Nie wiem czy to neuropatia, tu powinien się wypowiedzieć lekarz.
Czy występuje, też mrowienie, drętwienie kończyn, palców?
_________________ Boże, użycz mi pogody ducha. Abym godził się z tym, czego nie mogę zmienić. Odwagi, abym zmieniał to co mogę zmienić.
I mądrości, abym odróżniał jedno od drugiego.
Nie sądzę, polineuropatia objawia się zazwyczaj mrowieniem, drętwieniem, zaburzeniami czucia, czuciem opacznym, etc.
Ten ból jest zlokalizowany w jednym miejscu? Promieniuje gdzieś? Nasila się na wdechu, wydechu?
Boli mniej jak leżysz na tym miejscu czy to nie ma znaczenia? Boli Cię jak dotykasz tych żeber?
Duszność? Jakieś obrzęki kostek, obrzęki nóg? Kaszel?
Nie ma to jak się dowiedzieć po zakończonych 8 cyklach chemii, że leczenie nie było optymalne. Niesamowicie wkurza mnie ten brak empatii.
Generalnie trzeba byłoby pomyśleć co można zrobić teraz. Już bez PETa wydaje się, że radioterapię trzeba zrobić bo:
1. R-CHOP był co 21 dni więc nieoptymalnie.
2. Niezależnie czy zmiana jest aktywna czy nie; bo nie sądzę, że ktoś podałby II linię leczenia... nawet jak aktywność metaboliczna zmiany będzie wysoka to radioterapia może to dobić...znam taki przypadek i jest już 2,5 roku w remisji; a jak będzie nieaktywna to celem konsolidacji bo właśnie CHOP był w schemacie nieoptymalnym.
Wydaje się, że optymalnie w Twojej sytuacji byłoby zrobienie PETa teraz, potem radio i kolejny PET jakieś 12 tyg po radioterapii.
Życzę powodzenia. Może skorzystaj z namiarów Miśka i znajdź optymalny ośrodek.
Powodzenia
Witam
Pytam na szybko bo ma razie nie mam jak wkleić wyników.
Jestem po PET-CT.
Wyniki mojego badania to w śródpiersiu SUV max 2.9 i w lewym płucu max 3.1.
Proszę napiszcie czy to dobre wyniki. W podsumowaniu badania napisali że dobre wyniki leczenia. A i zwłóknienia w śródpiersiu znów zmniejszyły się o połowę.
Pozniej wkleje całość badania.
[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2016-11-28, 17:39 ] Nie zakładaj nowych wątków, masz już swój i w nim kontynuuj historię choroby. Wątki scalone.
[ Komentarz dodany przez Moderatora: JustynaS1975: 2016-11-30, 13:39 ] Z odpowiedzią na pytanie poczekamy na całość wyniku.
Jak wstawić załącznik:
http://www.forum-onkologi...orum/faq.php#35
Dziwne to leczenie. Jeśli dobrze zrozumiałem - w czerwcu zakończyłeś chemioterapię, a teraz masz dopiero Pet-a, na solarce nie byłeś.
Czasu się nie cofnie, ale doświetliłbym to sobie choćby teraz, bo mam wrażenie, że gadzina siedzi w śródpiersiu, w masie. Lepiej dobić to, niż walczyć ze wznową, może nawet częściowo uodpornioną na chemię.
trebor
Przecież napisali, że zmiany w kręgosłupie po radioterapii ;-P
Moim zdaniem biorąc pod uwagę, że znacznikiem jest glukoza,a mamy okres infekcyjny to wynik jest ok. Nikt na taki wynik nie da żadnego leczenia, tylko obserwacja.
Hm, myślałem że dostanę bardziej pozytywne odpowiedzi.
Na wyniku napisane CR, mam się więc martwić jeszcze?
A jeśli by twu, twu potrzebne dalsze leczenie to co Sądzicie, Wiecie o radioimmunoterapii?
Czytałem też że w kraju jest też lek o nazwie Piksantron. Ktoś coś wie na jego temat?
Leki w badaniach klinicznych (np. piksantron był w badaniach DLBCL, nie chłoniaka śródpiersia, czy inne, np. leki z grupy anty-PD1) są przeznaczone dla pacjentów z pierwotną opornością albo z nawrotem. Czyli ktoś miał chorobę, nawrócił, włączono leczenie - nie jest to powszechny dostęp, leki te są nierefundowane. Albo są dostępne w badaniu klinicznym, albo jako akt dobrej woli firm farmaceutycznych. Generalnie nie wystarczy Ci 3 kredytów na spłatę samemu takiego leczenia.
Ponieważ co prawda obraz odpowiada całkowitej remisji, ponieważ jesteś po radioterapii w tej sytuacji wydaje się optymalna obserwacja. Nic innego nie mamy do zaoferowania, tym bardziej, że w tym chłoniaku takie Deauvile3 wcale nie rokuje gorzej Niemniej, ponieważ z nas nikt nie jest hematologiem, zawsze może skonsultować się z osobą, która ma doświadczenie w leczeniu takich chorych.
Tak oczywiście będę konsultować z hematologiem.
Tak tylko pytam o to co znalazłem. Z moim hematologiem raczej o takich rzeczach nie porozmawiam on widzi tylko to co ma u siebie. Ba nawet po PET-CT to musiałem załatwiać na własną rękę bo on chciał leczyć nadal w ciemno.
A o radioimmunoterapii ktoś coś wie?
[ Dodano: 2016-12-01, 16:10 ]
Dlaczego Piszesz że radioimmunoterapia nie ma zastosowania?
Przecież ta terapia opiera się na działaniu przeciwciała monoklonalnego w połączeniu z radioaktywnym itrem. A przecież chemioterapia R-CHOP też wykorzystuje Rutuksymab.
[ Dodano: 2016-12-01, 16:14 ]
Dobra doczytałem. Ta terapia jest dla chłoniaków grudkowych.
Czytałem że leczenie drugiej linii w naszym kraju jest bardzo ubogie. Czyli przy wznowie nie pozostaje za wiele możliwości?
[ Dodano: 2016-12-01, 16:17 ]
Nic z tego nie rozumie. Piszą we Wrocławiu że radioimmunoterapia jest dla pacjentów z chłoniakiem nieziarniczym.
Nie dla wszystkich, nie ma żadnych prac na temat radioimmunoterapii w drugiej linii tego chłoniaka. Radioimmunoterapia nie do końca się udała, obecnie jest rekomendowana w chłoniaku grudkowym - te publikacje są sprzed kilku lat, a to w hematologii wieczność.
Poza tym jest niedostępna w większości ośrodków w Polsce.
Na razie nikt nie będzie pacjentowi w całkowitej remisji włączał leczenia, tylko obserwował. Część ośrodków po schemacie RCHOP(21) wykonywała autoprzeszczepy, w tym momencie nie ma to zastosowania, bo większość ośrodków leczy innymi schematami...
MisiekW miałem jeszcze zapytać o mój wynik PET-a.
Piszesz że:
"tym bardziej, że w tym chłoniaku takie Deauvile3 wcale nie rokuje gorzej"
Co znaczy to Deauvile3?
Szukałem ale nie znalazłem.
A i jeszcze o jedno miałem spytać. Co sądzicie o hipertermii?
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
Niemniej, ponieważ z nas nikt nie jest hematologiem, zawsze może skonsultować się z osobą, która ma doświadczenie w leczeniu takich chorych.
