mądrze pisze Ania,nie możesz odwlekać pewnych rzeczy.No i to nie jest tak,że w Niemczech zostanie siostra sama,bo nawet jeśli mąż ją zostawi to są instytucje w Niemczech które pomogą jej i dziecku.Wiem o czym pisze bo mój mąż mieszkał w Wesel 12 lat.Ona teraz potrzebuje kogoś na stałe żeby pokierował jej życiem,bo sama nie będzie w stanie tego zrobić.Może powinnaś rzucić wszystko i być z nią-bo to co tu stracisz zdołasz odbudować.Nie wiem czy to dobra decyzja,że odkładacie poinformowanie rodziców,mogą mieć do Ciebie ogromny żal,przecież nie wszystko musicie mówić.Tylko tyle że jest chora,bez rokowań i szczegółowych wyjaśnień.Wiesz,że człowiek dużo zniesie.Straciłam dwoje dzieci,mąż zachorował a jakoś się pozbierałam.Wiem,że łatwo komuś radzić ale wiesz mi teraz siostra Ciebie potrzebuje.W Nimczech jest masę instytucji,które pomogą jej finansowo,dadzą mieszkanie i je opłaca,tylko ktoś musi jej to załatwić,bo ona tego nie ogarnie sama.Mamy dużo znajomych w Niemczech,gdybyś potrzebowała jakiejś pomocy-pisz.Strach w tej chwili,który was ogarnia tworzy mury nie do pokonania,ale kiedy uspokoisz emocje zaczniesz działać,a te mury okażą się malutkim parkanem.
Dzięki dziewczyny za pomoc.
Wiem, że trzeba powiedzieć rodzicom i to jak najszybciej. Zrobię to, bo czas ucieka.
Jutro coś napiszę, bo dzisiaj niestety miałam ciężką noc i nie doszłam jeszcze do siebie.
Pozdrawiam i dziękuje.
Myśl przewodnia tego forum "Dum Spiro-Spero" Póki oddycham-mam nadzieję.I tego się trzymaj, Załamana!Jeżeli masz możliwość wyjazdu do siostry ,jedż i pomagaj jej w tych trudnych przede wszystkim dla niej chwilach.Zrób wszystko co możesz,aby z nią być.Tam ,w Niemczech niech pomaga Ci siostrzeniec.Piszesz o nim "dziecko",a on ma 21 lat!Nie wyobrażasz sobie ile wsparcia może dać taki młody człowiek,zwłaszcza swojej chorej Mamie.Nie odsuwaj go od pomocy,żeby kiedyś nie miał o to pretensji.Swoim rodzicom powiedz prawdę jak najszybciej.Muszą się "oswoić" z tą straszną wiadomością,ale dawkuj informacje stopniowo.Myślę,że siostra ma lepszą opiekę tam,w Niemczech.Siostrze życzę coraz lepszych wyników, a Tobie Załamana siły do przetrwania tych ciężkich chwil.
Nie wiem od czego zacząć bo jestem w szoku, że w 21 wieku w takim państwie jak Niemcy i w takiej klinice jak w Heidelbergu dzieją się takie rzeczy.
Dzisiaj byliśmy przekonani, że siostra idzie poznać datę operacji głowy.
Na spotkaniu z lekarzem dowiedziała się że:
- nie stwierdzono w wycinku z guzów(trzech wycinków) w wątrobie czerniaka złośliwego
(lekarz z którym rozmawiała stwierdził, że nie trafili w guzy i dlatego jest taki wynik)
- w mózgu to nie musi być przerzut - trzeba poczekać 6 tyg i zrobić ponownie MRI
pewnie zasugerowali się brakiem wyników biopsji wątroby i nie chcą stawiać wyroków
Sranie w banie bo wynik białka s-100 wynosi 590 a wcześniej miała 0 i coś tam po przecinku. Jest to skuteczny marker nowotworowy czerniaka a wynik mnie poraża.
Oczywiście konsylium z czwartku odwołane, nie ma co dyskutować o wątrobie.
Nie wiem co o tym wszystkim myśleć, ona zaczyna mieć nadzieję ale ja wiem, że czerniak to podstępny gad i wszystko jest możliwe.
Pomóżcie,bo można zwariować. Czas ucieka a my nie wiemy nic.
Dla mnie to nie jest dziwne,gdyż u mojego męża biopsja węzłów wyszła że są czyste mimo to lekarze operowali,gdyż w usg były widoczne przerzuty.Nie zawsze biopsja jest wiarygodna.Dlaczego tak długo chcą czekać na ponowne MRI?Przerzuty w mózgu są bardzo niebezpieczne,gdyż może w bardzo krótkim czasie dojść do obrzęku mózgu co stanowi zagrożenie życia.Nalegała bym aby zrobiono szybko TK głowy,sześć tygodni to długo,wiele może się zdarzyć.
Wiem. Dla mnie to też szok. Tak jak napisałam myślałam, że będzie dzisiaj znana data operacji. Stoimy w martwym punkcie. Siostra zaczyna mieć nadzieje i tego boję się najbardziej.
Za dużo zbiegów okoliczności, żeby to było coś innego.
Nie wiem muszą i tak ponownie zrobić biopsje wątroby żeby sprawdzić mutację BRAF.
Nie wiem co mam myśleć o ty wszystkim.
Czy ktoś się zna na białku s-100?
Może macie jakieś wyniki. Podzielcie się proszę.
W internecie nic nie mogę znaleźć.
Załamana, przepraszam że tak wprost:
- stoicie w martwym punkcie,
- za dużo zbiegów okoliczności, żeby to było coś innego,
- Pomóżcie, bo można zwariować. Czas ucieka a my nie wiemy nic.
nie wiem, czy dostrzegasz związek między tym co piszesz, ale ja dostrzegam - apeluje do Ciebie od dłuższego czasu - nie jest niczym złym, wręcz odwrotnie, świadczy o odpowiedzialności za siebie i innych, udanie się o wsparcie do psychologa;
1.
po pierwsze, moim zdaniem nie stoicie w martwym punkcie, ponieważ rzecz dotyczy bardzo trudnej choroby, ostrożność jest wskazana, dociekliwość też, nie ma co więc się denerwować, tylko jeśli to możliwe, a uważasz że konieczne, samemu zorganizować badania dodatkowe;
2.
po drugie - nie wiem czy słusznie, ale sugeruję nie kierować się zbiegami okoliczności - rozumiem dlaczego przewidujesz najgorsze, ale równie dobrze można szukać pewnych pozytywów i trzymać się w miarę dobrego kursu - dobrego, znaczy ze świadomością sytuacji, ale budować w sobie siłę, a nie strach;
3.
Załamana, przepraszam, ale właśnie to zdanie sugeruje najbardziej, że pomoc online, choćby nawet najszczersza jest G warta - bo znów, z autopsji wiem, że czasem wyczekuje się aż ktoś zechce odpisać, a nie odpisuje, rwiesz wtedy włosy na głowie, siwiejesz - sama sobie fundujesz ostrą jazdę bez trzymanki;
W takich okolicznościach jest potrzebne wsparcie - to nasz mózg jest obciążony najbardziej stresem. Działa coraz gorzej, w końcu się buntuje. To nic innego jak biochemia. Czasem wsparcie dobrego specjalisty jest po prostu zbawienne.
Działanie pod wpływem emocji, jest dla mnie tak samo zrozumiałe, jak to że ich nadmiar może spowodować bardzo ciężką depresje, wycieńczenie, załamanie nerwowe. Czemu temu nie zapobiec?
Załamana, zwróć się o pomoc. Doraźne uspokajanie się a to dzięki pocieszającym postom na forum, a to porównywaniu wyników badań nic nie da na dłuższą metę.
Rośnie tylko Twoja frustracja i poczucie niemocy wobec np. nieoczekiwanych, czy niespodziewanych obrotów spraw. Tymczasem jak pisze eweluta, tak widać się zdarza.
Żebyś mogła na bieżąco racjonalnie reagować, potrzeba Ci myśleć jasno, tzn. w miarę możliwości chłodno przyjmować informacje, analitycznie.
Pomyśl o tym.
Są możliwości, by sobie w tym pomóc. Wystarczy tylko po tę pomoc sięgnąć.
Pozdrawiam ciepło
@ Luzyna45, myślę że dzieckiem swojej Matki jest się zawsze. Można oczekiwać wsparcia od syna 21 letniego. Ale my nie znamy relacji w jakiej jest Siostrzeniec Załamanej ze swoją Matką. Oni w tym są 24h./dobę. Sytuacja jest na pewno dla wszystkich bardzo trudna. Z tego co pisze Załamana, Rodzinnie trudna emocjonalnie. W takich okolicznościach nie wiem czy można stawiać sprawy czarno/biało.
Siostra ma bardzo negatywne doświadczenia z psychologami. Korzystała z ich wsparcia po pierwszej diagnozie 2,5 roku temu. Zrezygnowała po kilku wizytach. Nie będę więc naciskać.
Ja pewnie skorzystam, ale jeszcze nie teraz. Mamy dużo spraw formalnych do załatwienia.
Mało czasu na to wszystko.
Po rozmowach z siostrą lekarze nie mają wątpliwości, że to przerzuty czerniaka.
Pewnie powykręcał się w tej wątrobie w niewiadomo jakie zawijasy i nie trafili.
Z tym przerzutem w mózgu to też takie gadanie, niby co tam nagle się pojawiło?!
Marker czerniakowy podwyższony ponad 5 razy.
Za dużo zbiegów okoliczności i szkoda czasu na zbędną nadzieje.
Oczywiście nadzieja, że uda się ugrać może rok lub dwa w nas jest i będzie dopóki siostra będzie się dobrze czuła.
Wiem, że 21 letni syn to już nie jest małe dziecko, ale on ma tylko matkę.
Jeżeli ona umrze to zostanie sam 1000 km od rodziny. To naturalne, że martwi się również o siebie i o to co z nim będzie.
Ja mam swoje mieszkanie, kochającego męża, dobrą pracę, rodziców 160 km ode mnie a on zostaje z niczym.
Przed chwilą dzwoniła siostra i powiedziała, że kolejna biopsja wątroby w poniedziałek.
Mam nadzieję, że wdrożą terapie i trochę jeszcze z nami zostanie.
W piątek jadę do rodziców, nie powiem całej prawdy. Będę wszystko miarkować.
Na dzień dzisiejszy nie wiemy nic i pewnie jeszcze trochę poczekamy na konkrety.
Pozdrawiam
Rozumiem Załamaną i to przez co przechodzi,ja też na początku porównywałam wyniki i wpadałam w panikę,bo jak wiecie rokowania mojego męża były bardzo złe.Tylko w odróżnieniu od Niej ja miałam ten komfort i byłam z moim mężem,który nie znał całej prawdy,chciałam go chronić przed tą wiedzą.Bałam się,że jeśli pozna rokowania to się załamie.Pilnowałam,żeby sam nie siadł do komputera i nie zaczął szukać nic o czerniaku.Jeśli chciał coś wiedzieć to ja znajdowałam takie na których było mało wiedzy.To ja najpierw wchodziłam do gabinetu i nieraz kłóciłam się z lekarzami,którzy chcieli powiedzieć Mu prawdę.Przy nim byłam silna ale gdy zostawałam sama miałam wrażenie,że cały świat się wali i już więcej nie udzwignę.Może gdyby Załamana była z siostrą było by jej lżej.Ale to nie nam decydować.Przyjdzie taka chwila,że zacznie działać a wtedy minie wiele wątpliwości,będzie wiedziała jak postąpić.Wiem jak ciężko jest chorym i nie wiem czy była bym tak silna jak Wy,żeby żyć z taką chorobą ale nie wiecie jak żle jest tym zdrowym,którzy kochają i patrzą jak ta najdroższa osoba cierpi,czy wiecie co czuje gdy widzę strach w oczach mojego męża?Kiedy w nocy słucham jego szybkiego oddechu jak śpi i myślę czy rano będzie oddychał?Kiedyś nasz wspaniały przyjaciel lekarz powiedział mi,że muszę być silna za Niego i za siebie ale nie chciał przepisać mi tej siły na receptę!Więc tak jak Załamana mam dni gorsze i lepsze.Wiem tylko jedno,ze nie można patrzeć na statystyki bo każdy przypadek jest inny i co dziennie dziękuję Bogu,że mój mąż przechytrzył statystyki.
Eweluta Twój mąż ma ogromne szczęście, że ma taką Żonę. Moja siostra teraz często powtarza, że jakby jej mąż był inny(w sensie lepszy) to łatwiej byłoby przez to wszystko przechodzić.
Strach o najbliższe kochane osoby jest paraliżujący. Nie ma chwili, żeby człowiek o tym nie myślał. Pracuje w szkole z małymi dziećmi i czasami na moment zapomnę o wszystkim, ale po chwili głowa zaczyna mi pękać i wszystko wraca.
Ja już zaczynam sobie wyobrażać jak będzie wyglądało życie bez niej,a co dopiero ma czuć jej dziecko.
Nie wiem czy to normalne, ale tak jest i moje myśli krążą wokół tego co pewnie nastąpi.
Później mam wyrzuty, że tak pomyślałam, że nie wierze w jej wyzdrowienie.
Ja po prostu nie wyobrażam sobie, że jak ktoś kiedyś zapyta mnie o rodzeństwo - to odpowiem, że go nie mam
Dziękuje dziewczyny.
, Załamana, ja Ci sugeruję tylko, żebyś to Ty, nie Twoja siostra udała się na konsultacje, pomoc, jak sobie poradzić w sytuacji gdy nastąpi i co nastąpi.
Tak jak każda historia choroby jest inna, tak każdy czerpie siły z innych źródeł.
Ja, kiedy pierwszy raz usłyszałam diagnozę, ze wskazaniem do natychmiastowego wycięcia, byłam sama. Źle sobie z tym radziłam, a byłam także w żałobie po śmierci Mamy, z trudnymi relacjami z Ojcem, bez męża, chłopaka ... przyjaciółka z (!) z Paryża, rzuciła dla mnie swoje życie na miesiąc, żeby ze mną po prostu pobyć, bo ze strony tzw. bliskich słyszałam, że histeryzuję.
Wiem jak popaprane potrafią być relacje. W konsekwencji stałam się zimna i niezdolna do bliskości. Staram się na ile umiem panować nad swoimi emocjami. Ale wiem też, że czasem wsparcie osoby, o jakiej wiesz, że zna mechanizmy, może doradzić, może wskazać, jest po prostu pomocne. Podobnie jest ze stresem, jego nadmiar zwyczajnie wycieńcza organizm. Czasem zdaje się nam że świetnie sobie damy radę, dźwigamy dumnie wszystkie relacje, do wszystkich nam bliskich i kochanych chcemy być 'przodem', żeby być w gotowości i pomocnymi, aż nagle ... okazuje się że w nas coś pęka.
Zwyczajnie nauczona własnym doświadczeniem, podpowiadam, że lepiej zapobiegać niż leczyć. Spirala emocji nakręca się z czasem tak niewyobrażalnie, że sieje spustoszenie. Mam na myśli w Twoim przypadku i Ciebie Załamana, jako osobę która o Wszystkich dba (żebyś sobie przygotowała jakąś odskocznie w realu), jak i Siostrzeńca - przygotowanie gruntu.
Jeśli w Tobie jest lęk, to jaki musi być w Nim, który zostaje sam, z Ojcem, z którym domyślam się nie ma najlepszych relacji.
Po prostu to rozważ. Żeby nie minęło tak jak w moim przypadku naście lat samotnego siłowania się z problemem, obrastania smutkiem, jakimiś barierami, murami, lękami.
Też mogłabym się źle wyrazić o niektórych psychologach. Ale szczęśliwie są i tacy, którzy zwyczajnie po ludzku rozumieją, potrafią wspomóc. Trzymam się tego co lepsze. Nawet jeśli jest tego mniej.
Moje posty w podtekście kieruję z myślą o zbudowaniu zaplecza i pomocy dla Twojego Siostrzeńca. Jeśli straci Matkę, teraz, straci Kogoś cholernie ważnego w bardzo ważnym momencie swojego dorastania do życia.
czytam twoj post bo tez sie troche boje bo mam problem z watroba mialam zrobione mnostwo badan ktore wykluczyly czerniaka ale i tak na koniec doktor po tym jak meczylam go o odpowiedz powiedzial ze na dzien dzisiejszy nauka nie jest w stanie dac 100% odpowiedzi bo medycyna taka nauka nie jest
jesli chodzi o ten przezut do mozgu to lekarze nie moga powiedziec napewno bez badania histopatologicznego i tylko moga podejrzewac ale takie pytania to musicie kierowac do swoich lekarzy domagac sie odpowiedzi od nich my na internecie nie znamy dokladnych wynikow badan twojej siostry Najwazniejsze to znalesc lekarza ktorego polubicie i ktoremu zaufacie moj lekarz mial melanome 7 lat temu i ja czuje sie bardzo dobrze ze mnie leczy bo mu ufam
informacje o bialku s100 mozesz znalesc na pubmed.com strona jest po angielsku ale mozna przetlumaczyc przez google translator
wartosc 590 jest jakas dziwna jestes pewna ze to nie jest 5.90 Ten test jest robiony u ludzi z ryzykiem wystapienia melanomy ale o niczym nie przesadza bo wysoki poziom tego bialka moze tez wystepowac przy innych chorobach zwlaszcza problemach mozgu
musicie przestac myslec o najgorszym nic nie jest przesadzone zycze zeby ten 7mm w mozgu okazal sie nie zlosliwy a ponowne badania watroby by byly czyms zupelnie innym niz czerniak
Droga Aniu może masz rację i powinna udać się po radę do psychologa ale wierz mi Wy dajecie nam większe wsparcie niż niejeden psycholog.Bardzo często tu zaglądam i widząc jak mimo choroby wspieracie innych czuję się silniejsza.spokojniejsza.Wiem,że w razie gdy będzie mi ciężko masę ludzi pospieszy by mi doradzić.Żadem psycholog nie jest w stanie zastąpić Was i tego forum.Jesteście wspaniałymi Ludżmi!
Wynik jest 0.598 a norma jest <0.11
Siostra chyba z nerwów przeoczyła 0 z przodu
Przy przerzutach takie podwyższenie białka s-100 przesądza niestety o tym, że jest źle.
Z wątrobą nie mamy złudzeń są przerzuty. Jeżeli chodzi o mózg dowiemy się pewnie za jakiś czas.
Mi też chodzi po głowie, żeby rzucić wszystko i być z nimi. Na dzień dzisiejszy nie wiem jak to się wszystko potoczy. Życie pokaże.
Dziękuje za wsparcie. to wiele dla mnie znaczy.
Stres jakiego doznajemy może działać różnie. Jeden będzie czekał na to, co jutro mu przyniesie.
Drugi pogna w stronę tej przyszłości z nadzieją na jej zaklęcie i wyjście z błędnego koła niemocy.
Wiem po sobie, że adrenalina zmobilizowała mnie do działania. Zrobiłem co mogłem a dzięki Forum i Wam Dobrym Ludziom wiedziałem, gdzie szukać pomocy.
Korzystałem z pomocy Psychoonkologii.
To nie był czas stracony!!!!
Teraz, po bez mała roku stres wychodzi na zewnątrz. Bo skubaniec, pazur pokazuje dopiero po jakimś czasie. U każdego będzie to przebiegało inaczej. Ma wpływ na nasze fizyczne funkcjonowanie i objawia się różnie.
To co piszą eweluta,Ania_A, jest kwintesencją naszych zachowań. One dobrze o tym wiedzą i najlepiej jak potrafią, Ciebie o tym ostrzegają -zalamana555.
Lepiej przeciwdziałać nie czekając biernie, wychodzić na przeciw zagrożeniom.
I tak jak napisała Ania_A o psychologu to miała na myśli Ciebie. Uświadom sobie, że Twoja kondycja przełoży się na dobrą lub gorszą postawę nie tylko siostry ale i wszystkich Twoich najbliższych. Dbając o siebie dbasz o NIĄ.
Dość skrobania z mej strony.
Życzę wytrwałości i zdrowia w Waszej, Twojej - walce.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
, Załamana, ja Ci sugeruję tylko, żebyś to Ty, nie Twoja siostra udała się na konsultacje, pomoc, jak sobie poradzić w sytuacji gdy nastąpi i co nastąpi.
