1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Czy istnieją jeszcze jakieś opcje leczenia?
Autor Wiadomość
ginger 


Dołączyła: 22 Mar 2023
Posty: 2

 #1  Wysłany: 2023-03-23, 22:48  Czy istnieją jeszcze jakieś opcje leczenia?


Dobry wieczór,

W skrócie (na tyle, na ile się da) nakreślę sytuację, a później przejdę do moich pytań.

Tata kilka miesięcy temu zaczął się skarżyć na bóle brzucha i szukać przyczyny. Badania takie, jak usg, gastroskopia i kolonoskopia początkowo nic nie wykazały. Wykonano ponownie usg jamy brzusznej, w którym jednak stwierdzono ostre zapalenie woreczka z zaleceniem szybkiego usunięcia. W międzyczasie pojawiła się żółtaczka, na konsultacji z lekarzem okazało się, że przede wszystkim tacie trzeba udrożnić drogi żółciowe, a woreczek może poczekać. Tak też się stało, wykonano protezowanie dróg żółciowych, pobrano wycinki do badania histpat (wrzesień). W wyniku komórki o cechach dysplazji, ale wynik „niejasny”. TK nie wykazała guza, ale ponownie - „wynik niespecyficzny”. Tata w tym czasie bardzo schudł, miał epizody bardzo wysokiej gorączki i dreszczy, totalny brak apetytu i sił. Chirurg prowadzący tatę uznał, że prawdopodobnie jest to guz wnęki wątroby i podjął się próby resekcji (koniec grudnia). Śródoperacyjnie okazało się, że guz jest nieresekcyjny, a wszelki próby usunięcia choćby fragmentów wiązały się z bardzo wysokim ryzykiem zgonu. Ostatecznie usunięto woreczek żółciowy i pobrano wycinki. W wyniku gruczolakorak. Tatę zakwalifikowano do leczenia paliatywnego – planowo radio i chemia. Dostał lek wspomagający apetyt i wrócił do zdrowej wagi. Jest po 4 wlewie gemcytabiny (z racji innych obciążeń internistycznych jest to monoterapia), chodzi co 2 tygodnie i znosi ją raczej ok, żyje względnie normalnie. W międzyczasie przyszły nowe wyniki TK i MRI (początek marca) – progresja zmian w przebiegu raka dróg żółciowych (w opisie w zasadzie w każdym segmencie wątroby coś jest). Na ich podstawie stwierdzono, że nowotwór jest tak rozsiany, że tata nie kwalifikuje się już do radioterapii, została więc tylko chemia.

Mam świadomość powagi sytuacji, wiem, że rak dróg żółciowych jest nowotworem bardzo źle rokującym, a jednak w naturze człowieka leży targowanie się z losem i walka o życie, zwłaszcza jeśli chodzi o kogoś, kogo bardzo się kocha.

Chciałam zapytać czy naprawdę nie da się nic więcej zrobić? Czy nie ma innych opcji? A może są, tylko nierefundowane? Może jakieś inne leki, immunoterapia, udział w badaniach klinicznych? Coś o czym nie mam pojęcia, bo moja „wiedza” medyczna ogranicza się do tego, co obejrzałam w „Chirurgach” ? ;)

Często widzę w internecie zbiórki pieniędzy dla osób, próbujących leczyć się za granicą, ponieważ w Polsce dane leczenie jest niedostępne. Czy w tym przypadku nie ma tego typu metody?

Myślałam, żeby skonsultować się jeszcze z jakimś innym onkologiem. Czy druga opinia ma tu jakikolwiek sens? Choroba podstępnie i szybko zabiera mi tatę i chociaż nie mogę się z tym pogodzić to męczyć go kolejnymi wizytami i badaniami też nie chcę, już i tak swoje przeszedł i ciągle przechodzi.

Z góry dziękuję za poświęcony czas i wszystkie odpowiedzi.
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 5198
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1336 razy


 #2  Wysłany: 2023-03-25, 13:08  


Witaj na forum ginger,

Bardzo mi przykro, że mierzycie się z tą groźną chorobą. Niestety rak przewodów żółciowych jest jednym z tym podstępnych raków, które przez długi czas są „niewidoczne” a jak już zostaną namierzone to najczęściej jest to stadium zaawansowane.

Obecnie oprócz chemioterapii paliatywnej nie ma innych metod leczenia. Przejrzałam aktualne programy lekowe NFZ ( czyli takie specjalne ścieżki leczenia dla konkretnych nowotworów), ale dla tego akurat raka nie ma takiego programu.
Są natomiast pewne opcje badań klinicznych, ale trudno mi coś konkretnego doradzić - nie wiem z której części Polski jesteście i do którego ośrodka klinicznego mielibyście łatwy dostęp. Dodatkowo do badania klinicznego trzeba się zakwalifikować czyli po prostu spełniać określone warunki. I następnie być w stanie regularnie poddawać się badaniom zaplanowanym w harmonogramie.

Znalazlam jedno badanie z użyciem immunoterapii:
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT05007106?cond=Bile+Duct+Cancer&cntry=PL&draw=2&rank=8

W Polsce prowadzi je :

Cytat:
Narodowy Instytut Onkologii im. Marii Sklodowskiej-Curie - P-Oddzial Badan Wczesnych Faz ( Site 1101 Recruiting
Warszawa, Mazowieckie, Poland, 02-781
Contact: Study Coordinator +48 22 546 33 81

Uniwersyteckie Centrum Kliniczne-Early Clinical Trials Unit ( Site 1103) Recruiting
Gdańsk, Pomorskie, Poland, 80-952
Contact: Study Coordinator +48 695 802 353

Szpital Wojewódzki im. Mikoaja Kopernika w Koszalinie-Oddzial Dzienny Chemioterapii ( Site 1104) Recruiting
Koszalin, Zachodniopomorskie, Poland, 75-581
Contact: Study Coordinator 48502204953


Możesz też wejść na stronę centrum onkologii w Waszej okolicy, odnaleźć zakładkę badania kliniczne i w ten sposób poszukać czegoś aktualnego.
W zasadzie to taką opcję terapeutyczną powinien/mógłby zaproponować Tacie jego onkolog prowadzący jeżeli widziałby taką szansę. Ale czasem można i warto samodzielnie czegoś poszukać i wtedy porozmawiać z lekarzem o konkretnej opcji.

Co do drugiej opinii to myślę, że zawsze warto - choćby po to, aby upewnić się, że aktualne leczenie jest optymalne. A może uda Ci się przedyskutować inne opcje.

Pozdrawiam najserdeczniej, missy.
 
ginger 


Dołączyła: 22 Mar 2023
Posty: 2

 #3  Wysłany: 2023-03-25, 17:53  


Dziękuję, missy ::rose::

Jesteśmy z woj. małopolskiego, sprawdziłam centrum onkologii w Krakowie, ale wygląda na to, że na ten moment nie jest prowadzone żadne badanie kliniczne, które by tutaj pasowało. Z tych miejsc, które podałaś najbliżej nas jest Warszawa, chociaż i tak byłyby to już pewnie dość mocno obciążające wyprawy dla taty. Zasugeruję, żeby zapytał lekarza przed następną chemią czy w ogóle taki pomysł w jego przypadku miałby rację bytu.

Pozdrawiam ciepło
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group