1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22
2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.
|
|
Autor |
Wiadomość |
Temat: Czerniak sromu |
zalamana555
Odpowiedzi: 191
Wyświetleń: 140365
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2014-12-11, 16:55 Temat: Czerniak sromu |
Bardzo mi przykro.
Przy każdym kolejnym odejściu powracają do mnie emocje, które towarzyszyły mi podczas odchodzenia i śmierci mojej siostry.
Potrzebowałam roku, aby zacząć cieszyć się życiem.
Obertas będzie lepiej. Czas naprawdę goi rany.
Chociaż dzisiaj nie jesteś w stanie sobie tego wyobrazić.
Twoja Żona miała szczęście, że miała Ciebie.
Zrobiłeś wszystko, co mogłeś zrobić. Niech ta myśl będzie zawsze z Tobą.
|
Temat: czerniak v clark |
zalamana555
Odpowiedzi: 324
Wyświetleń: 168496
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2014-11-27, 19:27 Temat: czerniak v clark |
Bardzo mi przykro:( |
Temat: Czerniak guzkowaty, Clark IV, Breslow 1,95 mm |
zalamana555
Odpowiedzi: 332
Wyświetleń: 127408
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2013-05-14, 19:41 Temat: Czerniak guzkowaty, Clark IV, Breslow 1,95 mm |
Moja siostra jest jeszcze na tym świecie....
Pozdrawiam i dziękuje |
Temat: Czerniak guzkowaty, Clark IV, Breslow 1,95 mm |
zalamana555
Odpowiedzi: 332
Wyświetleń: 127408
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2013-04-23, 20:06 Temat: Czerniak guzkowaty, Clark IV, Breslow 1,95 mm |
W sobotę jadę do siostry.
Tyle z mojej strony i proszę nie wymagajcie ode mnie niczego więcej...
Pozdrawiam serdecznie |
Temat: Czerniak guzkowaty, Clark IV, Breslow 1,95 mm |
zalamana555
Odpowiedzi: 332
Wyświetleń: 127408
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2013-03-23, 21:21 Temat: Czerniak guzkowaty, Clark IV, Breslow 1,95 mm |
Pojawił się ból kręgosłupa promieniujący do ręki.
Siostra budzi się w nocy.
Jest coraz trudniej |
Temat: Czerniak guzkowaty, Clark IV, Breslow 1,95 mm |
zalamana555
Odpowiedzi: 332
Wyświetleń: 127408
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2013-03-15, 20:34 Temat: Czerniak guzkowaty, Clark IV, Breslow 1,95 mm |
Kochani wyników nie ma.
W głowie się nie mieści, ale co możemy zrobić
Siostra zrobiła podstawowe badania.
GGT - 108 ale zawsze miała podwyższone przez około 2 lata
ALAT - 53 również miała przez około 2 lata podwyższone.
Pozostałe wyniki w normie.
Nie zrobili jej fosfatazy alkaliczncznej więc nie wiemy jak drogi żółciowe.
Tak z perspektywy czasu zawsze jej wątroba źle pracowała.
Zawsze miała złe wyniki.
Może właśnie czerniak dlatego zaatakował ten narząd.
Może to miało jakiś związek.
Wiem, że to nic nie zmienia w obecnej sytuacji ale ciągle o tym myślę.
Nadal coś jej pulsuje w głowie.
We wtorek MRI głowy, wyniki mają być za tydzień a raczysko wędruje sobie pewnie na całego.
Pozdrawiam wszystkich serdecznie i dziękuje, że jesteście. |
Temat: Czerniak guzkowaty, Clark IV, Breslow 1,95 mm |
zalamana555
Odpowiedzi: 332
Wyświetleń: 127408
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2013-03-13, 19:05 Temat: Czerniak guzkowaty, Clark IV, Breslow 1,95 mm |
Nic nie wiadomo.
Nie wiem po co wczoraj do niej dzwonili.
Dzisiaj siostra oddzwoniła i dowiedziała się, że wyniki może będą jutro lub w piątek.
Nie wiem już co mam myśleć, może grają na zwłokę.
Podobno ktoś z patologii zachorował.
Jakieś głupie tłumaczenie, chociaż nic mnie już nie zdziwi.
Głowa nadal boli, pulsuje coś w miejscu rzekomego przerzutu.
Pozdrawiam |
Temat: Mariusz8917 - komentarze |
zalamana555
Odpowiedzi: 116
Wyświetleń: 27811
|
Dział: Tu trzymamy KCIUKI Wysłany: 2013-03-11, 18:52 Temat: Mariusz8917 - komentarze |
Super wieści:) |
Temat: Czerniak guzkowaty, Clark IV, Breslow 1,95 mm |
zalamana555
Odpowiedzi: 332
Wyświetleń: 127408
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2013-03-08, 14:18 Temat: Czerniak guzkowaty, Clark IV, Breslow 1,95 mm |
Kochani piszcie w naszym wątku ile chcecie i kiedy chcecie.
To mi pomaga. Wam też pewnie lżej na sercu jak się wypiszecie....
Ja zawsze twierdziłam, że nie ma bardziej fałszywej grupy zawodowej niż nauczyciele
Kochani czekamy na wyniki BRAF już 16 dni.
Ile się zazwyczaj na nie czeka? Dwa, trzy, cztery tygodnie? |
Temat: Czerniak guzkowaty, Clark IV, Breslow 1,95 mm |
zalamana555
Odpowiedzi: 332
Wyświetleń: 127408
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2013-03-07, 21:21 Temat: Czerniak guzkowaty, Clark IV, Breslow 1,95 mm |
Luiko jest dużo prawdy w tym co piszesz.
Pewnie niektórzy się z Tobą w 100% zgodzą.
Natomiast ja mam trochę inne zdanie na ten temat.
Po prostu potrafię odróżnić ludzi, którzy nie potrafią rozmawiać o raku a tych którzy szukają sensacji i mają osobę chorą w czterech literach.
To się zwyczajnie czuje.
Pozdrawiam serdecznie. |
Temat: Czerniak guzkowaty, Clark IV, Breslow 1,95 mm |
zalamana555
Odpowiedzi: 332
Wyświetleń: 127408
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2013-03-07, 19:06 Temat: Czerniak guzkowaty, Clark IV, Breslow 1,95 mm |
Właśnie ja mam identycznie.
W okresie kiedy siostra była wolna od choroby też odpowiadałam, że dobrze.
Teraz każde pytanie traktuje jako oznakę wścibstwa z ich strony.
Oni mają gdzieś moją siostrę i to co przeżywamy.
Za dobrze ich znam.
Szukają pożywki do plotkowania i robienia z tego sensacji.
Dlatego staram się trzymać i nie pokazywać jak bardzo mi ciężko.
Czasami widzą zapuchnięte oczy i to jak trzęsą mi się ręce.
Tego nie jestem w stanie zamaskować.
Moje przedszkolaki są niesamowite. Widzą, że ich pani jest jakaś smutna.
Podchodzą przytulają się, starają rozbawić.
Niesamowite nic nie wiedzą o chorobie, a jakoś podświadomie na swój sposób mnie pocieszają. |
Temat: Czerniak guzkowaty, Clark IV, Breslow 1,95 mm |
zalamana555
Odpowiedzi: 332
Wyświetleń: 127408
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2013-03-07, 15:54 Temat: Czerniak guzkowaty, Clark IV, Breslow 1,95 mm |
Ja już jestem na takim etapie, że nie potrzebuje miłych rozmów.
Wręcz przeciwnie denerwuje mnie jak ktoś pyta się jak tam siostra?
Moja odpowiedz najczęściej brzmi - Nic się nie zmieniło dalej umiera.
Nie potrzebuje fałszywej litości. Nie od tych ludzi, których nigdy nie lubiłam.
Sposób pytania, postawa ich ciała najnormalniej w świecie działają mi na nerwy.
Mam ochotę czasami powiedzieć, żeby nie szukali sensacji w czyjejś tragedii.
Co innego jak słyszę po prostu - Przykro mi, Nawet nie wyobrażam sobie co czujesz,
Staraj się trzymać dla rodziny itp.
To mój punkt widzenia. Każdy może mieć inny.
Czas pewnie zrobił swoje.
Oswoiłam się z chorobą.
Wiem, że jesteśmy wobec niej bezsilni.
Pozdrawiam wszystkich serdecznie i dziękuje za wsparcie. |
Temat: Czerniak guzkowaty, Clark IV, Breslow 1,95 mm |
zalamana555
Odpowiedzi: 332
Wyświetleń: 127408
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2013-03-06, 21:53 Temat: Czerniak guzkowaty, Clark IV, Breslow 1,95 mm |
Dziękuje Wam bardzo.
Siostra zaczyna czuć się źle. Męczy ją zgaga.
Jest coraz bardziej zmęczona. |
Temat: Czerniak guzkowaty, Clark IV, Breslow 1,95 mm |
zalamana555
Odpowiedzi: 332
Wyświetleń: 127408
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2013-03-06, 19:22 Temat: Czerniak guzkowaty, Clark IV, Breslow 1,95 mm |
Chciałabym Wam opisać historie choroby mojej siostry. Historię tragiczną dla naszej całej rodziny.
Ma na imię Iza. Jest ode mnie starsza o 10 lat.
Mimo, że mieszkamy od siebie daleko bardzo się kochamy. Miała bardzo ciężkie życie.
Wcześnie urodziła dziecko i nie mogła nigdy liczyć na pomoc męża.
Poświęciła swoje marzenia, żeby jej dziecko miało jak najlepiej.
Chodziła do dermatologa raz w roku na badania skóry.
Niestety trafiła na beznadziejnego specjalistę, po 11 miesiącach od ostatniej wizyty stwierdzili u niej taki stopień zaawansowania jak widzicie.
Poszła do tej dermatolog po tych 11 miesiącach, bo miała zły sen związany ze znamieniem na plecach.
Dochodziła prawdy, pisała skargi. Lekarze bronili się nawzajem. Sprawa ucichła.
Odpuściła, nie wiedziała jak szybko pojawią się przerzuty.
Chodziła później na kontrole zgodnie ze wszystkimi wytycznymi.
W listopadzie dokuczała jej zgaga, więc zgłosiła się do lekarza prowadzącego.
Ten stwierdził, że jest już wyleczona z czerniaka i leczył ją na zgagę.
W styczniu źle się czuła, leki na zgagę podrażniły wątrobę.
Postanowiła nie odpuszczać i pojechała na pogotowie, wyrok przerzuty na wątrobę.
Pierwsza biopsja nieudana, druga już tak.
Pewnie rozsiali to dziadostwo jak tylko było można.
Wyniki - przerzuty czerniaka.
Czy można coś bardziej spierdzielić?!
Pewnie Basia tam w niebie tylko wie, że tak.
Proszę wszystkie osoby, które mnie podsumowują i piszą mi jak to one wspierały swoich bliskich o nie wypowiadanie się. Nie piszcie mi w prywatnych wiadomościach jaka to ze mnie osoba myśląca o sobie, bo nic o mnie nie wiecie.
Te trzy lata były dla mnie traumą. Widziałam jak odchodzą ludzie, jak walczą, jak trudno jest przetrwać. Nie żyć tylko właśnie przetrwać w tej chorobie.
Przyjdzie moment krytyczny, rzucę wszystko. Pomogę siostrze, siostrzeńcowi i moim rodzicom.
Poświecę swoje marzenia o byciu matką.
Nie odpuszczę tym lekarzom, nie wiem jak to zrobię ale nie odpuszczę.
Miała prawie trzy lata dobrego życia(ona myślała o tym jak o normalnym życiu), dużo podróżowała.
Zżyłyśmy się ze sobą.
Ona jest pogodzona z tym, że umrze. Nie jest pogodzona z tym, dlaczego do tego w ogóle doszło.
Ja nie jestem pogodzona z niczym.
To nie jest też tak, że straciłam całkiem nadzieję. Mam mała nadzieję, że jeszcze z nami zostanie. Ona też.
Czuję, że nie będzie się leczyła. Może się jednak mylę, ma bardzo zmienne nastroje. Nie ufa już lekarzom. Ma wstręt do wszystkich badań.
Na początku tak bardzo chciałam ją przekonać, żeby się jednak nie poddawała.
Na dzień dzisiejszy nie wiem co zrobię kiedy będzie podana konkretna ścieżka leczenia.
Wszyscy Czerniakowcy nie poddawajcie się. Róbcie badania na własną rękę.
Konsultujcie Wasz przypadek z kilkoma lekarzami. Nie ufajcie we wszystko co Wam mówią.
Niech przypadek mojej kochanej siostry będzie dla Was przestrogą. |
Temat: Czerniak guzkowaty, Clark IV, Breslow 1,95 mm |
zalamana555
Odpowiedzi: 332
Wyświetleń: 127408
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2013-02-26, 21:20 Temat: Czerniak guzkowaty, Clark IV, Breslow 1,95 mm |
Wiem, ale nie mamy na to wpływu.
Może jak będzie coś wiadomo o BRAF to coś się wyjaśni.
Może nie będą czekali na badanie głowy.
Dzisiaj siostra otrzymała wynik od lekarza prowadzącego przez telefon.
To nie to samo, co rozmowa w cztery oczy.
Denerwujemy się. Siostra czuję się dobrze.
Wiemy jednak, że to nic nie znaczy. |
|
|