Autor |
Wiadomość |
Temat: Mastocytoza - i co dalej? |
aniutka34
Odpowiedzi: 8
Wyświetleń: 6091
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2019-12-22, 11:36 Temat: Mastocytoza - i co dalej? |
Kasia366, czy odwiedzasz jeszcze forum? Możesz się do mnie odezwać? Pozdrawiam Cię bardzo serdecznie.
[ Dodano: 2019-12-22, 11:38 ]
MisiekW napisał/a: | No już od 2016 roku mastocytoza nie jest uznawana za nowotwór mieloproliferacyjny.
Progresje są spotykane dość rzadko. Białaczki mastocytowej to chyba nikt jeszcze nie widział w praktyce. |
Misiek, możesz załączyć dane, na podstawie których nie uznaje się już mastocytozy za nowotwór?
A na podstawie jakich danych piszesz, że progresje są rzadkie i białaczki nikt nie widział w praktyce? Będę bardzo wdzięczna za podesłanie tych danych. Pozdrawiam serdecznie i z góry dziękuję.
[ Dodano: 2019-12-22, 11:41 ]
Kasia366 napisał/a: | Nie jest?
[ Dodano: 2018-02-23, 06:52 ]
A czym jest? |
podpinam się pod pytanie, czym w takim razie jest ta choroba? |
Temat: Mastocytoza |
aniutka34
Odpowiedzi: 11
Wyświetleń: 4780
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2019-12-17, 18:46 Temat: Mastocytoza |
missy, dziękuję, to już czytałam i wiele innych artykułów na ten temat i nadal poruszam się po omacku...czy jest na forum ktokolwiek chorujący na mastocytozę? Najbardziej zależałoby mi nawiązać kontakt z osobą, która zmaga się z tą chorobą... |
Temat: Mastocytoza |
aniutka34
Odpowiedzi: 11
Wyświetleń: 4780
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2019-12-17, 16:57 Temat: Mastocytoza |
marzena66, dziękuję |
Temat: Mastocytoza |
aniutka34
Odpowiedzi: 11
Wyświetleń: 4780
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2019-12-16, 20:11 Temat: Mastocytoza |
marzena66, nie ma strony 716, to opracowanie kończy się na stronie 669? |
Temat: Mastocytoza |
aniutka34
Odpowiedzi: 11
Wyświetleń: 4780
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2019-12-04, 14:45 Temat: Mastocytoza |
MisiekW, tak, bardzo proszę o namiary. Z góry dziękuję. |
Temat: Mastocytoza |
aniutka34
Odpowiedzi: 11
Wyświetleń: 4780
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2019-12-03, 10:12 Temat: Mastocytoza |
Ola Olka, bardzo dziękuję. Czy ktoś może napisać coś więcej? Może jest tu ktoś, kto boryka się z tą chorobą?
Czuję się jak w jakimś cholernym matrixie, po śmierci Taty i Teścia dużo czasu zajęło mi dochodzenie do normalności, a teraz znów jak grom z jasnego nieba i jeszcze choroba dotyczy mojego ukochanego męża.
Na dodatek choroba bardzo rzadka, nie wiadomo jaka dokładnie postać choroby, jak wygląda leczenie, czego się spodziewać? Co robić, żeby niczego nie przegapić? |
Temat: Mastocytoza |
aniutka34
Odpowiedzi: 11
Wyświetleń: 4780
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2019-12-02, 19:08 Temat: Mastocytoza |
Może ktoś mnie jeszcze pamięta na forum. Otrzymałam tu swego czasu bardzo dużo wsparcia i informacji w czasie choroby mojego Tatusia, a potem mojego Teścia. Niestety znów potrzebuję pomocy
Czy ktoś może mi pomóc w temacie mastocytozy? Jak wygląda leczenie, jakie są rokowania itd.? Choroba tak rzadka, że nie ma żadnych konkretnych informacji, lekarze też za dużo ich nie udzielają.
Ok. 2 lata temu u męża pojawiły się kropki na skórze, początkowo na klatce piersiowej, później również na plecach, ramionach, nogach. Pierwsza wizyta u lekarza dermatologa i od razu potwierdzenia mastocytozy plamisto grudkowej, obecnie czekamy na wynik histo z wyciętej zmiany skórnej, wynik tryptazy 37,6 (norma 1-11, po przebytej reakcji anafilaktycznej 10-20, układowa mastocytoza pow. 20). Lekarz twierdzi, że to raczej postać skórna, bo mąż nie ma innych objawów, usg jamy brzusznej i rtg klatki piersiowej bez zmian, drobne odchylenia w morfologii krwi: leukocyty 3,4 (norma 4,2-9,1), neutrofile 1,90 (2-7), MPV 8,92 (9,40-12,60), P-LCR 16 (19-47). Rozmaz krwi: gran.segmentowane 65, gran.kwasochłonne 1, limfocyty 34, OB 3, CRP 0,34.
Obecnie przyjmuje Rupafin 20 mg x 2 ii ma przepisaną adrenalinę w razie reakcji anafilaktycznej. Za 2 tygodnie planowana wizyta u hematologa.
Proszę o wszelkie informacje. Z góry bardzo dziękuję. |
Temat: Kuna13 - komentarze (vf7) |
aniutka34
Odpowiedzi: 164
Wyświetleń: 57475
|
Dział: Tu trzymamy KCIUKI Wysłany: 2017-10-25, 17:54 Temat: Kuna13 - komentarze (vf7) |
śliczne jesienne zdjęcie |
Temat: Małgośka - komentarze |
aniutka34
Odpowiedzi: 609
Wyświetleń: 161014
|
Dział: Tu trzymamy KCIUKI Wysłany: 2017-10-25, 17:53 Temat: Małgośka - komentarze |
Małgosiu ja pamiętam...trzymam kciuki <3 |
Temat: Guz trzustki |
aniutka34
Odpowiedzi: 56
Wyświetleń: 26629
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2015-06-08, 10:30 Temat: Guz trzustki |
06.06.2015 ok. godz. 2 w nocy zmarł mój Teść. Już się nie męczy i śpi w pokoju. Do końca był świadomy, przed śmiercią pożegnał się z rodziną. |
Temat: Guz trzustki |
aniutka34
Odpowiedzi: 56
Wyświetleń: 26629
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2015-05-27, 13:30 Temat: Guz trzustki |
Stan taty pogarsza się z każdym dniem Chemii już nie dostanie ze względu na osłabienie. Zbiera mu się woda w brzuchu, którą miał już dwukrotnie spuszczaną w odstępach kilkudniowych. Raz było to 4,5 l., poprzednio 5 l. i nadal się zbiera. Jest osłabiony, ma problem z chodzeniem, większość dnia przesypia, nie ma apetytu. Jest ciężko i strasznie przykro patrzeć na to znów...i znów czuć tę obezwładniającą bezsilność... |
Temat: Guz trzustki |
aniutka34
Odpowiedzi: 56
Wyświetleń: 26629
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2015-05-12, 10:11 Temat: Guz trzustki |
Teść znów w szpitalu i nie wygląda to najlepiej Chemii na razie nie będzie, bo stan ogólny jest kiepski. Teść nie ma apetytu, schudł, waży ok. 50 kg., ma problemy z zaparciami, a po lekach z biegunką, do tego ma tak silne bóle, że podają mu morfinę. Jestem podłamana, wspomnienia wracają ze zdwojoną siłą...u mojego ś.p. Taty też bardzo podobnie to wyglądało na parę tygodni przed śmiercią...a za oknem też był taki piękny i słoneczny maj, a w moim sercu strach i rozpacz, a teraz znów za oknem piękne majowe słońce, a mój Teść tak cierpi...a my nie wiemy jak pomóc |
Temat: HCC |
aniutka34
Odpowiedzi: 59
Wyświetleń: 22765
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2015-04-16, 11:35 Temat: HCC |
Agnieszka, przykro mi...
Niech Teść spoczywa w pokoju...
(*) |
Temat: Rak nerki jasnokomórkowy z przerzutami do płuc |
aniutka34
Odpowiedzi: 211
Wyświetleń: 119443
|
Dział: Nowotwory układu moczowo-płciowego Wysłany: 2015-04-09, 12:14 Temat: Rak nerki jasnokomórkowy z przerzutami do płuc |
Marysiu, kochana, przyjmij wyrazy głębokiego współczucia...
Twój Mąż już nie cierpi, patrzy na nas wszystkich z góry...
|
Temat: Guz trzustki |
aniutka34
Odpowiedzi: 56
Wyświetleń: 26629
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2015-03-18, 07:15 Temat: Guz trzustki |
Tato po pierwszym kursie nowej chemii i wyniki poleciały bardzo w dół, płytki, hemoglobina...Przez tydzień był w szpitalu i trochę go tam podreperowali, ale martwi mnie takie pogorszenie wyników już po pierwszym kursie... |
|