Z jakiej miejscowości jesteście? Gdzie jest najbliższy ośrodek onkologii dziecięcej? Nie do końca rozumiem termin na czerwiec. U onkologa dziecięcego? Z takim rozpoznaniem? synovial sarcoma występuje częściej niż mięsak rozpoznany u córki. Chemia jak chemia nigdy nie jest dobrze, ale to na razie mniejszy problem. Każdy znosi inaczej. Nie znam protokołu leczniczego w SS, i nie wiem czy jest podawana chemia czy radioterapia, czy i to i to. Teraz jak najszybciej onkolog!!!On Wam wszystko powie. Może głupio gadam, może miałam farta, ale dziecko nie musi iść prywatnie. Idziesz nawet na oddział i Was nie wyrzuca. Nie wyobrażam sobie tego w Klinice w której leczyła się córka. Pozdrawiam
Od samej operacji leżała na oddziale dla dorosłych, teraz podchodzą do niej tak samo - traktują ją jak dorosłą. Poprawka - wolny termin do onkologa w Poznaniu z NFZ-u był na wrzesień, więc trzeba zapłacić 150zł prywatnie. Pozdrawiam.
Levy ja dobrze wiem co oznacza skrót JLB i cieszę się ze tak wiernie się tego trzymasz. Ogromny szacunek dla Ciebie jako dla Jej chłopaka ponieważ jak ja miałam 18 lat i zachorowałam na ziarnicę (kolejny nawrót) to mój chłopak mnie zostawił i prawie wszyscy przyjaciele też. Razem dacie radę mocno w to wierzę i wyjkdziecie silni i zdrowi z tej choroby. Szukaj ośrodka który przyjmie Was szybciej...Na pewno tutaj ktos da Ci odpowiednie namiary. Ja jestem z Warszawy ale obecnie na emigracji. Jako nieletnia byłam leczona w szpitalu na Marszałkowskiej 24 (Litewskiej) Tam na pewno możesz zadzwonić i zapytać o termin. Cudowni ludzie i wspaniali lekarze dali mi drugie zycie, interesowali się pomagali Naprawdę ogromny szacunek dla nich Leczyła mnie de. Żmudzka obecnie na eneryturze Ale pracuje tam jeszcze dr Kołakowska i inni Ja osobiście polecam ta klinikę. Jest przychodnia onkologicza przyszpitalna. zadzwoń zapytaj Trzymam kciuki
Ja myśle ze warto spróbować w warszawskim CO.Dziewczyna niedługo konczy 18 lat więc to nie powinien być problem.Z tego co wiem, to zdarzalo się też,ze leczyli tam jeszcze młodszych.
Teraz najwazniejsze to trafic do dobrego chirurga skoro ma mieć kolejną operację, a potem do dobrego lekarza prowadzącego który nie zbagatelizuje sprawy.
I naprawde warto upomnieć się o tomografie pluc i scyntygrafie kosci!
Pozdrawiam!
_________________ " Im krwawsza bitwa, tym słodsze zwycięstwo... "
Do onkologa terminy były na czerwiec, więc prywatna wizyta okazała się lepszą alternatywą, bo jest już w ponied
W Krakowie przychodzisz dziś i dziś jesteś przyjęty. Przerażające są terminy u Was?Czy jest jeden oddział onkologiczny u Was w mieście?
levy272 napisał/a:
Możesz opisać, jak córka znosiła chemię? Dużo efektów ubocznych wystąpiło?
Chemię każdy znosi inaczej. Na wymioty chory otrzymuje leki przeciwwymiotne, niestety trzeba się liczyć z wypadaniem włosów, osłabieniem, spadkiem morfologii krwi, ale da się wytrzymać. Z takim wsparciem jak Ty, będzie jej na pewno łatwiej.
levy272 napisał/a:
Możliwe, że zespół cieśni nadgarstka zapoczątkował problemy z ręką, a mięsak pojawił się później w skutek nieleczenia.
Jedno z drugim nie ma nic wspólnego. Mięsak nie zrobił się na skutek nie leczenia zespołu cieśni nadgarstka. Podejrzewam, że albo błędne postawiono diagnozę zespołu cieśni (ze względu na te bóle), ale mięsak rozwijał się niezależnie.
Dobra powtórzę się jeszcze raz ale pytałam onkologów w Gdańsku. Do 18 ( ważne są miesiące a nie lata czyli do 17 lat 11 miesięcy i 29 dni) może przyjść do poradni onkologii dziecięcej, bez kolejki skierowań itd. Przychodzisz dzisiaj mówisz co jest i zostajesz przyjęty. Wdrażają od razu leczenie w trakcie występują do NFZ aby dziewczyna mogła zakończyć leczenie na onkologii dziecięcej pomimo tego, ze w trakcie leczenia skończy już 18. Dzwoniłam i potwierdzili to (oczywiście w Gdańsku ale jakby co to nieraz lepiej jeździć i mieć wdrożone od razu leczenie). Na chirurgii dziecięcej przyjmują do 16 lat. Ale tam maja inne zasady. Zabierajcie się i jeszcze dzisiaj dzwońcie do poradni onkologicznej w Poznaniu 061 8491 600, lub na oddział 061 (061) 8491-498 , a jak nie to do Gdańska na oddział lub do Poradni. Pozdrawiam
Czy można to całkowicie wyleczyć, czy zawsze już zostanie jakiś uszczerbek na zdrowiu?
Na tym forum nie 'wróżymy z fusów'. Na tę chwilę brak podstaw do wyrażenia jakiejkolwiek opinii, bo brak w tym wątku - prócz kilku ogólnikowych informacji - danych medycznych.
Zapraszam do wklejenia zeskanowanej dokumentacji medycznej (kilka dokumentów jest już niewątpliwie w posiadaniu pacjentki).
-> Oto przykład <- formy dostarczenia danych, dzięki której możemy odnieść się do konkretów i postarać się udzielić pomocnych wskazówek.
levy272 napisał/a:
Lekarz zapewniał, że uda się uniknąć amputacji.
Nie, to nieporozumienie. Bez wykonania i analizy wyniku badania obrazowego (np. MRI) - złożenie takiej deklaracji nie jest możliwe.
levy272 napisał/a:
Zaczęło się to około 7 lat temu, na jej prawej ręce (na nadgarstku) pojawił się bardzo bolesny guz.
(...)
Licząc na NFZ i czekanie nie wiadomo jak długo w kolejkach wiele się nie zdziała. Korzystając z NFZ-u minęło 7 lat, przez które wycierpiała swoje. Wystarczyło dotknąć tej ręki, a ona wręcz wyła z bólu
To kolejne nieporozumienie. Guz sprzed 7 lat z pewnością nie miał nic wspólnego z sarcoma synoviale . Maksymalne notowane opóźnienia w diagnostyce od momentu wystąpienia pierwszych objawów klinicznych powodowanych przez mięsaka kończyny - do momentu postawienia rozpoznania (którego podstawą jest wynik badania patomorfologicznego) to ok. 12 miesięcy. Na więcej nie pozwala już po prostu biologia tego nowotworu i jego naturalny przebieg.
Wstrzymajmy się zatem z pochopnymi ocenami odnośnie postępowania lekarskiego.
levy272 napisał/a:
czy w razie ewentualnej potrzeby mógłbym gdzieś uzyska wsparcie finansowe?
W razie potrzeby - tak. Piszesz na Forum, które jest częścią Fundacji Onkologicznej. Fundacje są po to by pomagać tym, którzy tej pomocy realnie potrzebują.
Podstawą do oceny przez Fundację czy i w jakim zakresie może spróbować pomóc w danym indywidualnym przypadku - jest dostarczenie pełnej dokumentacji medycznej chorej osoby (oraz, ale to już w dalszej kolejności, kilka innych dokumentów).
Ponownie zatem zachęcam do wklejenia w niniejszym wątku lub przesłania na adres email Fundacji - kopii historii choroby naszej zmagającej się z mięsakiem chorej.
levy272 napisał/a:
Możliwe, że zespół cieśni nadgarstka zapoczątkował problemy z ręką, a mięsak pojawił się później w skutek nieleczenia.
Niemożliwe.
levy272 napisał/a:
Poprawka - wolny termin do onkologa w Poznaniu z NFZ-u był na wrzesień, więc trzeba zapłacić 150zł prywatnie. Pozdrawiam.
Rejestracja telefoniczna prowadzona jest na aktualny dzień lub dzień następny (przykładowo, jeżeli pacjent dzwoni w piątek to może zarejestrować się na piątek lub na poniedziałek).
Pofatygowałam się i przed chwilą wykonałam telefon pod podany na w/w witrynie numer (rejestracja, WCO). Po zebraniu krótkiego wywiadu (rozpoznanie, etap diagnostyki/leczenia) dla anonimowej chorej, w sprawie której zadzwoniłam, zaproponowano konsultację w formie planowanej wizyty u onkologa klinicznego w poradni radioterapii WCO na.. najbliższy poniedziałek.
Nie trzeba zatem ani czekać do września, ani ponieść w najbliższych dniach kosztu w wysokości 150 zł.
levy272 napisał/a:
Madzia70 napisał/a:
to znaczy jakie badania zrobiono?
Tylko koszulka w górę i obsłuch ogólny.
...
Ze względu na fakt, że dotychczasowe informacje sprawiają wrażenie nieco nieścisłych - dalsze próby analizy sytuacji bez otrzymania dokumentacji medycznej wydają się niecelowe.
Zapraszamy tu zatem naszą chorą wraz z jej wynikami
"Niestety nie od nas zależy tok postępowania, ale bardzo dziękuję za poradę. Wspomnę o niej komu trzeba "
I tu się mylisz. Akurat to zależny od Was. Czekać można jak się ma wysypkę. A w przypadku nowotworu walczysz o życie. I przyspieszenie wizyty czy wybór placówki w której się będzie dziewczyna leczyć jak najbardziej zależy od Was. Czekając zdajecie się na innych, a tu trzeba wziąć sprawy w swoje ręce. szczególnie jeżeli wszyscy mówią, ze są możliwości inne niż wizyta prywatna. Ja polecam klinikę dla dzieci bo Wiem z doświadczenia długiego-niestety-, ze te kliniki maja inne możliwości i środki. Przepraszam, ze to powiem, ale dzieci które się leczą jest dużo mniej. W czasie całego leczenia nie przypominam sobie momentu w którym musiałam płacić za leczenie, leki nawet te poza protokołem czy rzeczy które nie są refundowane córka miała zapewnione. Chyle czoła przed lekarzami. Walczyli o każde dziecko. Onkolodzy dla dorosłych też to robią ale maja więcej pacjentów... Dużo więcej.
Ja jestem z Poznania, leczę się WCO i nie wiem o co Wam chodzi z tym zbieraniem funduszy na leczenie.
Terminy są do przyjęcia, nie trzeba czekać miesiącami, pewnie, niektóre badania lepiej zrobić prywatnie - bo szybciej, ale ogólnie nie ma jakiegoś wielkiego problemu.
Też mam sarcoma synoviale, mam to w przedramieniu, leczę się już prawie od 8 lat.
To, że na rentgenie nie ma zmian, nie znaczy, że płuca są wolne - mogą tam być przerzuty. U mnie na rtg widać 1 guzek a w sumie mam ich 10.
Ja miałam już 7 operacji ręki. Wiem, że decyzja jest bardzo trudna i ja sama bym się na to nie zdecydowała, jednak uważam, że w tym przypadku, jeśli guz nie został w całości wycięty a co więcej został "naruszony" decyzja o amputacji (i to bardzo szybka) byłaby najlepszym wyjściem.
Jeśli chodzi o operację usunięcia pozostałości guza to moglibyście spróbować u Dr. Nazara to jest onkolog ortopeda - najlepszy od tych spraw, przyjmuje w Poznaniu - niestety przyjmuje tylko prywatnie (wizyta ok 100zł)
Pan Doktor jest ordynatorem oddziału i inaczej jak prywatnie nie można się do niego dostać, do tego trzeba pójść z całym kompletem badań (rezonans ręki konieczny).
W razie czego jeśli będziecie chcieli to dam Wam namiary na Pana doktora.
W międzyczasie warto od razu umówić wizytę w WCO, aby zaraz po operacji przejść pod opiekę WCO, gdzie dalej poprowadzą leczenie - naświetlanie bądź chemioterapia.
Być może też dobrym wyjściem byłoby naświetlanie przed operacją.
Pozdrawiam.
[ Dodano: 2011-04-02, 14:54 ]
P.S.
Rejestrowałam się kiedyś w WCO do laryngologa,ponieważ miałam powiększone węzły chłonne podżuchwowe, na skierowaniu miałam napisane, że choruję na sarcoma synoviale.
Kiedy kobietka w rejestracji zobaczyła moje skierowanie i przeczytała ro sarcoma to kazała przyjść na drugi dzień z rana to będę przyjęta od razu - a normalnie trzeba było się umawiać na termin - nie pamiętam, oczekiwanie ok miesiąca może.
Ostatnimi czasu jak się rejestrowałam na chirurgię to zwykle nie czekałam na wizytę dłużej niż 1,5 tygodnia.
A jeśli lekarz zlecał badania rezonans czy tomograf to termin ok. 2 tygodnie - 1 miesiąc, a w przypadku, jeśli przebywa się w szpitalu to badanie jest "od ręki" bez czekania.
Teraz, podczas chemioterapii nie mam w ogóle czegoś takiego jak umawianie się, jak mam jakiś problem lub pytanie, to po prostu mogę w każdej chwili pojechać do WCO i poprosić Panią doktor.
Przełoży mi ktoś wyniki rezonansu ręki na ludzki język?
Cytat:
Wynik: uwidocznione elementy kostne o zachowanej ciągłości z cechami degeneracji.
Chrząstka stawowa degeneracyjna z uszkodzeniem obwodowej chrząstki trójkątnej.
Ślad płynu w jamie stawowej. Ścięgna zginaczy oraz prostowników o zachowanej ciągłości i prawidłowym sygnale. Patologicznych obszarów tkanek miękkich nie uwidoczniono. Wskazane bliższe dane kliniczne i ewentualnie badanie celowane na okolice torbielki stawowej przed i po kontraście.
Wnioski: cechy uszkodzenia chrząstki trójkątnej.
Może ktoś powiedzieć jak będzie wyglądało dalsze leczenie? To dobre wyniki czy niekoniecznie? Pozdrawiam i dzięki za odpowiedzi.
Jak dla mnie to ten wynik jest pocieszajacy, szczególnie zdanie: " Patologicznych obszarów tkanek miękkich nie uwidoczniono." A te uszkodzenia w kosciach to moim zdaniem mogą być jeszcze niezagojone zmiany pooperacyjne.
Pozdrawiam!
_________________ " Im krwawsza bitwa, tym słodsze zwycięstwo... "
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
...
