[marzena66]

asia19 napisał/a:

czy nie starać się o sanatorium w ramach prewencji ZUS.

Taki mały fragmencik, reszta do poczytania w linku

Cytat:

Rehabilitacja uzdrowiskowa chorych na nowotwory Podobnie jak fizykoterapia i masaż, także rehabilitacja uzdrowiskowa budzi wiele wątpliwości i obaw, wynikających przede wszystkim z bodźcowego charakteru stosowanych czynników mogących zwiększać ryzyko nawrotu miejscowego lub uogólnienia choroby. Obowiązujące poglądy wskazują na możliwość stosowania rehabilitacji uzdrowiskowej w przypadku większości nowotworów dopiero po roku od zakończenia leczenia (w przypadku niektórych nowotworów nawet dopiero po 5 latach). Należy podkreślić, że nie ma racjonalnych przesłanek dla wspomnianych zaleceń — poglądy te nie mają uzasadnienia w wynikach badań naukowych..............

http://www.onkologia.zale...nternet2014.pdf
pozdrawiam

[asia19]

Wiem to Marzenko. Ogólnie też poszperałam po różnych okołosanatoryjnych forach i wiem, jak podchodzą do pacjentów onkologicznych orzecznicy - bez względu nawet na przeszłość, czy leczenie zakończone jest 5 czy 7 lat temu jest takie przeświadczenie, że nie można w zasadzie nic takiemu pacjentowi robić... U taty na rozpoznaniu mamy brak cech wznowy i podejrzewam, że onkolog kierujący tatę z Bydgoszczy nie widziałby przeciwwskazań, łącznie z wypisaniem zaświadczenia o stanie zdrowia taty. Oczywiście kluczowy będzie hist-pat po zabiegu.
ata idzie w piątek do rehabilitanta, zobaczymy, co zaproponuje i co powie na ew. leczenie sanatoryjne z punktu widzenia samej choroby stawów i kolan.
Chciałabym, żeby tata po prostu gdzieś wyjechał, bardziej się uspokoił, po prostu odpoczął. Bardziej może zadbał o spokój podczas jedzenia (chociaż też przypuszczam, że częściowo z jedzeniem u niego będzie problem, bo nie może jeść zupełnie wszystkiego po operacji). Te zabiegi na kolana i stawy byłyby dodatkowe, choć bezwzględnie ważne. Zakładam jednak, że nic z tego i pozostaje jakaś aktywność na własną rękę, ale zamierzam tym razem chociaż spróbować i po prostu namówić tatę na złożenie tych papierów etc.

[marzena66]

asia19 napisał/a:

le zamierzam tym razem chociaż spróbować i po prostu namówić tatę na złożenie tych papierów etc.

Spróbować Asiu możecie ale jak sama już wiesz wszyscy się boją pacjentów onkologicznych i przepisy też nie są łaskawe.

Życzę powodzenia.

[asia19]

Nic się Marzenko nie ruszyło w temacie sanatorium... nie miałam siły się tym zająć. :(
Tata został zakwalifikowany do zabiegu ESD - endoskopowej dyssekcji podśluzówkowej. Nie wiem w sumie, dlaczego, ale "najgorszy" wynik (dysplazja dużego stopnia punktowo) wyszedł w Płocku w czerwcu. Tata miał w Warszawie ponownie gastroskopię z płynem Lugola, z miejsc, które się nie wybarwiły, pobrano wycinki - wynik dysplazja małego stopnia. Mimo wszystko lepiej to usunąć. Bardzo ufam lekarzowi prowadzącemu, wydaje się chyba być najlepszym specjalistą.
Martwię się oczywiście bardzo, czy nie będzie zwężenia, czy nie dojdzie do jakiejś perforacji... Może to i dobrze, że nie znajduję żadnych przypadków ESD po polsku/angielsku dot. przełyku, szczególnie po raku, bo tak to się chociaż nie nakręcam. Co ma być to będzie, wierzę, że będzie dobrze. Jak tata będzie po zabiegu to opiszę dokładnie wykonane zabiegu, przygotowanie itd. - mam nadzieję, że ESD będzie wykonywane jak najczęściej i ludzie nie będą tak często chorować na tego potwornie rokującego raka

[ Dodano: 2018-09-27, 19:47 ]
Nie mogę edytować: oczywiście jakieś tam przypadku znajduję, ale są zbyt wąskie, więc nie są dla mnie punktem odniesienia. Dr powiedział, że ze względu na to, że zmiany nie obejmują dużego obszaru, ryzyko zwężenia nie jest bardzo wysokie, ale z drugiej strony zabieg wykonywany jest BARDZO rzadko.

[marzena66]

asia19 napisał/a:

Bardzo ufam lekarzowi prowadzącemu, wydaje się chyba być najlepszym specjalistą.

Asiu jeżeli ufasz to czasami trzeba zaryzykować, więcej możecie zyskać a to chyba w taty przypadku jest najistotniejsze.

asia19 napisał/a:

ryzyko zwężenia nie jest bardzo wysokie, ale z drugiej strony zabieg wykonywany jest BARDZO rzadko.

Zawsze trzeba uprzedzić o każdej ewentualności, czasami nawet na wyrost, jest to jakieś zabezpieczenie, że informowali lekarze. To, że rzadko robione nie znaczy, że coś pójdzie nie tak, ważne żeby robił to dobry specjalista, który się zna w temacie.

pozdrawiam i trzymam kciuki.

[asia19]

Marzenko, masz rację, ja to wszystko wiem. Po prostu jestem panikara, mimo mojego ogromnego szacunku dla medycyny i wiary w nią, ufam też statystyce i matematyce, lubię mieć jakiś punkt odniesienia. Jeśli chodzi o takie zmiany to jest okrutnie ciężko mieć ten punkt odniesienia, pozostaje więc zaufanie do lekarzy - tutaj jak pisałam, jestem spokojna.
Tata jest już w domu i czuje się dobrze. Nie odczuwa bólu w obrębie usuwanej zmiany, jedyne dolegliwości wynikają z podrażnienia gardła - nie jest to dziwne, biorąc pod uwagę czas wykonywania zabiegu (na chłopski rozum - zabieg trwał kilkanaście razy dłużej, niż gastroskopia i tata miał grubszą rurę). Wszystko oczywiście wykonywane w znieczuleniu ogólnym.
Sam opis zabiegu zamieszczam tutaj:

Cytat:

Stwierdzono w kikucie przełyku między 21 a 23 cm od siekaczy zmianę tylu lia o wielkości 15-20 mm (z której w badaniu histopatologicznym stwierdzono uprzednio LGD*). Zmianę oznakowano markerem koagulacji, a następnie całą zmianę odpreparowano i usunięto w jednym fragmencie metodą dyssekcji podśluzówkowej. W części dystalnej zmiana nie oddzielała się całkowicie od mięśniówki właściwej z powodu obecności metalowego klipsa/zszywki (po poprzednim leczeniu chirurgicznym). W tej okolicy doszło do uszkodzenia mięśniówki (rozejścia włókien warstwy mięśniowej), bez cech perforacji. Na to miejsce założono jeden klips metalowy.

*jednocześnie w wyniku hist-patu z Płocka była tam punktowa HGD, więc czekam na hist-pat, raczej z pozytywnym nastawieniem
Tata ma kontrolę za ok 3 tygodnie. Mam nadzieję, że dzięki diecie przecieranej i odpoczynku w domu uda mu się utrzymać dobrą kondycję. Teraz tam przełyk musi się "zabliźnić". Zalecenia są takie, żeby min. te 3 tygodnie unikać zgagotwórczych i drażniących "technicznie" rzeczy - np. chleba. Siłą rzeczy będzie to dieta częściowo płynna, częściowo przecierana i lekkostrawna.
Wielki kamień z serca. Tata był hospitalizowany na 8 piętrze COI. W życiu nie widziałam tylu lekarzy, którzy są tak nastawieni z sercem dla pacjentów. Widziałam, jak rozmawiali z innymi chorymi, młode pokolenie wspaniałych, empatycznych lekarzy. Szkoda tylko, że tak mało tego personelu - niestety służba zdrowia jest tragicznie niedofinansowana.
Tacie wykonywał zabieg dr Kamiński (prawdopodobnie w COI wykonuje także dr Rupiński, który pomagał ojcu wcześniej przy zwężeniach), w Polsce można jeszcze liczyć na pomoc chyba tylko dr Białka ze Szczecina i dr Spychalskiego w Brzezinach (wiem, że zabiegi, np. POEM w przypadku achalazji, są także wykonywane na koszt NFZ, pewnie ESD także) - to jeśli chodzi o przełyk, bo zabieg wykonuje się także np. w jelicie i tutaj być może grono specjalistów jest szersze. Oglądałam jakiś filmik o ESD wykonywanym przez lekarza z Japonii i mówił on, że rocznie wykonuje ok. 2 tys. takich zabiegów (zakładam, że nie chodziło o sam przełyk, tylko ogólnie o metodę). Przypuszczam, że w Polsce lekarze mają rzadszą możliwość wykonywania takiego zabiegu Wielka szkoda, że często te zmiany są tak późno diagnozowane i w efekcie nie nadają się do małoinwazyjnej resekcji. Z ojcem leżało 2 pacjentów (ogólnie tata był hospitalizowany i poddany zabiegowi w trakcie warsztatów w COI), którzy zostali zdyskwalifikowani z leczenia endoskopowego - inne zmiany, ale mimo wszystko czeka ich operacja.
No nic, czekamy na wyniki z dobrym nastawieniem i ojciec trzyma rękę na pulsie.

[marzena66]

asia19,
Na pewno Asiu opisałaś bardzo przydatne informacje dla innych chorych.

asia19 napisał/a:

jedyne dolegliwości wynikają z podrażnienia gardła - nie jest to dziwne

Nie jest, raczej jest to normalne.
Tacie dobrej rekonwalescencji ale przy takiej córce to pewne, że będzie idealna.

Trzymajcie się dzielnie i czekamy razem z Wami na wynik, pozdrawiam serdecznie.

[asia19]

Ja pilnuję tatę już tylko zaocznie, ale staram się. Wizyta kontrolna za dwa tygodnie, tata czuje się bardzo dobrze, dochodzi do siebie na zwolnieniu. Nie ma żadnych towarzyszących dolegliwości.
Tacie wyszła niska hemoglobina (w dniu przyjęcia 14, norma od 14 do iluśtam), po czym spadła w dniu operacji do 13. Ciężko go wzmocnić jedzeniem, bo wielu produktów nie może jeść, póki co je chociaż buraki i dużo warzyw, mięsa niewiele, bo musi uważać, a zmiksowanego nie zje. Pisałam już wcześniej, że tata ma problemy z bólem stawów, zastanawiam się, czy może mieć na to wpływ może niedobór B12, biorąc pod uwagę jego dietę - jest to kwestia do oznaczenia jak najszybciej. Ojciec kilka miesięcy temu w gabinecie POZ usłyszał, że osoby z historią nowotworową nie mogą przyjmować (!) tej witaminy więc ciężko mi go zmotywować do badania, bo tata lubi tą doktor, ale czuję, że na takiej diecie od wielu lat może być problem z niedoborami, plus nawracający refluks, zapalenie błony śluzowej żołądka - doskonałe środowisko do takiego problemu. Mam nadzieję, że rodzice o to zapytają doktora, bo ja nie będę mogła być podczas wizyty - przygotowuję listę pytań.

[asia19]

Tata był odebrać wynik i jest on zaskakująco dobry:

Cytat:

Fragment błony śluzowej i podśluzowej przełyku bez cech rozrostu i dysplazji z miernie nasilonym ogniskowym zapaleniem

Sam lekarz był w szoku, wszyscy podejrzewali, że potwierdzi się chociaż rozpoznanie z COI, a wygląda to tak, jakby zmiana pod wpływem wdrożonego leczenia się cofnęła (tata miał tylko IPP + dbałość o dietę w każdym szczególe). Wszyscy byli w szoku, a najbardziej chyba my. Z jednej strony to był dosyć ryzykowny zabieg w taty sytuacji, ale z drugiej - jestem szczęśliwa, że się powiódł i że jednak go wykonano, bo lepsza jednak taka weryfikacja, niż obserwacja (tym bardziej, że nie było powodu do optymizmu po 1 histpacie z Płocka).
Tata będzie teraz 3 lata pod obserwacją CO, później mam nadzieję, że też jakoś tak zostanie. Jak nie to będziemy chodzić po prostu do lekarza z dużym doświadczeniem onkologicznym, bo jednak trzeba być czujnym.
Życzę wszystkim pacjentom, żeby trafiali na tak rzeczowych, zaangażowanych i miłych pacjentów jak mój tata.

[ Dodano: 2018-10-31, 18:25 ]
Chodziło mi o lekarzy, chociaż tata też jest miłym pacjentem, o ile nie opowiada historii życia

[marzena66]

asia19 napisał/a:

tata też jest miłym pacjentem, o ile nie opowiada historii życia

A niech opowiada te historie jeszcze dłuuuuuuuuuugie lata

Dzielny tata, pozdrawiam

[asia19]

U nas temat trochę odżywa, ja właśnie siedzę i próbuję nie googlować za bardzo na ten temat - tata ma stan zapalny na zespoleniu. Nie będę przepisywać całego wyniku, bo tatko googluje jeszcze bardziej ode mnie i może na swoją historię życia moimi oczami nie trafi. Przeraża mnie to, że nie mamy żywego kontaktu z doktorkiem - wizyta zaplanowana na listopada, a badanie przełożone z marca na koniec czerwca Byłam odebrać wynik w piątek (histpat), w szpitalu przy wejściu żołnierz, strasznie mnie zdołowało wszystko, i sytuacja, i inni chorzy. Mazałam się jednak tylko trochę, tak na długość drogi ze szpitala do kawiarni. Zaczęłam kombinować, jak skontaktować się z doktorkiem wcześniej, niestety muszę być bezczelna (w domyśle - bezczelnie skuteczna) i drążyć, bo ta sytuacja jest niepokojąca (błona posiada ziarninę zapalną, cechy martwicze i rozrasta się nieprawidłowo, ale bez ewidentnych cech neo, co trochę uspokaja, natomiast nie na tyle, żebym mogła przestać działać). Na razie wykombinowałam wysłanie maila do lekarza, mam cichą nadzieję, że czyta, a pewnie jak dojdzie do clue to skojarzy historię tatki. Jedna z pań rejestratorek zaproponowała mi łapanie dr pod szpitalem (sic!) i mam tę metodę w planach, jeśli nie uda mi się skontaktować z lekarzem. Jeszcze mam w zanadrzu wizytę alternatywną u kogoś z endoskopii, ale też dopiero za dwa miesiące? W sumie to nie wiem, na co ja liczę, przecież teraz mamy sezon urlopowy, szpital na pewno ma planowane przejęcia etc.
Są jednak plusy, na pewno jakoś tata skontaktuje się z super doktorkiem, a bardzo go lubię i poprawia on tacie morale Plus zmiany na przełyku mają nieznaczną remisję, nic innego oprócz zespolenia (które nigdy wcześniej nie było podejrzane) w sensie zmniejszyły się ich średnice, no i histpat boski! Podczas ostatniej wizyty dr opowiadał o metodzie leczenia endoskopowego takich zmian, pozwalających na zniszczenie powierzchowne chorej tkanki, po czym następuje odrastanie komórek. Opisuję to oczywiście w sposób kolokwialny i godny potępienia z medycznego punktu widzenia, ale wiecie, o co mi chodzi - nie pamiętam nazwy i sił brak na zgłębianie tematu. Martwię się jednak, jak z zastosowaniem tej cudownej metody na połączeniu, jakie byłyby tego konsekwencje, co ze zwężeniem, które pewnie by nastąpiło. Jestem pozytywnie nastawiona i chcę podejść do tego jak zwykle, ale tak mi ciężko, że znowu będzie ta sama akcja. Hospitalizacja pewnie będzie, a w tych czasach, kiedy koronę nosi jak zwykle proza życia, jest to jakieś przykre. Tak szkoda mi tych ludzi, którzy teraz w osamotnieniu gabinetu z różnych ust słyszą tak trudne diagnozy, muszą sami w miarę możliwości i wsparcia różnego personelu (chociaż coraz częściej super empatycznego) radzić sobie z trudami leczenia.

[asia19]

Udało mi się skontaktować z lekarzem mailowo. Trochę nas uspokoił. Skontaktowaliśmy się także z innym lekarzem zajmującym się tym samym, też uspokoił.
Z gorszych wiadomości to tata miał bóle w ostatnim czasie, ból żołądka długotrwały. Ciut wcześniej usg, wynik prawidłowy, natomiast trzustka nie do oceny i skierowanie na TK. TK ma w poniedziałek. Wizyta u onkologa w Warszawie za miesiąc, mam nadzieję, że uda się zapisać przed świętami na gastroskopię. Chociaż jak patrzę na to, co się dzieje na świecie, w kraju, to sama zamieram.
Wczoraj byłam na filmie Nadzieja z 2019, fabuła dotyczy rozpoznania przerzutu z raka płuc do mózgu. System leczenia w Norwegii dał mi kopa w brzuch. Nie mogę pojąć, w jakim kraju żyjemy, serce mi pęka na myśl o tych wszystkich mierzących się z system właśnie teraz.

[ Dodano: 2020-10-07, 22:19 ]
Zapomniałam dodać: schudł bez powodu 5kg. To chyba najbardziej mnie martwi. Tłumaczę to sobie stresem, bardzo martwi go ta sytuacja, chociaż staramy się go uspokoić. Mam poczucie winy, że sama być może nakręciłam mu ten lęk, aczkolwiek słowa lekarzy go uspokoiły. Sama nie wiem, co mam myśleć. Nie jest szczupły, więc te 5kg to nawet dobrze, aczkolwiek no niepokojące to, że schudł ot tak. Teraz był właśnie u gastrologa i oprócz przyjmowanego IPP dostał jakieś mleczka na ew. ugaszenie stanu zapalnego, który podejrzewa lekarz.

[crayzy]

Witam,
Jeżeli chodzi o trzustkę to sprawdzenie jej przez usg jest praktycznie niemożliwe że względu położenie.
Zrobienie TK to bardzo dobry krok.
Mam nadzieję że odpowiedzialne za schudniecie są nerwy, ewentualnie stan zapalny żołądka.

Trzymam kciuki i dajcie znać jak będzie coś wiadomo!

[asia19]

Bardzo Ci dziękuję za wiadomość. Wierzę każdą swoją cząsteczką, że wszystko będzie dobrze. W poniedziałek TK z kontrastem, tak jak piszesz, pozwoli na ocenę trzustki (ale niczego złego się tam nie spodziewam). Cieszę się, że udało się zorganizować w kilka tyg. to badanie już i to zwyczajnie w ramach pakietu taty.

[asia19]

Hej. Mamy opis TK, loża pooperacyjna wolna. Ciężko mi ocenić resztę opisu pod kątem tego, co tam tata ma zmontowane zamiast przełyku.
Lekko niepokoi mnie ten PŻW i ta dwunastnica. Nie wiem, czy to powinniśmy na cito konsultować. Tata ma za ok miesiąc pewnie teleporadę ze swoim onkologiem, podejrzewam, że gastroskopia może być jednak z terminem za kilka miesięcy. Nie chcę jej jednak robić w innym miejscu, bo w tym przypadku ważne jest doświadczenie specjalistów z takimi przypadkami. Samo TK opisywał lekarz z przychodni w Płocku, wcześniej tata też tam miał badania i opisy. Nie wiem, czy to ma znaczenie w tej konkretnej sytuacji. Nie kojarzę, żeby w jakimkolwiek wcześniejszym TK był problem z PŻW, ale też nie kojarzę być może wszystkiego.
Zastanawiam się też, na ile ojciec jest w ogóle trudnym pacjentem do leczenia. Z rozmów z różnymi specjalistami wiemy, że pacjentów po takich zabiegach jest niewielu i stąd też być może mój stres, bo coś tam się wzmocniło.

[ Dodano: 2020-10-23, 21:35 ]
Zapomniałam o badaniu.
https://ibb.co/8M0ZWQ9