Link do strony z możliwością wsparcia forum:

https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Czerniak i moja skomplikowana historia
Autor Wiadomość
beata79 


Dołączyła: 28 Sie 2010
Posty: 63
Pomogła: 10 razy

 #1  Wysłany: 2015-08-21, 10:56  Czerniak i moja skomplikowana historia


Nie wiem od czego zacząć...więc zacznę od początku (postaram się w skrócie, choć i tak będzie długo):

1. Kilka lat temu (nie pamiętam już dokładnie ile ale minimum 8 lat temu) leżąc na kanapie poczułam krostkę pomiędzy lewym udem, a pośladkiem. Zaczęłam ją drapać, bo lekko wystawała ponad skórę. Podeszłam do lusterka i zorientowałam się, że drapie pieprzyk, który był w tym miejscu odkąd pamiętam. Od czasu tego zadrapania pieprzyk był bardziej wypukły niż zazwyczaj ale poza tym żadnych niepokojących objawów nie przejawiał. W sumie to o nim zupełnie zapomniałam.

2. W 2010 roku bardzo powiększył mi się węzeł podżuchwowy prawy, poszłam do lekarza pierwszego kontaktu, ten podał antybiotyk, ale po kuracji lekiem węzeł nie zmniejszył się. Skierowano mnie na szczegółowe badanie krwi ale wyniki były wręcz idealne, na co lekarz powiedział, że czasami węzły tak mają, że się powiększą, zwłóknieją i zostaną większe. Więc uspokojona chodziłam z tym węzłem kolejnych kilka miesięcy, do momentu kiedy węzeł znowu się powiększył. Wtedy skierowano mnie do laryngologa, ten skierował mnie na usg...tam stwierdzono, że to nie węzeł tylko ślinianka... Ale znajoma namówiła mnie na prywatną wizytę do onkologa. Poszłam i dostałam skierowanie na biopsję. Lekarz wykonujący biopsję stwierdził, że to najprawdopodobniej torbiel boczna szyi... Dwa tygodnie później otrzymałam wynik - chłoniak Hodkina ( ziarnica złośliwa ) w klasycznej wersji SN. (Nie będę się rozpisywać o szoku i moim samopoczuciu, bo ciąg dalszy jeszcze zbyt długi) I dalej poszło już ekspresowo, TK, PET i wyniki - zajęte węzły chłonne szyi i mały węzeł w klatce piersiowej. Podejrzane węzły lewej pachwiny i biodra, ale z powodu swojego położenia ( daleko od ogniska ziarnicy ) uznane z góry za odczynowe, co potwierdziła biopsja cienkoigłowa ). Badanie PET pierwsze w życiu wykonane we Wrocławiu było dla mnie sporą ciekawostką więc z zaciekawieniem oglądałam wyniki. Zwrócił moją uwagę fakt, że na zdjęciach PET prócz węzłów na szyi, w śródpiersiu, lewej pachwinie i lewym biodrze, świeci też malutki punkcik na udzie. Ten punkcik to mój pieprzyk właśnie. Ale w opisanym wyniku nie było o tym słowa, więc nie przejęłam się tym zbytnio.
Dostałam chemie ABVD. Po trzecim cyklu chemii w kontrolnym badaniu PET świecił już jedynie i bardzo lekko węzeł w śródpiersiu, cała reszta świecić przestała, na zdjęciach nie świecił również mój pieprzyk.
Po zakończonym leczeniu i po kolejnym kontrolnym PET nadal lekko świecił tylko węzeł w śródpiersiu, więc zlecono radioterapię tego miejsca.
Po serii naświetlań wynik PET śródpiersia czysty...ale zaświecił ponownie węzeł pachwinowy i biodrowy po lewej stronie.
Lekarz zlecił biopsję cienkoigłową - wynik - węzeł odczynowy.
W kolejnym badaniu PET po 3 miesiącach nadal świeciły węzły w pachwinie i biodrze... Lekarz zlecił kolejną biopsję - gruboigłową - wynik - węzły odczynowe i kolejna moja wielka ulga.
Kolejny PET po 3 miesiącach...i znowu świeci pachwina i biodro...ale świeci więcej węzłów niż tylko po jednym jak dotychczas. Węzły niewielkie. Lekarz skierował mnie na wycięcie węzła do badania histopatologicznego. Wynik - chłoniak hodkina w nieklasycznej wersji MIX...( zupełnie inna ziarnica niż ta wybadana w szyi ) i szok. Lekarz mówi, że nie miał takiego przypadku i że to wyglada jakby dwie ziarnice zaatakowały mnie jednocześnie - jedna z góry, druga z dołu... Nie bardzo mają pomysł co do dalszego leczenia. Kierują do ośrodka do Katowic lub Gliwic, ja jednak jadę na konsultację do znanego chłoniakowego eksperta do Krakowa.

3. W Krakowie słyszę, że "ziarnica nie skacze" i nie ma możliwości żeby zaatakowała szyję, ominęła jamę brzuszną i przeszła do pachwin. Nakazał pobrać wcześniej wycięte węzły z zakładu patomorfologii i przywieźć do nich do Krakowa. Tak też robię. Przyjeżdżam po wyniki i słyszę od lekarza, że był spory problem z określeniem choroby ale ostateczny wynik w obu węzłach ( szyja i pachwina ) to niekalsyfikowany chłoniak posiadający cechy wspólne ziarnicy i chłoniaka DLBCL... i kolejny szok, załamanie...itd. Lekarz mówi, że było we mnie bardzo mało zmian, ale ponieważ byłam niewłaściwie leczona, bo na inny rodzaj chłoniaka, teraz muszą zastosować "chemię z górnej półki" i autoprzeszczep.
Dostaję 2 cykle chemii ESHAP ( masakra ) i zostaję przygotowana do autoprzeszczepu szpiku. W styczniu 2012 przechodzę przeszczep.
Po przeszczepie kontrolny PET wykazał pełną odpowiedź metaboliczną na zastosowane leczenie. Byłam prze szczęśliwa, chociaż było niezwykle ciężko. Spadek odporności zafundował mi jeszcze ciężkie zapalenie płuc z zarażeniem szpitalną bakterią, z którą ciężko było wygrać...ale znowu się udaje i w czerwcu 2015 staram się powrócić do normalnego życia.

4. Leczenie spowodowało sporo efektów ubocznych: wcześniejsza menopauza, tachykardia ( serducho zbyt szybko pracuje ), problemy z wydolnością...ale i tak jest super.

5. We wrześniu 2013 staje się cud...i okazuje się, że jestem w ciąży! Mojej pierwszej ciąży! (Bo jak to w dzisiejszych czasach cały czas myślałam, że na dziecko mam jeszcze czas, że najpierw praca, dom... a później rodzina... Do momentu jak lekarz uświadomił mnie, że najprawdopodobniej leczenie całkowicie zniszczy moje jajniki...)
Byłam szczęśliwa, a zarazem ogromnie się bałam, że przez to co przeszłam mogę nie utrzymać tej ciąży. Jednak ciąża od początku przebiega wzorcowo. W maja 2014 r przez cesarskie cięcie przychodzi na świat moja śliczna córeczka. Waży 4200 i mierzy 59 cm :-)

6. W ciąży wraca temat mojego pieprzyka na lewym udzie. Ponieważ dostaję uczulenia na ręce idę do dermatologa, przy okazji pokazując pieprzyk na udzie. Dermatolog ogląda przy pomocy urządzenia dermatologicznego ale nie widzi w pieprzyku nic niepokojącego mówiąc, że jak mi przeszkadza ( a tak było, bo pieprzyk znajdował się dokładnie w zagięciu pomiędzy udem a pośladkiem ) to mam go wyciąć jak urodzę.
Rok po porodzie idę do innego dermatologa w celu otrzymania skierowania na wycięcie. Kolejny dermatolog ogląda zmianę i twierdzi, że nie jest podejrzana ale skoro chcę to da mi skierowanie. W czerwcu wycinam znamię...

W lipcu 2015 dostaję wynik:

szary, płasko-wyniosły guz śr 0,5 cm na podstawie skórnej 1xcał

rozpoznanie: czerniak złośliwy
typ: superficial spreading
typ komórki: nabłąkowaty
owrzodzenie -
Breslov - 2mm
Clark - IV
faza wzrostu -wertykalna
radykalność -margines boczny 6mm, głęboki 6mm
aktywność mitotyczna -1-2/1mm kwadratowy
cechy regresji -
angioinwazja -
naciekanie nerwów -
nacieki zapalne -skąpe
guzki satelitarne -
utkanie resztkowe -(+)

Pędzę z wynikiem do mojego hematologa w Krakowie. TK robione w kwietniu było czyste, ale dostaję skierowanie na PET - na wszelki wypadek. Docent z Krakowa twierdzi, ze z chłoniaka jestem całkowice wyleczona i mam podjąć leczenie w kierunku czerniaka. Czekając na telefon z terminem badania PET jadę na konsultację do prof. Rutkowskiego. W Warszawie dostaję skierowanie na docięcie blizny i wycięcie węzła wartowniczego pachwiny. Termin - 18 sierpień. Prof. Rutkowski kieruje mnie na RTG śródpiersia i USG jamy brzusznej - mówiąc, że PET jemu nie potrzebny. RTG i USG jamy brzusznej - czyste. Ale ponieważ jestem już na kolejce do badania PET w Krakowie za dwa dni idę na badanie... Wynik mnie troszkę przeraża, bo zaświeciła macica - w opisie podejrzewany stan zapalny oraz węzły biodrowe po stronie lewej i prawej o suv max 9,7 i wielkości max 15 mm....- w opisie sugerowany przerzut czerniaka lub nawrót chłoniaka... Na uwagę zasługuje też niejednorodny metabolizm w wątrobie ale bez powiększonego suv. Suv wątroby max 4... Załamka...
Konsultuję się z hematologiem z Krakowa, który mówi, że mam podjąć się wycięcia wartownika w Warszawie i po wyniku większość się wyjaśni.

7. I tak dobrnęłam do końca mojej długaśniej wypowiedzi. Jestem po wycięciu blizny i węzła wartowniczego. czekam na wyniki i boksuję się z myślami.
Zadaję sobie pytanie czy możliwe jest żeby patomorfolog kilka lat temu się pomylił i nie rozróżnił węzła pachwinowego z przerzutem czerniaka od węzła z chłoniakiem. Czy to w ogóle jest możliwe? Przecież ten pieprzyk świecił w PET już w 2010 roku i wciąż był problem z węzłami w lewej pachwinie - bezpośrednio w sąsiedztwie pieprzyka - tylko te węzły wykazywały progresje po leczeniu chłoniakową chemią, ale jednocześnie udało się je udobruchać chemią przeszczepową i przeszczepem...

Jestem zdołowana czytając czerniakowe historie na forum...tak bardzo się boję, że może się zdarzyć, że nie będę mogła uczestniczyć w życiu mojej malutkiej córeczki. Wciąż zadaję sobie pytanie jak można mieć takiego pecha. Nikt w mojej rodzinie nie chorował na nowotwory. Wszyscy dożywają później starości...
postanowiłam do Was napisać, żeby nie być z tym sama, żeby słuchać Waszych rad i podpowiedzi...
 
DulceAmargo 


Dołączyła: 18 Kwi 2014
Posty: 238
Pomogła: 56 razy

 #2  Wysłany: 2015-08-21, 11:21  


za dużo merytorycznie nie pomogę, ale wspieram Cię, przeszłaś już bardzo dużo, więc wierzę że i to przejdziesz!
U mnie w rodzinie też nie było nowotworów, a tu nagle u mamy, bach - czerniak... Nie dołuj się czytając historie na forum, pamiętaj, że są setki pacjentów z czerniakiem, którzy nie mają powodów szukać pomocy na forum, bo ich stan jest bardzo dobry, bo wystarczyło wycięcie albo przez długie lata reagują na leczenie.

Znamię mogło się zmienić np. pod wpływem zmian hormonalnych, ponieważ znamiona (wg mojej pani ginekolog) mają receptory estrogenowe.
 
marcinkowska 


Dołączył: 27 Lut 2015
Posty: 53
Pomógł: 3 razy

 #3  Wysłany: 2015-08-21, 13:59  


Beata, jesteś prawdziwą siłaczką, tyle już przeszłaś, nie załamuj się. Nawet jeśli wyniki będą złe, to masz dla kogo żyć i o co walczyć. Piłka nadal w grze. Z całego serca przytulam.
 
patomorfolog z CO 
Lekarz PATOMORFOLOG


Dołączyła: 19 Cze 2015
Posty: 351
Pomogła: 135 razy

 #4  Wysłany: 2015-08-21, 14:32  


Czemu myślisz ze w węźle pachwinowym mogłaś mieć przerzut czerniaka?
Pewnie był to chłoniak tak jak miałas badane. Teoretycznie w razie Twojej niepewności zawsze można wyjac ten bloczek i zbadać w kierunku obecności komórek czerniaka (ale to bardzo mało prawdopodobne )

[ Dodano: 2015-08-21, 15:34 ]
Poza tym żeby takiego chłoniaka rozpoznać to były wykonywane dodatkowe badania potwierdzające: IHC, także wersja czerniaka naprawdę mało się trzyma.
_________________
patolog
 
beata79 


Dołączyła: 28 Sie 2010
Posty: 63
Pomogła: 10 razy

 #5  Wysłany: 2015-08-21, 14:56  


Patomorfolog z CO serdecznie dziękuję za odpowiedź. Właśnie bardzo potrzebowałam rozwiania mojej wątpliwości z zakresu badań histopatologicznych.
Dziękuję za słowa otuchy.
 
asia333 


Dołączyła: 17 Cze 2015
Posty: 185
Pomogła: 26 razy

 #6  Wysłany: 2015-08-21, 16:51  


beata79, ja merytorycznie również ni pomogę ale będę cię wspierać i kibicować z całych sił. Wierzę że wygrasz z tym paskudztwem i będziesz mogła w pełni cieszyć się swoim Skarbkiem :)
Ciepło pozdrawiam
 
obertas 
PRZYJACIEL Forum



Dołączył: 07 Kwi 2012
Posty: 1331
Skąd: Szczecinek
Pomógł: 183 razy

 #7  Wysłany: 2015-08-22, 10:23  


Jestem.
Wspieram.
Pozdrawiam.

obertas :flow:
_________________
http://www.forum-onkologi...romu-vt6563.htm
 
Wiosna 



Dołączyła: 19 Lip 2013
Posty: 150
Pomogła: 36 razy

 #8  Wysłany: 2015-08-22, 15:15  


:uhm!:
 
Madzia70 
LEKARZ Med.Rodzinnej Lekarz Hospicyjny



Dołączyła: 26 Lut 2011
Posty: 3397
Skąd: okolice Warszawy
Pomogła: 1777 razy

 #9  Wysłany: 2015-08-22, 15:27  


beata79,
Jest spora szansa, że wartownik będzie czysty ;) czekamy :)
_________________
"Zobaczyć świat w ziarenku piasku, Niebiosa w jednym kwiecie z lasu. W ściśniętej dłoni zamknąć bezmiar, W godzinie - nieskończoność czasu." - William Blake -
 
luśka 


Dołączyła: 07 Mar 2015
Posty: 37
Pomogła: 6 razy

 #10  Wysłany: 2015-08-22, 17:22  


Kochana, nie wyobrażam sobie ,żeby coś poszło nie tak :mrgreen: Z Twoją siłą i wolą walki nie ma innej opcji :lol: Przytulam cieplutko :in_love: :in_love: :in_love:
 
pchelka73 


Dołączyła: 22 Sty 2013
Posty: 212
Skąd: jarocin
Pomogła: 37 razy

 #11  Wysłany: 2015-08-23, 21:03  


Jestem... Wspieram...
 
beata79 


Dołączyła: 28 Sie 2010
Posty: 63
Pomogła: 10 razy

 #12  Wysłany: 2015-08-23, 21:15  


Dziękuję Wam bardzo za wsparcie. Oczywiście dam znać jak tylko będą wyniki. Trzymajcie kciuki proszę.
 
paulina8917 


Dołączyła: 14 Sie 2015
Posty: 15
Pomogła: 6 razy

 #13  Wysłany: 2015-08-30, 10:12  


Wiele już przeżyłaś... Przeżyjesz i to!
Też mam małą córeczkę więc nie załamuj się tylko głowa do góry i walcz!
Wspieram i ściskam mocno :tull:
_________________
"Miłość silniejsza jest niż śmierć"
 
Majuna 



Dołączyła: 09 Sie 2014
Posty: 102
Pomogła: 5 razy

 #14  Wysłany: 2015-08-30, 10:38  


Dasz rade , masz teraz dziecko a to jest najwazniejszy skarb i walcz dzielnie masz dla kogo zyc!!!
_________________
http://www.forum-onkologi...t976.htm#217751
 
DumSpiro-Spero 
Administrator



Dołączyła: 19 Sty 2009
Posty: 7455
Pomogła: 3498 razy


 #15  Wysłany: 2015-08-30, 17:04  


Nowotwory synchroniczne lub metachroniczne zdarzają się (to inne jednostki chorobowe, które diagnozowane są jednocześnie lub jedna po drugiej), i to wcale nie tak rzadko.
Choćby na naszym forum: są na nim liczne przykłady występowania różnych nowotworów złośliwych jednocześnie. Lub jeden za drugim w niedługim odstępie czasu.

patomorfolog z CO napisał/a:
Czemu myślisz ze w węźle pachwinowym mogłaś mieć przerzut czerniaka?
Pewnie był to chłoniak tak jak miałas badane.

Tak jest. Wszystko na to wskazuje. Tym bardziej, że ten sam materiał badały dwie pracownie patomorfologiczne - i za każdym razem wynik brzmiał: chłoniak.
I to, z wywiadu wnioskując, wrażliwy na leczenie chemioterapią (czerniaki są oporne na ten rodzaj terapii).

Wygląda na to, że Twoje zmartwienie to czerniak współistniejący z chłoniakiem.
Każdą z w/w chorób leczy się w takim wypadku osobno i zgodnie z zaleceniami postępowania terapeutycznego dla danego typu nowotworu.
Czerniak, od kiedy jesteś leczona w KNTMKiCz CO-I - leczony jest prawidłowo.
pozdrawiam ciepło.
_________________
pozdrawiam, DSS.
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group