 06 Paź 2010
Posty: 40
Skąd: Warszawa
Pomogła: 2 razy

 #178  Wysłany: 2010-12-02, 14:11  


Magda wysyłam ci priv z namiarem na miejsce gdzie doc Rutkowski przyjmuje prywatnie!!!

[ Dodano: 2010-12-02, 14:13 ]
oooo... właśnie się okazało że nie da się wysyłać Ci prywatnych wiadomości
piszę więc tu, chyba nikt nie będzie miał o to pretensji

Millenium Plaza Al. Jerozolimskie 123A
tel. 22 529 70 02
 
magda2000 


Dołączyła: 14 Lis 2010
Posty: 30

 #179  Wysłany: 2010-12-02, 14:22  


Syla bardzo bardzo Ci dziękuję jak tylko będę miała wynik dzwonię żeby się umówić. A dlaczego nie można wysłać do mnie prywatnej wiad??? jestem nowa więc może czegoś jeszcze nie zrobiłam? dziękuję :-D
_________________
magda
 
Syla 



Dołączyła: 06 Paź 2010
Posty: 40
Skąd: Warszawa
Pomogła: 2 razy

 #180  Wysłany: 2010-12-02, 15:04  


Może dobrzeby było żebyś już tam zadzwoniła i zapytała o wolne terminy bo może trzeba się zapisać z kilkutygodniowym wyprzedzeniem?
Ja na razie nie planuję konsultacji u doc. Rutkowskiego bo mój lekarz prowadzący z COI na bieżąco z nim omawia wszelkie decyzje. Wiec nie wiem jak z tymi terminami prywatnie

Ps. Pewnie w profilu masz zaznaczone że nie chcesz otrzymywać prywatnych wiadomości, musisz po prostu zmienić to ustawienie
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group