[Dronka82]

Sztuczne łzy kupione, nie były zalecone, reszta (antybiotyk i ten Corneregel)-tak. Mamy nadzieję, ze widzenie powróci, tata mówi, że jest lepiej, ale to łajdak-kłamca, nie wierzę mu Dopadła go senność, w nocy tnie 12h, po obiadku drzemka -i niech tak będzie. Złości się na swoje dysfunkcje, niemożności, diabelne leczenie. A ja (egoistycznie) odczuwam odwilż chorobową i dobrze mi z tym, bardzo dobrze. Ściorała mnie choroba taty, nie byłam sobą, nie cieszyło mnie NIC, nawet moja małe dwie córeczki. Gdzieś przeczytałam, że to choroba całej rodziny, tak właśnie jest. A Panią Doktor Madzię 70 ściskam, pozdrawiam i dziękuję

[ Dodano: 2015-01-09, 22:44 ]
A literówki wybaczą mi moderatorzy, nieprawdaż? Zmieniłam klawiaturę i tak się wydarzyło Z wyrazami serdeczności

[ Komentarz dodany przez Moderatora: Madzia70: 2015-01-09, 22:54 ]
Wybaczyli i poprawili

[Dronka82]

Z nowości - podczas kontrolnej wizyty w IO (zespół transplantacji) lekarz operujący POTWIERDZIŁ, że póki co - wszystko ok, margines powinien być WYSTARCZAJĄCY, "BYLE TAK DALEJ":) . A według lekarza zapalenie rogówki związane jest z niedomykaniem oka podczas snu, bo tacie wycięto jakiś nerw. Liczymy, że MOŻE, JEDNAK lepsze widzenie po żelach, antybiotyku i sztucznych łzach się pojawi. Może? 18.02. - tomografia. Drżę.

[Dronka82]

Widzenie się poprawia.

[Dronka82]

Widzenie się pogarsza. Sinusoida. Chcę prostej.

[Dronka82]

Czekamy na wynik TK. W miejscu rekonstruowanej żuchwy, pod uchem zrobiła się taka twarda narośl/kość/zrost. Dół oka opadł, zrobił się jakby wytrzeszcz (no i to nieszczęsne amd), stosujemy preparaty nawilżające, zaklejamy to oko. Tata był u dwóch okulistów - trzeba czasu. Tylko jest coraz gorzej, dziś tata mrugał tylko tym zdrowym okiem, drugim NIE!!? Co robić, gdzie iść. Oczywiście czarne myśli mojej mamy wypowiedziane na głos mnie sparaliżowały, poczułam się jak na początku drogi przez te mękę. Co z tym okiem, jakieś pomysły? Miał ktoś tak?

[Dronka82]

Poproszę o chwilę uwagi i konstruktywną ocenę. Oko całkowicie zaczerwienione, dolna powieka opadła, dzwoniliśmy do naszego okulisty - ma urlop (klasyka - moje dzieci chorują w weekendy i święta, ojca lekarze odpoczywają po feriach...). Znalazłam innego okulistę, jutro postaramy się do Niego dostać. Mam wrażenie że zgrubienie pod uchem rośnie i ciągnie tę powiekę w dół. Czy z czymś takim można próbować dostać się do IO? Okulista wystarczy? Do 23 marca nie damy rady wytrzymać. Ja na pewno.

[ Dodano: 2015-02-25, 20:55 ]
Całą stronę zajmują moje wpisy, odzew zerowy, pomocy.

[Dronka82]

Witam i BARDZO proszę o pomoc! W załączniku tragiczny wynik TK, guz wielki. Lekarze nie pozostawili złudzeń, to wznowa, biopsja cienkoigłowa, którą mamy w poniedziałek ma to tylko potwierdzić. Proszę o udzielenie mi odpowiedzi na kilka pytań (zakładając, ze mamy wznowę):
1. Czy możliwe jest jeszcze leczenie radykalne?
2. Jakie są standardy/opcje leczenia przy tego typu guzie?
3. W razie postępu choroby czego możemy się spodziewać (podejrzewam utratę słuchu, wzroku, przerzuty do mózgu, bo na moje laickie oko w tę stronę wszystko zmierza, paraliż części twarzy, problemy z jedzeniem)?
4. Jak można pomóc tacie, by czas do 23.03 nie był zmarnowany (chodzi mi przygotowanie organizmu do leczenia, wzmocnienie go itd.)?
5. Jakie są rokowania, ile tata może jeszcze żyć?
Dziękuję.



[ Dodano: 2015-02-28, 15:38 ]
Opadnięcie powieki i kącika ust to efekt porażenia nerwu twarzowego (spowodowanego uciskaniem guza). Czy tata ma nadal masować twarz, czy ze względu na guza lepiej już niczego nie ruszać? Nasza wiedza jest zerowa. Znów błądzimy.

[Richelieu]

1. Możliwe, o ile wznowa jest jedynie lokalna, i nawet w takim razie szanse powodzenia takiego leczenia byłyby ograniczone
z powodu przynajmniej częściowego wyczerpania się dotychczasowych możliwości stosowania radykalnych terapii:
ograniczenie potencjalnego pola do przeprowadzenia wycięcia zmian, wykonane wcześniej naświetlania
(nie można przekroczyć określonej dawki promieniowania w jednej lokalizacji).
Realnie oceniając sytuację moim zdaniem powodzenie leczenia radykalnego jest niestety mało prawdopodobne.

2. Opisane na str. 29-30 aktualnych Zaleceń (2013 r., aktualizacja: 2014.08.07).

3. Każdy z opisanych przez Ciebie objawów jest możliwy. Trudno oceniać, które są bardziej a które mniej prawdopodobne.

4. Podstawową rolę powinno odegrać odpowiednie leczenie objawowe i przeciwdziałanie dolegliwościom bólowym.

5. Nie wiem, czy nawet któryś z lekarzy podejmie się dokładnie to szacować.
Moim zdaniem raczej nie będzie to czas liczony w latach, a przy niekorzystnym postępie choroby może to nawet nie być wiele miesięcy.

[Dronka82]

Dziękuję.

[ Dodano: 2015-02-28, 17:13 ]
Gdzie najczęściej znajdują się przerzuty odległe tego typu nowotworu?

[ Dodano: 2015-02-28, 17:15 ]
Dlaczego pole operacyjne jest ograniczone? Dlaczego nie można tego wyciąć? Poprzednio guz stał sie operacyjny po chemioterapii, może teraz też tak się stanie?

[francheska]

straszne te wszystkie nowotwory :( zabierają nam bliskich i nie mamy na to wpływu.

[Dronka82]

Nie ma to jak błyskotliwa refleksja.

[ Komentarz dodany przez Moderatora: Richelieu: 2015-03-01, 21:42 ]

[Richelieu]

Dronka82 napisał/a:

Dlaczego pole operacyjne jest ograniczone? Dlaczego nie można tego wyciąć?

W obrębie głowy i szyi liczne narządy i tkanki znajdują się bardzo blisko siebie
i jeśli mamy guz o podanych przez Ciebie sporych wymiarach (5,6x4,4x4,9 cm),
to jest dość prawdopodobne, że może on naciekać ważne i niemożliwe do usunięcia tkanki,
np. nerwy, większe naczynia krwionośne, tkankę kostną ...
Wtedy możliwość usunięcia takiej wznowy w sposób radykalny stoi pod dużym znakiem zapytania,
stąd moja poprzednia wypowiedź o potencjalnie ograniczonej możliwości działania operacyjnego.

[Dronka82]

Po prostu obezwładnia mnie strach. Dziękuję. Wiem, że ludzie przez to przechodzą, ale naprawdę nie wiem jak. Codziennie widzę jak mój tata słabnie, jak się łudzi, codziennie chodzę do pracy, życie się toczy,muszę być dla moich dzieci, ale serce mi pęka, bo mój tata jest dla mnie wszystkim. Z silnego mężczyzny stał się niedołężnym, chorym, małym człowiekiem, który jeszcze wierzy. Mam odruch wymiotny.

[Madzia70]

Dronko,
Trzeba rozważyć operacyjne zamknięcie powieki tego oka. Nie wiem, czy okuliści się na to zdecydują, ze względu na guz. Myślę, że dobrym ruchem byłoby wzięcie dokumentacji (możesz też zrobić zdjęcie, jak to oko aktualnie wygląda) i pojechanie z nią na oddział okulistyczny, gdzie wykonuje się zabiegi. Tam poprosiłabym o konsultację w trybie pilnym - np. ordynatora oddziału, argumentując, że sytuacja jest pilna i nietypowa, a kolejki wszędzie duże. Jeśli stwierdzi, że to nie do operacji, tylko do leczenia miejscowego - może doradzi jakąś rozsądną ochronę z nawilżeniem. Są takie specjalne wilgotne osłony na oko - dopytaj, czy można by je zastosować.

[Dronka82]

Dziękuję Pani bardzo za konstruktywne informacje. Rodzice jutro idą do okulisty, zgooglowałam te osłony, jeśli lekarz pozwoli - kupimy. Ze zszywaniem jeszcze się wstrzymamy - może wynik tej biopsji i działania lekarzy zmniejszą jakoś tego guza. Może wciśniemy się jakoś za tydzień do IO, bo przecież wynik już będzie. Każdy dzień jest tu istotny, nie wysiedzimy do 23.03. Nie mamy też skierowania do hospicjum, więc jesteśmy zdani na IO. Straszne jest to, że nawet kiedy rzeczywiście mamy już nóż na gardle musimy czekać miesiąc na audiencję. Wiem, że to wina systemu, nie mam pretensji do lekarzy, niemniej jest to chore.

[ Dodano: 2015-03-02, 19:28 ]
Jak to możliwe, ze ten guz tak szybko urósł? Tata we wrześniu skończył przecież radioterapię.