Chodzi o moją dziewczynę (ma obecnie 17 lat). Zaczęło się to około 7 lat temu, na jej prawej ręce (na nadgarstku) pojawił się bardzo bolesny guz. Mimo wielu wizyt u lekarzy-specjalistów nie wykryto niczego groźnego dla zdrowia. Początkowo uznawali to po prostu za jej wymysł (usłyszała nawet, że udaje, bo nie chce jej się ćwiczyć na lekcjach wychowania fizycznego), ciągnęło się to latami. Niedawno (około 2 miesięcy temu) została skierowana na operację do szpitala z rzekomym "zespołem cieśni nadgarstka". Lekarze przed podjęciem operacji nie robili żadnych konkretnych badań, potraktowali ten zabieg rutynowo. Podali narkozę, otworzyli rękę, wykonali co uważali za słuszne i przy okazji (!!!) wycięli ten właśnie oto guz, który został wysłany na badania histopatologiczne do Poznania. Zabieg się udał, zniknął problem z bardzo silnymi bólami ręki. Oczywiście oboje bardzo się z tego cieszyliśmy, a ja osobiście uznałem to za koniec tej historii. Na wyniki histopatologii trzeba było czekać około miesiąc. Po przyjściu wyniku zwrotnego zadzwonił ordynator szpitala, w którym miała robioną operację i nakazał niezwłocznie się do niego zgłosić. To wszystko zabrzmiało jak wyrok: nowotwór złośliwy tkanek miękkich (sarcoma synoviale monophasicum). Wykonano prześwietlenie klatki piersiowej, które na szczęście nie wykazało przerzutów w jej obrębie. Obecnie oczekuje wyników rezonansu magnetycznego oraz w przyszły poniedziałek wizyty u onkologa w celu ich interpretacji. Następnie ma ponownie zostać poddana operacji, która ma na celu usunięcie reszty komórek rakowych z tego miejsca. Dalsza terapia zależy teraz od tego, co postanowią lekarze. Niestety ani ja, ani ona nie pochodzimy z bogatych rodzin i po prostu szukam jakiegokolwiek wsparcia (finansowego, porad lekarskich, prawnych itp.). Jeżeli byłoby to możliwe, byłbym również wdzięczny za informację, jakiego obrotu spraw mogę się spodziewać, czy nieuchronnie czeka ją chemioterapia, czy nawroty choroby są pewne, czy będzie mogła żyć z tym normalnie. Również chciałbym się dowiedzieć, czy są realne szanse wygrania spraw sądowych, które zostaną wytyczone lekarzom, którzy zbagatelizowali sprawę oraz szpitalowi, który wyciął guz bez przeprowadzenia jakichkolwiek badań.
Proszę o jak najszybszą odpowiedź. Pozdrawiam, Paweł.
Mimo wielu wizyt u lekarzy-specjalistów nie wykryto niczego groźnego dla zdrowia.
A jakie badania były robione?
Cytat:
została skierowana na operację do szpitala z rzekomym "zespołem cieśni nadgarstka".
To znacznie częstsza przypadłość u młodych osób niż sarcoma synoviale, który zdarza się przeważnie po 40-tce...
Cytat:
Lekarze przed podjęciem operacji nie robili żadnych konkretnych badań
to znaczy jakie badania zrobiono?
Cytat:
Na wyniki histopatologii trzeba było czekać około miesiąc.
Zwykle się tyle czeka, ze względu na procesy chemiczne wykonywane w czasie tego badania.
Cytat:
Wykonano prześwietlenie klatki piersiowej, które na szczęście nie wykazało przerzutów w jej obrębie.
To za mało, moim zdaniem konieczna jest tomografia klatki piersiowej
Cytat:
Obecnie oczekuje wyników rezonansu magnetycznego
Rozumiem, że rezonans ręki?
Cytat:
Następnie ma ponownie zostać poddana operacji, która ma na celu usunięcie reszty komórek rakowych z tego miejsca.
Musicie zdawać sobie sprawę z tego, że w zależności od wyniku rezonansu oraz od tego, co chirurg zobaczy podczas operacji (zajęcie nerwów) może być konieczna amputacja ręki, prawdopodobnie w stawie łokciowym. Przykro mi udzielać tej informacji, ale może lepiej, jak będziesz wiedział wcześniej i jakoś dziewczynę przygotujesz...
Cytat:
byłbym również wdzięczny za informację, jakiego obrotu spraw mogę się spodziewać
"czarna wersja" powyżej. Być może (wersja light) chirurg "dotnie" tylko konieczny margines do nowotworu. Chemioterapia, radioterapia w zależności od rozległości guza, ewentualnych przerzutów (w rtg klatki piersiowej może nie być ich widać, tomografia jest dokładniejsza, uparłabym się przy niej, zwłaszcza, że dość długo się ten mięsak hodował)
Cytat:
czy nawroty choroby są pewne
Niekoniecznie
Cytat:
czy będzie mogła żyć z tym normalnie.
Z tym - nie. Ale są szanse na wyleczenie i wtedy - tak.
Cytat:
Również chciałbym się dowiedzieć, czy są realne szanse wygrania spraw sądowych, które zostaną wytyczone lekarzom, którzy zbagatelizowali sprawę oraz szpitalowi, który wyciął guz bez przeprowadzenia jakichkolwiek badań.
Tego nie wiem. Z badań, które powinny być wykonane, a być może ich nie było: rentgen, usg tej okolicy, OB.
Pawle, stajesz na wysokości zadania, cieszę się
Jeśli mogę Ci coś poradzić, to skup się, przynajmniej na razie, na ratowaniu zdrowia (życia?) Twojej koleżanki, nie daj się ponieść emocjom, agresji w stosunku do tych, którzy nie dopatrzyli sprawy wcześniej. Z punktu widzenia lekarza mogę Ci tylko powiedzieć, że mądry jest ten, kto ma wynik histopatologii w ręce, a wiele spraw klinicznie wygląda zupełnie inaczej
Madzia70, poprawiłam cytowanie w Twoim poście, by był bardziej przejrzysty, bardzo Ci dziękuję za tak wyczerpująca odpowiedź.
levy272, jesli chodzi o sprawy sądowe - można lekarzom udowodnić błąd w sztuce, (czyli - że coś zrobili źle), o wiele trudniej jest udowodnić, że czegoś nie zrobili.
Z tego co ja wiem to lata temu wysilili się i prześwietlili rękę, ale nic nie znaleźli.
Madzia70 napisał/a:
to znaczy jakie badania zrobiono?
Tylko koszulka w górę i obsłuch ogólny.
Madzia70 napisał/a:
Rozumiem, że rezonans ręki?
Tak, ręki.
Madzia70 napisał/a:
Z badań, które powinny być wykonane, a być może ich nie było: rentgen, usg tej okolicy, OB.
No to się nie postarali, był tylko rentgen.
Kolejną sprawą jest to, czy oni mogli tak po prostu wyciąć sobie znaleziony guz? Nie powinni tego najpierw zbadać pobierając jakiś wycinek? Z tego co wiem operacja powinna być przeprowadzona bezkwawo, tak aby nie powstał krwiak. Niestety ona miała krwiaka od końców palców po sam łokieć
Tłumaczyli się, że została skierowana z zespołem cieśni nadgarstka i tylko na to ją leczyli.
Operację ma mieć w Poznaniu (niby jedna z lepszych klinik w Polsce).
Lekarz zapewniał, że uda się uniknąć amputacji. Może ktoś mi napisać jak to wszystko będzie wyglądało, jeżeli nie ma przerzutów (poza tymi w obrębie dłoni)? Czy można to całkowicie wyleczyć, czy zawsze już zostanie jakiś uszczerbek na zdrowiu?
Co do amputacji to tak, jakby odciąć tancerzowi nogę. Jej pasją życiową jest plastyka...
levy272, niestety rozpoznanie mięsaka jest często bardzo trudne i wynika zarówno z jego rzadkości jak i niskiego poziomu wiedzy o tym rodzaju guzów w ogóle.
levy272 napisał/a:
Co do amputacji to tak, jakby odciąć tancerzowi nogę.
Wiem, że to musi być straszne, ale ratowanie zdrowia i życia przede wszystkim!
Największą szansę na wyleczenie z mięsaka daje zabieg chirurgiczny, jego radykalność może przerażać, ale warto wiedzieć, że amputacja także może wchodzić w grę i być przygotowanym.
A czy ktoś może podtrzyma lub rozwiać moje złudzenia? Czy jest jeszcze szansa na to, żeby wszystko było dobrze i np. po kilku miesiącach wszystko wróciło do normy? Chodzi mi o to, czy jest szansa się tego pozbyć raz na zawsze, wyciąć, dobić chemią itd. Oczywiście zakładam opcję ominięcia amputacji, która mimo wszystko dla mnie nic nie zmienia. Jest to duża tragedia, ale ja wiem co jest ważniejsze... Teraz tylko czekać do poniedziałku na wizytę u onkologa.
Wie ktoś może jakie będą przybliżone koszty leczenia? Bo czas zacząć gromadzenie funduszy. Jak wiadomo, nie ma nic za darmo, zdrowie kosztuje, a za pieniądze ksiądz się modli. I czy wie ktoś, czy w razie ewentualnej potrzeby mógłbym gdzieś uzyska wsparcie finansowe?
Licząc na NFZ i czekanie nie wiadomo jak długo w kolejkach wiele się nie zdziała. Korzystając z NFZ-u minęło 7 lat, przez które wycierpiała swoje. Wystarczyło dotknąć tej ręki, a ona wręcz wyła z bólu
Levy272 Bardzo mi się podoba Twój podpis JLB oraz to jak dzielnie walczysz o swoją dziewczynę. Z medycznego punktu widzenia niewiele pomogę bo nie znam się na tym. Ale wiedz ze prywatne wizyty u onkologów mogą dać wam jedynie a może aż, potwierdzenie lub zaprzeczenie diagnozy. Leczenie i tak musi odbyć się w ramach NFZ w szpitalu (mam nadzieję ze jest ubezpieczona) gdyż żaden onkolog nie poda jej chemii czy naświtlań w prywatnym gabinecie. Wierzę że nowotwór nie dał przerzutów i po wdrożeniu leczenia Twoja Dziewczyna wróci do pełnego zdrowia. Niesety beż tego się nie obejdzie. Przygotujcie się zatem na raczej długą i czasem niełatwą walkę. Wierzę że przy Twoim wsparciu wyjdziecie z tego zwycięsko :
Myślę że wycięcie guza podczas operacji nie było błędem przynajmniej można zrobić dokładne badania hist-pat a na jego wyniki faktycznie długo się czeka
Co do wsparcia finansowego to nie jestem pewna ale raczej nie liczyłabym na to.
Zresztą na tym etapie nie martw się tym tak jak pisała Madzia70 skupcie się na leczeniu a potem będziecie mysleli o ew kosekwencjach dla lekarzy itp Szkoda na razie energii i nerwów są one potrzebne do walki.
Trzymam kciuki i życzę szybkiegoi powrotu do zdrowia
Rozumiem twoje rozgoryczenie. Jednakże, wszystko co działo się do tej pory było przed konkretną diagnozą. Teraz wiecie i wy i lekarze z czym walczycie. Wspólnie walczycie!
Operacja w Poznaniu ma być rozumiem w państwowej placówce?
Dalsze leczenie - w zależności od wskazań (np. chemioterapia) - jeżeli człowiek objęty jest ubezpieczeniem, również jest wdrażane w placówkach państwowych.
Możecie owszem potrzebować funduszy na leczenie jeśli jest ono niestandardowe, nierefundowane przez NFZ lub poza granicami kraju - ale czy są w tej chwili do tego wskazania?
Jeżeli tak się stanie polecam zgłoszenie się do jednej z wielu fundacji, które pomagają zakładać konta na które można zbierać pieniądze z przeznaczeniem na leczenie czy rehabilitację.
Jeszcze pytanie - czy myśleliście o dodatkowej konsultacji w innym ośrodku? Np. w Centrum Onkologii w Warszawie?
levy272, co do szukania funduszy. Tak jak moi przedmówcy, jestem zdania, że narazie nie ma co rozpaczać. Do momentu postawienia rozpoznania to była inna historia. Teraz, kiedy już wiadomo co Twojej koleżance jest, sprawy powinny toczyć się już szybciej. W razie, gdyby tak nie było, zawsze można udać się do innego ośrodka (choćby tak, gdzie napisała poli) i leczyć się gdzie indziej.
Teraz trzeba skupić się na leczeniu, bo rak to nie wyrok pod warunkiem skutecznego leczenia, które właśnie ma początek.
Doskonale rozumiemy sytuację w jakiej znalazła się Twoja koleżanka, bo każdy z nas to przeżywał, przecież nie ma odpowiedniego "momentu" na usłyszenie od lekarza- ma Pan/Pani nowotwór złośliwy.
Jest to moje życiowe motto, którego od zawsze się trzymam. Wychowywałem się na ulicy, jednak nie z konieczności, a z własnego wyboru. To nauczyło mnie samodzielności, przeszedłem twardą szkołę życia. O siebie nigdy się nie boję, bo już nie raz przeszedłem przez piekło. Gdybym ja dowiedział się, że ten nowotwór dotyczy mojej osoby, w ogóle bym się tym nie przejmował i trzymał to w całkowitej tajemnicy przed światem. W ogóle oddałbym wszystko, żeby móc wziąć to na siebie. Niestety nie mam takiej możliwości. Jedyną rzeczą, którą mogę dla niej zrobić jest podtrzymywanie jej na duchu i lojalność wobec niej. Dałem jej kiedyś słowo, że będę przy niej tak długo, jak tylko będzie tego chciała, a ja zawsze dotrzymuję obietnic. Niezależnie od biegu zdarzeń i tak zostanę z nią, nie zostawię jej z tym samej
Wybaczcie mi mój pośpiech i w ogóle, ale wolę działać już przed, a nie dopiero kiedy zajdzie ta potrzeba. Nigdy nie zostawiłem nikogo z mojej ekipy w potrzebie, więc tym bardziej zrobię wszystko, żeby pomóc jej się z tego wylizać
Ja mam 19 lat, ona za 3 miesiące kończy 18. Niezależnie od sytuacji zawsze jej powtarzam: jesteśmy albo "my", albo bez "my" nie ma nawet "ja" Dziękuję wszystkim za odpowiedzi, jesteście bardzo pomocni, sympatyczni i takim ludziom jak Wy powinno się już za życia stawiać pomniki będę was na bieżąco informował o biegu zdarzeń, trzymajcie się ciepło, pozdrawiam
Dziewczyna kończy za trzy miesiące 18-lat, a to znaczy, ze póki co rozpocznie leczenie na onkologi dziecięcej. I tego się trzymajcie. jeżeli rozpocznie tam leczenie to można i załatwić, ze tam przejdzie całość leczenia. Na onkologi dziecięcej nie ma takich problemów jak na onkologi dla dorosłych. trochę mnie dziwi, ze z takim rozpoznaniem nie dostaliście od razu namiarów na onkologa. Poszukajcie w Poznaniu kliniki onkologi dziecięcej i tam idźcie. Skierowania nie trzeba i każdy onkolog dziecięcy was przyjmie. Może przed kolejna operacja powinna już dostać chemię osłonowo? Onkolog pokieruje dalszym leczeniem i chirurgicznym i zrobi konieczne badania itd. Podstawa to wizyta u onkologa. Chorych dzieci jest jednak mniej niż dorosłych i kolejek też nie ma. Mam tylko doświadczenie w Gdańsku ale jak dostałam wynik hist-patu córki poszłam do Kliniki to nikt nie pytał mnie dlaczego tutaj czy o skierowania tylko od razu przyjęli córkę. A dalej potoczyło się wszystko błyskawicznie. Bez potwierdzenia rozpoznania otrzymała chemię ogólnie działająca itd. Potem badania, diagnoza ( tak rzadki mięsak, ze próbki jechały do W-wy) i cała reszta. Córka też poszła na operację bez rozpoznania. Nikt nie spodziewał się takiego rozpoznania.
Życzę zdrowia i wytrwałości. A teraz skupcie się na leczeniu, a nie szukaniu winnych. Z tego czego się nasłuchałam to mięsaki w tak młodym wieku nie rosną paru lat...U córki do 10 cm bardzo krótko. Ale lekarzem nie jestem...
Na onkologi dziecięcej nie ma takich problemów jak na onkologi dla dorosłych.
Możesz dokładniej określić, o jakich problemach mowa?
dorzro napisał/a:
trochę mnie dziwi, ze z takim rozpoznaniem nie dostaliście od razu namiarów na onkologa.
Do onkologa terminy były na czerwiec, więc prywatna wizyta okazała się lepszą alternatywą, bo jest już w poniedziałek.
dorzro napisał/a:
Bez potwierdzenia rozpoznania otrzymała chemię ogólnie działająca itd.
Możesz opisać, jak córka znosiła chemię? Dużo efektów ubocznych wystąpiło?
dorzro napisał/a:
( tak rzadki mięsak, ze próbki jechały do W-wy)
Ten (sarcoma synoviale) podobno zdarza się 1:100.000, ale nie wiem czy na tyle przypadków, czy ludzi.
dorzro napisał/a:
tego czego się nasłuchałam to mięsaki w tak młodym wieku nie rosną paru lat...
Możliwe, że zespół cieśni nadgarstka zapoczątkował problemy z ręką, a mięsak pojawił się później w skutek nieleczenia.
kam napisał/a:
aż miło czytać że dziewczyna ma w tobie takie wsparcie, aż łza w oku mi się zakręciła.
Daję każdemu tyle szacunku, ile dostałem od niego. Jak dla niej to i tak za mało, należy jej się o wiele więcej
Dzięki wszystkim za porady, na pewno o każdą z nich zapytam odpowiedniego lekarza etc. Póki co pozostaje nam być dobrej myśli osobiście jestem ateistą, ale jeżeli znajdzie się wśród was ktoś wierzący i praktykujący, to będę wdzięczny za modlitwę chociaż sam w to nie wierzę, to i wtyki tam na górze mogą się przydać
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
:
