[marzena66]

gosia1990,

Wyniki nie są za bardzo optymistyczne bo mimo leczenia nastąpiła progresja. Zmiany przerzutowe w wątrobie się powiększyły, w płucach trochę też, węzły chłonne też jedne lekko powiększone inny uległy niewielkiej zmianie.

Co do zmian w kościach, twierdzisz, że lekarz powiedział, że to nie przerzuty, radiolog widząc zmiany widzi tam przerzuty, czyli sprawa niejasna. Wiem, że chcemy zawsze wierzyć tym optymistycznym wersjom ale ja bym jeszcze porozmawiała z innym radiologiem, żeby obejrzał płytkę i stwierdził czy zmiany w kościach to przerzuty czy też nie albo zrobiłabym scyntygrafię ale to już do rozpatrzenia przez lekarza.

pozdrawiam

[misiak]

Kochana przykro, że kolejna osoba przechodzi przez tą chorobę. Z doświadczenia wiem, że to nie jest takie optymistyczne. To podstępna choroba. Przechodziłam to z teściową 2,5 roku. Ale ciesz się każdą spędzoną chwilą z mamą bo czas ucieka...Szukałam, czytałam historie osób tak samo chorych i nie znalazłam szczęśliwego końca. Mimo to zawsze pozostaje ta nadzieja...Pozdrawiam.

[Marcin J]

Witaj,

Z zalaczonych wynikach badan obrazowych wynika jasno ze nie ma juz szansy na wyleczenie.

Chemioterapia niestety nie zadzialala niszczaco na guza pierwotnego ani przerzuty i najprawdopodobniej odstapiono od tej formy leczenia.

Wyniki naswietlania czesto nie sa zauwazalne zaraz po naswietlaniu, poprawa/zmiejszenie objetosci guzow czesto nastepuje w ciagu dwoch tygodni od ukonczenia radioterapi.

Radioterapia w dawce jaka otrzymala Mama jest juz tylko paliatywna.

Istnieje ryzyko zajecia kosci i tutaj byl bym bardzo ostrozny, bol kosci jest naprawde nieznosny i czsto przychodzi od tak, z godziny na godzine.

Niezbedna bedzie pomoc hospicyjna, jak juz sugerowalem wczesniej pora zajac sie zalatwieniem HD gdyz choroba Mamy jest wysoko zaawansowana, i tylko oni beda mogli pomoc objawowo i przeciwbolowo.

Chcialbym napisac cos bardziej optymistycznego lecz chyba Ty tez zdajesz sobie sprawe z powagi sytuacji, zadbaj w tej chwili o zabezpieczenie p. bolowe, to tezaz wydaje sie byc najistotniejsze.

Pozdrawiam i zycze duzo sily.

[Madzia70]

gosia 1990,
Pudroderm zdecydowanie odradzam - ma działanie przeciwne niż potrzeba. Wysusza, a po radioterapii skórę powinno się nawilżać i natłuszczać.

[gosia1990]

Witam,
Dziękuję za odpowiedzi. Po radio klatkę mamie smaruje kremem bodajże radioxar się nazywa. Dzisiaj mija tydzień od ostatniego naświetlania. Mama czuje się już lepiej, po radio była bardzo osłabiona. W poniedziałek mamy wizytę w poradni leczenia bólu.
Pozdrawiam

[gosia1990]

Witajcie,
Byłam z mamą w poniedziałek na wizycie w poradni leczenia bólu, Pani doktor była zdziwiona, że onkolodzy nic z bólem u mamy nie robią (tu moje największe zdziwienie, bo była ostro wkurzona że się tym nie zajmują i nic dziwnego, że mama teraz opadła z sił i chęci jak ból jej dokucza).
Mama skarżyła się na ból brzucha i dolegliwość w klatce piersiowej i od powrotu ze szpitala cierpiała też na zaparcia.W każdym razie dostaliśmy takie leki :

Oxydolor 20mg 1 tabletka co 8 h
sevredol pół tabletki co 6 h - tylko na ratunek w momencie gdy ból jest już nie do opanowania
dicloberl r - 1 tabletka po śniadaniu
metoclopramid- 1 tabletka 3 x dziennie przed jedzeniem
xenne i laktuloze
scopolan
IPP

Leki bierzemy jak Pani doktor kazała, z tym że mama dzisiaj dostała biegunki z rana ( czy to możliwe, że tak szybko nastąpiło wypróżnienie?) Narazie odstawiłysmy xenne i lactuloze do momentu unormowania a następnie mamie będę podawać laktulozę a xenne w razie potrzeby gdyby problem się powtórzył.
Następna wizyta 12 sierpnia , po recepty.
Mam nadzieję, że leki pomogą bo dzisiaj mówiła, że już nie ma siły i chce odejść
Nie wiem jak jej pomóc :(
Pozdrawiam was ciepło

[Terlewa]

Załatw HD, po co Mamę ciągać po lekarzach, po recepty.
Skierowanie dostaniesz od rodzinnego.
Serdecznie pozdrawiam

[gosia1990]

Terlewa,

Po receptę, mogę iść sama, lekarka powiedziała, że obecność mamy nie jest konieczna na wizycie.
Pozdrawiam

[ Dodano: 2016-07-26, 22:05 ]
A jeżeli chodzi o rodzinnego, na pewno go odwiedzę, ale niestety do końca lipca jest na urlopie

[Terlewa]

Co zrobisz, jak np. wezwane pogotowie poinformuje, że nie udziela pomocy terminalnie chorym ?(tak było u mnie)
Poczytaj o DRP i o pomocy udzielanej przez HD, są to wspaniali lekarze i pielęgniarki, ja mogłam dzwonić na tel. komórkowy do lekarza o każdej porze, zawsze mogłam liczyć na pomoc, przyjeżdżali na każde wezwanie, nawet w niedziele po 21.00
Serdecznie pozdrawiam

[Spinqa84]

Gosiu,
ja rowniez doradzam hospicjum domowe, pomoga tak samo dobrze, co Poradnia Leczenia Bolu, jesli nie lepiej.
Wiem, ze slowo "hospicjum" przeraza tych, ktorzy sie z nim nie zetkneli. Jestem przekonana, ze po pierwszej wizycie nie bedziecie z Mama zalowac i poczujecie sie zaopiekowane. Tak, jak napisala Terlewa, mozna do nich dzwonic o kazdej porze, zawsze jest jakis lekarz dyzurny przy telefonie.
Skierowanie do HD dostaniesz od lekarza pierwszego kontaktu i (chyba) od prowadzacego onkologa. Szczerze doradzam zalatwic sprawe juz teraz, czasami kolejki w hospicjum bywaja dlugie.
Trzymaj sie dzielnie, dziewczyno!

[gosia1990]

Załatwię to. Pójdę do rodzinnego jak wróci z urlopu. Onkolog w niczym mi nie pomoże, już pytałam, któregoś razu to odsyła mnie zawsze do lekarza rodzinnego.
Macie rację, przeraża mnie to słowo. :(
Pozdrawiam

[Terlewa]

"To słowo" nie powinno przerażać, da bezpieczeństwo i Mamie i Tobie.
Możesz przejść się do HD, porozmawiać, zobaczyć jaką oferują opiekę, sprzęt do wypożyczenia (za darmo), mogą Mamę wpisać na wizytę bez skierowania (dostarczysz później), weź ze sobą dokumentację medyczną.
Może okazać się , że musicie poczekać z powodu braku wolnych miejsc, więc przejdź się teraz, bez skierowania.
Pozdrawiam

[marzena66]

gosia1990 napisał/a:

Macie rację, przeraża mnie to słowo. :(

Gosiu, powiem to samo co koleżanki, hospicjum i jeszcze raz hospicjum. To jest pomoc nie tylko dla mamy ale pomoc rodzinie chorego. Nie będziesz wpadała w panikę jak coś się będzie u mamy działo bo od razu wykonasz telefon do HD i pomogą albo przyjadą albo doradzą telefonicznie. W tej chorobie stan z w miarę dobrego potrafi się z dnia na dzień zmienić w tragiczny.

Nie będę się powtarzać ale rację ma Terlewa, o pogotowiu, o kolejkach do objęcia opieką przez HD a nigdy nie wiadomo kiedy ta pomoc będzie potrzebna na już.

Słowo hospicjum wciąż budzi strach, ale to mylne myślenie, do póki nie skorzystamy z Ich pomocy kojarzymy Ich ze śmiercią/odchodzeniem a to niesamowita pomoc ludzi o wielkim sercu, którzy służą pomocą, radą a przede wszystkim znoszą ból, cierpienie i są jak inni lekarze rozkładają już ręce.

pozdrawiam

[gosia1990]

Dziękuję Wam wszystkim za odpowiedzi.
Załatwię to hospicjum, wiem że muszę.
Okropna jest ta choroba :( Dzisiaj mama ma taką energię i jest bez bólu, że nawet lekkie prace domowe wykonywała.(wczoraj mówiła, że nie ma już siły). Nawet jej mówię, mamuś zostaw ja pozamiatam a mama mi na to - ja też coś muszę robić . Nie mogę się pogodzić z tym, że dotknęła ją ta choroba i praktycznie w całości ograniczyła bo mama zawsze była bardzo aktywną osobą zarówno zawodowo jak i udzielała się w wielu organizacjach pomocy innym.
Pozdrawiam was serdecznie

[marzena66]

gosia1990 napisał/a:

Nie mogę się pogodzić z tym, że dotknęła ją ta choroba i

Nikt z nas pewnie nie może się pogodzić ale nie mamy na to żadnego wpływu, kogo dopadnie i kiedy i czy ktoś jest dobry/zły, pracowity/leniwy, nie ma to znaczenia, nikt nie powinien cierpieć.

Choroba dotknęła Twoją mamę ale i my wszyscy tutaj albo sami zmagamy się z tą chorobą albo ktoś z naszych bliskich. Można zadawać sobie pytania dlaczego ja, dlaczego mama, tato, brat, siostra, bo tak wyszło, bo całe życie na to pracujemy, bo genetycznie jesteśmy obciążeni, bo środowisko, bo to czy tamto. To gdzieś się dzieje wokół mnie, chorują inni, przecież nie ja ani nikt z moich bliskich a jednak los bywa okrutny i każdego ta choroba może dopaść.

Lepiej nie zadawać sobie takich pytań i lepiej nie rozmyślać nad tym "dlaczego?", tak widocznie miało być, lepiej się skupić na tym, żeby pomóc przejść tą trudną drogę życia.

pozdrawiam