[asia19]

A dziękuję, zrobię to z przyjemnością jak co dzień I ja ślę Wam serdeczne uściski z serca Mazowsza, Soniu

[asia19]

Witajcie.
Jak wiecie, leczenie mojej Mamy zakończyło się pół roku temu w miarę bez większych komplikacji. Mama przyjmuje Tamoksyfen (okazało się, że lepiej pasuje jej Egis, po Ebewe bolała ją bardzo wątroba). Dalej pija ziółka. Niestety przy większym wysiłku (kilkukrotne pokonanie 20-kilku stopniowych schodów) wzmaga ból w prawym kolanie. Chyba czas zacząć badać, czy to na pewno skutki leczenia. Tak strasznie nam ciężko, bo Mamie zaczyna wyrzucać łuszczyca. Lekarze proponują sterydy, które zwalczają ją na trochę, po czym pojawiają się nowe ogniska, dodatkowo jeszcze w innych miejscach. Musimy się wziąć za to leczenie na poważnie, nieco na siłę odstawiłam Mamie wszystkie żele do kąpieli (mimo że sama nie używam jakichś z mega ilością silikonów), kupiłam naturalne mydełko, oliwki, zioła do kąpieli. Walczymy. Lampy są wykluczone, przebywanie na słońcu niemal także, wiec pozostaje nam tylko taka walka. Mama odżywia się zdrowo, niestety w ciągu ostatnich kilku miesięcy znowu przytyła o ok. 3 kg (co przy jej wzroście i wadze naprawdę jej przeszkadza). Staram się ją namawiać na rower, jednak nie zawsze mi się to udaje.
Muszę też dodać, że niedawno sobie uświadomiłam, jak bezsensownie namawiałam ją w ciągu ostatniego roku na niektóre rzeczy, na niektórych lekarzy, jak tylko dodatkowo ją męczyłam i stresowałam w tym całym leczeniu. Myślę, że będąc ponownie w swojej sytuacji, starałabym się nabrać do leczenia więcej dystansu. Zaufać tym lekarzom, tylko trochę ich pilnując. Chyba niestety kilka rzeczy robiłam na siłę.. Jak czyta mnie ktoś, kto dopiero zaczyna walkę - nie walczcie jak lwy o każde słowo z lekarzem, o wyjaśnienia, nie starajcie się pomagać za wszelką cenę - bo nie tylko Wam, ale i Waszym bliskim w pewnym momencie może zabraknąć sił.
Nasza historia ma szczęśliwy finał, ale to, jak zniszczona jest nasza psychika - o tym ciężko pisać. Każdy, kto to przeszedł wie o czym piszę. Cieszymy się jednak z tego, jaka szansa została nam dana - jakim kosztem, ciężko stwierdzić, ale naprawdę warto walczyć o zdrowie.
Pozdrawiam

[ana7]

Asieńko całym sercem jestem z Tobą i Twoimi Rodzicami.

[ana7]

Asiu jak Mama?

[asia19]

Aniu,
bardzo mi jest miło, że się o to pytasz. U Mamy chorobę widać tylko po dwóch sprawach: przytyła + trochę fizycznie zniszczyła ją chemia. Już nie myślimy o raku, nie można się tym stale martwić, żyjemy od badań do badań. Mama ciągle miewa uciążliwe napady potu, zmiana leków, jak już chyba pisałam, na ten Tamoksyfen drugiego producenta nie przyniosła oczekiwanych skutków (mam wrażenie, że było gorzej). Mama strasznie narzekała swojego czasu na kolano, ale kupiłam jej suplement z kolagenem na stawy właśnie i chyba już o tym powoli zapominamy. Mama wciąż ma ślady ostatniego wysypu łuszczycy, ciężko nam 'wywołać' strupy, skóra zaogniona, ale i lekarze rozkładają ręce? Ale w tej kwestii jesteśmy do trybu leczenia przyzwyczajeni (Mama tak naprawdę w ciągu 20 lat leczenia tylko raz efektownie - nie było śladów - zaleczyła łuszczycę, jednak dalej się ona pojawiała w strategicznych miejscach).
Powoli wszyscy wracamy do normalnego trybu życia, choć bardzo wewnętrznie zmienieni i bogatsi o ciężar poważnej choroby. Wiele rzeczy wraca do normy... Mam wrażenie, że od całego leczenia minęły już wieku? Cóż, przyzwyczajam się bardzo mocno do tych dobrych czasów i zaklinam je - mają trwać wiecznie
Pozdrawiam Asia

[ Dodano: 2012-09-16, 21:19 ]
Ach, i zapomniałam napisać czegoś istotnego dla wszystkich pań, które są przed chemią (obawiają się utraty włosów)... Uwierzcie mi, moja Mama ma teraz piękne włosy! Proces odrastania zajął około 12 miesięcy, ale naprawdę włosy są jak marzenie, tym bardziej, że moja Mama zawsze miała '3 włosy w jednym rzędzie'. Moje zawsze uchodziły za piękne (dopóki mi się nie zachciało farbowania), ale włosy Mamy są po prostu c u d o w n e

[JustynaS1975]

asia19 napisał/a:

przyzwyczajam się bardzo mocno do tych dobrych czasów i zaklinam je - mają trwać wiecznie

Niech te dobre czasy trwają wiecznie |
Pozdrawiam serdecznie

[asia19]

Witajcie
Mimo wszystko z pewną dozą spokoju podchodzę do tego, że właśnie przyszedł moment na merytoryczne odświeżenie wątku. Otóż po ostatniej wizycie u ginekologa pojawiło się nowe rozpoznanie: mięśniak 19 mm na tylnej ścianie macicy. Ginekolog zalecił kontrolę (aż za 6 miesięcy!), jednak nie jestem pewna, czy to nie za długo? Czy powinniśmy z Mamą się zapisać do onkologa na wizytę, celem ew. konsultacji w tym zakresie? Czy takie mięśniaki się operuje, ew. od jakiej wielkości się operuje? Czy bardzo bardzo się powinnam niepokoić? Co sądzicie na temat wykonania teraz usg jamy brzusznej? W sumie to kilkadziesiąt złotych, a byłabym spokojniejsza
Z innych problemów chorobowych towarzyszących są hemoroidy, ból lewego kolana (musimy zrobić badanie kwasu moczowego, bo ból nie jest gwałtowny i silny, ale towarzyszący już od jakiegoś czasu, a w rodzinie są przypadki dny; dodam tylko, że Mama odżywia się zdrowo i mimo wszystko jak czasem sobie zje coś bardziej 'niezdrowego', np. podroby to nic się nie dzieje), no i standardowy zestaw po takim leczeniu - uderzenia gorąca, ból prawej ręki w niektórych sytuacjach, no i niestety tycie. Mama niestety też stała się bardzo nerwowa po chorobie, o ile zawsze były na tym polu problemy (nerwica - łuszczyca) to teraz bywa ciężko. Trudno sobie z tym radzić, szczególnie Tacie, ale ja naprawdę (choć bym bardzo chciała) nie mogę temu zaradzić - Mama nie widzi problemu

[urania]

asia19 napisał/a:

Otóż po ostatniej wizycie u ginekologa pojawiło się nowe rozpoznanie: mięśniak 19 mm na tylnej ścianie macicy. Ginekolog zalecił kontrolę (aż za 6 miesięcy!), jednak nie jestem pewna, czy to nie za długo?

Ginekolog po badaniu w którym dowiedziałam się o mięśniaku macicy (mniej więcej wielkości jak u Mamy) skomentował to mniej więcej tak: Gdyby nie obawa o jajniki, otrzymałaby pani zalecenie wizyty za 12 miesięcy, z uwagi na ryzyko nowotworu jajników ten czas skracamy do 6 miesięcy, itd,......).
Tak więc mięśniak (o ile to mięśniak) będzie obserwowany przy okazji za 6 miesięcy i to akceptuję.

asia19 napisał/a:

Czy powinniśmy z Mamą się zapisać do onkologa na wizytę, celem ew. konsultacji w tym zakresie?

Ja nie będę konsultować z onkologiem, nie widzę potrzeby.

asia19 napisał/a:

Czy takie mięśniaki się operuje, ew. od jakiej wielkości się operuje?

To zależy m/innymi czy i jakie występują objawy, jaki jest wiek pacjentki.

asia19 napisał/a:

Czy bardzo bardzo się powinnam niepokoić?

Nigdy nie robię tego na zapas, ale wszystko traktuję poważnie.

asia19 napisał/a:

Co sądzicie na temat wykonania teraz usg jamy brzusznej? W sumie to kilkadziesiąt złotych, a byłabym spokojniejsza

Ponoć USG przez powłoki brzuszne jest mnie dokładne. I znowu przy okazji badania j. brzusznej wykonałam USG macicy, zmiana została opisana jako obszar o mieszanym echu.

Za prywatę przepraszam, ale może na coś się przyda

[asia19]

Dziękuję bardzo uranio za odpowiedź, mimo wszystko mnie uspokoiłaś. Szczerze to myślałam, że to jest dla nas bardzo niebezpieczne.

[ Dodano: 2012-10-24, 09:20 ]
*bardziej niebezpieczne na chwilę obecną. W każdym razie będę sprawy pilnować.

[Chanel]

Witaj Asiu!

Cieszę się, że leczenie mamy zakończyło się dobrze (nie licząc oczywiście tych innych objawów).
Moja Przyjaciółka też tyła po chemi. I miała typowe objawy dla klimakterium.

A z mięśniakami można żyć (ale nie wiem, jak to jest w przypadku osoby po nowotworze).
Ja mam je już lata i nic się nie dzieje. Ale trzeba je obserwować, czy się nie powiększają.

Mama może być nerwowa nie tylko dlatego, że była chora, ale pod wpływem różnych
leków no i klimakterium.

Cytat:

Muszę też dodać, że niedawno sobie uświadomiłam, jak bezsensownie namawiałam ją w ciągu ostatniego roku na niektóre rzeczy, na niektórych lekarzy, jak tylko dodatkowo ją męczyłam i stresowałam w tym całym leczeniu. Myślę, że będąc ponownie w swojej sytuacji, starałabym się nabrać do leczenia więcej dystansu. Zaufać tym lekarzom, tylko trochę ich pilnując. Chyba niestety kilka rzeczy robiłam na siłę.. Jak czyta mnie ktoś, kto dopiero zaczyna walkę - nie walczcie jak lwy o każde słowo z lekarzem, o wyjaśnienia, nie starajcie się pomagać za wszelką cenę - bo nie tylko Wam, ale i Waszym bliskim w pewnym momencie może zabraknąć sił.

Oj, to prawda. Ale tak bardzo chce się pomóc bliskiemu człowiekowi. I nie chce się zaniedbać niczego.
Jednak faktycznie warto pamiętać o tym, co napisałaś.

[asia19]

Witam wszystkich!
Dawno mnie tu nie było.. A u nas trochę się ostatnio nawarstwiło Wyrzuca łuszczyca, wątroba pobolewa, mamy napady złości i lenistw... No ale najgorsze jest to, że widzę poważne problemy w związku z leczeniem tamoksyfenem (tak mi się wydaje). Mama ostatnio zaczęła skarżyć na bóle nóg, osłabienie, szybciej się męczy. Sporo przytyła (w sumie ok. 10 kg od rozpoczęcia choroby), jednak nie chce się dać namówić choćby na pół godziny spaceru (sama spaceruję wieczorami) - proszę ją jednak i wychodzi po mnie na pętlę autobusową, dobre i 20 minut spacerku. Mam wrażenie, że trochę swoje problemy za bardzo zrzuca na karb choroby i dobranego leczenia. Moim zdaniem to jest racja, ale nie ma tak, że nie może sobie pomóc.
No i dziś strasznie spuchły jej nogi i ręka po tej stronie, po której usuwany był ca. (choć nie aż tak bardzo, jak nogi). Na dłoniach widzę też, że tak jakby "wyszły" żyły. Czyżbyśmy znów mieli podejrzenie zapalenia żył? Wydaje mi się, że zapalenie żył u nóg, ich ból i opuchniecie jednej ręki nie jest jednak swoiste dla takiej przypadłości. Mama była u internisty, mamy podstawowe wyniki krwi (ob minimalnie podwyższone, pozostałe wyniki w normie). Jutro dzwonimy na Ursynów (rozumiem, że musimy dzwonić do onkologa, a nie do radiologa, do którego mama chodziła na wizyty kontrolne, w związku z takimi objawami?)?
Co zamiast Tamoksyfenu? Inhibitory aromatazy? Co zrobić? Mam pustkę, serio nie mam pojęcia o całym leczeniu hormonalnym - chyba jeszcze nie znalazłam zadowalającego mnie źródła?
Jak mogę Mamie pomóc w objawach? Ból i opuchnięcie zelżało, ale jeszcze trochę widać... Jakie badania możemy jeszcze wykonać***? Mama dosyć dawno (kilka miesięcy) temu robiła usg jamy brzusznej i dziś obiecała mi, że sobie zrobi ponownie (dziś po wyjściu z wykładów miałam już niezłą projekcję tego, co się dzieje; trochę się nakręcam). Jutro Mama zapisuje się na kontrolę do ginekologa. W środę ma kardiologa (wysłałam ją nieco profilaktycznie, ale przy okazji zrobiła sobie echo serca, wszystko dobrze - muszę mieć pewność, że choć serducho jest zdrowe, wywiad rodzinny był bowiem dosyć niekorzystny). W międzyczasie u mojego brata wyszły niefajne zmiany reumatologiczne (a w zasadzie mamy podejrzenie łzs), jestem niemal pewna, że to ma związek z Mamą. Po świętach pójdziemy do reumatologa, może też warto trochę się zdiagnozować, tym bardziej, że Mama ma czasami nieźle dające w kość objawy?
Mama była ostatnio też na wizycie u dermatologa w związku z silnym wyrzutem łuszczycy. Dr chciała ją położyć na oddział, ale Mama się nie zgodziła (nie powiem, żebym była szczęśliwa; Mama leczy się sterydami, które nie dają efektów, teraz będzie cygnolina i jakaś maść). Jeśli to nie pomoże to albo tuż przed świętami albo zaraz po świętach będzie musiała się położyć w Warszawie na Szaserów.
Ale się rozpisałam Te wszystkie wątpliwości mam jednak w głowie, wiem, że nic nie wiem, nie wiem, czemu mamy tak silny atak łuszcycy, co się dzieje z tymi nogami, dlaczego Mama aż tak tyje (mimo naprawdę zdrowej diety, choć małej aktywności fizycznej), wreszcie dlaczego mam dziwne przeczucia. Może to coś z nerkami albo z wątrobą? Zupełnie nie mam na to pomysłu, a nie jestem jakaś bardzo szczęśliwa całkiem realną wizją konieczności zmiany leku. Mama nie ma 50 lat, a widzę, że dała się zaszufladkować na równi z kobietami starszymi o siebie o min. 20 lat (tyle ma moja Babcia, mam wrażenie czasami, że jest bardziej "energiczna" niż Mama). Przecież tyle fajnych rzeczy przed Nią!!

Ps. czy Mama może przyjmować kwas foliowy Folik jedną tabletkę dziennie? Zaczęła brać od ok. 2 tygodni po konsultacji z internistą, to chyba nie było zbyt odpowiedzialne?

*** a jeszcze niedawno pisałam, żeby nie "ganiać" bliskich po lekarzach; cóż, ja mam jakiś syndrom topielca i nie myślę trzeźwo nie mając czarno na białym wypisanych przyczyn i możliwych środków zaradczych - możecie mnie za to nieźle trzepnąć w głowę!

[asia19]

Moje drogie, robiłyście sobie densytometrię? Wiem, że teoretycznie powinna Mama to zrobić przed rozpoczęciem brania Tamoksyfenu, ale jakoś nie wiem czemu, nie mamy tego badania. Mamę bolą stawy, martwię się też o te jej kości. W Płocku mogę zrobić: badanie gęstości kości kręgosłupa, badanie gęstości szyjki kości udowej. Które zrobić, a może 2? Kiedy powtórzyć badanie? W rodzinie nie występowała osteoporoza, ale mama sporo przytyła i wydaje mi się to istotne. Ponadto są inne skutki uboczne i myślę, że mamy podstawy, by rozważyć temat ew. zmiany w przyszłości.

[gaba]

Asiu a co u Mamy?

[asia19]

Gaba miło że pytasz!
U mamy w sumie tak sobie, miałam właśnie pisać. Jestem u rodziców i sytuacja wygląda tak, że mama przeszła łyżeczkowanie macicy na początku czerwca (z powodu krwawienia i mięśniaków). Dokładne wyniki przytoczę wieczorem (histpat po łyżeczkowaniu jest dobry), ponieważ jestem poza domem. Ma mięśniaki i przerost endometrium. Niestety ciągle przyjmuje Tamoksifen, ale jest zapisana 29 lipca na wizytę w CO i zamierzam z nią pojechać, porozmawiać o zmianie leku. Myślę też o innej konsultacji ginekologiczno-onkologicznej (ginekolog w Płocku w razie wystąpienia krwawienia zaleca usunięcie macicy). Nie chciałabym, żeby u mamy musiało to nastąpić, ale szczerze mówiąc nie bardzo orientuję się w tematyce. Dziś wieczorem przysiądę do tych wyników i poczytam w temacie.
Kiedyś trochę czytałam o skutkach tego drugiego leku (Arimidexu?) i wiem, że problemem znowu są kości i stawy (mama ma już z nimi problem).

[gaba]

No to jeszcze zapytaj o faslodex.