Znalezionych wyników: 29

Anusiax, niestety nie potrafię Ci pomóc, kompletnie nie orientuję się w tym problemie. Przykro mi. Mam nadzieję, że już jednak udało Ci się znaleźć odpowiedzi i pomoc.

Betka8 dziękuję Ci. Cieszy mnie, że mogę chociaż swoim przykładem dodawać otuchy innym, by dzielnie walczyli i nie poddawali się chorobie.

Swoją drogą u mnie bez zmian. Tylko samopoczucie trochę się polepszyło. Ostatnio byłam trochę załamana, bo tak jak pisałam ciągle odmawiano mi jakiegoś leczenia, co działało bardzo przygnębiająca. Teraz w prawdzie nic się nie zmieniło, ale jestem po rozmowie z panią doktor i wiem, że jej decyzja wynika z konieczności, a nie z braku chęci. Podobno Zelboraf działa skutecznie ok pół roku, a później organizm się na niego uodparnia. Nie można więc przepisać go pacjentowi za wcześnie, bo w sytuacji gdy choroba mocniej się rozwinie, odpadnie już najskuteczniejszy sposób leczenia. Tak więc teraz, gdy moje przerzuty są małe, dotyczą tylko jednej kończyny i nie dają żadnych objawów, nie utrudniają funkcjonowania, to powinnam poczekać. Za dwa miesiące będę miała ponownie tomografię i wtedy zostaną podjęte dalsze decyzje. Póki co ja jestem już spokojna

Pozdrawiam wszystkich słonecznie

w przeciwieństwie do pogody, która robi się odrobinę deszczowa

Dziękuję bardzo za wsparcie. 27 lipca mam się stawić w Warszawie do doktora Rutkowskego. Tam ostatecznie zadecyduje czy weźmie mnie do tej chemioterapii perfuzyjnej. Lekarze z Łodzi stanęli na wysokości zadania i wszelkimi możliwymi drogami atakowali Warszawę, prosząc żeby wzięli mnie najpierw na tę chemioterapię perfuzyjna zamiast najpierw na leczenie ogólne, ale decyzja należy do Warszawy. Trzymajcie 27 kciuki za to by się zgodzili i żeby termin zabiegu nie był zbyt odległy.

Czytając historie na forum wiesz już to co najważniejsze. Twój czerniak dobrze rokuje, ale jak sama zauważyłaś potrafi być nieprzewidywalny. Osoby z takim przypadkiem jak ty, mogą już nigdy więcej nie dowiedzieć się o chorobie, ale niestety nie ma na to 100 % pewności. Najpierw musisz poczekać na wynik wartownika. To będzie kolejny ważny czynnik rokowniczy. Rokowanie jest jednak dosyć umowne w tej chorobie. Już do końca będziesz musiała pozostać czujna i ostrożna. Unikać słońca i obserwować swoją skórę. Regularnie chodzić do lekarza i na badania - z czasem coraz rzadziej, ale nie zapominając o tym.
Wycięcie wartownika nie jest bardzo radykalnym zabiegiem, ale jeśli czujesz po samym wycięciu lekki ból, to i po tamtym zabiegu będziesz musiała się na to przygotować. Jest to w końcu ingerencja w ciało. Możesz rozważyć zaopatrzenie się w pończochę uciskową, żeby nie zbierała się za bardzo chłonka, ale o to czy będzie to potrzebne lepiej zapytać lekarza. Pamiętaj też, że lepiej nie chodzić na masaże limfatyczne. Niestety mogą one tylko zaszkodzić. Masaż limfatyczny musiałby w naszym przypadku być robiony niezwykle delikatnie i przez kogoś z dużym doświadczeniem, bo inaczej może tylko zaszkodzić. Bezpieczniejszym rozwiązaniem jest więc pończocha.
Jak zrozumiałam, leczysz się w Łodzi. Ja również. Jeśli masz więc jakieś pytania, służę pomocą. Trzymaj się

Witam, przykro mi, że do nas dołączyłąs. O jakiś ograniczeniach żywieniowych nic nie wiem. Jeśli chodzi o słońce, to po prostu nie możesz się opalać, więc lniane ubrania z długimi rękawami i filtry 50 powinny wystarczyć. Na głowę kapelusik i już.
Badania kliniczne oznaczają, że bada się jak działają jakieś nowe leki, np w porównaniu z innymi. Nie są to zazwyczaj eksperymentalne leki, ale takie które już funkcjonują, ale bada się np, w jakich sytuacjach lepiej działają itp.
Pozdrawiam

Gratuluję :D nie mogę się doczekać, aż sama będę mogła coś takiego napisać
życzę dalej powodzenia

Oczywiście, że można siedzieć, chodzić i poruszać się. Dyskomfort będzie bo jednak jest to cięcie i wycięcie fragmentu. Cięcie na nodze nie nalezy jednak do wyjątkowo bolesnych. Ilość chłonki, która spływa jest zależna od poszczególnego człowieka, ale raczej nie będzie to długo. Nie umiem jednak powiedzieć ile dokładnie. Nie wiem co masz na myśli poprzez bieganie. Czy o coś jak podbiegnięcie do autobusu czy wzięcie udziału w maratonie. Kiedy będziesz miała szwy, to oczywiście będzie trochę ciągnęło. Po ok 10 dniach zdejmą szwy i powrót do sprawności będzie od razu szybszy. Myślę jednak że co najmniej miesiąc powinnaś dać sobie czas by nie obciążać nogi za bardzo. Nie myśl jednak o tym zabiegu jak o jakiejś strasznie okaleczającej operacji. Głowa do góry

Jeśli Cię to pocieszy, ja wczoraj byłam na swingowej potańcówce, gdzie wytańczyłam i wyszalałam się niesamowicie i noga mi nie odpadła

Nie traktuj tego jako osobistego przytyku. Nie to miałam na myśli i nie jest to w ogóle kwestią kluczową. Chodziło mi raczej tylko o to, żeby nie sugerować Kubie, że popełnił błąd. Jest już po zabiegu i trzeba leczyć się i kontrolować dalej. Każdy z nas leczy się w Polsce, więc znamy polskie standardy. Nie oceniajmy surowo decyzji jaką podjęto podczas leczenia w Holandii. Chciałam też tylko zauważyć, co wyraźnie napisałam, że niezależnie od kraju ukończenie studiów medycznych o czymś świadczy. Wszędzie są lepsi i gorsi specjaliści, ale nie uogólniałabym za bardzo.
Moim zdaniem ważniejsze jest raczej upewnić się jak wygląda standardowe leczenie w danym kraju i wtedy dopiero stwierdzić czy konkretny lekarz po prostu postępował zgodnie z przewidzianymi wytycznymi czy możliwe, że faktycznie popełnił błąd.

myślę, że nie możesz teraz myśleć o tym czy dobrze zrobiłeś, czy źle. Rady wszystkich opierają się na standardowych procedurach w Polsce. Może w Holandii podchodzi się do tego inaczej. Nie nam oceniam czy słusznie. Stwierdzenie, że mają niedouczonych lekarzy też uważam za trochę niesprawiedliwe. W końcu niezależnie od kraju studia medyczne są trudne i nie da się ich ukończyć lekceważąc swoje zadania.
To samo dotyczy badań, które masz zlecone. Może mają inne procedury. Nie zaszkodzi wypytać lekarza o to, jak ustosunkowuje się do metod w Polsce, ale chyba nie ma powodu by podważać ich sposoby.
Trzymam kciuki, żeby badania wyszły dobrze i żeby szczęśliwie się złożyło, że wycięcie wartownika nie było konieczne. A ty możesz się cieszyć posiadaniem wszystkich węzłów

Pozdrawiam

rozumiem twoje podejście, faktycznie jeśli można warto zastosować najpierw mniej inwazyjne sposoby, ale tak jak napisała DulceAmargo, nie będzie mozna później wrócić do biopsji wartownika. To nie jest coś co można zostawić sobie i sprawdzić później, ten zabieg ma sens tylko będąc dokonanym jak najszybciej po wykryciu czerniaka.
Co do tych mniej inwazyjnych metod to owszem można próbować. Internet aż huczy od sposobów naturalnego pokonania nowotwórów. Nic chyba nie stoi na przeszkodzie żeby niektórych spróbować, wzmocnić naturalnie organizm, a jednocześnie uspokoić nerwy samym faktem, że jakoś działamy i się leczymy. Jednak bądź bardzo ostrożna - jest mnóstwo za przeproszeniem szarlatanów, którzy złorzeczą na lekarzy i snują teorie spiskowe, jakby cała służba zdrowia ukrywała sposoby leczenia nowotworów.
Nie musisz rezygnować z leczenia naturalnego, ale niech ono będzie uzupełnieniem a nie zastąpieniem leczenia tradycyjnego.
Trzymam kciuki, żeby rozmowa z chirurgiem przyniosła ci zadowalające odpowiedzi i pomogła podjąć decyzję, która w pełni cię usatysfakcjonuje

Pani J, dalsze leczenie będzie polegać na wycięciu węzła wartowniczego, by sprawdzić czy komórki czerniaka nie rozprzestrzeniają się już dalej, a później tylko kontrole i badanie USG i RTG płuc co kilka miesięcy.
Rozumiem, że właśnie tego wycięcia węzła trochę się pani obawia, jednak jest to bardzo ważne, by sprawdzić czy nie ma w nim komórek czerniaka. Przy takich cienkich czerniakach jest to mało prawdopodobne, ale są przypadki kiedy tak się dzieje. Proszę poczytać posty innych, zobaczy pani, że ta choroba może zaskakiwać, czasem w sposób pozytywny, a czasem niestety nie.
Nie można jednak zrezygnować ze standardowego leczenia. To podstawa by zyskać pewność, że można pokonać chorobę.
Wycięcie węzła jest owszem zabiegiem dosyć inwazyjnym, ale naprawdę nie aż tak, by chcieć z niego zrezygnować. Całkiem szybko dochodzi się po nim do zdrowia i sprawności.
Głowa do góry

Pozdrawiam

głowa do góry, wszyscy doskonale Cię rozumiemy, żyjemy na takiej samej bombie - jak to nazwałaś. Ale pamiętaj, że to nie może przysłonić Ci całego świata. Wprost przeciwnie - ciesz się życiem jeszcze mocniej. Każdy z nas przechodził chwile zwątpienia, ale one w niczym nie pomagają. Lepiej skupić się na pozytywach. Teraz przecież nic złego już się nie dzieje. Profesor kazał ci się tylko kontrolować. Wracaj do zdrowia po zabiegu i myśl, że możesz już nigdy więcej nie potrzebować kolejnych zabiegów, że już wygrałaś z chorobą. Trzymam kciuki, żeby tak właśnie było

Pozdrawiam

Z tego co się orientuje, mutację genu BRAF sprawdza się dlatego że przy postępie choroby czyli przy przerzutach nieoperacyjnych można wtedy podać wemurafenib. Ten lek działa tylko na czerniaka z mutacją genu BRAF. Jednak podobno czerniak z tą mutacją jest bardziej agresywny.

Może nie powinnam o to pytać, ale też jestem z Łodzi i zastanawiam się u kogo się leczysz.

Może już faktycznie nigdy więcej nie usłyszysz o chorobie, ale kontrole są konieczne. Z czasem trochę rzadziej, ale na początku co trzy miesiące z tego co pamiętam, co pół roku chyba USG i RTG płuc.
Chirurdzy są bardzo zabiegani. Po prostu wyciągnij kartę i się prypomnij. Jeśli tych badań jeszcze nie miałaś to się o ne upomnij. Nie musisz iść prywatnie, to ci się należy.
Obowiązkowo musisz też badać samą siebie. Sprawdzać czy nic się nie zmienia i nie pojawia.

Ponieważ sama jestem dzisiaj po wizycie w szpitalu i konsultowałam również radioterapię, to mogę tutaj udzielić trochę informacji, które sama uzyskałam. Nie jestem lekarzem, specjalistą, więc to co powiem nie jest prawdą objawioną, ale takie info uzyskałam sama.
Ja leczę się w Łodzi tam zaproponowano mi 20 frakcji po 2 greye. W Warszawie zaproponowano by mi tylko 3 frakcje, ale o znacznie większej dawce promieni (nie pamiętam dokładnie ile). Ogólnie jednak łączna dawna jest taka sama tylko inaczej rozłożona.
Pani doktor powiedziała jednak, że właściwie obie są tak samo dobre, to znaczy jest to kwestia przyjętych zasad postępowania danego ośrodka, ale nie da się ustalić, które postępowanie jest lepsze czy bardziej skuteczne.
Mam nadzieję, że chociaż trochę pomogłam

Trzymaj się
Nie potrafię powiedzieć jak bardzo mi przykro i pewnie żadne słowa nie pomogą w ukojeniu bólu.
Ale cały czas byłaś taka dzielna, więc życzę ci żebyś nie utraciła swojej siły. Jest ci ona bardzo potrzebna.