Hej.
Od środy jestem w Polsce i jest ciężko. Nie widzę siostry, a ona tak łatwo się nie przyzna, że źle się czuje. Rodzicom jeszcze nie powiedzieliśmy. Wstrzymujemy się do konsylium.
Myślę, że trochę jeszcze czasami do nas to wszystko nie dociera.
Siostra chodzi na zakupy, w miarę normalnie wygląda, jeździ samochodem.
Pozdrawiam i dziękuje
Pytania do moderatorów i wszystkich chcących pomóc.
Nie wiem od czego zacząć, bo sytuacja jest bardzo trudna.
Dzisiaj dzwoniła do mnie siostra. Zwrot o 180 stopni ze stwierdzeniem, że nie będzie się leczyć.
Stwierdziła po przeczytaniu jakiś wpisów z niemieckiego forum, że to nie ma sensu.
Argumenty przeciw:
- operacja głowy ryzykowna i prawdopodobieństwo odrośnięcia guzów i dalszych przerzutów duże
- dochodzenie do siebie po operacji głowy - trudne
- immunoterapia nie zawsze skuteczna i skutki uboczne ciężkie do przeżycia
- stwierdzenie, że immunoterapia ją zabije a na pewno przykuje do łóżka szpitalnego i tak spędzi ostatnie dni
- podsumowując woli spędzić nawet te trzy miesiące życia bez leczenia
A teraz co ja o tym myślę:
- z operacją głowy całkowicie się z nią zgadzam i wolałabym gamma knife ale wiem, że zawsze najlepsze jest wycięcie guza
- immunoterapia jest szansą, że przeżyje może rok, a może dwa - dziecko w tym czasie skończy szkołę będzie łatwiej odchodzić
- skutki uboczne na pewno się pojawią, ale umieranie na czerniaka bez leczenia również będzie okropne, więc warto zaryzykować
- a może nie będzie tak źle i tych skutków ubocznych nie będzie tak dużo
I najważniejsze dla mnie nie chce, aby siostra jak będzie z nią źle podczas leczenia miała do mnie pretensje, że ją do tego namawiałam.
Ja chce tylko, żeby jak najdłużej z nami została, bo my też jesteśmy ważni i jesteśmy częścią jej życia w chorobie.
To wszystko człowieka przerasta, następny tydzień będzie decydujący. Po konsylium dotrze do nas, że już nie ma odwrotu. Będzie może trochę lepiej, ale nigdy już dobrze lub źle.
Z drugiej strony siedzi mi w głowie, że w Polsce niektórzy chorzy nie mają szansy na takie leczenie jak moja siostra, więc byłoby głupotą z tego nie skorzystać.
Nie wiem nie ma dobrych rozwiązań.
Podzielcie się proszę swoimi odczuciami w stosunku do tego co napisałam.
Re: Pytania do moderatorów i wszystkich chcących pomóc.
zalamana555 napisał/a:
- immunoterapia jest szansą, że przeżyje może rok, a może dwa - dziecko w tym czasie skończy szkołę będzie łatwiej odchodzić
- skutki uboczne na pewno się pojawią, ale umieranie na czerniaka bez leczenia również będzie okropne, więc warto zaryzykować
- a może nie będzie tak źle i tych skutków ubocznych nie będzie tak dużo
Mam pytanie: Jaki dokładnie rodzaj immunotrapii masz na myśli (tzn. co ma być stosowane w immunoterapii)? W wątku napisałaś na temat badania mutacji w BRAF - czy chodzi więc o vemurafenib (to wtedy nie jest immunoterapia, ale terapia celowana)?
Napisz o co dokładnie chodzi, a jak postaram się zebrać informacje na temat skutków ubocznych.
majkelek dziękuje za zainteresowanie.
Siostra jest w trakcie badania białka BRAF. Wyniki powinny być w następnym tygodniu.
Jeżeli będzie BRAF to vemurafenib, jeżeli nie to ipilimumab.
Teraz dotarło do mnie, że trzeba poczekać na wyniki i wtedy ewentualnie rozmawiać o skutkach ubocznych.
A co sądzicie o wycięciu guza z mózgu?
Jeśli lekarz bierze to pod uwagę i proponuje, to znaczy, że ocenia iż zabieg przyniesie więcej spodziewanych korzyści niż niepożądanych skutków ubocznych.
Na pewno usunięcie guza wpłynie na spowolnienie rozwoju przerzutów w mózgu, wydatnie wpływając na przedłużenie życia i podniesienie jego komfortu.
Będąc w takiej sytuacji na pewno zdecydowałbym się na przyjęcie proponowanego leczenia.
_________________ Solve calceamentum de pedibus tuis: locus enim, in quo stas, terra sancta est [Ex: 3, 5]
Tak, musicie czekać na wynik badań. Od tego zależy dalsza droga wyboru.
Jak Richelieu powiedział, lekarz stara się wybrać najlepszą najmniej usianą kolcami drogę leczenia dla pacjenta.
Nie składajcie broni. Będzie trudno dotrzeć do siostry i zmienić jej nastawienie lecz nie ustawaj!
To co wyżej napisałaś Jesteście dla siebie najważniejsi!
Elewuta -jej mąż miał operację głowy-skontaktuj się z nią na pw. Bez wątpienia każdy przypadek inny jest. Na pewno masz nasze wsparcie Ty i Siostra.
Załamana,nie wiem czy tak jest ze wszystkimi jak z moim mężem ale wierz mi,że nie w każdym przypadku tak ciężko dochodzi się do zdrowia po operacji mózgu.Piotr był operowany od 13.00 do godziny 19.00,tylko jedną noc leżał na intensywnej.Na drugi dzień o 14.00 został przeniesiony na normalny oddział a wieczorem już sam siadał na łóżku.Na drugi dzień z moją pomocą już chodził po oddziale a na kolejny wychodziliśmy na spacer.Po 5 dniach po operacji został wypisany do domu.Nie przechodził żadnej rehabilitacji a mimo to jest bardzo sprawny,nadal pracuje.Każdy lekarz mówił nam,że w ciągu kilku miesięcy nastąpi najprawdopodobniej wznowa-mija prawie rok i nie ma wznowy.Gdybyś mogła go zobaczyć jakim jest wesołym,pełnym życia człowiekiem,to może to przekonałoby Was do tego żeby walczyć!Owszem bywaja dni gorsze kiedy szuka przerzutów,jest przybity,mówi o śmierci ale szybko wyciągamy go z tego stanu i znów jest uśmiech na jego twarzy.Zapytaj siostrzeńca czy chciałby mamę tylko kilka miesięcy w takim stanie jakim jest czy nawet kalekę kilka lat.Ja przed takim wyborem stanęłam i wolałam roślinkę która oddycha niż nigdy już go nie widzieć,może to egoizm z mojej strony ale nie żałuje mego wyboru.Może siostra powinna poznać kogoś takiego jak mój mąż,kto natchnąłby ją nadzieją i dał siłę do walki.Całym sercem jesteśmy z Wami.
eweluta dziękuje za to co napisałaś i uwierz, że ja też chce żeby była z nami jak najdłużej.
Tylko, że jest jeszcze wiele innych spraw o których nie pisałam wcześniej.
Mąż siostry nie jest taki kochający jak Ty. Może być tak, że ją zostawi i ona zostanie bez żadnych środków do życia z dzieckiem w obcym kraju, bez mieszkania, bez wsparcia finansowego.
Już pokazuje, że pewnie tak to się skończy.
Wyobraźcie sobie być śmiertelnie chorym w obcym kraju bez rodziny.
Dziecko jest tylko dzieckiem i żyje w potwornym braku bezpieczeństwa.
Siostra nie tylko martwi się tym, ze umrze ale co będzie z nami.
Nasi rodzice tego nie wytrzymają, ciągle odkładamy na później to żeby im powiedzieć.
Dziecko zostanie samo w obcym kraju, mąż siostry nim się nie zajmie tylko będzie zdany na siebie.
Będzie musiał sam sobie radzić, bez pieniędzy i bez mieszkania.
Jest wiele dodatkowych spraw, które wpływają na jej stan psychiczny.
Jakbyśmy byli wszyscy razem na miejscu byłoby łatwiej.
A tak jest bardzo trudno, choroba, śmierć i co będzie później.
Okropne to wszystko i ciężkie do przeżycia dla nas wszystkich.
A jak powiemy rodzicom to boimy się, że mama tego nie wytrzyma i będzie pogrzeb tylko nie siostry a mamy.
Ja mieszkam daleko od rodziców i nie mogę rzucić wszystkiego i się nimi opiekować.
Jeśli sobie przypominasz, wspominałam Ci, że dobrze będzie żebyś rozglądnęła się za psychologiem.
Tej sytuacji nie udźwignie jedna osoba z doskoku i doraźnie. Nie podoła jej chora, ani nie można wymagać, aby dziecko było emocjonalnie gotowe to wszystko znieść.
Czytałam uważnie co piszesz i czekałam, kiedy wypłynie sprawa męża Twojej Siostry.
Tak bywa w życiu.
Moim zdaniem nie powinnaś w ogóle zwlekać z podejmowaniem kroków - nazwę je - organizacyjnych.
Przygotuj plan działania. Od tego zależy wiele. Uwzględnij w nim najlepsze i najgorsze ewentualności. Tylko takie działanie pomoże ogarnąć całość. Odwlekanie każdego z koniecznych do przebrnięcia epizodów jest ucieczką, za którą kryje się lęk. Ale będzie jeszcze gorzej, jeśli nie podejmiesz żadnego, racjonalnego, wręcz kalkulacyjnego działania.
Potrzebne Ci teraz wsparcie psychologa - właśnie Tobie, kogoś kto pomoże Ci ogarnąć emocje wszystkich Ci bliskich.
1. Siostra,
spróbuj przekazać Jej myśl o operacji mózgu w taki sposób:
każda operacja mózgu, nie związana z guzami, jest zawsze ryzykowana, ale skoro jest rozważana przez lekarzy, znaczy że jest szans - pytanie nie powinno brzmieć, co będzie jeśli się nie uda i będą powikłania, ale raczej: co jeśli się uda i zyska czas, dla siebie, dla syna, na życie a może na wyzdrowienie - nie ma dnia, w którym nie dokonują się albo cuda albo znajduje się sposób na jakieś choróbsko - co jeśli, powodowana teraz lękiem, którym umiem zrozumieć, odda być może bez walki kilkanaście miesięcy życia, a kto wie czy nie więcej, czy nie warto trochę pocierpieć, żeby zyskać czas?
2. Rodzice,
Załamana, nie znam Cię, nie wolno mi tak z czapy, ale 'co się odwlecze, to nie uciecze" - nie będzie łatwiej, nikomu
3. Rodzina Twojej Siostry,
piszę o tym nie z kapelusza, więc co nieco wiem jak bywa - tym bardziej potrzebny jest czas, solidny plan działania.
Załamana, nie czekaj na konsylium, opinie czy wyniki. I bez nich wiesz, że sytuacja jest poważna. Tyle ile możesz, spróbuj zbudować plan działania i zabezpieczenie na nadchodzący czas dla siostrzeńca. Mąż Siostry nie może Jej zostawić zupełnie bez środków.
Wiele teraz też zależy od tego na ile Ty rozpoznasz sytuację i podejmiesz pewne decyzje, czy kroki w kierunku zabezpieczenie przyszłości - chodzi chociażby o to, by zebrać informacje gdzie i jakie organizacje mogą w czym pomóc.
Znasz sytuację najlepiej. Skoro jesteście daleko od siebie, możesz nadal pomagać. Nie będziesz czekać bezradnie na wyniki, ani coś na co nie masz wpływu, a też zrobisz coś, do czego inni nie bardzo mogą.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
- troszkę siły 
