Dziekuje za słowa otuchy na pewno się przydadzą.
Madziap a terapia HTZ to jest radioterapia tak?
A Tamoksifen to co to za lek? Z kąd wiesz że stosuje się go w leczeniu fibromatozy? Czy to jest to samo co NLPZ?
A zmoją nogą już ok mogę chodzic tak jak wczesniej normalnie i powiem że też przyszedł mi do głowy aerobic
Na końcu wymienione są możliwe farmakologiczne sposoby leczenia fibromatosis a wśród nich jest właśnie grupa leków antyestrogenowych np. Tamoxifen. Jest to zupełnie inna grupa leków niż NLPZ.
Amelciu przykro mi, że u Ciebie też choroba nie dała za wygraną. A co bierzesz z NLPZ, Meloxicam? Pewnie u Ciebie skuteczna będzie właśnie radioterapia, ciesz się, że możesz ją mieć bo to jest droga do wyzdrowienia mimo, że wcześniej będzie dyskomfort. U mnie na przykład wogóle nie wchodzi w grę i pozostaje tylko farmakologia lub chemia:-( Wyleciało mi z głowy gdzie się leczysz, ale polecam Warszawę, CO i doc Rutkowskiego, bo oni przynajmniej mają o tym dziadostwie pojęcie.
Życzę dużo zdrowia
Fajnie, że powstało to forum i, że możemy wymieniać doświadczenia i wspierać się. Trzy lata temu jak zachorowałam to wydawało mi się, że chyba nigdy nie spotkam kogoś kto też na to choruje a tu niestety jest nas coraz więcej. Ma to oczywiście swoje plusy, bo w grupie raźniej ale rzecz jasna wiecej minusów. Życzę wszystkim dużo zdrowia
Pozdrawiam
_________________ "Dopóki walczysz, jesteś zwycięzcą"
Augustyn z Hippony
Witaj Madzia.
Ja jestem z pomorza i obydwie operacje miałam w Akademii Medycznej w Gdansku. Jestem ich 4 pacjentem z tym rozpoznaniem więc lekarze tam pracujący mają jakies informacje i doświadczenie jeżeli chodzi o desmoid. A radioterapie nie wiem na 100% czy bedę miała tak myśle skoro mój lekarz prowadzący mnie wysłał do onkologa. Wizyte mam we wtorek rano. Oczywiście napisze co mi ten lekarz powiedział i jak wygląda sytuacja.
A z NLPZ biore OLFEN.
A o dr Rutkowskim to już słyszałam nie raz. Faktem jest że mam sporo do Warszawy ale jak ten lekarz jest taki wybitny to pewnie się wybiore do niego. Zobacze co onkolog tu u nas mi powie jeżeli nie będe z niego zadowolona to wtdy kierunek Warszawa albo Poznań bo jedna z dziewczyn pisała że leczy się własnie tam i jest zadowolona. Zobaczymy.
Artykuł oczywiście przeczytam.
A ja wczoraj wieczorem znalazłam tez bardzo fajny artykuł napisany przez lekarzy z Gdańska.
www.cancersurgery.pl
Jak ktoś nie czytał to polecam.
Pozdrawiam
Amelcia dzięki za link do artykułu, sama na niego jakoś nie trafiłam a przyznam, że jest to naprawdę duża skarbnica wiedzy, szczególnie dla mnie z fibromatozą w brzuchu, rzadziej opisywną. Dziękuję więc
Z tego co widzę jesteś pod dobrą opieką, więc raczej w Warszawie więcej się nie dowiesz Nawet nie wiedziałam, że w Akademii w Gdańsku są też specjaliści, którzy interesują się tym tematem. U mnie w Olsztynie raczej nie mają pojęcia o pojawiających się standardach leczenia tego schorzenia a przynajmniej ja na takich nie trafiłam.
Pozdarwiam
PS jak ktoś znajdzie jeszcze jakieś ciekawe opracowania (szczególnie w języku polskim) to wklejajcie linki koniecznie
_________________ "Dopóki walczysz, jesteś zwycięzcą"
Augustyn z Hippony
Witajcie:)
Amelcia dzięki za artykuł przeczytałam go i się przestraszyłam ale dlatego że biorę Acivell jako HTZ i nie wiem czy dobrze zrozumiałam ale na naszą chorobe ma wpływ estrogen tak?
A w ulotce wyczytała ze tabletek nie powinny stosować osoby z nowotworem estrogenozależnym!!! Albo jestem mało inteligentna albo po prostu nie rozumiem czy to znaczy że poziom estrogenu pomaga rozwijać sie tej chorobie???? jestem zdenerwowana jeżeli rzeczywiście tak jest to dlaczego żaden lekarz mnie o tym nie poinformował a pytałam!!! prosze pomóżcie mi to wyjaśnić
dziękuję
Wiedziałam że lekarze w Gdańsku mają jakąś wiedze na temat desmoidów ale nie przypuszczałam że wiedzą aż tyle też byłam mile zaskoczona gdy przeczytałm ten artykół też myśle że dobrze trafiłm mój lekarz prowodzący jest w zasadzie chirurgiem urologiem tj specjalistą jeżeli chodzi o nerki i miałam operacje na oddziale urologii. Dopiero w tym tygodniu zdecydował się wysłac mnie do onkologa. Pewnie o radioterapii czy chemioterapii może zdecydować jedynie onkolog tak?
Ja też mam góz w jamie brzusznej z prawej strony.
Madzia możesz mi napisać jak duży jest Twój góz? Ty bierzesz NLPZ tak? A radioterapie już miałaś? A ten tamoksifen też bierzesz bo wtym artykule pisali że NLPZ stosuje się razem z tamoksifenem albo z jego pochodnymi.
Artykuł do którwgo przysłałaś link też przeczytałam i jest również interesujący i też nie znalazłam go wczesniej.
Amelcia czy Twój lekarz z Akademii Medycznej przyjmuje też prywatnie?? Ja muszę wybrać się do kogoś kto naprawdę się na tym zna bo jak widzisz mój lekarz nie ma o tym pojęcia. Do Gdańska jest znacznie bliżej niż do Warszawy, byłam na samym początku ale jest trochę daleko i myślę właśnie o Gdańsku
magda2000: Jak już wyżej pisałam moim zdaniem koniecznie powinnaś skonsultować przyjmowany przez Ciebie lek z lekarzem który ma pojęcie o fibromatosis i jej etiologii. Może się mylimy i w Twoim wypadku nie ma przeciwwskazań i lek przyniesie więcej pożytku niż szkody. Jednak wszystko wskazuje na to, że (co w artykule zamieszczonym przez Amelcie jest wyraźnie zaznaczone) fibromatosis jest chorobą etrogenozależną, dlatego najczęściej dotyka kobiety w wieku rozrodczym czy wręcz po ciąży (tak było u mnie - dowiedziałam się o guzie trzy miesiące po urodzeniu dziecka). Mój gin też powiedział, że nie powinnam stosować tabletek antykoncepcyjnych właśnie ze względu na estrogen.
Przyłaczam się do apelu jesli ktoś ma pojecie niech wyjaśni tą kwestię!!!!
Amelciu mój obecny guz to wznowa (po trzech latach), która we wrześniu miała 3x2 cm, teraz nie wiem ile ma czekam na TK które mam mieć w grudniu. Mam go w krezce jelita cienkiego, wyczuwam go najczęściej w okolicy pępka (chciaż przez to, że jest na jelicie czasami się przemieszcza). Obecnie łykam tylko Meloxicam w dawce 15mg na dobę. Lekarz powiedział, że trzeba zacząć od najmniej toksycznego leczenia i zobaczyć jak zareaguję. Szkoda tylko, że tak długo trzeba czekać w ogromnej niepewności na wyniki. W grudniu będzie wiadomo co dalej. Lekarz zapowiadał mi, że jeśli nie będzie działał i guz będzie rósł dalej to następny będzie właśnie Tamoksifen lub chemia. Radioterapii nie mogę mieć ze względu na umiejscownienie guza.
_________________ "Dopóki walczysz, jesteś zwycięzcą"
Augustyn z Hippony
dziewczyny przerywam HTZ (hormonalna terapia zastępcza- biorę bo mam menopauzę i 31 lat trochę wcześnie co?) rozmawiałam z ginekologiem i on uważa że nie mam raka piersi czy macicy więc nie powinno to być dla mnie szkodliwe ale mam dokładnie przedyskutować to z moim onkologiem bo to on zna (przynajmniej powinien) całą chorobę!!! Niestety muszę poszukać odpowiedniego onkologa który zajmuje się fibromatozą i dopóki nie dowiem się w 100% że ten lek mi nie szkodzi nie bedę go stosowała!!!
Proszę podajcie mi namiar na onkologa który zajmuje się naszym przypadkiem
[ Dodano: 2010-11-25, 12:38 ]
madzia ja również wykryłam chorobę po ciąży, i po przeczytaniu artykułu Amelci dochodze do wniosku że stan w którym sie znajduję (menopauza) może mi pomóc zwalczyć to dziadostwo, pod warunkiem że odstawię hormony:) to oczywiście tylko moje spostrzeżenia
Madzia myślę, że to dobra decyzja przynajmniej do czasu konsultacji. Ja rozumuję w identyczny sposób jak ty jeśli chodzi o fibromatoze, estrogeny i menopauzę. Zresztą tam gdzieś nawet było napisane o tym, że w okresie menopauzy guz może cofnąć się nawet samoistnie. Nie wiem na ile ten stan Ci dokucza, psychicznie i fizycznie, ale myślę, że jeśli chodzi o fibromatosis to działa na korzyść. Trzymam kciuki, żeby tak było.
Jeśli chodzi o konsultację to raczej nie wiele Ci pomogę. Leczysz się w Bydgoszczy więc może wybierz się do doc Rutkowskiego w Warszawie. Z tych nazwisk lekarzy z AM Gdańska którzy są autorami tego artykułu wyszperałam dr hab. n. med. Tomasz Jastrzębskiego, że przyjmuje prywatnie:
http://www.chirurgiaonkologiczna.pl/index.html
Tam jest taka funkcja zadaj pytanie, więc może spróbuj zapytać najpierw mailowo a nóż odpowie, kto go tam wie.
Pozdarwiam
_________________ "Dopóki walczysz, jesteś zwycięzcą"
Augustyn z Hippony
Magda2000 ja jeżdze na wizyty prywatnie do Wejherowa tj. dr Marek Roslan specjalista urolog ul Sobieskiego 227 tel. do rejestracji 58 672 38 41 pon - pt 16.30 - 19.00 można się rejestrować a czy przyjmuje w Gdansku to nie wiem chyba nie, raczej w Gdyni.
A jeśli chodzi o onkologa to nie wiem jakim jest specjalista ale myśle że musi być nie zły skoro mój lekarz mnie do niego skierował jest ordynatorem oddziału chemioterapii w Gdyni Redłowie dr Leśniewski - Kmak.
Wiecie co dziewczyny najlepiej takie kwestie wyjaśnic z lekarzem Ja nie mam zielonego pojęcia magda2000 co Ci odpowiedzieć sama nie wiem. Czasami lekarze piszą albo mówią coś czego w ogóle nie jestem w stanie zrozumieć ani pojąc. Ale jestem ciekawa jaka jest odpowiedz na Twoje pytanie.
U mnie ogniskiem zapalnym do pojawienia się tego góza był poród. Z tym że rodziłam 3,5 roku temu a góz wykryto dopiero w kwietniu tego roku. Ponoć rósł ok 1,5 roku i w trakcie wycinania miał wymiary 10/5/3.5cm a w TK które robiłam 16.11.2010r są wymiary 45/37/16mm Jest to możliwe? Pewnie tak po jak powtarza mój lekarz w medycynie wszystko jest możliwe i ja się z tym zgadzam. Madzia trzymam kciuki żeby to wszystko pomogło
dziewczyny jesteście kochane nawet nie wiecie jak bardzo się cieszę że trafiłam na to forum, dzięki za informacje. Myślę że wybiorę się jednak do Rutkowskiego jest to kawał drogi ale cóż dla zdrowia pojadę nawet na koniec świata ale to dopiero w styczniu po badaniu, pojadę z wynikami
hej
Amelcia! nie możesz się załamać, musisz być silna, by mieć siłę to walki z ty dziadem
Wierzę że dasz radę i my wszystkie sobie damy radę z tym czymś.
Pozdrawiam cieplutko
Witam.
Wiem że nie mogę się poddawać i nie poddam się nigdy! Ale czasmi sa chwile załamania i zwątpienia. BĘDĘ DZIELNA i oczywiscie wszystkie będziemy dzielne i nie damy się temu dziadowi. Ja też mam synka i kocham go bardzo mam dla kogo żyć.
A mam jedno pytanko: ZUFED pisałaś wcześniej że na wyniku his-pat powinno być napisane czy zmiana została wycięta w całości a skąd ta osoba która to bada wie czy tak jest? Bo mój lekarz mówił że guz wycieli mi w całości a w his-pat napisano że nie. Więc już sama nie wiem jak to jest.
Proszę o odpowiedz.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
ale rzecz jasna wiecej minusów. Życzę wszystkim dużo zdrowia 
Nawet nie wiedziałam, że w Akademii w Gdańsku są też specjaliści, którzy interesują się tym tematem. U mnie w Olsztynie raczej nie mają pojęcia o pojawiających się standardach leczenia tego schorzenia a przynajmniej ja na takich nie trafiłam.
jestem zdenerwowana jeżeli rzeczywiście tak jest to dlaczego żaden lekarz mnie o tym nie poinformował a pytałam!!! prosze pomóżcie mi to wyjaśnić 
