Ze swojego doświadczenia mogę powiedzieć jedno - zostań więc tutaj, na Forum, będziesz miała wiele okazji by nie pozostać dłużna.
Pozdrawiam serdecznie!
DZIĘKUJĘ!!!
Zaczęłam czytać forum niedawno /za późno/, jeszcze później się zalogowałam. Ale pomimo spóźnienia i tak nauczyłam się bardzo wiele. Dowiedziałam się, że istnieją ściśle określone procedury postępowania podczas diagnozowania choroby nowotworowej, dowiedziałam że leki przeciwbólowe mogą negatywnie wpływać na wydolność oddechową, dowiedziałam że rak nie musi boleć, nauczyłam jak mogą wyglądać ostatnie chwile...
Jestem totalnym laikiem, jeśli chodzi o medycynę, więc terminologia stosowana w dokumentach jest dla mnie zupełnie niezrozumiała. Tu poznałam znaczenie niektórych polskich słów...
Nie wiem czy mama odeszła z powodu raka czy POCHP. Za słaba była na diagnostykę, więc lekarz stwierdził z dokładnością do 99% że to nowotwór płuc, po obserwacji zachowania mamy i objawów oraz czasu w jakim się to wszystko zmieniało...natomiast POCHP i niewydolność oddechowa dopełniły reszty...
Ale poczytując forum, wiedziałam o co pytać, jak się zachować...
Dzięki wątkowi o oznakach umierania....pobiegłam do mamy do szpitala i w chwili gdy uchwyciłam przebłysk świadomości mamci, wydusiłam z siebie te słowa na które nie znalazłam czasu, chęci, siły czy odwagi przez kilka lat...nasz relacje z mamą były różne, ale na wyznanie kocham cię mamo zawsze powinien się znaleźć moment... A ja jakoś niue znalazłam przez lata.
Jednak wreszcie powiedziałam, że kocham, że przepraszam, że jestem dumna.... nie wiem co dziś bym zrobiła, gdybym nie zdążyła.
Ponadto jest coś jeszcze, co różni to forum od innych... Czytałam fora o wychowaniu dzieci, o dietach itp. Tam wciąż pojawiają się trolle czy te inni "zartownisie" niszczący je od środka dlatego nie rejestrowałam się nigdy. Tutaj panuje atmosfera przyjaźni, bliskości i zrozumienia... to coś cudownego!!!
Natomiast bezinteresowna praca forumowych lekarzy i osób znających się na leczeniu, profesjonalnie lub wskutek własnych doświadczeń, tłumaczących nam, laikom "z polskiego na nasze", chcących pochylić się nad problemami osób chorujących oraz ich rodzin, jest czymś nieopisanym.
Za to wszystko bardzo, bardzo dziękuję! obiema rękami podpisuję się pod słowem TAK, TAK. Forum jest nie tylko potrzebne, jest wręcz niezbędne!
Sa potrzebne i to jak! Pomagają znaleźć informacje, wspierają, a także - co uważam za bardzo ważne - dementują plotki o "cudownych metodach i uzdrowieniach"
Tak trzymać!
Pozdrawiam wszystkich i dziekuję.
_________________ Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
Marzeno66 - jednak przy niektórych nickach widzę: 'konto usunięte'....?
Gdy ja tu trafiłam byłam przerażona diagnozą postawioną mojej siostrze, i moje wpisy jak
i komentarze do nich, traktowałam śmiertelnie(nomen omen), poważnie. Tak jest zapewne w większości historii osób tu trafiających, szukających porad, ratunku, choćby pocieszenia.
Dlatego irytują mnie głupiutkie, w humorystycznym tonie, wpisy forumowiczki, kto wie czy nie tworzącej tu fikcji choroby osoby bliskiej.
To co wypisuje w 'swoim' wątku, to pół biedy, chociaż dziwne jest, że 'lekarz' uczestniczy w umawianiu się na flaszkę.. Mogłyby panie załatwiać to w ramach prywatnej korespondencji, bo to odbiera powagę forum, wszak nawet wpisywanie słów pocieszenia zalecane jest w wątku 'kciukowym'.
Ostatnio, ta sama forumowiczka zapowiada w innych wątkach - będę to zaglądać (strach się bać:)
No nie wiem, czy ludzie, mający ciężko chore bliskie osoby, wytrzymają wpisy w stylu
"dziendoberek '', 'Hejo', "SUPER że macie HD" -no naprawdę, euforia jak najbardziej na miejscu.
Nie każdemu jest w takiej sytuacji do śmiechu.
Dlatego proszę o usunięcie mojego konta, a najlepiej wszytskich wpisów, bo mam wrażenie,
że chorobę, śmierć mojej kochanej siostry wplatałam w jakąś niepoważną sprawę.
Torunianko może za szybko skreślasz te forum ?? Ja cię nie będę na siłę do niczego oczywiście przekonywać , ale myślę ,że nie warto od razu kapitulować ...To forum to skarbnica wiedzy i nie tylko ....
Ludzie różnie reagują na stres i chorobę bliskich - jedni popadają w melancholię ,smutek ...inni może reagują - odtsresowaniem się , zabawnym tonem i komentarzami o których wspominałaś .Nie można ich też zbytnio chyba za to winić ....
Walka z chorobą bliskich , własną często ze śmiercią jest ciężka - i chyba każdy z nas musi znaleźć sposób - drogę - by się z tym uporać i by zacząć normalnie żyć .
Mam nadzieję ,że nie odbierzesz moich słów jako jakiś atak - to tylko takie wewnętrzne przemyślenia
Niezależnie od decyzji - życzę wszystkiego dobrego
Tola
_________________ Tatko odszedł 22.11.2013
Babcia odeszła 20.04.2016
Muszę powiedzieć, torunianko, że zrobiło mi się przykro
Za dwa dni mija 6 lat mojej (bezinteresownej) pracy na tym Forum, od ładnych paru lat pracuję w hospicjach - domowym, stacjonarnym. Na Forum spędziłam - co łatwo można sprawdzić - prawie 1800 godzin mojego życia (dla porównania - Ty około 60 godzin), pomagając różnym potrzebującym ludziom - chorym, umierającym i ich rodzinom. Wielu osobom, znanym mi wyłącznie z Forum pomagałam "w realu", organizując konsultacje lekarskie, jeżdżąc do nich, kiedy potrzebowali pomocy, a były jakieś święta i zero dostępności lekarza. Również w Twoim wątku potrzebowałaś mojej pomocy i nie nazywałaś mnie wtedy
torunianka napisał/a:
'lekarz'
(ten cudzysłów zabolał) tylko podziękowałaś grzecznie za odpowiedź (to było miłe).
Po tym wstępie chciałam Ci powiedzieć jedno - ludzie są różni. Pracuję od lat, miałam pod opieką setki chorych i setki rodzin. Jedni wymagają zupełnej powagi i wyciszenia, inni potrzebują żartów i "umawiania się na flaszkę" (tak na marginesie - nie piję alkoholu, nawet w Święta do obiadu - ponieważ dyżur lekarza z hospicjum trwa 24 godziny na dobę/7 dni w tygodniu i w każdej chwili mogę dostać wezwanie do chorego - co zresztą często się zdarza).
Jedni ludzie są otwarci, wyrzucają swoje emocje, bardzo często przy mnie: płaczą, czasem krzyczą... Inni zachowują spokojną twarz, emocje chowając głęboko. Ja szanuję wszystkie reakcje, przytulając płaczących, którzy czasem godzinami chcą, żeby ich trzymać za rękę, i staram się nie przekraczać dystansu wyznaczonego przez tych, którzy nie chcą zbliżenia.
Dlatego wątki wyglądają różnie - w jednym "umawiamy się na flaszkę", w innym zachowujemy powagę. Jedni chcą się dzielić swoimi drobnymi radościami (np. że udało się szybko zorganizować HD) inni wolą, żebyśmy dzielili z nimi ich smutki (np. rozważać każdy gest chorego w cierpieniu). Jedne wątki są "kciukowe" drugie - merytoryczne. Forum internetowe ma tę specyfikę, że możesz zajrzeć do każdego. Przypomina to zaglądanie przez okno do pokoju, w którym umiera człowiek. Pewne rzeczy mogą Cię razić - to jasne. Prawdopodobnie gdybyś jeździła ze mną na wizyty w hospicjum domowym - też reakcje niektórych rodzin byłyby dla Ciebie rażące - dla mnie też bywają. Na szczęście tam obowiązuje tajemnica lekarska i pojechać nie możesz. Tutaj tajemnicy lekarskiej nie mamy - to jest specyfika internetu. Jedyne co możemy zrobić, to sami, wewnętrznie zachowywać szacunek dla tych, do których "zaglądamy przez okno" - dla drugiego człowieka i jego reakcji - nawet jeśli są odmienne od Twoich, czy moich. I zachowywać się tak, jakby tajemnica lekarska obowiązywała - korzystać z merytoryki zawartej w wątkach, a nie komentować (zwłaszcza negatywnie) sposobów wyrażania emocji innych ludzi.
Wszak nie jesteś lepsza od nich, ani oni nie są gorsi od Ciebie.
_________________ "Zobaczyć świat w ziarenku piasku, Niebiosa w jednym kwiecie z lasu. W ściśniętej dłoni zamknąć bezmiar, W godzinie - nieskończoność czasu." - William Blake -
Niskie ukłony i najwyższy szacunek dla Ciebie za Twoją pracę tu na forum. Również dla innych medyków i osób pomagających. To wielka skarbnica wiedzy dla każdego, kto miał styczność z tego typu chorobami. Tu zwykłe podziękowania to niewiele... Chciałoby się zrobić dla Was wszystko...
torunianka, o ludzkich potrzebach i postawach Madzia70 napisała wiele. Rzeczywiście, robimy wszystko by nikogo nie oceniać, bo temat jest zbyt delikatny i tyle reakcji ile ludzi...
Ja ze swojej strony dodam, że bardzo rozumiem Twój żal i rozgoryczenie, którego źródło upatruję w tym co przeżyłaś. Patrzyłaś na cierpienie bardzo bliskiej Ci osoby i na brak efektów leczenia onkologicznego. To pozbawia sił, bardzo. I bardzo Ci współczuję.
Niestety rak jest chorobą, która w którymś momencie jest ruletką - uda się lub nie... Obowiązkiem lekarzy jest zrobienie wszystkiego co jest zgodne z aktualną wiedzą medyczną z poszanowaniem woli chorego - który wyraża zgodę na daną procedurę (diagnostyczną lub leczniczą) lub nie.
Odnośnie skuteczności leczenia w nieoperacyjnym, niedrobnokomórkowym raku płuca to jest ona nastepująca: http://www.forum-onkologi...5.htm#rokowanie
Standard leczenia powstaje w oparciu o twarde dane (dostępne po analizie wiarygodnych badań naukowych) i rozważenie stosunku korzyści do strat. Uwzględnia on również, jak wspomniałam wyżej, wolę chorego.
Ta choroba i jej leczenie są trudne... I dotyczy to przede wszystkim leczenia zaawansowanej choroby nowotworowej. Tu bowiem najczęściej zdarza się owa "ruletka" - pewne leki możemy podać wiedząc, że ich skuteczność jest udowodniona i całkiem niezła, jednak nie mając pewności, że pomogą danemu konkretnemu choremu. Części chorych pomogą bardzo, części tak sobie, części wcale. Podobnie ma się sprawa działań niepożądanych.
Dlatego też lekarz powinien uprzedzić chorego na co się decyduje: o szansie związanej z leczeniem i o ryzyku z nim związanym. Chyba, że chory wiedzieć nie chce i nie chce znać szczegółów - to też trzeba uszanować...
Ostateczna decyzja zawsze jednak należy do chorego.
W Waszym wypadku sprawy ułożyły się niepomyślnie i jest mi z tego powodu bardzo przykro.
Ściskam mocno i łączę wyrazy współczucia.
Dziewczyny już chyba napisały wszystko ale skoro ja zostałam poprzez nick wywołana do odpowiedzi to pozwolę sobie na parę zdań.
torunianka napisał/a:
traktowałam śmiertelnie(nomen omen), poważnie.
Zapewniam Cię, że ja również traktuję forum bardzo poważnie i każda moja odpowiedź jest podszyta lękiem, strachem żeby komuś nie zaszkodzić, żeby nie skrzywdzić, żeby pomóc.
Przeszłam niejedną śmierć najbliższej osoby, przy kilku byłam, kilkoma osobami osobiście się opiekowałam, rak w mojej rodzinie jest odkąd pamiętam, znam cierpienie, ból zarówno chorego jak i rodziny, która to bardzo mocno przeżywa wiec tym bardziej nie miałabym śmiałości żeby traktować kogokolwiek na forum niepoważnie czy z ironią.
Znam z życia różne przypadki zachowań osób w chwili tragedii, ja jestem z tych co wpadają w depresję, lęki, płaczę, zamykam się w sobie ale są osoby, które nazwijmy to "w formie luzackiej" podchodzą, może "wyśmiewczej", może w formie żartu żeby nie wpaść właśnie w tą depresję, nerwicę czy w stan zawieszenia. Znam osoby, które trumny nie pozwalały zamknąć i jeszcze parę innych historii. Mogą się one wydawać dziwne, czasami śmieszne, może nierealne ale każda z tych osób ma prawo do swojego zachowaniu, każdy człowiek inaczej podchodzi do danego tematu, każdy przeżywa na swój własny sposób i nie nam to oceniać, nawet jak może się dana forma wyrażania nie podobać, ma do tego prawa, to Jego osobisty sposób na odreagowanie sytuacji i ma do tego prawo i w niczym to nie zaburza powagi forum, poszanowania forum, czy wiedzy użytkowników forum, którzy chcą każdemu pomóc, czy chociażby przytulić wirtualnie.
Uważam również, że skoro ktoś ma taki a nie inny sposób wyrażania siebie to my staramy się w podobny sposób odnieść, może dostosować się trochę do takiej osoby, czy dobrze? według mnie tak, bo trzeba czasami dostosować się do danej sytuacji, do danej osoby.
Bardzo Ci współczuję straty siostry i rozumiem Twoje "obruszenie", do którego masz zresztą prawo, nie każdy potrafi zaakceptować jakąś "odmienność" ale zrobiło mi się bardzo przykro, że uważasz że nie traktujemy tego forum poważnie.
Ja obecnie jestem bardzo chora, nie mogę chodzić, mam słabe ręce, leżę bez ruchu ale mimo tego wiem jak każda tutaj osoba czeka na jakąkolwiek odpowiedź, na słowo wsparcia i mimo własnego cierpienia proszę męża żeby mi podstawił pod nos laptopa i odpisuję i nie jest to tylko odpisanie dla odpisania ale czasami poszukanie odpowiednich informacji tak żeby komuś pomóc, żeby ktoś poczytał i zrozumiał chorobę z którą zmaga się ktoś bliski i uwierz, że traktuję każdego tutaj z pełną powagą, o wielu osobach myślę, czekam na Ich wpisy i przeżywam każdą z historii tutaj napisaną całą sobą.
To nie jest atak na Twoją osobę, żebyś absolutnie tak tego nie zrozumiała to wyjaśnienie, że każda osoba na forum (tak myślę) traktuje tutaj wpisy na poważnie, jest to zbyt poważna choroba żeby podchodzić do tego na luzie.
Przemyśl proszę swoją decyzję, bo myślę, że mogłabyś swoją wiedzą pomóc osobom, które tak jak Ty kiedyś szukają tutaj pomocy i wsparcia więc takie osoby są Im potrzebne.
Dzień dobry.
To forum jest potrzebne. Dzięki niemu wiedziałam czego mogę spodziewać się u chorej teściowej, szukać hospicjum domowego, wiem o co momentami pytać, jak pomagać Mamie Męża.Pomoc nieoceniona dla zwykłego człowieka
Muszę powiedzieć, torunianko, że zrobiło mi się przykro
Droga Madziu, my wszyscy doceniamy Twoja prace, zarowno ta tutaj na forum jak i ta hospicyjna, dlatego tez nie powinno byc Tobie smutno z powodu wypowiedzi jednej z forumowiczek, zapewne to frustracja i zal po stracie siostry targaja jej emocjami, (nie tlumacze w zadnym wypadku postepowania torunianka, gdyz uwazam to za bardzo niewdzieczny gest), ale w zadnym wypadku nie pownno byc Tobie przykro, "jednym wpusc drugim wypusc" i spojrz jaka liczba stoji pod Twojim Nickiem POMOGLA 1684!!!, a ilu forumowiczow nie kliknela "pomogla"?
Ja osobiscie uwazam ze wszystkie Twoje posty pomogly komus, jestes profesionalnym LEKARZEM o wielkim sercu.
Uwazam ze to forum jak i wszyscy sie tu Udzielajacy jest bardzo potrzebne, niezbedne w walce z choroba nowotworowa, ja osobiscie czerpalem wiedze z tego forum i uczylem sie choroby, ale na "zajecia" szedlem zawsze przygotowany, wiedzialem o co pytac lekarza prowadzacego, jak i wszystkich profesorow z ktorymi konsultowalem chorobe SP Tescia.
Dzis go juz ponad rok nie ma a ja chodze z glowa w gorze, bo wiem ze zrobilismy wszystko co moglismy aby Jego ratowac i to tez jest w duzym stopniu zasluga tego forum.
Pozdrawiam wszystkich i zycze spokojnego dnia.
_________________ NDRP, Tesc walczyl 4 miesiace i 1 dzien. Na zawsze w naszych sercach.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
