1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj
Znalezionych wyników: 8
DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna
Autor Wiadomość
  Temat: Rak płuc leczenie paliatywne
Miri_A

Odpowiedzi: 25
Wyświetleń: 12886

PostDział: Nowotwory płuca i opłucnej   Wysłany: 2015-10-12, 10:13   Temat: Rak płuc leczenie paliatywne
emzetka,
Moja mama też nie wyglądała na osobę aż tak ciężko chorą. Nie skarżyła się na poważne bóle, jedynie czasami zachowywała sie "dziwnie", co ja przypisałam zupełnie innej chorobie /pama chorowała na schizofrenię/. Zasłabła na ulicy, trafiła do szpitala z podejrzeniem zapalenia płuc. Szybko okazało się, że jest coś więcej.
Po tygodniu wróciła do domu samodzielna i świadoma, a po 2 dniach w stanie agonalnym znów była w szpitalu.
Przeciwbólowy plaster podany mamie uaktywnił niewydolność oddechową i rak "obudził" się.
Ponieważ mama osłabła diametralnie, jedyne badania jakie można było wykonać to było RTG i tomograf, które nie potwierdziły diagnozy w sposób jednoznaczny.
Przebywała w szpitalu pulmonologicznym i NIC nie dało się zrobić. Była zbyt słaba na bronchoskopię o jakiejkolwiek chemii czy radioterapii nie było mowy nawet.
Więc czy nam się to podobało czy nie, patrzyliśmy bezradnie jak gaśnie z dnia na dzień.
Jak widzisz więc, zdarza się, że pacjent może nie kwalifikować się do badań i dalszego leczenia. I nawet jesli rodzina poruszy niebo i ziemię, to i tak nie znajdzie dla bliskiej osoby takiej pomocy, jakiej by sobie zyczyła.
Twoja teściowa, z tego co piszesz, jest bardzo, bardzo chora... przy tak zaawansowanej chorobie /ogromna liczba przerzutów/ ciesz się, że nie cierpi z niewyobrażalnego bólu.
Pozdrawiam i życzę siły i wytrwałości w tych trudnych chwilach...
  Temat: Bonaj - komentarze
Miri_A

Odpowiedzi: 93
Wyświetleń: 23377

PostDział: Tu trzymamy KCIUKI   Wysłany: 2015-10-05, 08:15   Temat: Bonaj - komentarze
Bonaj!
W zasadzie Basia2000, ujęła idealnie wszystko co ja chciałam Ci przekazać.
Dostrzegam w Tobie zachowania charakterystyczne dla DDA /ciekawe, że u siebie jakoś nie ;) /, chcesz dźwignąć na swych barkach świat, choć Twoja mamcia chyba tego aż tak bardzo tego nie potrzebuje. Inną sprawą jest czy tego nie oczekuje od Ciebie. I tu chyba cała Twoja mądrość, wiedza i doświadczenie życiowe winno się skoncentrować. Odrożnić prawdziwe potrzeby od oczekiwań.
Twoja Mama choruje na nowotwór i tego faktu nie można bagatelizować, ale nie można dać się wkręcić w machinę manipulacji.
Na przełomie roku 2014/15 moja mama bredziła, była słaba, chodziła nocą po domu - standard, naćpała się. Zabrałam mamie po raz kolejny tabletki. Gdy podobna sytuacja zaistniała w marcu 2015 - nie wiedziałam, że tym razem to nowotwór daje o sobie znać, bo mama bredziła, osłabła i dużo spała, zaczęła tracić kontrolę nad potrzebami fizjologicznymi. Moje myśli skierowane były w znanym mi kierunku - znów leki! Zrobiłam mamie awanturę i nie wierzyłam w zapewnienia, że tym razem naprawdę źle się czuje... Potem to już lawinowo się potoczyło...
To był mój ogromy błąd, z którym uczę się teraz żyć i walczę z wyrzutami sumienia.
Zatem trzymaj rękę na pulsie, pilnuj mamy i doglądaj.. żebyś, tak jak ja, nie przegapił tego co ważne. Jednak daj sobie też czas na oddech.
Twoja mama sięga tylko/aż po "niegroźne" specyfiki, które chyba nie powinny wywołać jakiegoś spustoszenia w jej organiźmie /zależy ile tego bierze i jak długo/. Więc może zamiast Jej zabraniać, przedyskutuj ten fakt z lekarzem, czy nie wystąpią jakieś interakcje z tymi lekami, które ma zlecone.
Poza tym, wiesz na pewno o tym, że niektórych emocji nie da się zagrać.. nie oczami...
Znasz mamę - strach i obawa z powodu duszności, trudno jest coś takiego udawać. Splątanie, bezładne mówienie - również...
Poza tym, jeśli Twoja mama ma jeszcze siłę by wsiąść do samochodu albo wmanipulowywać wnuczkę w swoje plany - to chyba rzeczywiście nie jest z nią tak źle, jak Ty to widzisz.
Przyłączam się do rad innych forumowiczów, lekarze i pielęgniarki wiedzą co mówią. Posłuchaj choć na chwilę.
Pozdrawiam Cię i trzymam kciuki!!
  Temat: Kolejna historia bez happy endu...
Miri_A

Odpowiedzi: 158
Wyświetleń: 63838

PostDział: Opieka paliatywna   Wysłany: 2015-09-08, 08:30   Temat: Kolejna historia bez happy endu...
Wyrazy współczucia Iskierko!!!
Straszne to jak szybko ta podstępna choroba zabiera nam naszych najbliższych...
A w nas pozostaje poczucie że : "wciąż kochamy za mało i stale za późno"
Zdążyłaś pożegnać się i powiedzie mamci to co najważniejsze... Ona, wolna od cierpienia, pewnie z uśmiechem spogląda z góry i uśmiecha się do swojej mądrej i dzielnej córki..
Ściskam Cię mocno...
  Temat: rak płuc :(
Miri_A

Odpowiedzi: 73
Wyświetleń: 30430

PostDział: Nowotwory płuca i opłucnej   Wysłany: 2015-08-25, 13:30   Temat: rak płuc :(
asia333, merytorycznie niewiele mogę powiedzieć gdyż nie jestem lekarzem. Jednak z lektury forum wiem, że chorzy różnie zachowują się po chemii. Na ogół sieje ona spustoszenie w organiźmie, więc chorych dotykają bardzo niemiłe skutki uboczne, stąd pewnie pojawia się rezygnacja i niechęć do kontynuacji. Zresztą nie trzeba pewnie aż tak radykalnego leczenia jak chemia by to zrozumieć. My zdrowi i wolni od tej strasznej choroby, czasem również miewamy jakieś dolegliwości.. pomyśl, kiedy masz np. przełknąć paskudnie gorzką tabletkę... nachodzi cię myśl, że już nigdy więcej po czym znów zażywasz paskudną miksturę, bo to ratuje zdrowie. Cóż więc dopiero dziwić się Twojej mamci, że ma dość chemii. Tu skala jest przecież nieporównywalna zarówno jeśli chodzi o podanie chemii jak również skutki uboczne! Ale wierzę, że jak tylko mamci się polepszy to i humorek Jej wróci a siły pozwolą na kontynuację leczenia!
Tymczasem Ty trzymaj się i dbaj o siebie tak samo troskliwie jak o mamcię. Żebyś mogła prawdziwie się do niej uśmiechać i serdecznie spedzać z Nią każdą chwilę.
A poza tym podzielam zdanie lelusi:
lelusia napisał/a:
ja powiem Ci patrząc z perspektywy czasu teraz na etapie choroby mojej Mamy pozwoliłabym Jej na wszystko włacznie z brakiem zgody na dalsze leczenie chemią

Obserwuj Mamcię bo Ty znasz Ją najlepiej i po prostu pozwól Jej ponarzekać a jeśli, pomimo wszystko zdecyduje inaczej...to bądź przy niej i kochaj!
Dużo siły, ciepła i mądrości życzę Ci kochana, no i przede wszystkim aby Wasze rodzinne chwile trwały jak najdłużej a mamcia jeszcze nie raz mogła troszkę ponarzekać ;)
  Temat: Wydzielony z tematu: rak płuc :(
Miri_A

Odpowiedzi: 17
Wyświetleń: 9436

PostDział: Nowotwory płuca i opłucnej   Wysłany: 2015-07-15, 10:02   Temat: Wydzielony z tematu: rak płuc :(
Najszczersze wyrazy współczucia...
  Temat: Czy takie fora jak to są potrzebne? - wypowiedz się :-)
Miri_A

Odpowiedzi: 75
Wyświetleń: 76423

PostDział: Życie Forum   Wysłany: 2015-06-28, 08:23   Temat: Czy takie fora jak to są potrzebne? - wypowiedz się :-)
DZIĘKUJĘ!!!
Zaczęłam czytać forum niedawno /za późno/, jeszcze później się zalogowałam. Ale pomimo spóźnienia i tak nauczyłam się bardzo wiele. Dowiedziałam się, że istnieją ściśle określone procedury postępowania podczas diagnozowania choroby nowotworowej, dowiedziałam że leki przeciwbólowe mogą negatywnie wpływać na wydolność oddechową, dowiedziałam że rak nie musi boleć, nauczyłam jak mogą wyglądać ostatnie chwile...
Jestem totalnym laikiem, jeśli chodzi o medycynę, więc terminologia stosowana w dokumentach jest dla mnie zupełnie niezrozumiała. Tu poznałam znaczenie niektórych polskich słów...
Nie wiem czy mama odeszła z powodu raka czy POCHP. Za słaba była na diagnostykę, więc lekarz stwierdził z dokładnością do 99% że to nowotwór płuc, po obserwacji zachowania mamy i objawów oraz czasu w jakim się to wszystko zmieniało...natomiast POCHP i niewydolność oddechowa dopełniły reszty...
Ale poczytując forum, wiedziałam o co pytać, jak się zachować...
Dzięki wątkowi o oznakach umierania....pobiegłam do mamy do szpitala i w chwili gdy uchwyciłam przebłysk świadomości mamci, wydusiłam z siebie te słowa na które nie znalazłam czasu, chęci, siły czy odwagi przez kilka lat...nasz relacje z mamą były różne, ale na wyznanie kocham cię mamo zawsze powinien się znaleźć moment... A ja jakoś niue znalazłam przez lata.
Jednak wreszcie powiedziałam, że kocham, że przepraszam, że jestem dumna.... nie wiem co dziś bym zrobiła, gdybym nie zdążyła.
Ponadto jest coś jeszcze, co różni to forum od innych... Czytałam fora o wychowaniu dzieci, o dietach itp. Tam wciąż pojawiają się trolle czy te inni "zartownisie" niszczący je od środka dlatego nie rejestrowałam się nigdy. Tutaj panuje atmosfera przyjaźni, bliskości i zrozumienia... to coś cudownego!!!
Natomiast bezinteresowna praca forumowych lekarzy i osób znających się na leczeniu, profesjonalnie lub wskutek własnych doświadczeń, tłumaczących nam, laikom "z polskiego na nasze", chcących pochylić się nad problemami osób chorujących oraz ich rodzin, jest czymś nieopisanym.
Za to wszystko bardzo, bardzo dziękuję! obiema rękami podpisuję się pod słowem TAK, TAK. Forum jest nie tylko potrzebne, jest wręcz niezbędne!
  Temat: moja matka- jej choroba i my - döuzsze
Miri_A

Odpowiedzi: 38
Wyświetleń: 13969

PostDział: Psychoonkologia / emocje w chorobie nowotworowej   Wysłany: 2015-06-26, 11:22   Temat: moja matka- jej choroba i my - döuzsze
Karina Święch, kochana nie masz mnie za co przepraszać! Każdy z nas przeżywa swoją żałobę po swojemu, i że każdy z nas potrzebuje czasu właściwego dla siebie...
Nie wiem ile to jest... Niekiedy mam wrażenie, że dla mnie ten czas się nie zaczął jeszcze.
Wiesz, ja też zrobiłam mężowi awanturę, bo bez mojej wiedzy, gdy nie było mnie w domu spakował rzeczy mamy.... Ale myślę, ze nie tędy droga. Mój mąż chciał przecież dobrze... nie chcąc mnie ranić, popakował rzeczy mamy żebym nie musiała patrzeć na to... ktoś przecież musiał to zrobić... Nie wiem czy nie za wszcześnie.. na takie "porządki" nigdy nie ma właściwej pory. Ja pewnie nie tknęłabym ich jeszcze przez miesiące...
Przecież nikomu z naszych bliskich, śmierć ukochanej osoby nie pozostała obojętna ale każdy radzi sobie z nią po swojemu.... Ja mojego męża przeprosiłam za kłótnię, za moje pretensje i za mój nastrój... Oni nie zasłużyli na to, by obarczać ich własną rozpaczą... pomyśl op tym kochana... Solidaryzuję się z Tobą i sama miotam się pomiędzy skrajnymi nastrojami...
Staram sie przywoływać dobre i miłe chwile, gdy mama była w domku, gdy czuła się nienajgorzej, gdy będąc w lepszej formie psychicznej bawiła się z wnukiem... Niestety nic nie poradzę, że te tłamszące i bolesne wspomnienia same ściskają serce i wówczas pojawia się żal, wyrzuty sumienia, łzy... Tak bardzo mi jej brak.... Ale straciłam mamusię i tej straty nic mi nie zrekompensuje, jednak tych którzy mi zostali, stracić nie mogę. Zwłaszcza, że mam ich naprawdę niewielu... Zaledwie mój synek /10 lat/, mąż i brat gdzieś daleko w świecie...
Trzymaj się proszę i pomyśl o tym...
jolapol, absolutnie nie masz mnie za co przepraszać! Wątek nie jest mój, założyła go alina66 ale chyba już tu nie zagląda, a że Jej historia jest w jakimś stopniu tożsama z moją.. pozwoliłam sobie "przywłaszczyć" sobie ten wątek... Jak alina66 się pojawi, zweryfikuje moje zachowanie!
Natomiast z całego serca dziękuję, że podejmujecie temat, że tak bardzo wspieracie, że udzielacie porad sobie, mnie i każdemu kto zajrzy na forum w poszukiwaniu otuchy...
Bardzo dziękuję...
  Temat: moja matka- jej choroba i my - döuzsze
Miri_A

Odpowiedzi: 38
Wyświetleń: 13969

PostDział: Psychoonkologia / emocje w chorobie nowotworowej   Wysłany: 2015-06-24, 13:07   Temat: moja matka- jej choroba i my - döuzsze
Alina66 bardzo dziękuję Ci za ten wątek.... Znalazłam go dziś dopiero, więc pozwolę sobie odświeżyć...
Kiedy przeczytałam ten wątek…nie potrafię powstrzymać łez... Łez smutku, łez po stracie kochanej mamy, łez rozpaczy, łez żalu i rozpaczy i wyrzutów sumienia, poczucia winy nad tym wszystkim co mogłam, co powinnam...

Pojawiłam się na forum stosunkowo niedawno, zakładając wątek „Szukam pomocy dla mojej mamy”:….
Wówczas skupiłam się na tym, co najistotniejsze… choroba mamy, potrzeba znalezienia pomocy przy interpretacji wyników, analizie objawów zwykłego wsparcia w obliczu śmiertelnej choroby…
Moja mama odeszła… odeszła 24 maja o godz. 19.40. Równo miesiąc temu, dziś obchodziłaby imieniny…
A ja w głowie mam gonitwę myśli gdzie moja rozpacz, żal i ból przeplatają się ze wspomnieniami. Szukam wyjaśnienia, usprawiedliwienia, rozgrzeszenia…. Płaczę niemal codziennie…
Mimo, że byłyśmy razem to jednak osobo… a mimo, że osobno to jednak tak bardzo razem…
Cytat:
moja matka przez całe moje dziecinstwo pila , przestała jak bylam w szkole średniej, ale zaczęła nadużywać w to miejsce leków.

Jakbym wróciła do swojego dzieciństwa… alkohol w domu był tłem dla mojego dzieciństwa… potem zaczęły się leki…
20 lat temu zdarzyła się tragedia w naszej rodzinie… w 1,5 miesiąca po ślubie tragicznie zginął mój pierwszy mąż. Ja byłam młoda i jakoś otrząsnęłam się z tego. Moja mama przeżyła ten fakt tak bardzo, że wpadła w depresję.. Zaczęła sięgać po kolejne leki, pod kontrolą lekarza ale też samowolnie, zwłaszcza samowolnie.
Wypadek samochodowy - mama złamała kręgosłup. Długi pobyt w szpitalu, rehabilitacja, bolesne kolejne operacje… Byłam przy niej niemal cały czas, godząc wówczas studia dzienne z koniecznością opieki nad mamą…
Mam jeszcze młodszego brata… ale on miał wtedy 15 lat i nie radził sobie z pomocą mamie i z sytuacją w ogóle. Ojczym alkoholik – bez komentarza.
Po wypadku mama leczyła się m.in. w poradni leczenia bólu… Tam dostała po raz pierwszy morfinę…
Lecząc się już na depresję i zażywając psychotropy, dostała morfinę i…. była w 7 niebie. Zaczęły się "odjazdy" i tracenie kontaktu z rzeczywistością. Gdybym nie zareagowała wcześniej to...............................
Gdzieś po drodze fizyczny stan mamy powrócił w miarę do normy, morfina poszła w odstawkę, natomiast jej psychika zaczęła całkiem wysiadać… Zaczęły się kolejne wizyty u psychiatrów, pobyty w szpitalach psychiatrycznych i wreszcie diagnoza: schizofrenia paranoidalna.
W tym czasie brat wraz z ojczymem opuścili nas z dnia na dzień… Wyjechali za granicę, bez pożegnania, bez słowa.
Niespełna miesiąc później na świecie pojawił się mój synek… Mama jakoś nie ucieszyła się, że została babcią… Schizofrenia odarła ją z tej radości…
8 lat temu mama zamieszkała z nami...
Pomagałam jej jak umiałam, jak mogłam, jak sądziłam, że działam w dobrej wierze…
8 lat walki z demonami choroby, z myślami samobójczymi i głosami w głowie nakazującymi zabić wnuka, z niekontrolowanym sięganiem po leki… paradoksalnie schizofrenicy ponoć nie chcą się leczyć… a moja mama połknęłaby wszystko co ma postać tabletki…
8 lat kontrolowania jej kroków… tego co je /bo kręgosłupowi szkodziły dodatkowe kg/, jakie leki zażywa i ile, pilnowanie by wyszła choć na chwilę z domu, zachęcania i zmuszania do aktywności…
Było różnie miedzy nami.. Kłóciłyśmy się nieraz, miałam żal do mamy za dzieciństwo, za to że piła, że biła, że jest chora, że te głosy w głowie każą jej zabić mojego synka…
Ale bywało też dobrze… przecież bywało….
Przed ok. 3 laty mama zaczęła pogrążać się bardziej w swojej chorobie psychicznej. Bardzo silne leki psychotropowe trzymały ją w ryzach ale stała się apatyczna. Bez mojej wiedzy i bez zlecenia od psychiatry, zaczęła zażywać clonozepamum – inny silny lek psychotropowy. Koktajl psychotropów sprawił, że znów była w 7 niebie… Znów miewała odloty i traciła kontakt z rzeczywistością…
Pojawiły się kłótnie i awantury… Zaczęłam zabierać jej ten lek, prosiłam lekarzy aby bez konsultacji z psychiatrą nie przepisywali jej tego świństwa… Ostatni raz znalazłam lek u mamy tuż po Bożym Narodzeniu.
Opisałam sytuację psychiatrze. Lekarz nie widział konieczności stosowania clonozepamum.
Następnie sytuacja jakoś się unormowala. Wprawdzie mama była apatyczna, mało mówiła, zachowywała się jakby nic ją nie interesowało.. ale taka to już choroba… schizofrenia.
Czemu opisuję to tak szczegółowo?
Otóż…. Pod koniec marca mama znów jakoś dziwnie się czuła… Powiedziała, że przewróciła się /co nie było prawdą/ i boli ją w klatce piersiowej… W ciągu kilku dni zjadła paczkę ketonalu… Dużo kaszlała… Dużo paliła… Znowu kaszlała...
Kaszel palacza myślałam, bo przecież kaszle od zawsze...
Robiła regularnie badania - wyniki krwi super, USG brzucha super, prześwietlenie klatki piersiowej.. mało widoczne z uwagi na chory kręgosłup ale bez niebezpiecznych zmian.
Dziwnie się zachowywała… nie chciała nic robić, przestała wychodzić z domu, zasłabła w łazience, pojawiły się dziwne biegunki, wstawała w nocy i gadała od rzeczy jakby się najadła leków…
Zrobiłam jej karczemną awanturę… przeszukiwałam szafę w poszukiwaniu leków… nazwałam hipochondryczką i lekomanką. Krzyczałam, że biega po lekarzach bez potrzeby tylko po to by zdobyć leki i naćpać się…
Zarzekała się, że tym razem nie wzięła nic… Przekonywała, że coś się z nią dzieje, lecz ona nie wie co…
Nie uwierzyłam… NIE UWIERZYŁAM!!!!!!! Nie uwierzyłam….
Atmosfera między nami stała się zimna. Nie wierzyłam w żadne słowa, byłam zła i podejrzliwa...
Na początku kwietnia trafiła do szpitala… resztę opisałam w moim wątku… „Szukam pomocy dla mamy”…
Nasze ostatnie tygodnie… Do końca zapewniałam mamę, że będzie dobrze… Do szpitala ogólnego jeździłam codziennie, bo jest blisko… Do szpitala chorób płuc jeździłam co 2, lub co 3 dzień.. W weekend codziennie.
Na 2 dni przed śmiercią zdobyłam się wreszcie na odwagę i powiedziałam jak bardzo ją kocham… Ile znaczy dla mnie… że to co w złości wykrzyczałam, to się nie liczy, bo dała mi życie.. że jest wspaniałą matką...
„Moja kochana”…. To były ostatnie słowa jakie usłyszałam od mamy…
Potem już, jej napój zapomnienia - morfina sprawił, że nie odzyskała przytomności…
Dlaczego, ten jeden cholerny raz nie dostrzegłam, ze coś się dzieje… dlaczego nie uwierzyłam…
Dlaczego pozwoliłam, by zamykała się w sobie w domu przepełnionym atmosferą podejrzeń i złości…
Dlaczego…
Dlaczego przez 8 lat wspólnego mieszkania nie zdążyłam powiedzieć, że mimo wszystko kocham Ją ponad życie…
Mimo, że byłyśmy razem to jednak osobo… a mimo, że osobno to jednak tak bardzo razem…



Przepraszam, za tak długi post… Bardzo trudno przyszło mi spisanie mojej historii..
Nie wiem czy mi lepiej... minął miesiąc, dziś Twoje imieniny mamuś...
 
Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group