[ Dodano: 2017-09-23, 23:06 ]
Czy zmiany związane z osteoporozą kości mogą dawać takie wartości SUV w badaniu PET czy na pewno są to przerzuty do kości?
kapturek,
Wynik nie jest dobry, jest niestety rozsiew choroby nowotworowej.
W płucach zmiany nowotworowe.
kapturek napisał/a:
Czy zmiany związane z osteoporozą kości mogą dawać takie wartości SUV w badaniu PET czy na pewno są to przerzuty do kości?
Czy na pewno to tego nie powiem na 100 %, to może tylko potwierdzić histopat ale z opisu wygląda to bardziej na przerzuty.
Ogniska lityczne to są fragmenty gdzie kość obumiera i te ogniska najprawdopodobniej są przerzutami, zwłaszcza, że SUV jest dość wysoki. Raczej nie są to zmiany związane z osteoporozą.
Wiem, że szanse na to aby dobrać leczenie celowane na tą mutację są nikłe...zasadniczo występuje ona u młodych, niepalących mężczyzn...
Co do programu badawczego z lekiem niwolumab to powiedział, że wszystkie są już zamknięte i że tak czy owak Mama by się na nie nie łapała, gdyż była wcześniej leczona systemowo... http://immuno-onkologia.p...pia-nowotworow/
(może się komuś coś przyda)
Upatruje szansy jedynie w lekach immunomodelujących...
Czy może wiecie o jakichś jeszcze otwartych badaniach klinicznych dla raka niedrobnokomórkowego najlepiej III lub IV fazy w ośrodkach w Polsce? Podobno za 2-3 tygodnie mają ruszyć jakieś nowe programy.
Czy ktoś z forumowiczów miał styczność z biopsją kości? W ośrodku, w którym się leczymy nie wykonują tego.
Cały czas łudzę się ,że nie są to przerzuty do kości, że są to zmiany osteoporotyczne tym bardziej, że Mama miała wykonywaną TK w sierpniu, i nic nie było opisywane w tym zakresie.
Dziękuję Marzenko, widziałam te strony już wcześniej ....niestety nic z nich nie wynika...większość wpisów nie jest aktualizowana.... do badań klinicznych z kręgu moich "zainteresowań" już nie przyjmują do rekrutacji albo też programy się pokończyły.
W niedługim czasie ma się pojawić coś nowego. Mam dzwonić.
Czasem zastanawiam się kto decyduje o przyjęciu na badania i w jaki sposób dobierani są kandydaci??? W sumie gdyby nie moje drążenie to nie miałybyśmy na to szans...z nami nigdy nikt nie rozmawiał ani nie proponował żadnych badań klinicznych.
Czasem odnoszę wrażenie, że lekarze uprawiają tu jakąś "wyższą matematykę"...sorry jeśli kogoś obraziłam...jestem trochę rozgoryczona.
Czasem zastanawiam się kto decyduje o przyjęciu na badania i w jaki sposób dobierani są kandydaci???
kapturek napisał/a:
Czasem odnoszę wrażenie, że lekarze uprawiają tu jakąś "wyższą matematykę".
Na to wygląda, że wciąż jest za mało badań klinicznych, czasami jest tak, że już trwają i wtedy nie przyjmuje się nowych pacjentów i trzeba czekać aż będą kolejne badania.
Rekrutacje pacjentów są przed samym rozpoczęciem badań i są zaostrzone konkretnymi kryteriami, przykładowo określony rak np. bez przerzutów/czy z przerzutami w konkretne miejsca, określony wiek pacjenta i jeszcze cała masa innych kryteriów i nie każdy pacjent się na takie badania niestety kwalifikuje, jak jedno odpowiada określonym kryteriom to drugie może go dyskwalifikować.
To nie jest złośliwość lekarzy, że nie informują tylko lekarz mając wszystkie informacje o pacjencie i Jego chorobie już wie, czy dany pacjent może próbować czy też nie. Czasami może być jakieś niedoinformowanie, dlatego warto zawsze lekarza prowadzącego o takie rzeczy pytać wprost, być dociekliwym.
My bez żadnych większych starań załapaliśmy się na badania, bo akurat była rekrutacja i chyba tylko dzięki temu udało nam się ukraść trochę więcej tego czasu.
Rekrutacje pacjentów są przed samym rozpoczęciem badań i są zaostrzone konkretnymi kryteriami, przykładowo określony rak np. bez przerzutów/czy z przerzutami w konkretne miejsca, określony wiek pacjenta i jeszcze cała masa innych kryteriów i nie każdy pacjent się na takie badania niestety kwalifikuje, jak jedno odpowiada określonym kryteriom to drugie może go dyskwalifikować.
Wiem o tym Marzenko, problem w tym, że lekarz zajmujący się badaniami klinicznymi w ośrodku w którym się leczymy nie ma bladego pojęcia o pacjentach, którzy by się do nich nadawali...nie ma żadnej współpracy między torakochirurgiem a chemioterapeutą...nie wiem jakie są zasady "wyławiania" czy też "filtrowania" pacjentów do badań. Ale na pewno o to się zapytam przy moim następnym spotkaniu...
W innym ośrodku powiedziano nam, że będzie program, że jest on jeszcze nie otwarty, ale jest już pokaźna lista zapisanych (mimo iż nie są jeszcze znane kryteria naboru). Mamy dzwonić.
kapturek,
Jak już pisałam, u nas po chemioterapii lekarz od razu zaproponował badania kliniczne, nie było z tym żadnego problemu, nie musieliśmy się o nic dopominać. Nie wiem, może są lekarze, którzy interesują się tym tematem i potrafią pacjenta odpowiednio pokierować a inni tym tematem się w ogóle nie interesują i jadą utartymi schematami chemioterapii, trudno mi coś w tym temacie radzić, wydawało mi się, że jest to oczywiste, przynajmniej w niektórych przypadkach bo to, że nie nadają się wszyscy pacjenci do badań klinicznych to jest wiadomo.
kapturek, musisz w takim razie trzymać ręka na pulsie i sama wydzwaniać, dopytywać się.
Jutro wyjaśni się czy będziemy w badaniach klinicznych...
Zastanawiam się nad chemią, która "przysługuje" mamie standardowo czyli pemetrexedzie. Czy jeśli nie dostaniemy się na te badania kliniczne to czy już nie czekać i startować ze zwykłą chemią?
Czy też poczekać jeszcze z 2 miesiące...bo a nóż coś się pojawi? (czy może nie mamy już tego czasu...?)
I druga sprawa to co z kośćmi...czy nie można podać jakiegoś preparatu np denosumabu (xgeva)? Słyszałam, że dobrze zabezpiecza przed powikłaniami kostnymi w przypadku meta w kościach.
Onkolodzy jakoś sceptycznie podchodzą do tych moich pomysłów....sugerują raczej naświetlania w przypadku dolegliwości bólowych (ale co z ryzykiem złamań...takie naświetlania chyba tego nie eliminują?).
Czy jeśli nie dostaniemy się na te badania kliniczne to czy już nie czekać i startować ze zwykłą chemią?
Czy też poczekać jeszcze z 2 miesiące...bo a nóż coś się pojawi? (czy może nie mamy już tego czasu...?)
Dla raka dwa miesiące to bardzo długo i wiele może się w tym czasie zdarzyć, chodzi mi o przerzuty. Klasyfikacja do badań klinicznych jest czasami dość restrykcyjna i nie wiemy czy przy kolejnych badaniach, które by się pojawiły będą np. kwalifikowani pacjenci bez wcześniejszego leczenia chemioterapią, czy po chemioterapii, czy pacjenci z przerzutami czy bez przerzutów, różne są wymogi podczas kwalifikacji do badań.
To już Wy sami musicie zdecydować czy czekacie czy rozpoczynacie leczenie standardowym schematem, porozmawiajcie z lekarzem co radzi.
kapturek napisał/a:
I druga sprawa to co z kośćmi...czy nie można podać jakiegoś preparatu np denosumabu (xgeva)? Słyszałam, że dobrze zabezpiecza przed powikłaniami kostnymi w przypadku meta w kościach.
kapturek napisał/a:
.sugerują raczej naświetlania w przypadku dolegliwości bólowych (ale co z ryzykiem złamań...takie naświetlania chyba tego nie eliminują?).
Niestety Mama ma przerzut do mózgu...jak nas swój zaawansowany stan choroby jest w znakomitej formie...nie boli Ją głowa, lekko Jej się kręci w głowie. Jest w pełni aktywna.
Zaproponowano nam WBRT, paliatywne 30 Gy przez 2 tygodnie (ogólnie powiedziano nam o efektach ubocznych typu zaburzenia pamięci, kłopoty z koncentracją...na moje oko zbyt lightowo..)
Boje się, że to znacząco pogorszy Jej stan.
Jak sądzicie... póki nie ma dolegliwości neurologicznych powinniśmy wstrzymać się od naświetlań?
Jakie niepożądane objawy i kiedy pojawiły się u Waszych najbliższych po zastosowaniu paliatywnego naświetlania mózgowia?
Jak sądzicie... póki nie ma dolegliwości neurologicznych powinniśmy wstrzymać się od naświetlań?
Powinno się naświetlić jeżeli mamy przerzuty do OUN, takie są wskazania, na jakiś czas powstrzyma chorobę, zapobiegnie obrzękom mózgu, skutki uboczne na pewno będa mniejsze niż przerzuty, które szybko mogą dawać niepokojące objawy i dalej się rozsiewać.
Wiem , że takie są ogólne zalecenia...pytam się o Wasze praktyczne doświadczenia...jakie efekty uboczne wystąpiły u Waszych najbliższych po naświetlaniu i w jakim czasie.
Sprawę naświetlań konsultowałam z kilkoma lekarzami...jedna z opinii była druzgocąca...na świecie odchodzi się od naświetlania paliatywnego całego mózgowia ze względu na znaczące pogorszenie w krótkim czasie jakości życia pacjentów oraz tak naprawdę szybkie dalsze przerzutowania (podrzucę artykuł jaki też znalazłam na ten temat)...krótko mówiąc więcej spustoszeń niż korzyści.
Lekarz powiedział, że ze względu na lokalizację największej ze zmian w mózgu (2 cm przy moście) istnieje ryzyko, że Mama nie przeżyje nawet pierwszego naświetlania ...lekarz mówił również, że odkąd pracuje w hospicjum i widzi pacjentów po WBRT, to dodatkowo go to utwierdza...
Chcę zawalczyć o cyberknife jesteśmy już po pierwszych rozmowach.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
...lekarz mówił również, że odkąd pracuje w hospicjum i widzi pacjentów po WBRT, to dodatkowo go to utwierdza...
