[Agakon]

Komentarze nie związane bezpośrednio z historią choroby znajdują się w>= tym wątku <=

Witam wszystkich na forum, czytam Was od roku i bardzo, bardzo wspieram. Poznałam historie każdego z Was. Postanowiłam się ujawnić, być może trochę ze strachu (za tydzień czeka mnie kolejny PET), z nadzieją, że jak będzie źle podpowiecie co robić. Z drugiej strony czułam się już jak intruz. Więc do rzeczy.

8.10.2015 roku otrzymałam diagnozę: czerniak. Niestety bardzo zaawansowany, źle rokujący.
Rozpoznanie:
Czerniak skory typ guzkowy w większości wrzecionowatokomórkowy, bez owrzodzenia.
Zmiana wysokości 4mm, wymiar horyzontalny 8mm.
Mitozy 8 na milimetr kwadratowy.
Naciek limfocarny w guzie nieobecny.
Pewnych zatorów naczyniowych nie znaleziono.
wycięcie doszczętne, marginesy boczne 3mm i 4mm, dolny 5mm.
zaawansowanie pT3a
zaawansowanie wg Clarka IV stopień.
Zmiana na ramieniu (tzn. w połowie "drogi" między łokciem a szczytem ramienia)
Następnie po tygodniu docinka:
Materiał: 1. skóra z blizną 2. SLN lewej jamy pachowej 3. węzeł chlonny lewej jamy pachowej
Rozpoznanie: Melanoma malignum reg. acrominalis sin.
Wynik: docinka czysta i węzeł bez przerzutu

Od tamtej pory co 3 m-ce usg pachy i blizny, raz w roku usg brzucha, rtg i PET.
Gdybym trafiła tu wcześniej błagałabym lekarzy o interferon....ale jest jak jest.
2 m-ce po diagnozie napisalam do prof. A. Mackiewicza, powiedział, że treaz kontrole, a gdyby coś zaczęło się dziać to zanim podejmę jakąś decyzję mam się z nim skontaktować.
Żyję jak na bombie, bo co to za życie.....

Pytanie moje do Was, obeznanych w temacie: czy ta ścieżka postępowania jest dobra? Czy jeszcze mogę coś zrobić? Boję się o ten PET bo mam złe przeczucia, no ale już nic nie mogę zrobić, nie mam teraz na nic wpływu. Żałuję najbardziej tego, że zniszczyłam życie mojemu synkowi (5,5 l.) i mężowi. Komu potrzebna znerwicowana, załamana matka czy żona?
Jak żyć?
Wybaczcie za moje niezdarne poruszanie się po forum. Robię to pierwszy raz, nigdy nie czułam potrzeby wygadania się, jestem raczej skryta, tłumię emocje w sobie.

[Misia1982]

Witaj
Rozumiem Twoje obawy tak dobrze... Przed każdym badaniem w każdym z nas budzi się... Strach..
Mimo że grubość pierwotnego czerniaka była zaawansowana to przezutow w węzłach nie było.. Z tego się ciesz... Są znaczne lepsze rokowania. Minęło również sporo czasu więc dlaczego mają być przezuty??
Nie martw się na zapas... Bo to nic nie pomoże... I uwierz mi nie jest mi to łatwo mówić... Sama niejednokrotnie walczę walkę ze Strachem...
Z drugiej strony jeśli coś się zacznie dziać to są leki.. Badania kliniczne. Uwierz mi proszę że terapie działają..
Dobra rada przed badaniem... Zajmij się czymś.. Sobą rodziną.. Staraj się zająć myśli czymś innym..
Gorąco pozdrawiam

[missy]

Agakon,
A z jakiego powodu miałaś/masz wykonywany PET?

[Agakon]

Z tego co mówił mój lekarz z powodu niekorzystnych parametrów mojego czerniaka. Pierwszy miałam robiony ok. 3 m-ce po docince i badaniu wartownika, po upływie roku - drugi i teraz 8 lutego jadę na trzeci. Na skierowaniu lekarz zawsze pisze: podejrzenie przerzutów, typ guzkowy, 4 mm, mitozy

[ethos]

Witaj na forum.

Agakon napisał/a:

8.10.2015 roku otrzymałam diagnozę: czerniak.

czyli te statystycznie 2 najgroźniejsze lata masz za sobą. To, że był umiejscowiony na kończynie nieźle rokuje, także głowa do góry. Uwierz, że każdy stresuje się mniej lub bardziej przed kontrolą Jeśli leczysz się w ZCO, to ścieżka kontrolna tak właśnie wygląda (poza badaniem PET- to badanie nie wykryje drobnych przerzutów, a jest niezłą dawką promieniowania).

Pozdrawiam

[ Komentarz dodany przez Moderatora: Madzia70: 2018-12-07, 12:41 ]
W klasyfikacji zagrożenia promieniowaniem, za dawki niskie, relatywnie bezpieczne dla organizmu ludzkiego uważa się dawki do 100 mSv.

[Agakon]

Dziękuję Wam za odzew.
Misiu, nawet nie wiesz jak bardzo chciałabym wierzyć, że terapie działają. Rzeczywiście jest tu kilka osób, którym one pomogły np. marjanna, ale większość...... Boję się, że jak coś u mnie zacznie się dziać to już będzie pozamiatane, bo się rozniesie po całym organizmie. Marjanna, której zresztą bardzo kibicuje, miała przerzut w węźle i w tym całym nieszczęściu miała szczęście, że od razu podali Jej ipi (jak się nie mylę), mam wielką nadzieję, że na tym Jej walka z gadem się zakończyła.

ethos, z tym PET-em to wiem, że masz rację, ale biorę wszystko co mi dają. Inaczej miałabym tylko usg i rtg. Co do umiejscowienia czerniaka - fakt ponoć kończyna rokuje lepiej, ale nie jestem pewna czy w moim przypadku (blisko ramienia) - oby tak było.
Jestem z natury pesymistką, ale w realu nie zanudzam nikogo i chyba nikt z bliskich mi osób nie ma o tym pojęcia. Staram się na siłę szukać jakiś pozytywów w tej całej beznadziejnej sytuacji i znalazłam tylko jeden - brak owrzodzenia.

Nie potrafię cytować

[Misia1982]

Widzisz jeżdżę do Warszawy, jestem objęta badaniami klinicznym. Spotykam tam masę ludzi, którzy mimo że mieli przezuty odległe mają się dobrze.. Po wprowadzeniu leczenia jest dużo przypadków remisji.. Nie ma ich na tym forum bo wielu ludzi nie pisze ...
TO naprawdę jest pokrzepiajace.
Głową do góry i myśl pozytywnie

[arawis]

Hej, witaj na forum. Prawie dokładnie w tym samym czasie jak i Ty otrzymałam diagnozę "czerniak". Mój statystycznie był lepszy (Breslow 2 m, IM 3/m2, typ SSM, umiejscowiony na barku), ale jednak trafił się przerzut do węzła wartowniczego. Dziwi mnie u Ciebie badanie PET, dlaczego nie zrobią Ci np. TK ? Tymczasem nie świruj za bardzo, skoro przez 2 lata wszystko było dobrze, jest duża szansa, że już będzie dobrze. Po 2 latach ryzyko przerzutu jest nieduże (co nie znaczy, że go nie ma). To nie jest moja interpretacja, taką wiadomość otrzymałam od Profesora Rutkowskiego, w odpowiedzi na moje zapytania odnośnie badań. Pozdrawiam

[Agakon]

Misia1982,
Z tego co kojarzę nie miałaś przerzutów i bierzesz udział w badaniach tak "na zaś". Chyba interferon masz/miałaś podawany? To wspaniale, że masz szanse zwiększyć swoje szanse, na Twoim miejscu byłabym o wiele spokojniejsza. A mnie trochę uspokoilaś mówiąc o pacjentach z W-wy, ja mam kontakt z chorymi tylko przez to forum a tu jak sama wiesz wiele różnych historii

arawis,
Patrz jaki to nieprzewidywalny dziad,...Nie bierzesz udziału w badaniach? Chyba jak dobrze kojarzę miałaś mały ten przerzut węzłowy.
Dziękuję za pocieszenie.
Nie wiem czemu nie robią mi TK, od początku był ten PET a ja się nie dopominałam. Myślałam, że tak ma być.

[icia]

Agakon, dobrze że się odezwałaś nie tłum tych emocji w sobie wygadaj się to naprawdę pomaga

Mnie to forum dużo pomogło i po prawie 3 latach od diagnozy moje życie wróciło całkiem do normy, o czerniaku przypominają mi tylko kontrole a forum czytam bo czuję bliskość z piszącymi tutaj

Nie jestem w stanie merytorycznie pomóc ale duchowo wspieram wszystkich tu piszących

[marcelina007]

Witaj. Tez mam synka w wieku 5 lat i 3 miesiace. Breslov 4mm jak u ciebie. Mineło od diagnozy 3 lata i 5 miesiecy i narazie jest wszystko ok. Czytasz forum to wiesz jakie sa realia badań obrazowych tak ze ciesz sie ze takie masz. Ale rozumiem cie bo niedawno mialam pierwszego PETa a poziom strachu był taki jak podczas diagnozy. Bałam sie że cos wyjdzie i wszystko w życiu sie zmieni.

[icia]

Agakon, Z tego co mi wiadomo to czerniak guzkowy rozwija się szybciej w głąb i dlatego szybciej daje przerzuty choć sama zmiana na skórze wygląda powiedzmy że niewinnie ale gdy przerzuty już są to nie ma znaczenia czy to guzkowy czy ssm

Wtedy bardziej brane są pod uwagę mutacje BRAF

[mf54]

Agakona badanie mutacji Braff?

[Agakon]

mf54,
To ja Cię szukam, bo tak długo nie pisałeś,a Ty u mnie. Miło Cię widzieć.
Pamiętam, że po wynikach wartownika pytałam mojego lekarza o to badanie. Powiedział, że na razie nie ma takiej potrzeby.

Nawet nie wiesz, jak Twój optymizm, poczucie humoru mi pomaga. Nie raz zrywałam boki ze śmiechu - tak, ze śmiechu, na forum onkologicznym...

[Agakon]

Mam pytanie. Wiem, że czerniak może się przerzucić właściwie gdziekolwiek.
Zastanawia mnie czy refluks może być skutkiem przerzutu czerniaka na układ pokarmowy. Już od jakiegoś czasu najpierw odczuwałam dziwne "napięcie" w dole brzucha. W listopadzie miałam usg brzucha, byłam u ginekologa (usg, cytologia, test ROMA) - wszystko wyszło ok. To "napięcie" przeszło, ale często męczy mnie zgaga, i mam ciągły ból gardła (podrażnienie), ostatnio zachrypłam na 3 dni. Nie czuję cofania sie treści żołądkowej, kwasu tylko własnie to pieczenie, a to w żołądku, a to w przełyku albo w gardle. Taka zgaga w żołądku zdarza się 1-2 razy w tygodniu ale pobolewanie gardła jest ciągłe, tylko z różną intensywnością A i jeszcze zdarza się "kotłowanie" w brzuchu, przelewanie. Boję się