[pier]

Witam.
Od pół roku walczę z nowotworem jak w temacie. W grudniu 2015 miałem pobierany węzeł ze śródpiersia z którego wyszło że mam PMBCL. W styczniu już na oddziale hematologicznym wyszło po tomografii że masa patologiczna w śródpiersiu ma wymiary 147x92x126mm.

Jak do tej pory leczenie przebiegało nadzwyczaj pomyślnie. Po pierwszych dwóch cyklach chemii nastąpiła regresja masy patologicznej o 30%, po kolejnych dwóch 10% regresji, po 6-ciu cyklach kolejne 30%.
Obecnie po 8-miu cyklach R-CHOP zatrzymało się. Nie nastąpiła żadna regresja co mnie bardzo zmartwiło. Niby lekarze mówią że jest dobrze bo nowotwór nie powiększa się i zgodnie twierdzą żeby jak najszybciej rozpocząć radioterapię.
Na czwartek mam umówioną wizytę u hematologa i pewnie od razu dostanę skierowanie na naświetlania.
Zmiana patologiczna w śródpiersiu obecnie ma wymiary 68x18mm, dodatkowo podostrogowo węzeł chłonny wielkości 18x9mm.

Chciałbym żeby ktoś zerknął na moją historię i wypowiedział się jak to widzi.

[prolegomena]

W którym ośrodku się leczysz? Czy miałeś kiedykolwiek wykonywane badanie PET? Czy możesz wkleić dokumentację – wypisy ze szpitala, opisy PET itp.?

[pier]

Leczę się w szpitalu w Zamościu. Nie nigdy nie miałem wykonywanej tomografii PET. Mogę pokazać dokumentację z leczenia tylko co dokładnie bo już się tego trochę uzbierało.

[MisiekW]

1. Po pierwsze, zastosowanie normalnej chemioterapii R-CHOP (w odstępach 21 dni) nie jest optymalne, większość ośrodków zagranicznych i część polskich stosuje protokół DA-EPOCH-R (m.in. Katowice, Instytut Hematologii), część (np. Kraków) R-CHOP co 14 dni, oba dają bardzo dobre efekty. Po normalnym R-CHOP często mamy wznowy.

2. Błędem jest brak badania PET-CT, na tej podstawie nie można ocenić, czy jest remisja choroby. Być może zmiany, które masz, są zmianami przetrwałymi. Czasami nie znika ta masa guza w całości, zostają zwłóknienia już na zawsze. W tej sytuacji trzeba jak najszybciej wykonać badanie PET - i ew. rozważyć biopsję zmiany. Jeśli chłoniak jest aktywny - do rozważenia druga linia chemioterapii/ radioterapia / autoprzeszczep komórek krwiotwórczych.

Wskazana konsultacja z DOŚWIADCZONYM ośrodkiem hematoonkologii.

[prolegomena]

Naprawdę nie miałeś nigdy PET-a? Niefajnie. Nie dawaj się skierować na radioterapię, dopóki nie będziesz go miał. Ja też polecam zmianę ośrodka.

[deep]

Należy koniecznie zrobić badanie PET, które pokaże jaka jest aktywność masy która pozostała. Moze okazać sie ze jest ona juz nieaktywna lub ma niewielką aktywność jak na PMBCL. Wtedy po leczeniu R-CHOP, wskazane jest naświetlanie. Jeżeli aktywność SUV jest duża np. powyżej 3,5 - 4,0 przy aktywności MBPS na poziomie np. 2,0 to należałoby rozważyć leczenie drugiej linii i przeszczep.
Istotne - Bez badania PET to dalsze leczenie jest juz na tzw. "czuja".

Ja byłem chory na PMBCL 4,5 lat temu - wszystko jest ok.

[pier]

Wielkie dzięki za odpowiedzi.

deep a co mi "grozi" jeśli mnie naświetlą bez zrobienia PET-a?

[prolegomena]

Było badanie, w którym u chorych z PMBCL po CHOP, którzy osiągnęli CR lub PR zastosowano radioterapię i u 80% z tych, którzy byli w PR uzyskano konwersję odpowiedzi do CR, natomiast nie udało się wykazać jej wpływu na czas przeżycia. Takie leczenie jest po prostu suboptymalne. Radioterapia jest skuteczna w konsolidacji remisji, ale żeby wykazać remisję, trzeba zrobić PET. Bez sensu się naświetlać, jeśli z tego nie skorzystasz.

[trebor]

Ciekawe na jakiej podstawie stwierdzili III stopień zaawansowania? Dla Twojego dobra, zmień miejsce leczenia, bo oszczędzają na Twoim zdrowiu/życiu. Lublin jest blisko, zapytaj Miśka czy ogarniają tam temat PMBCL.

[pier]

prolegomena napisał/a:

Było badanie, w którym u chorych z PMBCL po CHOP, którzy osiągnęli CR lub PR zastosowano radioterapię i u 80% z tych, którzy byli w PR uzyskano konwersję odpowiedzi do CR, natomiast nie udało się wykazać jej wpływu na czas przeżycia. Takie leczenie jest po prostu suboptymalne. Radioterapia jest skuteczna w konsolidacji remisji, ale żeby wykazać remisję, trzeba zrobić PET. Bez sensu się naświetlać, jeśli z tego nie skorzystasz.

PR, CR no ja lekarzem nie jestem, w ogóle nie rozumiem o co chodzi. Można jaśniej?

[missy]

PR i CR to skróty : częściowa odpowiedź ( partial response) i całkowita odpowiedź ( complete response) na leczenie. Czyli określenie sytuacji w trakcie i po leczeniu, chodzi o to jaki skutek udało się osiągnąć leczeniem. W Twoim przypadku brak PET nie pozwala na jednoznaczne określenie czym jest zmiana w śródpiersiu - czy PR czy CR, czy resztki aktywnej choroby czy może tylko nieaktywne zwłóknienia ( tak jak pisał MisiekW).

[marko1]

Z tego co wiem w Lublinie, też oszczędzają na badaniach. Chyba, że ostatnio coś się zmieniło na lepsze. Z doświadczonych ośrodków najbliżej to raczej Warszawa, IHiT na Banacha oraz IHiT przy Indiry Gandhi.

[ Komentarz dodany przez Moderatora: MisiekW: 2016-06-21, 10:32 ]
IHiT jest tylko na Ursynowie, na Banacha jest klinika hematologii. Tej w kwestii chłoniakowej nie polecam.

[MisiekW]

Banacha odradzam w kwestii chłoniakow, też byłbym za IHiT. Namiary ewentualnie via priv.

[marko1]

pier co tam u Ciebie słychać? Rozmawiałeś, już z lekarzami? Podjąłeś decyzję, odnośnie konsultacji?

[pier]

Witam.
Przepraszam że się nie odzywałem ale pojawił się problem.
Dostałem silnych bólów w okolicach dolnych żeber który teraz promieniuje aż do kręgosłupa.
Najpierw myślałem że coś z sercem, udałem się w niedzielę do lekarza który stwierdził że na pewno nie serce dali jakieś leki trochę przeszło i jakoś dałem radę.
Wczoraj ból niesamowity udałem się do lekarza rodzinnego który też nic nie stwierdził wezwał karetkę i wylądowałem w szpitalu gdzie po zbadaniu podali mi dożylnie pyralgine i nospe. Przeszło i do domu.
Dzisiaj znów boli strasznie ale już jakoś daję radę.
I teraz pytanie do Was.
Czy może to być polineuropatia spowodowana chemioterapią?
Nie wiem też czy trafiam na lekarzy którzy tylko chcą się mnie pozbyć czy oni rzeczywiście niczego nie znajdują. Osłuchowo zawsze jest czysto i przy uciskaniu jamy brzusznej absolutnie nic nie czuję.