[Kasia366]

Witam , mam indoletna mastocytoze ukladowa. Z tryptaza 40ug i w trepnobiopsji komorki cd 117 i cd25 dodatnie. To oznacza ze moge umrzec? Lekarz jeden mowi ze mam sie nie przejmowac ze bede zyc jak kazdy, a inny ze moge miec chemie. Prosze o pomoc. W mielogramie szpik bogatokomorkowy bez dysplazji z eozynofilia + i 3% atypowych mastocytow..

[ Dodano: 2018-02-20, 15:06 ]
Bardzo sie boje..czy ktos zyje sobie jakos z ta choroba? Po za dusznosciami i swedzeniem skory i bolami brzucha i zmeczeniem to jakos sobie radze ale strach..

[ Dodano: 2018-02-20, 15:08 ]
Dodam iz mam mutacje Genową C-kit816V

[MisiekW]

Indolentna mastocytoza układowa jest najczęściej sprawą łagodną i można z tym żyć. Rzadko zdarza się, że przechodzi w postać agresywną, która wymaga leczenia. Oczywiście, powinnaś być pod opieką dobrego hematologa. Bo choroba jest rzadka i mało kto na tym się zna (poza postaciami skórnymi, które ogarniają dermatolodzy). Gdzie się leczysz?

[Kasia366]

Uwazasz ze te wyniki moga byc zle? Nie leczensie wcale aktualnie.

[MisiekW]

Te wyniki odpowiadają postaci indolentnej, o łagodnym przebiegu. Dlaczego mają być złe?

[Kasia366]

Poniewaz niewiem jakie jest ryzyko progresji? Od dwoch lat ta sama tryptaza bez zmian..

[ Dodano: 2018-02-22, 21:52 ]
Poprostu opanowuje mnie strach ze za chwile sprogresuje na agresywna badz bialaczke. A ta choroba to nowotwor mieloproliferacyjny.

[MisiekW]

No już od 2016 roku mastocytoza nie jest uznawana za nowotwór mieloproliferacyjny.

Progresje są spotykane dość rzadko. Białaczki mastocytowej to chyba nikt jeszcze nie widział w praktyce.

[Kasia366]

Nie jest?

[ Dodano: 2018-02-23, 06:52 ]
A czym jest?

[aniutka34]

Kasia366, czy odwiedzasz jeszcze forum? Możesz się do mnie odezwać? Pozdrawiam Cię bardzo serdecznie.

[ Dodano: 2019-12-22, 11:38 ]

MisiekW napisał/a:

No już od 2016 roku mastocytoza nie jest uznawana za nowotwór mieloproliferacyjny. Progresje są spotykane dość rzadko. Białaczki mastocytowej to chyba nikt jeszcze nie widział w praktyce.

Misiek, możesz załączyć dane, na podstawie których nie uznaje się już mastocytozy za nowotwór?
A na podstawie jakich danych piszesz, że progresje są rzadkie i białaczki nikt nie widział w praktyce? Będę bardzo wdzięczna za podesłanie tych danych. Pozdrawiam serdecznie i z góry dziękuję.

[ Dodano: 2019-12-22, 11:41 ]

Kasia366 napisał/a:

Nie jest? [ Dodano: 2018-02-23, 06:52 ] A czym jest?

podpinam się pod pytanie, czym w takim razie jest ta choroba?

[MisiekW]

https://hematoonkologia.pl/aktualnosci/news/id/3115-mastocytoza-trudna-do-wykrycia-choroba-nowotworowa

mam nadzieję, że trochę się rozjaśni