[Agnes003]

Witam
Moja mama lat 58, została bardzo późno zdiagnozowana. Diagnoza to rak drobnokomórkowy, z przerzutami do węzłów. Guz w okolicach 8 cm, liczne nacieki. Mama osoba paląca, uzależniona od alkoholu w stanie ogólnego wyniszczenia, w tym zakrzepica, początki marskości wątroby, niedowaga (BMI ok 18, leci w dół), zespół żyły głównej górnej. Mama jest w trakcie naświetlań (paliwatywna radioterapia x 5 lamp).
Czekając na konsylium rozmawiałam z kilkoma lekarzami (onkolog, lekarz rodzinny), obaj znając stan mamy twierdzili, że prawdopodobnie nie zostanie zakwalifikowana do chemioterapii, że jest za słaba Wiem, że przyszło nam sie zmierzyć z trudnym przeciwnikiem, dlatego priorytetem dla mnie jest komfort mamy, nie czas.

Dzisiaj decyzją konsylium, lekarze zakwalifikowali mamę do chemii. A ja boje się, że chemia zabije ją szybciej niż rak, że zabierze jej komfort który ma, i który ceni sobie ponad wszystko. Znam ją i wiem, że nie ma pokory w stosunku do choroby. Odradzam chemię, ale zrobi co zechce.

Nie wiem czego szukam na tym forum. Może usprawiedliwienia dla swojego przekonania, że w tym rodzaju raka, i tak czas który nam został nie jest długi i warto każdy dzień spędzić inaczej niż leząc pod wlewem. Wiem, że ten rodzaj raka dobrze reaguje na chemie, ale i szybko daje wznowę. Czy sa tu osoby, które obserwując zmagania swoich bliskich w trakcie chemioterapii, oceniły z punktu widzenia czasu, że nie było warto ?

Będę wdzięczna za wszelkie sugestie.

[marzena66]

Agnes003,

Tak masz dużo racji odnośnie tego typu raka. Z tego co piszesz choroba jest bardzo zaawansowana, do tego choroby współistniejące oraz wyniszczenie organizmu alkoholem.

Na pewno lekarze chemii by mamie nie podali, gdyby wyniki z krwi były kiepskie, choć tutaj zastanawia mnie marskość wątroby?, no może to początek i wyniki wątrobowe jeszcze są w miarę dobre. Lekarze wiedzą pewnie co robią, może być też tak, że podadzą pierwszą dawkę chemii i wyniki tak się pogorszą, że drugiej chemii już nie będzie ( u mnie tak było), to jest tylko gdybanie.

Trudno stwierdzić co jest lepsze. Przypadki są bardzo różne, poczytaj forum. Jednym chemia przedłuża życie, innym nie koniecznie, inni rezygnują z chemii wiedząc, że zostało niewiele czasu i wolą nie doświadczać skutków chemii tylko żyć godnie.

Decyzję powinna podjąć mama, bo to Jej życie, jest dorosła, Ty możesz zasugerować mamie swoją propozycję ale to Ona musi zdecydować.

Co by mama nie wybrała czy leczenie a będzie to chemia paliatywna czyli nie wyleczą czy zrezygnuje z leczenia i wybierze jakość życia to załatw jak najszybciej Hospicjum domowe, będziecie zabezpieczeni w razie ewentualnych dolegliwości a kolejki do objęcia opieką bywają różne od paru dni do ponad miesiąca i więcej, więc jest to bardzo ważne.

Pozdrawiam i witam na forum.

[marzusienka]

Witam Cie bardzo serdecznie, przykro mi, ze Wasza rodzine tez to spotyka. Moja Mama rowniez zmagala sie z ta choroba, w Jej przypadku chemia pomogla zwalczyc guz pierwotny ktory byl podobnej wielkosci do tego, o ktorym piszesz, reszte zalatwila radioterapia. Mimo kilku chorob wspolistniejacych, na samym poczatku Mama byla w bardzo dobrej kondycji i wszelkie wyniki dobre. Po drugiej chemii miala udar, kilka razy przekladana chemie ze wzgledu na zle wyniki, a pozniej radioterapie. Jednak udalo sie nam wyrwac 10 m-cy. Nie powiem Ci ze warto, nie powiem tez, ze nie warto. Komfort zycia czasami jednak bywa kiepski. Podejrzewam jednak, ze bez terapii rowniez. Zdecydowanie popieram poprzedniczke, zalatwcie hospicjum juz teraz, wiem jak to brzmi, ale warto. Ja sie spoznilam i Mama cierpiala okropny bol przy przerzutach do watroby. Patrzenie na taki bol bliskiej osoby to tragedia. Nikomu nie polecam. Zycze Wam mnostwo sily aby przetrwac i cierpliwosci.

[bogdusia]

Agnes003 zapraszam na mój wątek.
Jeśli chodzi o decyzję leczyć czy nie (mam na myśli chemioterapię) to trudna decyzja, i nikt nie podejmie jej za Twoją mamę, moja też walczy z drobnokomórkowcem guz obecnie ok 7 cm po chemioterapi zmniejszył się nieco, mama otrzymała 4 cykle nie było naświetlań leczenie czysto paliatywne . Ale to ona po rozmowie z lekarzem podjęła decyzję, że chce się leczyć.
Chemioterapia w naszym przypadku przebiegła prawie bez komplikacji, efektem ubocznym była i nadal jest anemia oraz utrata włosów.
Ale nie ukrywam, że chemioterapia jest mocno obciążająca dla organizmu i nie wszyscy przechodzą ją bezproblemowo.
Gdybyś chciała poprostu pogadać zapraszam na priv.

[Agnes003]

Dziękuje za odpowiedzi. Wiem, że nie mogę decydować za mamę, ale mogę doradzić, i jestem w stanie ponieść wszelką odpowiedzialność takiego doradztwa.
Z diagnoza żyje dopiero kilka dni. Jestem w trakcie załatwiania wszelkich formalności, jutro udaje sie do Poradni Medycyny Paliatywnej i mam nadzieje, że uda mi się mamę zarejestrować. Kupiłam tlen, póki co mama na sterydach funkcjonuje bardzo dobrze.
Mama ma całkiem niezłą morfologie, i jak na to, co fundowała swojemu organizmowi alkoholem, próby wątrobowe mogłyby być o wiele gorsze.

Bogdusiu, chętnie zapoznam się z Twoim wątkiem i skorzystam z zaproszenia na priv, jak tylko trochę poznam specyfikę forum.

[bogdusia]

Cóż Ci mogę powiedzieć. Niedawno ja sama stalam przed takimi dylematami i nie ukrywam że dalej targają mną wątpliwosci. Rak drobnokomórkowy to taki który rozwija się bardzo agresywnie.
Ale skoro lekarze podjeli decyzję o leczeniu warto wykorzystać tą szansę.
Nikt nie jest w stanie przewidzieć jak zareaguje organizm Twojej mamy bo to sprawa indywidualna.
Moja mama z tego co mówiła onkolog dostała chemię słabszą ,przeszla pierwszy cykl chemioterapii bez większych komplikacji ale tak jak pisałam wcześniej wszystko jest sprawą indywidualną.
Jeśli nie podjelibysmy decyzji o leczeniu mogłoby juz mojej mamy nie być z nami , puki co ukradłyśmy Panu Bogu prawie 7 miesięcy i za to jestem wdzięczna.
Wam życzę sily do walki. Bo będzie ciężko.

[Marcin J]

Jezeli lekarze decyduja sie podac chemie jest szansa na wydluzenie zycia i poprawienie jego jakosci.

Proponuje przemyslec taa decyzje, bo to Ty doradzajac Mamie mozesz w przyszlosci pytac siebie co by bylo gdyby...

Jest wiele osob ktore przezyly rok, jst tu ktos taki ktory walczy czwarty.
Chemioterapia jest terapia obciazajaca, a stan twojej mamy nie jest stanem najdalej posunietej choroby, rozumiem ze narzady wewnetrzne i mozg zostaly badane obrazowo na obecnosc przezutow i takowych nie stwierdzono.

Poczytaj forum, jest tu mnostwo ludzi ktorzy maja przerzuty w OUN i nadal walcza.

Pozdrawiam i zycze sily bo napewno bedzie potrzebna

[Agnes003]

Dziekuje Marcin, wiele mi Twój post dał do myślenia.
Dokumentacja mamy jest na oddziale, nie widziałam jej, jednak na karcie dilo zaznaczyli mamie stopień zaawansowania IIIb a wiec bez odległych przerzutów. Jestem przekonana że nie miała jeszcze TK głowy i w sumie nie ma pewnosci. Stąd mysle, ze na oddziale onkologii sprawdzą wszytko jak należy.

Miałam rację, że mama w tej chwili nie nadaje sie na chemie. Po radioterapii czuje sie słabo, nic nie je (robie jej zastrzyki, już nie mam gdzie sie wbić, serce mi ściska..) do tego doszly bóle jelit. Sprawdzilismy brzuch i nic tam sie zlego nie dzieje, oprócz zaburzeń elektrolitowych. Kolejnych dwoch lekarzy potwierdzilo, ze ww dolegliwości mogą spowodować odroczenie chemioterapii.

Czekamy az nabierze sił, póki co ma zgłosic sie 10 maja na oddział onkologiczny a 4 maja umówiłam wizytę w poradni onkologicznej, zeby na spokojnie popytać, poukladać sobie wszystko w głowie.

[gosiat]

Agnes, nie jestem tu ekspertem ani nie mam wiedzy, ale wiem jedno. Na naszym przykładzie-mój tato bardzo chciał, czekał na chemię. My też czekaliśmy -chcieliśmy żeby tato się leczył, ale niestety. Zbyt późna diagnoza, organizm nie wytrzymałby chemioterapii. Nie mieliśmy tej szansy.
Jeśli macie taką szansę skorzystajcie z niej, skoro lekarze chcą się podjąć to myślę że warto. Tę decyzję powinna podjąć Twoja mama.
Powodzenia

[bogdusia]

Agnes003 wg mnie bardzo dobre posuniecie.

[Agnes003]

Proszę o podpowiedzi.
Mama wymiotuje i odmawia przyjmowania leków. Wcześniej skarżyła się na ból jelit, była w szpitalu gdzie wykonano badania (krew, mocz, usg) nawodniono ją i stwierdzono, że mogą to być nerwobóle.
Później skarżyła się na bóle w podbrzuszu, a teraz twierdzi ze to nerki (mocz wykazał niewielka ilość bakterii).
Do tego jedna noga jest zimna (ogrzewamy termoforem). Czy to normalne ? Czy mogę jej tą nogę rozmasować ? jak jej pomóc ?
Dziś mamy ustalonego onkologa, ale nie wiem czy mama da rade wstac z łózka i tam pojechać. Od jutra opieka domowa, wizyta patronażowa. Zadziałali bardzo szybko, ale widząc mamę w tym stanie mam wrażenie że minie milion lat świetlnych...

[missy]

Agnes003,
Rozumiem, że morfologia i usg bez zastrzeżeń? Czy sprawdzano poziom d-dimerów? Jak dokładnie wyglądają parametry wątrobowe i nerkowe, albuminy? I czy kiedykolwiek była tk jamy brzusznej?

[Agnes003]

TK jamy brzusznej nie było robione. Wątroba uszkodzona (ZZA), parametry nerkowe, nie wiem które to są, jak ich poszukać ?
Tak w usg bez zastrzeżeń.

[missy]

Kreatynina, eGfr. A jak elektrolity przed nawodnieniem wyglądały? Sód, potas, chlorki?

[Agnes003]

wszystko w normie.
Kreatynina 43
eGtr >60
sód 144,5
potas 3,87
chlorki 101,0

Miałam świeższe wyniki, ale pokazywalam je dzisiaj lekarzowi i zostawiłam je w przychodni
ale i tak lekarz był zaskoczony, że wyniki ma takie przyzwoite.