Link do strony z możliwością wsparcia forum:

https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj
Znalezionych wyników: 234
DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna
Autor Wiadomość
  Temat: Czerniak Clark III , Breslov 0,6
DulceAmargo

Odpowiedzi: 19
Wyświetleń: 6298

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2018-06-11, 18:41   Temat: Czerniak Clark III , Breslov 0,6
tatuaże przy czerniaku zdecydowanie nie są wskazane ;)
  Temat: Zelboraf - kilka pudełek, oddam za darmo
DulceAmargo

Odpowiedzi: 6
Wyświetleń: 2008

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2018-06-01, 19:44   Temat: Zelboraf - kilka pudełek, oddam za darmo
możesz oddać przez Fundację Onkologiczną DSS, legalnie, "tak po prostu" to raczej leków na receptę nie można rozprowadzać ;) możesz pisać do Magdaleny Kręczkowskiej, mogę również przesłać na priv informacje, które sama otrzymalam, kiedy przekazywałam leki (ale są sprzed 2 lat, więc nie wiem czy aktualne)

[ Dodano: 2018-06-01, 20:49 ]
Dodam to co ważne:
Procedury obowiązujące fundację: musimy otrzymać kopię dokumentacji medycznej osoby potrzebującej i mieć bezpośredni kontakt z lekarzem prowadzącym chorego, który wprost pisze o wskazaniu, dawkach etc. W zamian do lekarza idzie informacja ile leku przekazujemy takiemu choremu i że zaczyna go przyjmować w zaleconych dawkach od dnia ...
To zabezpiecza przed tzw. samoleczeniem oraz przed przekazaniem leku osobom niepowołanym (np. komuś chcącemu wyłudzić lek w celu odsprzedaży).
  Temat: Czerniak Breslow 5 mm, Clark IV
DulceAmargo

Odpowiedzi: 116
Wyświetleń: 62587

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2018-05-05, 23:27   Temat: Czerniak Breslow 5 mm, Clark IV
mf54 napisał/a:
Ja byłem przeciwny badaniom klinicznym. z powodu tego, że nie wiesz czy dostajesz placebo. A każdy chce wiedzieć jak i czym jest leczony.
Jeżeli ktoś ma przerzuty odległe to nie jest nigdy włączany do badania klinicznego, którego jedna z opcji zakłada samo placebo, to by było nieetyczne. Z kolei jeżeli ktoś nie ma przerzutów odległych, to ma do wyboru albo regularne kontrole albo badanie kliniczne, w którym jedną z opcji może być placebo (więc w najgorszym razie wyjdzie tak, jakby nie był w programie, a jest zaopiekowany o wiele lepiej, bo ma zapewnione regularnie wszystkie badania).
arawis napisał/a:
anutka, A profesor powiedział dlaczego wycięcie guza nie ma sensu?
Jeżeli jest przerzut na płuco, to oznacza, że czerniak może być rozsiany po organizmie i mogą być mikroprzerzuty w różnych miejscach (nikt ich nie zdiagnozuje za pomocą badań obrazowych) i wycięcie jednego guza z płuca nie usunie ewentualnych mikroprzerzutów, a operacja obciążyłaby organizm, bo przecież operacja klatki piersiowej to nie jest takie hop siup rozciąć zaszyć (oczywiście zawsze należy rozważyć czy usunięcie chirurgiczne izolowanej pojedyńczej zmiany nie jest lepszą opcją dla danego pacjenta), tutaj profesor proponuje immunoterapię, czyli leczenie ogólnoustrojowe, którego celem jest zadziałanie nie tylko na płuco, ale też na każdy ewentualny mikroprzerzut w organizmie.
  Temat: Clark V Breslow 36mm
DulceAmargo

Odpowiedzi: 251
Wyświetleń: 107406

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2018-04-16, 22:30   Temat: Clark V Breslow 36mm
mf54 napisał/a:
Dodam, że znalazłem pracę naukową nt, tej latencji nowotworu, mocne, polskie opracowanie.
może dałoby rade wstawić :) ?
  Temat: czerniak I stopien
DulceAmargo

Odpowiedzi: 54
Wyświetleń: 18334

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2018-04-15, 14:12   Temat: czerniak I stopien
alicja1234 napisał/a:
Nie, jestem z okolic Poznania. Wynik powtórnego badania boczkiem wszedł taki sam. Bardzo się cieszę 😊teraz chce posuwać kilka tych niepokajacych znamion i mam nadzieję że okażą się być łagodne.
W Poznaniu mogę z całego serca polecić dermatolog Joannę Fedorowicz, byłam już kilka razy u niej na videodermatoskopii i pierwszy raz czuje, że lekarz wie co robi. Przyjmuje w Centrum Diagnostyki Znamion, jeżeli zauważy coś podejrzanego, to w tym samym centrum przyjmuje chirurg onkolog Tomasz Fedorowicz.
  Temat: Clark III Breslow 2,4 przerzuty do OUN
DulceAmargo

Odpowiedzi: 475
Wyświetleń: 126457

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2018-04-07, 14:57   Temat: Clark III Breslow 2,4 przerzuty do OUN
basik78 napisał/a:
mf54, chłopie mój kochany Ty to już tymi tabletkami powinieneś się najeść-a tu lodówka się nie zamyka...
Kiedy moja mama brała Zelboraf, to też lodówka się nie zamykała, aż dziw brał, że taka mała kobieta mogła aż tyle zjeść |wht?!|
mf54 napisał/a:
Ale w dzień lleży czy siedzi? Jak leży to tyje :)
przy sterydach jest kwestia nie tylko tycia, ale po prostu charakterystycznego dla sterydoterapii rozmieszczenia tkanki tłuszczowej
basik78 napisał/a:
Słońce na dodatek tak daje w kość że nawet cień nie pomaga i oczy robią się czerwone.
a czapka z daszkiem i okulary przeciwsłoneczne z dobrym filtrem nie pomagają na oczy?
A kremy poszukałabym wśród dermokosmetyków w aptece, coś dla skóry wrażliwej, pozbawione substancji zapachowych, ja osobiście lubię Pharmaceris, bo mnie nie uczula (a mnie wiele kremów uczula, zwłaszcza na twarzy)
  Temat: czerniak I stopien
DulceAmargo

Odpowiedzi: 54
Wyświetleń: 18334

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2018-03-19, 21:41   Temat: czerniak I stopien
alicja1234 napisał/a:
a czy kolejne pojawiajace się znamiona należy od razu wyciąc?
Na pewno powinno się chodzić na videodermatoskopię co pół roku, najlepiej w jedno miejsce gdzie będą mieli w komputerze poprzednie zdjęcia i dermatolog będzie mógł porównać aktualny wygląd z tym co było wcześniej, będzie też widać czy pojawiły się jakieś nowe znamiona. Mi sporo czasu zajęło znalezienie kompetentnego dermatologa, u którego mam poczucie, że wie co robi, więc niestety trzeba pochodzić po lekarzach, żeby wybrać właściwego
alicja1234 napisał/a:
Lekarz powiedział jedna że wolałby przebadać wycinek jeszcze raz żeby mieć 100% pewności że to pt1a, a nie np okaże się że pt1b i wtedy postępowanie jest zupełnie inne.
bardzo mądra decyzja, niestety sporo jest tutaj przykładów błędnie przeprowadzonych badań histopatologicznych, lepiej mieć pewność
  Temat: mf54 - komentarze
DulceAmargo

Odpowiedzi: 221
Wyświetleń: 45853

PostDział: Tu trzymamy KCIUKI   Wysłany: 2018-03-16, 17:25   Temat: mf54 - komentarze
O tak, warto złożyć wniosek o kartę parkingową i inne przywileje, ale to nie w ZUSie, tylko są jakieś Powiatowe zespoły ds. orzekania o niepełnosprawności

A przegapiłam obiecaną opowieść o klauzuli sumienia czy jeszcze się nie pojawiła^^?
  Temat: mf54 - komentarze
DulceAmargo

Odpowiedzi: 221
Wyświetleń: 45853

PostDział: Tu trzymamy KCIUKI   Wysłany: 2018-03-11, 11:34   Temat: mf54 - komentarze
to parasolka albo chustka :lol:
  Temat: mf54 - komentarze
DulceAmargo

Odpowiedzi: 221
Wyświetleń: 45853

PostDział: Tu trzymamy KCIUKI   Wysłany: 2018-03-11, 00:08   Temat: mf54 - komentarze
Ale z tym kremem to akurat prawda - Zelboraf jest lekiem fotouczulającym, nawet niewielka ekspozycja na słońce może się skończyć poparzeniami skóry, więc zażywając Zelboraf przez cały rok krem z filtrem, kapelusik na głowę, okulary z filtrem na oczy i pozostaje tylko cieszyć się nadchodzącą wiosną :)
  Temat: Czerniak z przerzutami do trzustki i wątroby
DulceAmargo

Odpowiedzi: 5
Wyświetleń: 2113

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2018-03-01, 21:09   Temat: Czerniak z przerzutami do trzustki i wątroby
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/record/NCT02967692?term=melanoma+poznan&rank=5

Jak na Grunwaldzkiej, to przypuszczam, że u docenta Jacka Mackiewicza, moja mama brała u niego udział w badaniach klinicznych kilka lat temu, ale innych niż Twój Tata
  Temat: Czerniak z przerzutami do trzustki i wątroby
DulceAmargo

Odpowiedzi: 5
Wyświetleń: 2113

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2018-03-01, 19:50   Temat: Czerniak z przerzutami do trzustki i wątroby
Są prowadzone różne badania kliniczne, musiałbyś raczej sprecyzować o jakie chodzi, forumowicze mogą np brać udział w tym samym badaniu, ale w innym mieście.

A leczenie generalnie zależy od tego czy jest mutacja w genie BRAF czy jej nie ma, jeżeli piszesz o immunoterapii, to tej mutacji nie ma, tak?
  Temat: Czerniak z przerzutami do trzustki i wątroby
DulceAmargo

Odpowiedzi: 5
Wyświetleń: 2113

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2018-03-01, 09:33   Temat: Czerniak z przerzutami do trzustki i wątroby
Ale nic nie piszesz o zmianie pierwotnej - czy dopiero przy przerzutach okazało się, że masz czerniaka? Czy wykryto mutację w genie BRAF?
  Temat: mf54 - komentarze
DulceAmargo

Odpowiedzi: 221
Wyświetleń: 45853

PostDział: Tu trzymamy KCIUKI   Wysłany: 2018-02-15, 15:21   Temat: mf54 - komentarze
też czekam!
  Temat: Czerniak z przerzutem do wątroby?
DulceAmargo

Odpowiedzi: 12
Wyświetleń: 4390

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2018-01-26, 13:45   Temat: Czerniak z przerzutem do wątroby?
EW napisał/a:
Z tego co się orientuje to aktualnie w Polsce nie są prowadzone żadne badania kliniczne. Jeśli się mylę, to poprawcie mnie proszę
Jak najbardziej są różne badania w Polsce, nie wiem niestety czy byłyby odpowiednie dla Twojej Mamy
https://clinicaltrials.gov/ct2/results?term=melanoma+warszawa&Search=Apply&recrs=a&age_v=&gndr=&type=&rslt=
 
Strona 1 z 16
Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group