1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Mastocytoza - i co dalej?
Autor Wiadomość
Kasia366 


Dołączyła: 20 Lut 2018
Posty: 4

 #1  Wysłany: 2018-02-20, 14:45  Mastocytoza - i co dalej?


Witam , mam indoletna mastocytoze ukladowa. Z tryptaza 40ug i w trepnobiopsji komorki cd 117 i cd25 dodatnie. To oznacza ze moge umrzec? Lekarz jeden mowi ze mam sie nie przejmowac ze bede zyc jak kazdy, a inny ze moge miec chemie. Prosze o pomoc. W mielogramie szpik bogatokomorkowy bez dysplazji z eozynofilia + i 3% atypowych mastocytow..

[ Dodano: 2018-02-20, 15:06 ]
Bardzo sie boje..czy ktos zyje sobie jakos z ta choroba? Po za dusznosciami i swedzeniem skory i bolami brzucha i zmeczeniem to jakos sobie radze ale strach..

[ Dodano: 2018-02-20, 15:08 ]
Dodam iz mam mutacje Genową C-kit816V





2A0AF2D7-C082-46B1-95DA-09F71D02B218.jpeg
Pobierz Plik ściągnięto 1614 raz(y) 67,92 KB

DC581198-7A02-4EDF-80F2-5E44A78BF6C9.jpeg
Pobierz Plik ściągnięto 1276 raz(y) 119,22 KB

 
MisiekW 
MODERATOR


Dołączył: 10 Lut 2014
Posty: 1408
Pomógł: 560 razy


 #2  Wysłany: 2018-02-22, 09:25  


Indolentna mastocytoza układowa jest najczęściej sprawą łagodną i można z tym żyć. Rzadko zdarza się, że przechodzi w postać agresywną, która wymaga leczenia. Oczywiście, powinnaś być pod opieką dobrego hematologa. Bo choroba jest rzadka i mało kto na tym się zna (poza postaciami skórnymi, które ogarniają dermatolodzy). Gdzie się leczysz?
 
Kasia366 


Dołączyła: 20 Lut 2018
Posty: 4

 #3  Wysłany: 2018-02-22, 19:43  


Uwazasz ze te wyniki moga byc zle? Nie leczensie wcale aktualnie.
 
MisiekW 
MODERATOR


Dołączył: 10 Lut 2014
Posty: 1408
Pomógł: 560 razy


 #4  Wysłany: 2018-02-22, 21:37  


Te wyniki odpowiadają postaci indolentnej, o łagodnym przebiegu. Dlaczego mają być złe?
 
Kasia366 


Dołączyła: 20 Lut 2018
Posty: 4

 #5  Wysłany: 2018-02-22, 21:51  


Poniewaz niewiem jakie jest ryzyko progresji? Od dwoch lat ta sama tryptaza bez zmian..

[ Dodano: 2018-02-22, 21:52 ]
Poprostu opanowuje mnie strach ze za chwile sprogresuje na agresywna badz bialaczke. A ta choroba to nowotwor mieloproliferacyjny.
 
MisiekW 
MODERATOR


Dołączył: 10 Lut 2014
Posty: 1408
Pomógł: 560 razy


 #6  Wysłany: 2018-02-22, 23:57  


No już od 2016 roku mastocytoza nie jest uznawana za nowotwór mieloproliferacyjny.

Progresje są spotykane dość rzadko. Białaczki mastocytowej to chyba nikt jeszcze nie widział w praktyce.
 
Kasia366 


Dołączyła: 20 Lut 2018
Posty: 4

 #7  Wysłany: 2018-02-23, 05:14  


Nie jest?

[ Dodano: 2018-02-23, 06:52 ]
A czym jest?
 
aniutka34 



Dołączyła: 07 Sty 2012
Posty: 504
Pomogła: 98 razy

 #8  Wysłany: 2019-12-22, 11:36  


Kasia366, czy odwiedzasz jeszcze forum? Możesz się do mnie odezwać? Pozdrawiam Cię bardzo serdecznie.

[ Dodano: 2019-12-22, 11:38 ]
MisiekW napisał/a:
No już od 2016 roku mastocytoza nie jest uznawana za nowotwór mieloproliferacyjny.

Progresje są spotykane dość rzadko. Białaczki mastocytowej to chyba nikt jeszcze nie widział w praktyce.


Misiek, możesz załączyć dane, na podstawie których nie uznaje się już mastocytozy za nowotwór?
A na podstawie jakich danych piszesz, że progresje są rzadkie i białaczki nikt nie widział w praktyce? Będę bardzo wdzięczna za podesłanie tych danych. Pozdrawiam serdecznie i z góry dziękuję.

[ Dodano: 2019-12-22, 11:41 ]
Kasia366 napisał/a:
Nie jest?

[ Dodano: 2018-02-23, 06:52 ]
A czym jest?


podpinam się pod pytanie, czym w takim razie jest ta choroba?
 
MisiekW 
MODERATOR


Dołączył: 10 Lut 2014
Posty: 1408
Pomógł: 560 razy


 #9  Wysłany: 2019-12-22, 13:21  


https://hematoonkologia.pl/aktualnosci/news/id/3115-mastocytoza-trudna-do-wykrycia-choroba-nowotworowa

mam nadzieję, że trochę się rozjaśni :)
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group