[asia 1975]

Iwonka1 napisał/a:

Bilirubina wzrosła pięciokrotnie, tata ma zażółcone oczy, boję się i tak naprawdę nikt mi nie mówi co to może oznaczać. Tyle co przeczytałam o żółtaczce mechanicznej. Ale czy to jest początek końca? Tata nadal chodzi, jest słabszy i chudnie, ale dostaje ok. 1000 kcal więc nie ma na czym przytyć raczej. Coraz częściej mam wrażenie przysypia. Morfinę dostaje co 4 godziny. Co może się wydarzyć? Czego się spodziewać? Czy walczyć o to byśmy mogli zabrać tatę do domu? Poradźcie coś proszę.

Iwonko To co Ci napiszę na pewno nie poprawi samopoczucia, według mnie jest to początek końca. Przeczytaj jak chcesz wątek mojego Taty. On też był na jedzeniu pozajelitowym, też był na morfinie. Miał podobno podczas pierwszego otwarcia Taty w Centrum onkologii tylko naciek na trzustkę ale podczas drugiego otwarcia gdy chirurdzy zakładali jejunostomię to po rozmowie z operującym chirurgiem nie mieliśmy już złudzeń ,że to nadejdzie.Jak to powiedział-wszystko zajęte nic porządnie nie widać ani żołądka ani trzustki.
Też załatwiliśmy Tatusiowi hospicjum stacjonarne, uważam , że to najlepsza opieka jaką można sobie wymarzyć w tych ostatnich tygodniach, dniach życia.
Tam ma opiekę całodobową, wiem , że jest ciężko pogodzić się z losem, nawet nie ciężko a bardzo ciężko ale według mnie nie powinniście zabierać Taty do domu, po prostu nie dacie rady udzielić Mu tak profesjonalnej pomocy, opieki medycznej gdy znów coś wyskoczy a w tej chorobie powikłania i coś "nowego złego" to zazwyczaj normalność. Wyniszczenie nowotworowe trwa bądźcie przy nim silne psychicznie, będzie Mu na pewno lżej.Ściskam mocno.

[Agnese]

Iwonka, czuwajcie przy Tacie na zmianę, a opiekę nad Nim pozostawcie personelowi hospicjum. To najlepsze, co na chwilę obecną możecie zrobić. Gdybyście na własną prośbę zabrali Go teraz do domu i nie daj Bóg coś by się wydarzyło, robilibyście sobie wyrzuty. Pozdrawiam ciepło.

[DumSpiro-Spero]

Iwonka1 napisał/a:

Czy walczyć o to byśmy mogli zabrać tatę do domu? Poradźcie coś proszę.

Generalnie uważa się, że tam jest DOM gdzie są z chorym bliscy. Jeśli ktoś ciągle jest z chorym - to można przyjąć, że tak właśnie jest (jak wyżej).
O ile jednak chory jest świadomy i może spokojnie wyartykułować swoją wolę - to jaka ona jest? Czy czuje się tam bezpiecznie czy też sygnalizuje, iż chciałby wrócić do domu? To jest rzecz najważniejsza.
pozdrawiam ciepło.

[olunia]

NIe chce być przemądrzała, ale myślę sobie, że teraz najważniejszy jest Iwonko spokój taty i skupienie rodziny wokół niego. W hospicjum będzie miał najlepszą opiekę. Tam są materace przeciwodleżynowe, leczenie przeciwbólowe najlepsze z możliwych, w razie potrzeby ulga w każdym cierpieniu. A wy bądźcie po prostu razem z tata. TO wspaniałe, że wokół łóżka twojego taty jesteś ty z mama i bratem i twój maż i synowa. Czyli najbliżsi. Nie zawsze tak jest. Pamiętaj, że teraz tata i jego życzenia są najważniejsze. Nawet jeśli Wam nie bardzo to odpowiada, trzeba uwzględniać prośby życzenia taty, bo to mu zapewni spokój. A jego spokój jest teraz bardzo ważny. Tym dniom towarzyszy zwykle lęk. Ale wasza obecność i oddanie życzeniom taty złagodzi ten lęk.
Myślę o was. Życzę ci dużo sił i spokoju. Bo ten spokój jest potrzebny tez twojemu tacie.

[Iwonka1]

Dziękuję za Wasze porady, tata bardzo chciał wrócić do domu, ale żeby tak się stało, to musimy przejść przez Czerniakowską przez to szkolenie do żywienia pozajelitowego. Pojechałam tam w piątek i dowiedziałam się, że dostaliśmy miejsce na pojutrze (poniedziałek), co za radość, plany na ten tydzień, itd.... Niestety nie pojedziemy, bo od wczoraj tata gorączkuje (nawet 39,1), dziś w ciągu dnia 38. Pani doktor z hospicjum powiedziała, że taty nie wypuści z gorączką, włączyła antybiotyk i czekamy. Dziś byłam u niego cały dzień, często podsypia, widzę, że traci poczucie czasu, mniej rozmawia, może przejść o własnych siłach do łazienki, którą ma w pokoju, dalej myślę, że nie dałby rady... Wczoraj dostaliśmy salę jednoosobową, więc tak naprawdę mamy bardzo kameralne warunki i tata psychicznie jakoś lepiej, bo jednak ma spokój, wcześniej był na sali 3-osobowej. Wiem że hospicjum już nie opuścimy... wychodziłam od taty o 22.30 i znów miał gorączkę ponad 38. Ale był bardzo przytomny i świadomy. Czy to gorączka nowotworowa?

[olunia]

Może to być infekcja. Ale wówczas raczej są jakieś objawy, które na to wskazują: kaszel, ból brzucha, problemy z oddawaniem moczu. A może zakażenie przy porcie lub dojściu centralnym - bo twój tata jest żywiony pozajelitowo, prawda? Jeśli nie ma żadnych objawów zakażenia, to może być gorączka nowotworowa. Ale chyba nie ma innego wyjścia jak podawać leki, antybiotyki i czekać z nadzieją, że wszystko minie. Czy jesteś jednak pewna, że chcecie tatę, który jest w tak ciężkim stanie w stanie terminalnym choroby przewozić jeszcze w inne miejsce? Czy to mu nie zaszkodzi? Nawet po tej gorączce, po jej zwalczeniu. Czy nie może dostawać po prostu tego co dostaje w hospicjum? Po co to szkolenie? Przecież to nie wpłynie na długość życia taty. A może mu chyba dodać cierpień związanych z transportem, zmiana otoczenia, może zmianą leczenia przeciwbólowego i od leczenia bólu jak w hospicjum?). Czy lekarze w hospicjum wam to doradzają? Czy odradzają? Co na to tata? Czy wiecie, dlaczego tego chcecie?
Fajnie, że jesteście w hospicjum w jednoosobowej sali. To chyba spory komfort. Jeśli jesteście wszyscy z tata często, to tak, jakby był w domu. Bo jak pisała moja przedmówczyni, dom jest tam, gdzie bliscy. To WY JESTEŚCIE DOMEM.

[DumSpiro-Spero]

olunia napisał/a:

Czy wiecie, dlaczego tego chcecie?

Iwonka1 napisał/a:

Wiem że hospicjum już nie opuścimy...

olunia, merytorycznie piszesz bardzo mądrze, dziękuję Ci, wczytaj się jednak proszę w to, co pisze Autorka wątku.
Iwonko1, jest dokładnie tak jak pisze olunia: pod rozwagę należy wziąć wszystko, również bieżące okoliczności.

Często są to sytuacje bardzo indywidualne. Miałam do czynienia osobiście z chorym, który konając (i któremu każdy ruch sprawiał potężny ból) życzył sobie przewiezienia go do domu. Trzeba było wtedy podjąć decyzję - czy zabrać go do domu sprawiając mu fizyczny ból czy nie. Ostatecznie podjęto decyzję zgodnie z siłą jego woli - wzięto pod uwagę to jak bardzo i wyraźnie ją artykułował.
Trzeba też wziąć pod uwagę to, że bieżące okoliczności mogą tę wolę zmienić (lub nie).

Umieranie to o nieznanej nam sile (nam, którzy możemy żyć dalej) uczucie KOŃCA WSZYSTKIEGO. To niewyobrażalny ból świadomości, że jutro już nie nadejdzie. A raczej nadejdzie... ale bez nas.
Każdy umierający chce umierać po ludzku bo nie jest to proces trwający chwilę i uczucie duszenia lub bólu przeraża. Jednak bywają chorzy, którzy pod koniec procesu umierania pragną chwili wieńczącej ich życie w postaci symboliki: np. ci, którzy ponad wszystko pragną zakończyć proces umierania w domu i nigdzie indziej. Odejść wśród bliskich sobie "ścian", obrazów, barw, mebli, symboli. Pragną w ostatnim momencie być u siebie. Inni bezpieczniej czują się pod opieką lekarską, np. w hospicjum. Lub priorytetem jest dla nich to by nie sprawiać problemów najbliższym.
Tyle opinii i wyrazów woli ile nas.

Rolą najbliższych jest uważnie śledzić gdzie i jakie warunki można zapewnić umierającemu bliskiemu i jaka jest jego wola. I czy nie uległa ona zmianie.
Szacunek dla woli chorego to ostatnie co możemy dla niego zrobić.
Później taka okazja już się nie nadarzy.

pozdrawiam ciepło.

[ewa67]

Iwonko jesli zdąrzycie zabierzcie tate do domu,zgadzam się z postami wyżej-liczy sie jego wola!My nie zdążylismy,zbyt szybko wszystko się potoczyło ale po smierci wrócił,Przykro patrzec na cierpienie bliskiej osoby,bezsilność i niedowierzanie... wierzę że decyzję podpowie Ci serce

[Iwonka1]

Tak, zgadza się, robimy wszystko tak jak tata sobie życzy, a te życzenia się zmieniają. Ponieważ nie mogli zbić gorączki, pani doktor zasugerowała, że może to od wkłucia centralnego i że może przewiozą tatę do CO na oddział gdzie to sprawdzą i ewentualnie usuną, wymienią, itd. Jak tata to usłyszał to się bardzo zdenerwował i przestraszył, cały dzień go uspokajaliśmy, że jeśli nie wyrazi zgody na takie przewiezienie, to nigdzie go nie ruszymy. Powiedział, że kategorycznie odmawia i że chce zostać w hospicjum. Tak strasznie się bał nowego i nieznanego. O Czerniakowskiej też powiedział że już nie chce, że chce zostać tu gdzie jest. O domu nie wspomina wcale, mówił tylko, że gdyby w domu dostał tej gorączki, to co my byśmy z tym zrobili. Tu czuje się bezpiecznie. Natomiast niestety od wczoraj zaczyna mieć zaburzenia świadomości, na początku było to chwilowe, a dziś po południu przysypiał i co się budził, to pytał co tu robimy, w czym on bierze udział, no i różne takie dziwne rzeczy... Dziś pozwolono nam zostać z tatą na noc, ja przed chwilą wróciłam, tata sobie śpi spokojnie, mama będzie z nim do rana. Potem przyjedzie brat.... Boże jakie to wszystko ciężkie. Dziękuję za wsparcie, spokojnej nocy.

[ewa67]

Iwonko a jak tata ustawiony jest przeciwbólowo?jakie dawki opioidów?Nam od poczatku lekarz zezwolił na wstawienie fotela i cały tydzien dzień i noc bylismy jak wy, na zmiane do końca...Boże jakie to wszystko smutne....dużo siły życzę....

[Iwonka1]

Ewa, tata jest dobrze zabezpieczony przeciwbólowo, co cztery godziny dostaje morfinę, ale nie wiem jaką dawkę, w każdym razie wystarczającą, fizycznie na pewno nie cierpi. Natomiast to co mnie martwi, od wczoraj mówi bez ładu i składu, pobudza się albo patrzy w jeden punkt i nic nie mówi. Albo mówi dziwne rzeczy. Czasem wraca świadomość i mówi do nas, poznaje nas i pyta np. co u dzieci. Ile może potrwać taki stan? Dziś znów miał gorączkę 38, przestali podawać żywienie pozajelitowe, bo mówią, że to może potęgować gorączkę i stany zaburzenia świadomości. Tata ma jeszcze siłę by wstać do łazienki, podtrzymywany przez nas, ale idzie te parę kroków. Ma bardzo silny organizm, mimo że wychudzony i wyniszczony tak strasznie. Chce już odejść, mówi o tym.... tak bardzo nie chcę żeby się męczył.

__________________
Przypominam o istnieniu wątku niemerytorycznego. / absenteeism

[ewa67]

Zapewnie całkiem rózni ludzi a jednak w tej strasznej chorobie tak podobni ;-(A noce przesypia czy już nastąpiła encefalopatia wątrobowa?lekarze nic nie mówią?Na mojego tate nie działało nic,morfina długodziałajaca 3ml/godz potem 2 Nie wolno nam zapominac ze morfina to srodek narkotyczny,odurzający,nam lekarz mówił jeszcze,że w tych nowotworach, niektórych "ratuje"przerzut do mózgu:-( ech,cięzko czytać bo odżyły bolesne wspomnienia:-(

[Iwonka1]

absenteeism - jasne, już przeszłam na "kciukowy"

[Iwonka1]

Kochani, wczoraj, w niedzielę, o godz. 18:50 mój kochany Tata zasnął na zawsze. Byliśmy przy Nim do końca, trzymaliśmy za ręce, odszedł spokojny. Jest już zdrowy po drugiej stronie tęczy. Kiedyś się spotkamy. Dziękuję za to Forum, za Wasze wsparcie, wszelkie porady i sugestie, i za zwyczajne dobre słowo. Iwonka.

[Lidia Bieńkowska]

Przykro mi bardzo