[missy]

Przejrzałam badania kliniczne tak ogólnie:
https://clinicaltrials.gov/ct2/results?cond=Cutaneous+Melanoma&term=&cntry1=EU%3APL&state1=&recrs=ab
W każdym jest zakładka Contact and locations, można znaleźć polskie ośrodki.
Jest tych badań trochę, w tym też dla czerniaka bez mutacji Braf. Za chwilę zrobię przegląd - chyba, że Wwa ( w sensie prof.Rutkowski) sama Cię gdzieś wciągnie? Czy prof. pisał Ci o konkretnej ścieżce postępowania?

[rootsradical]

Profesor jeszcze nie pisal mi o dalszej sciezce postepowania

[arawis]

rootsradical, to bardzo ważne, że nie masz objawów. Skoro chcą Cię ciąć a nie proponują np. gamma-knife, to jest dobrze. Wytną i będzie git. Czy to będzie immunoterapia czy badania kliniczne, masz szanse żeby wszystko się cofnęło. I nie pisz o przedłużaniu życia, bo jeszcze trochę przed Tobą życia jest. Masz dla kogo żyć. Pozdrawiam

[rootsradical]

Dzieki za wsparcie. Profesor napisal ze po operacji mam sie zglosic do Warszawy i bedziemy myśleć co dalej. Mam jeszcze 3 guzki w tkance miekkiej w brzuchu i nie wiem czy beda wycinane czy nie, pewnie wytniemy. Walcze dalej i staram sie cieszyc chwila..

[belinea]

Czas jest tu bardzo ważny. Jak już pisałam, znajoma miała nano-knife na przerzuty w mózgu, przerzuty pod skóra też były systematycznie wycinane, ale przed wzięciem immunoterapii pojawił się przerzut w krezce jelita. Zmiany w płucach i wątrobie "stały w miejscu", na jelito immunoterapia nie zadziałała.

[rootsradical]

Wiem, że czas jest ważny ale to są jakieś jaja..jestem po konsultacji z neurologiem i dal mi skierowanie do Lublina-data za miesiąc..bez komentarza..Dzwonie do szpitali warszawskich, a tam terminy może i szybsze ale...no właśnie potrzebna kolejna wizyta u neurologa z odpowiedniego szpitala i ten dopiero kieruje..Po co? Nie wystarczy skierowanie tak jak myślał mój neurochirurg z Lublina.. śmieszne to wszystko, chyba lepiej zadzwonić po pogotowie i powiedzieć ze mnie boli głowa bo mam guza..i wtedy będą mnie operować jako nagły przypadek

[Alexandra1976]

Idź prywatnie do neurochirurga tam gdzie chciałbyś być operowany on dalej pociągnie bo tak to albo trzeba mieć szczęście albo plecy, bo ja nie miałam ani jednego ani drugiego i tak musiałam zrobić

[marzena66]

rootsradical,
Dorze radzi Alexandra1976, wyszukaj szpital w którym chciałbyś przejść operację, potem "oblukaj " tych najważniejszych lekarzy, najlepiej jak będzie to ordynator lub zastępca i sprawdź gdzie przyjmuje prywatnie. Idź na wizytę prywatna i wtedy powinno pójść to bardzo szybko.

Nie powinno tak być w żadnym razie ale niestety doświadczenie pokazuje, że tak w większości przypadków jest i to jest najszybsza droga żeby dostać się do szpitala i w dobre ręce.

życzę powodzenia i nieustająco trzymam kciuki.

[basik78]

marzena66 napisał/a:

Nie powinno tak być w żadnym razie ale niestety doświadczenie pokazuje, że tak w większości przypadków jest i to jest najszybsza droga żeby dostać się do szpitala i w dobre ręce.

Tak jest....niestety

[rootsradical]

Jutro operacja a potem dalsza walka w Warszawie albo zagranicą...bedę szukał szansy wszedzie. Uważajcie na siebie i trzymajcie jutro rano kciuki!!

[rootsradical]

Zyje!! Guz wyciety! Teraz zostaly male guzki w tkance miekiej brzucha ale nie wiem co Profesor zdecyduje, czy wycinamy czu zostawiamy i czekamy ja zadziala na nie nivolumab? Zobaczymy, mam do Niego jechac

[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2017-12-05, 21:05 ]
bardzo się ciszę, że już po, teraz tylko zdrowiej

[rootsradical]

Mam miec w styczniu podawany nivolumab i proponuja zeby zrobic radio loży pooperacyjnej po guzie w glowie. Zastanawiam sie jakie sa skutki uboczne radioterapii loży. Bo wiem ze radio tego guza nioslo za soba ryzyku opuchlizny. Nie wiem czy swiecic czy moze olac?

[Alexandra1976]

Cieszę się że się odezwałeś,czyli coraz lepiej funkcjonujesz😉.Zrobisz co uznasz za słuszne, na pewno nikt za Ciebie tego nie zrobi.Miałam ten sam dylemat jak ja szukałam pomocy i konsultacji przed moją radioterapią.Doktor Mackiewicz z Poznania, ten od szczepionki bo się konsultował powiedział,że gdyby radioterapia pomagała to nie wymyślali by nic innego.Jednak ja się zgodziła.Gdzies tam pisałam.Ty też miałeś jak pamiętam.Jednsk u mnie po radioterapii tzn pół roku po miałam TK, nastąpiło rozpisanie.Ja już pewnie nie poddalabym się. A nie proponowali pronoterapii czy jakoś tak.To nie robi takiego spustoszenia.

[ Dodano: 2017-12-16, 15:34 ]
rozsianie...weszłam w IV stadium

[rootsradical]

Tak, mialem juz jedno radio ktore nic nie dalo oprocz cierpienia..Nie wiem co robic. Moze sie zgodze ale na gamma knife tylko loży, bo sa lekarze ktorzy proponuja cala glowe ale to odpada..

[rootsradical]

a lekarze z Centrum Onkologii w Lublinie uwazaja zeby nie swiecic teraz bo wszystko wyciete. pozniej moze byc potrzebna dawka do swiecenia mozgowia albo innych guzow..Macie jakiegos maila do onkologa od czerniaka? moze jeszcze sie skonsultuje.?