[missy]

Czy prof.Szczylik sugerował inny sposób leczenia niż cth?

[Kasia3341]

Prof. Szczylik też sugerował chemioterapię. Zlecił badanie PET, które niestety pokazało dalszy rozsiew choroby do układu kostnego. Jestem przerażona i nie wiem co robić.

[missy]

Ogromnie mi przykro
Myślę, że wybór miejsca leczenia ( w przypadku dwóch świetnych ośrodków) może nie być łatwy. Chyba obstawiałabym to z łatwiejszym i pełniejszym dostępem do konsultacji z wybranymi lekarzami, z dobrą komunikacją w razie Waszych wątpliwości i pytań dotyczących leczenia.
Pozdrawiam Cię serdecznie.

[Kasia3341]

Przede wszystkim chciałam powiedzieć, że to Forum jest skarbnicą wiedzy, empatii, zrozumienia i bardzo za to dziękuję. Nie piszę często, bo jeszcze nie umiem się z tym wszystkim pogodzić, ale czytam i szukam.

Moja Mama zakwalifikowana została do CHTH według schematu TAP (taxol, adriamycyna, cisplatyna) co 3 tygodnie i do tego zastrzyk xgeva co 4 tygodnie. Po pierwszym podaniu cytostatyków 11.01 czuje się dobrze, nie ma mdłości i wymiotów je normalnie, dużo pije - jedyne skutki uboczne to zmęczenie i bóle kostne, ale pozwalające na normalne życie. Nie mam wątpliwości, co do tego że z każdym podaniem leków będzie gorzej. Psychicznie, moja Mama bardzo chce wierzyć w to, że leki zadziałają. Ja staram się wspierać i być przy niej, pomagam, uśmiecham się, żartuję, ale strasznie się boję i wewnętrznie nie radzę sobie. Czy też tak mieliście, że myśli praktycznie 24 godziny na dobę skupione są na jednym, na chorobie Mamy, nie mogę sobie z tym poradzić.

Odnośnie leczenia to mam pytanie czy ktoś miał doświadczenie z lekiem xgeva - jaka jest jego skuteczność, skutki uboczne. Niestety, ze względu na fakt, iż lek ten jest zakwalifikowany jako procedura szpitalna Mama będzie musiała spędzić w szpitalu 3 dni, pomimo tego, że jest to jednorazowy zastrzyk - czy można to jakoś obejść.
Pozdrawiam i dziękuję. Kasia

[mufaso83]

wiesz co, ja okropnie przeżywałam chorobę Mamci. Natłok myśli non stop, żal, strach, gdy tylko dzwonił telefon. Przy tym konieczność skupienia się na własnym życiu, pracy.....doskonale Cię rozumiem i wiem, jak ta choroba niszczy. Nie tylko chorego ale też bliskich.
Ja osobiście chciałam skorzystać z pomocy psychologa, jednak nawet nie miałam na to czasu. Małe dziecko, choroba Mamy, praca. Gdyby przyjmował w nocy to może. Natomiast jeśli Ty masz czas, to świetny pomysł, aby z kimś "przepracować" całą sytuację

[Kasia3341]

Dziękuję. Ja mam dwójkę dzieci - 10 i 7 lat, pracę, dom ......, nie mam czasu na nic, a do tego nie potrafię o niczym innym myśleć. Przeraża mnie bezsilność, nie moc. Co ja mogę .... Jestem z Mamą bardzo związana, mój Tata zmarł nagle 15 lat temu i zostałyśmy we dwie. Będę walczyć, wspierać, ale tak trudno mi znaleźć w sobie nadzieję - czy to normalne?

[mufaso83]

jak najbardziej normalne
jesteśmy tylko ludźmi....
mogę Ci jedno poradzić z własnego doświadczenia. Nie pozwól, aby choroba całkowicie Was zdominowała. Mimo wszystko, starajcie się żyć normalnie, a nawet bardziej. Rób to, co lubisz, co chciałaś z Mamą zrobić, spędzaj z Nią czas, staraj się zapamiętywać, doceniaj każdą, nawet najzwyklejszą chwilę. Mi tego właśnie brakuje. Codzienności....i żałuję, że nie potrafiłyśmy z Mamą tak szczerze pogadać o śmierci, o strachu, o bólu....niby o tym mówiłyśmy, ale tak jakoś obydwie wypierając rzeczywistość. Nie mówię, żebyś szykowała się na śmierć, na to i tak nie ma możliwości się przygotować.

[Kasia3341]

Muszę coś zrobić z tą swoją "głową", ciągle mam straszne sny, ciągle przed oczami mam dzień bez Mamy. Dziękuję Mufaso.

Wiem, ze każdy organizm inaczej reaguje na chemioterapię, ale czy można przewidzieć po którym podani leków nastąpi załamanie organizmu, spedek hematologiczny. Czy można się do tego jakoś przygotować.

[mufaso83]

co do chemioterapii to niestety ciężko jest cokolwiek przewidzieć. Moja Mama caly pierwszy cykl znosila w miarę. Zawsze tylko przez tydzień po wlewie miała mdlości i ból stawów. Przy kolejnym cyklu było niestety coraz gorzej.
Możesz jedynie przygotować się na ewentualne dolegliwości. Zrobić Mamie jakieś lekkostrawne dania do rozmrożenia lub odgrzania, zaopatrzyć ją w zdrowe przekąski czy leki na grzybicę jamy ustnej, która może wystąpić (a uwierz mi daje do wiwatu gorzej niż chemia)
i przede wszystkim spacery lub to siedzenie przy oknie. Naprawdę pomaga, poprawia apetyt
pilnujcie też wagi

[Kasia3341]

A czy o leki na grzybicę powinnam poprosić lekarza w trakcie pobytu w szpitalu, czy internistę.
Mufaso, czy słyszałaś coś o leku xgeva, który moja Mama ma mieć podawany na kości.
Bardzo Ci dziękuję.

[mufaso83]

w kwestii tego leku nie pomogę.
o leki na grzybicę powinnaś poprosić lekarza prowadzącego (onkologa/internistę), ale nie wiem, czy dadzą tak na zapas.
Proponuję płukanie meridolem na wszelki wypadek (ewentualnie elmex zielony). Na receptę nystatyna (o ile dobrze piszę nazwę)

[Kasia3341]

Dziękuję. Kupiłam juz Mamie płyn do płukania jamy ustnej, bez alkoholu, który też ma działanie nawilżające - tak przynajmnie jako profilaktyka.

[Kasia3341]

Dzień Dobry. Chciałam zapytać czy Mama może pić sok z pokrzywy. Wyczytałam, że przy nowotworach macicy nie powinno się pić ale nie wiem czy przy przerzutach odległych od tego nowotworu też jest takie zalecenie. Dziękuję.

[Richelieu]

Zasięgnąłbym na ten temat opinii lekarza onkologa prowadzącego leczenie.

[Kasia3341]

Dzień Dobry,
krótkie sprawozdanie z naszej sytuacji. Zmieniliśmy Mamie miejsce leczenia i zmieniony został też schemat chemioterapii - w CO była zakwalifikowana do terapii trójlekowej (TAP), w Klinice na Szaserów zdecydowano o podawaniu karboblatyny i palitakselu i kontynuacji X-Geva, która tutaj niestety nie jest refundowana i kupujemy ją sami (koszt jednego zastrzyku bardzo duży ale lekarz powiedział, że gdyby miał wybór to wszystkie pacjentki leczyłby tym lekiem, niestety nie każdego na to stać :( .

Mama jest po 1 wlewie TAP i jednym wlewie dwulekowym, dzisiaj ma podawany 2 wlew dwulekowy. Po samej chemii czuje się dobrze, widać że jest zmęczona, po 2-3 dniach od podania bolą ją kości, ale może normalnie fonkcjonować. Nie wymiotuje, je i pije normalnie, ma apetyt, dobre wyniki morfologii - po ostanim wlewie nie stosowała neulasty, ładnie wygląda. Jak widać każdy organizm reaguje inaczej. Psychicznie niestety nie jest dobrze, Mama nie może pogodzić się z tym, że jest chora i stan jest bardzo poważny - często płacze, odsuwa się od nas, ciągle widać smutek w oczach.

Chciałam zapytać, zakładając, że chemia działa, po ilu podaniach powinny zmniejszać się zmiany nowotworowe.
I jeszcze jedno. Mama ma również zmiany w kościach - w mostku - powodowały dolegliwości bólowe, ale teraz po podaniu chemi bólu nie ma, wszystko przeszło - czy to dobry znak. Wiem, szukam nadzieji, ale bardzo jej potrzebuję.
Pozdrawiam i bardzo dziękuję za wszelkie odpowiedzi. Kasia