[sara]

Dzieki niki. Stosuję się do Twoich rad i łykam sterydy w trakcie jedzenia, bo brzuszek muszę oszczędzać.
Brzuch mnie bolał, ale cały czas był to ból w prawym podżebrzu więc nastawiałam się w styczniu na bliższe analizowanie powodów. Teraz miałam robione w szpitalu usg i jeśli chodzi o śledzionę to nie ma uwag. Zdaje się ma wymiar 107 o ile dobrze zapamietałam co dyktowała lekarka asystentce.
Mam 70 mg dziennie encortonu, ale co w łeb wali to mózg staje. Hurtem encorton z menopauzą tak ładuje, że pójście do toalety okupuję cieżkim osłabieniem. Masakra.
Jest metoda żeby to złagodzić? Pytam doświadczonego sterydowca
Lek osłonowy dają Polprazol i dodatkowo Hepatil.
Jak znajdziesz chwilę to napisz. Dzięki

[niki]

jak je bierzesz?
2x dziennie czy 3 x
jesli 3 x to ostatnia dawka nie powinna być brana pózniej niż około 17 max 18 , bo po prostu się nie wchłaniają prawidłowo i spać nie można

sterydy powodują także osłabienie siły miesni , dlatego masz kłopoty z pójsciem do toalety szybko się męczysz , na to nie ma sposobu , chyba ze leki ( znowu i kolejne ) lekko zwiotczające ale to minie , przynajmniej częsciowo powinno ustąpić jak organizm się przyzwyczai

zazwyczaj przy takich ilościach sterydów cisnienie skacze , dobrze byłoby je mierzyć
no i przy sterydach są często dodawane leki przeciwdepresyjne , bo steryd dobrze miesza w głowie , od euforii do załamania, od radości do płaczu w ciagu kilku minut to standart
emocje potrafią wyczerpać psychicznie i fizycznie także

Trzeba tez kontrolować potas bo przy takiej ilości encortonu lubi uciekać, to moze być także przyczyną osłabienia
widzę ze dbają i o zołądek i o wątrobę , więc to jest plus
czytałam ze płytki są juz ok, może zmiejszą trochę dawkę stedydów
i wszystko wroci do jakieś normy
zyczę Ci tego
pozdrawiam

[sara]

Ja pierniczę....
Encorton biorę rano 40 mg i na obiad 30 mg. Pawulonu na zwiotczenie nie chcę bom od czasów łódzkich przeczulona.
Ciśnienie skacze. Ja jestem nisko ciśnieniowcem. Nieraz po kawie nie łapałam 100 a teraz wyhaczyłam nawet 165.
Zastanawiam się czy nie powinnam zwrócić się do tych kilku facetów, którzy byli w moim życiu z odezwą uświadamiającą im jakie mieli szczęście, że jesteśmy osobno
Ta teraz powinni mi kwiaty przesyłać koszami!
Ten jeden tylko ma przewalone...bo nic z mojego stanu psychiki nie rozumie. Dla niego wszystko jest proste, zapomnieć, udawać, że jest cacy a tu niestety w łeb wali.
Zobaczę niki czy to długo idzie zdzierżyć, bo już nie wyrabiam więc może aby nie kumulować doznań to rzucę się w rozpaczy na tą hormonalną terapię zastępczą.
Jak masz swoje doświadczenia w tej sprawie to dawaj, chętnie poczytam

[niki]

witaj u mnie HTZ nie wchodziła w grę,ze względu na chorobę przy ktorej nie wolno tego brać - menopauzę przeszłam w wieku 37 lat

dostajesz steryd w najbardziej optymalnym czasie w dwoch dawkach a nie trzech to dobrze jesli wogole tak można powiedzieć
moje doswiadczenia tez nie są miłe , sama jestem teraz na 30 encortonu wiec rożnica kolosalna
ale do teraz mi wstyd swoich wyskoków w tych czasach , kiedy miałam bardzo duże dawki
że moi synowie ze mną nie zwariowali i nadal mnie kochają to się dziwię
raz na nich wrzeszczałam , żeby za chwilę przepraszać i płakać nad sobą i nad nimi,( to mi najlepiej wychodziło ,, płacz na zawołanie z jakiś konkretnych powodów i bez powodu )

pomogł psycholog i leki antydepresyjne ,takie huśtawki nastrojów to typowe dla sterydów
jesli możesz to HTZ powinna troche uspokoić to wszystko
tylko najpierw dowiedz się czy przy takim spadku płytek wogóle możesz ją stosować ,

pawulonu to raczej nie polecam ale są inne leki ktore lekko rozlużniają mięsnie ,pozwalają im odpocząć

nie masz obrzęków ? przy sterydach często są one pierwszym skukiem ubocznym- zwracaj na to uwagę.
wtedy trzeba właczyć leki ( kolejne ) sam steryd można jeszcze przezyć ale tych leków przybywa pożniej w zastraszającym tempie
ogolnie to od początku brania sterydów wyskoczyło mi nadcisnienie oraz bezsenność , zostało to do dzisiaj
kontroluj cukier - sterydy powodują cukrzycę ( czasem mija po zmniejszeniu dawek )
krotkotrwałe branie sterydów nie powoduje takich skutków ubocznych, gorzej jak bierze się je długo
dlatego uczulam na wszystko co mi się przypomina

przezyjesz , te huśtawki nastrojów( jak ja to nazywam kiełbie we łbie ) w końcu zaprawiona w bojach jesteś , dasz radę
życzę ci tego z całego serca

[sara]

Dzięki.
Obrzęków chyba nie mam chociaż bolą nie łydki i stopy. Niki woda się ze mnie leje, jestem mokra jak spod prysznica. Nie, że cały czas tylko falami, ale za to na okrągły zegar czyli w nocy też. A do bezsenności to strzał w dziesiątkę. Nie przesypiam w kupie 3 godzin. Drzemka, powstań, drzemka, powstań. Jak na poligonie.
Gorzej, bo schudłam 1,5 kg. Pewnie od tego pocenia czy cóś? Nie mogę od zakończenia radioterapii złapać lepszej wagi a teraz mam jeszcze niższą. Szkoda mi, bo koniecznie chcę wyglądać jak człowiek, ale...
W piątek badanie krwi i wówczas zobaczymy jak z dawkami encortonu. Podobno będziemy modyfikować a więc jak sądzę zmniejszać
Póki co nie mam siły szukać dobrego ginekologa, który ogarniałby i onkologię i endokrynologię i hematologię, ale za długo tego odkładać nie będę, bo się wścieknę. Generalnie nie ma u nas takiego speca i pozostaje mi szukanie gdzieś w Polsce. W każdym razie jestem otwarta na tego typu rady powiedzmy na pw.
Mam badanie tomografem w Warszawie 21.01 i nie wiem sama czy te kontrasty nie będą na takim etapie leczenia małopłytkowości przeszkadzać.
Dobrej niedzieli Ci życzę i cieszę się, że do mnie wpadasz

[Chanel]

Hejka Saro!
Nie piszę, ale odwiedzam Twój wątek.
Poty mogą człowieka wykończyć - wiem coś niestety o tym. Ja posiłkuję się ziołowymi preparatami, ale z różnym skutkiem.
Fajnie by było, żeby udało Ci znaleźć dobrego lekarza.
Pozdrawiam ciepło.

[Chanel]

Cześć Sara!
Jak się czujesz? Daj znać, jak wyszło badanie krwi, ok?
Spokojnego dnia!

[Zoja 62]

Saro, jak tylko będziesz mogła, daj znać co u Ciebie.

Pozdrawiam serdecznie

[niki]

sara, jak będziesz mogła, proszę daj znać co u Ciebie

pozdrawiam

[JustynaS1975]

sara napisał/a:

Melduję, że żyję co prawda nie ma zawsze kolorowo, ale uparłam sie podnieść statystyki. Grunt, że dycham i nawet czasami odczuwam też inne pragnienia.

Witam Cieszę się, że zdecydować się dać znać oraz że przede wszystkim podnosisz statystyki, a cóż pragnienia ... jak napisał ktoś mądry: "Pragnienie jest połową życia; obojętność jest połową śmierci." :*

[bjkm]

Saro, czytałam Twój wątek i problemy ze znalezieniem ogniska pierwotnego.
Moja przyjaciółka miała zdiagnozowanego płaskonabłonkowego raka języka w grudniu 2009. Leczyła się w CO w Warszawie. W styczniu 2010 przeszła operację, potem cykl naświetlań i wszystkie związane z tym problemy.
W grudniu 2012 zaczęła odczuwać dolegliwości ze strony zęba. Był to dyskomfort polegający na czymś w rodzaju wypierania, ucisku- tak to określała. W styczniu 2013 ząb został usunięty w CO. Po kilkunastu dniach w okolicy usunietego zeba pokazał się niewielki guzek wielkości ziarenka kawy. Zaczęto to badać i wtedy okazało się, że jest to guzek pierwotny czyli właśnie od niego zaczął się jej nowotwór, a rak języka był już przerzutem. :( Do dziś zastanawiam się jak to możliwe, że nie znaleziono tego wcześniej. Miała robione tyle badań... Lekarze twierdzą, że zmiana pod zębem była tak mała, że ani PET, ani nic innego nie mogło go wykryć.
Teraz zastanawiam się czy zwykły panomogram coś by pokazał.

Życzę Ci dużo, dużo siły i powrotu do zdrowia. Mam nadzieję, że wszystko będzie dobrze. Pozdrawiam.

[sara]

Pomyślałam, że zaglądnę na swój wątek....
Sama nie wiem czy powinnam tu pisać czy w merytorycznym?
Mam takie dylematy. Dwa.
Moja koleżanka , której mama przeszła raka piersi zapytała czy używam selen... No nie używam. Zaraz mi podesłała linki do różnych stron a w tym do jakiegoś artykułu gdzie prof. Lubiński genetyk wypowiada się o selenie jako bardzo potrzebnym do uzupełniania u chorych nowotworowo, ale też przy niedoczynności tarczycy, hipercholesterolemii. No i tak, nie wiem czy ma to sens czy sobie darować?
Co Wy na to?
Druga sprawa.
Mordują mnie krwotoki lub krwotoczne miesiączki. Jak nie miesiączki to przerosty endometrium, które trzeba łyżeczkować. Kocham lekarzy!!!
Niestety mimo, że jestem zdecydowana na pozbycie się wszystkiego to żaden z lekarzy nie chce tego zrobić. Opowiadają, że to kastracja, okaleczanie i takie tam hasła. A ja mam już dosyć, bo hemoglobina leci na łeb na szyję, żelazo w ilościach śladowych mimo preparatów a teraz mam znowu brak okresu, ale takie uderzenia, że z butów mnie wyrywa. O przespaniu nocy trzeba zapomnieć. Jeden z lekarzy ewentualnie mógłby mi usunąć mięśniaka, który jest wg niego niegroźny, ale może dawać te krwotoczne miesiączki, ale
każe mi się szczepić na WZW. Moja lekarka rodzinna mówi, że absolutnie!
Mam wysokie parametry, niestabilne ALAT, kiepską odporność i żadnych tego typu szczepionek ona teraz nie zaleca.
Mnie rozumu zabrakło żeby to rozkminić...
Jakie są Wasze doświadczenia?
Serdeczności

[ Dodano: 2013-11-19, 16:57 ]
bjkm, dzięki za post. Dawno tu nie byłam więc nie odpisałam na czas. Sorry. Odezwij się. Co u siostry?