Rozumiem, przy badaniach klinicznych trzeba spełniać określone kryteria
Tak. I nie "za karę" nie kwalifikuje się kogoś do danego badania klinicznego, a dlatego, że jeśli chory nie spełnia kryteriów ten sposób leczenia nie miałby szans mu pomóc.
OptymistycznaLenka88 napisał/a:
Nie wiem co mi zostało?
Zostało wiele. Zostało leczenie systemowe wemurafenibem i immunoterapią.
Podejrzewam jednak, że potrzebny jest kolejny "kominek" (narada lekarzy z KNTMKiCz CO-I) by zastanowić się czy na pewno w tym przypadku leczenie miejscowe jest wykluczone.
Piłka wciąż w grze. Wyrok jeszcze nie zapadł - mamy jeszcze liczne narzędzia w ręku. A z czasem będą się one mnożyły.
pozdrawiam ciepło.
Śledziłam Twój wątek z Mariuszem, śledzę go teraz sama.
Tak to niestety w tym leczeniu jest, że jak już się przyzwyczaisz do jakiejś myśli to następuje nagły zwrot akcji. Jestem pewna, że bez leczenia Cię nie zostawią i dostaniesz to co w Twoim przypadku będzie miało największą szansę powodzenia.
Masz rację, korzystaj z każdej chwili - nikt nie wie ile nam tych chwil zostało, bez względu na to czy ktoś ma zdiagnozowanego raka czy nie.
Ściskam mocno i otaczam modlitwą.
_________________ "Miłość silniejsza jest niż śmierć"
Dziękuję Wam za wsparcie, bardzo się przydaje, bo chociaż staram się myśleć pozytywnie to czasem dopada mnie rozpacz. Wczoraj np ryczałam z godzinę na myśl o tym, że w trakcie leczenia stracę moje zapuszczane latami włosy. Oczywiście nie jestem osobą, która ryzykowałaby życie przez głupie włosy - przecież odrosną. Jednak jakoś tak czasem coś tak zwykłego i pozornie banalnego potrafi wpędzić mnie w nagłą rozpacz. Chyba po prostu ta myśl o utracie włosów wydaje mi się takim konkretem. W końcu standardowo, myśląc o kimś chorym na raka, myślimy o kimś po chemioterapii, kto stracił włosy.
Ogólnie jednak piszę w innej sprawie. Chciałam zapytać czy ktoś w Warszawie leczy się u doktora Świtaja i ma jego adres e-mail. Dodzwonić się do konkretnego gabinetu i zastać konkretnego lekarza graniczy prawie z cudem, a ja bardzo pilnie potrzebuję się skontaktować z dr. Świtajem.
Jeśli właśnie chodzi o zaproponowane mi leczenie, to tutaj wlaśnie mamy problem. Choroba mnie nie opuszcza, jest wciąż aktywna, ciągle pojawiają się guzki, ale jak widać za małe. Do leczenia Zelborafem nie kwalifikuję się, bo moje guzki nie mają odpowiedniej wielkości. Jestem więc chora, ale na leczenie najwidoczniej za zdrowa. Pani doktor nie chce mnie dawać na chemioterapię, bo to odcięłoby mi później możliwość z korzystania z Zelborafuw II linii leczenia. Tak więc czekam - albo na to, że guzki na nogach urosną albo na organach wewnętrznych pojawią się jakieś mierzalne. Optymizmem to mnie nie nastawia, ale co poradzić. Czekam. Niech rosną.
Merytoryczna moja wiedza jest poki co znikoma - niestety jestem na poczatku drogi, moja Babcia (68 lat ) ma swiezo wykrytego czerniaka. Jestem przerazona. Jak czytam co piszesz a przesledzilam caly watek to jestem pelna podziwu. Szacunek dla Ciebie ogromny !!! Wierz mi, ze Twoja historia pokazuje, ze pomimo upadkow nie mozna sie poddac i trzeba walczyc i ze malymi krokami mozna wygrywac i nie dawac sie wyprzedzac czerniakowi. Pozdrawiam cieplo !!! Justyna.
Jeśli właśnie chodzi o zaproponowane mi leczenie, to tutaj wlaśnie mamy problem. Choroba mnie nie opuszcza, jest wciąż aktywna, ciągle pojawiają się guzki, ale jak widać za małe. Do leczenia Zelborafem nie kwalifikuję się, bo moje guzki nie mają odpowiedniej wielkości. Jestem więc chora, ale na leczenie najwidoczniej za zdrowa. Pani doktor nie chce mnie dawać na chemioterapię, bo to odcięłoby mi później możliwość z korzystania z Zelborafuw II linii leczenia. Tak więc czekam - albo na to, że guzki na nogach urosną albo na organach wewnętrznych pojawią się jakieś mierzalne.
Jest dokładnie tak jak myślałam. Medyczno-systemowy pat.
Choroba jest w stadium, którego nie można leczyć chirurgicznie, nie kwalifikuje się do innych metod leczenia miejscowego, a nieco za wcześnie jest by wdrożyć leczenie inhibitorem BRAF.
Z kolei innego leczenia systemowego (immunoterapia) włączyć nie można, bo inhibitor BRAF został, jak w żadnym innym kraju, uznany w Polsce za leczenie wyłącznie I linii.
Jaki kraj takie leczenie.
Możemy wiele (mamy środki i umiejętności /doskonali lekarze, metody leczenia, leki/), ale nie możemy tego zrobić bez wsparcia Ministerstwa Zdrowia.
Możemy tylko wyć do księżyca (prasa, telewizja) i próbować prosić by zrozumiano racjonalne (uzasadnione medycznie) argumenty.
Jednak w tym kraju pieniądz ma swoje własne uzasadnienie, również pseudomedyczne. I to głoszone i publikowane przez instytucje państwowe.
Dr Tomasz Świtaj, tel. (22) 5462172, mogę postarać się o adres email - proszę o kontakt poprzez pw.
pozdrawiam ciepło.
Również wspieram! I niech w Tobie nie zaniknie Twój optymizm, który tak podziwiamy, ale nie bój się również okazywać negatywnych emocji, niech nie narastają, bo to nikomu na dobre nie wychodzi - płacz, krzycz, skacz, tańcz. I pamiętaj, że zawsze masz nas tutaj na forum i myślimy o Tobie
Lenko,
przeczytałam Twój wątek i wiem, że już wiele przeszłaś oraz, że Twoja wiedza na temat tej choroby jest bardzo duża. Chciałam Cię zapytać a także innych użytkowników czy wiecie coś na temat półpaśca w chorobie nowotworowej. Ok 10 lat temu chorowałam na półpaśca i teraz znowu mam. Wiem, że podobno choruje się na niego tylko raz w życiu a tu proszę jednak nie. Przeczytałam w Wikipedi artykuł który mnie przeraził. Moja diagnoza z przed trzech lat to II Clark, jestem przed badaniami kontrolnymi i się bardzo przestraszyłam.
Wiecie coś? Pozdrawiam.
Anusiax, niestety nie potrafię Ci pomóc, kompletnie nie orientuję się w tym problemie. Przykro mi. Mam nadzieję, że już jednak udało Ci się znaleźć odpowiedzi i pomoc.
Betka8 dziękuję Ci. Cieszy mnie, że mogę chociaż swoim przykładem dodawać otuchy innym, by dzielnie walczyli i nie poddawali się chorobie.
Swoją drogą u mnie bez zmian. Tylko samopoczucie trochę się polepszyło. Ostatnio byłam trochę załamana, bo tak jak pisałam ciągle odmawiano mi jakiegoś leczenia, co działało bardzo przygnębiająca. Teraz w prawdzie nic się nie zmieniło, ale jestem po rozmowie z panią doktor i wiem, że jej decyzja wynika z konieczności, a nie z braku chęci. Podobno Zelboraf działa skutecznie ok pół roku, a później organizm się na niego uodparnia. Nie można więc przepisać go pacjentowi za wcześnie, bo w sytuacji gdy choroba mocniej się rozwinie, odpadnie już najskuteczniejszy sposób leczenia. Tak więc teraz, gdy moje przerzuty są małe, dotyczą tylko jednej kończyny i nie dają żadnych objawów, nie utrudniają funkcjonowania, to powinnam poczekać. Za dwa miesiące będę miała ponownie tomografię i wtedy zostaną podjęte dalsze decyzje. Póki co ja jestem już spokojna
Pozdrawiam wszystkich słonecznie w przeciwieństwie do pogody, która robi się odrobinę deszczowa
rzeczywiście lepiej podać Zelboraf kiedy już będzie taka konieczność ze względu na następujące w pewnym momencie uodpornienie organizmu, ale czy działa tylko pół roku? Podobno około 5-6 miesiąca jest taki moment krytyczny i u części pacjentów przestaje działać, ale są również pacjenci, którzy biorą skutecznie Zelboraf kilka lat, więc trzeba mieć nadzieję, że będzie się w tej drugiej grupie
Taka jest mediana (przeciętna) czasu działania tego leku. W rzeczywistości zdarza się (choć stosunkowo rzadko), że nie działa wcale, działa np. 4 miesiące lub potrafi działać i ze 2 lata.
OptymistycznaLenka88 napisał/a:
jestem po rozmowie z panią doktor i wiem, że jej decyzja wynika z konieczności, a nie z braku chęci
Oczywiście, potwierdzam. Jak wyżej pisałam jest to wynik błędów systemowych a nie błąd wynikający z decyzji lekarzy.
OptymistycznaLenka88 napisał/a:
Tak więc teraz, gdy moje przerzuty są małe, dotyczą tylko jednej kończyny i nie dają żadnych objawów, nie utrudniają funkcjonowania, to powinnam poczekać.
Gdyby zelboraf mógł być leczeniem II linii, a immunoterapia I (tak jest w 1 przypadku u naszych zachodnich sąsiadów, a w 2 w USA) to powinnaś być teraz leczona immunoterapią.
A że takiej możliwości w Polsce nie mamy - to czekamy. To rzeczywiście, na miarę naszych możliwości (refundacja leczenia nieoperacyjnego czerniaka w Polsce) najrozsądniejsza opcja.
pozdrawiam ciepło.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
