Ps. Tak z innej beczki... dziś napisałam już 2-3 raz zapytanie to pomocy technicznej na forum o przesłanie mi nowego hasła bo nie pamiętam i do tej pory nie mam odpowiedzi. .. nie mogę się zalogować na forum na laptopie i korzystam z telefonu a to jest nie do końca wygodne dla mnie stąd też przepraszam za literówki... jest jakaś szansa na ustalenie nowego hasła nie znając starego
?
Nowe hasło zostało wysłane na pocztę.
_________________ Solve calceamentum de pedibus tuis: locus enim, in quo stas, terra sancta est [Ex: 3, 5]
Kiedy moje dziecko idzie wieczorem spać mam chwilę aby usiąść spokojnie i Was poczytać na innych wątkach. .. Dziś szukałam w internecie informacji na temat hospicjum domowgo... w ponad 100 tysiecznym mieście ( dawnej stolicy województwa) nie ma hospicjum ( takiego zwykłego) - dopiero jest w budowie, a Google na na hasło " hospicjum domowe " wyskakuje tylko 1 pozycja... do naszej wizyty u onkologa jest już niespełna dwa tygodnie , po rozmowie z tata zaczynam powoli przygotowywać się do wizyty -pytania, zagadnienia, leki , co można jeszcze zrobić. ..
Wygląda na to że jestem " zimną" , "bez serca ", " bezpardonowa" bo mówię wprost jak jest bez okazywania emocji nazywając rzeczy po imieniu. .. ale rycze jak bobr kiedy nikt nie widzi...
Mama już się poddała. .. otrzymuje wiadomości o kolejnych odejsciach a to szpitalnych znajomych z radioterapii a to dziś mama bratowej.... mama siedzi sama w pokoju całe dnie nic nie widząc, co drugi dzień zagląda do niej jej siostra to mówi, że jest już zmęczona jej odwiedzinami, tato sprząta gotuje jedzie na zakupy trochę z nią posiedzi... ja dzwonię codziennie nawet kilka razy rozmawaiam raz mamą raz z tata... ciężko mi zostawić dziecko samo z mężem i jechać do rodziców ( dziecko przechodzi okres buntu) zostawić pracę i jechać do rodziców i z drugiej strony ciężko mi tu siedzieć z daleka od nich. ... dojeżdżam weekendami ale ciągle mam wyrzuty że żyję na pół gwizdka względem zarówno mojego domu jak i rodziców. ... wiem że dużo spraw mogę załatwić przez telefon ale jednak czuję się rozdarta...
No dobra koniec z marudzeniem... w przedszkolu zbliża się uroczystość z okazji dnia babci i dziadka szkoda że moich rodziców z nami zabraknie ale będą teście.... laurke zawioze kilka dni później do onkologa już niedługo więc ... głowa do góry i idziemy małymi kroczkami do przodu. ..
INFINITY dziękuję za link - z tego co znalazłam to w Tarnowie (bo tam szukam) jest jeszcze jedno niewymienione na tej stronce hospicjum domowe prowadzone przez księży przy kościele św. rodziny tu jest link:
cały czas się jeszcze zastanawiam co i w jaki sposób usłyszymy od onkologa w piątek na wizycie - mama jest bardzo słaba psychicznie, płacze z byle powodu, wszystkim się przejmuje, załamuje ręce nad swoim "niedołęstwem"... żali mi się przez telefon, że nie potrafi sobie już nawet sama herbaty zrobić, że jest uzależniona od taty, że nie pamięta o lekach, że nie radzi sobie z bólem głowy - była wczoraj u lekarza i zapomniała poprosić o receptę na przeciwbólowe bo jak określiła " lekarka ją zagadała"... po wizycie u diabetologa - niech pani utrzymuje wysoki poziom cukru bo jak za bardzo spadnie i straci Pani przytomność to już się pani nie obudzi - mama wróciła bez sił...
u mnie nie lepiej... mam kumulację.... leczę się na tarczycę i właśnie jestem na etapie odstawiania leków i nie powiem ale nerwy mnie telepią co się odbija na moim małżeństwie, dziecko choruje - wiecznie i jedynie na anginę więc ciężko mi się wyrwać z domu i jedynie ten telefon mi zostaje... dziś niemiłosiernie boli mnie głowa i wstyd się przyznać ale nie jadłam jeszcze śniadania - żołądek wywraca mi się na lewą stronę i mam jadłowstręt...
No i jesteśmy po wizycie...
wyniki rezonansu, tomografii i usg wkleję w poniedziałek ( niestety w tej chwili nie mam takich możliwości technicznych)
reasumując dzisiejszy dzień - mama słaba, ledwo chodzi ale bardzo się stara żeby jeszcze być samodzielną na ile to możliwe.
Wizyta w szpitalu - 4,5 godziny siedzenia w poczekalni ( mama chciała już wracać do domu, odpuścić sobie, zaczęła się słaniać z bólu ale się doczekała) wizyta trwała może 10 minut - Pani Doktor po przejrzeniu wyników z grudnia 2013 (głowa - częściowa regresja po naświetlaniach w Gliwicach ale guz nadal jest, usg brzucha - brak przerzutów) stwierdziła że ona jest od leczenia, od chemioterapii i ona wyczerpała już wszystkie możliwości żeby nam pomóc. Jakakolwiek operacja jest wykluczona, naświetlanie w Gliwicach to już we wrześniu wiedziałam że nie będzie szans na ponowne... Wpisała w kartę zdrowia zalecenie żeby skonsultować się jeszcze z radioterapeutą o ewentualną możliwość zastosowania jeszcze radioterapii ale to na zasadzie że mam iść sama bez mamy jedynie z całą dokumentacją choroby - może jeszcze coś się uda załatwić, może jeszcze coś się da zrobić.... Odnośnie ślepoty - niestety zmiany nieodwracalne.
Poprosiłam o leki przeciwbólowe (mamie się już skończyły i zapomniała poprosić lekarza ogólnego...) to należy do kompetencji lekarza domowego bo ona nie wie co zapisać - dopiero się ugięła jak podałam nazwę leku który mi się przypomniało że był przepisywany. Na pytanie odnośnie hospicjum domowego - dr. stwierdziła że się ono nie sprawdza, a to żeby lekarz dojeżdżał do domu to leży w podstawowym zakresie obowiązków lekarza rodzinnego i żeby w przychodni to załatwiać bo w mamy stanie to faktycznie nie ma sensu żeby się osobiście fatygowała do przychodni...
mama jakby trochę załamana ale sama nie wiem jak to odbierać - z jednej strony sprawia wrażenie jakby była pogodzona a z drugiej strony jakby sparaliżowana że nie da się już nic wskórać... Gra, ukrywa emocje, nie chce po sobie pokazać tego co naprawdę teraz przeżywa... W gabinecie jak zaczęłam pytać o hospicjum to się dość mocno wzdrygnęła a jak wracałyśmy do domu to miała do mnie pretensje że się zapytałam ,że wcześniej z nią o tym nie porozmawiałam... Zabroniła mówić o tym tacie - że musi się oswoić z tą sytuacją i żeby na razie niczego nie załatwiać...
reasumując...
jesteśmy już na finiszu naszej walki z lekarzami, z czasem, z chorobą... czuje się gorycz porażki i nasuwają się pytania o jutro ale to jutro najbliższe - dziś jest dobrze - mama jeszcze chodzi, stara się normalnie funkcjonować mimo że wymaga już pomocy... a co będzie jutro? kiedy choroba zaatakuje ponownie i w jakim nasileniu, czego oczekiwać, czego się spodziewać jak sobie z tym radzić i jak się zorganizować... Niestety nie wszystko da się zaplanować, nie na wszystko ma się realny wpływ, nie na wszystko jest się w stanie przygotować...
JMD,na pytania o których piszesz raczej nikt nie zna odpowiedzi.
Ja tez boje się co przyniesie mi kolejny dzien a może godzina czy dwie.Ja staram się nie myslec co bedzie,staram się zyc dniem dzisiejszym i cieszyc sie z tej chwili ,ponieważ nic innego mi nie pozostało.
Tobie zyczę siły i wiary.
_________________ Romka.
To nie był czas,to nie była pora.21.o3.2014.
Na pytanie odnośnie hospicjum domowego - dr. stwierdziła że się ono nie sprawdza, a to żeby lekarz dojeżdżał do domu to leży w podstawowym zakresie obowiązków lekarza rodzinnego i żeby w przychodni to załatwiać bo w mamy stanie to faktycznie nie ma sensu żeby się osobiście fatygowała do przychodni...
hmm no dziwi mnie opinia o Hospicujm domowym.
To oni ustawią leki mamie tak , żeby nie bolało, ty dostaniesz tylko recepty do wykupienia. zapewnią mamie opiekę lekarską i pielęgniarską .
Będziesz mogła na bieżaco się kontaktować z kazdym problemem.
Jaka to pomoc - wie każdy kto korzystał w opieki hospicjum.
Jak bardzo nam pomogli tego nie da się opisać
JMD napisał/a:
jesteśmy już na finiszu naszej walki z lekarzami, z czasem, z chorobą... czuje się gorycz porażki i nasuwają się pytania o jutro ale to jutro najbliższe - dziś jest dobrze - mama jeszcze chodzi, stara się normalnie funkcjonować mimo że wymaga już pomocy... a co będzie jutro?
strasznie przykro czytać że kolejna osoba przegrywa,
Jeszcze trudniej jest Tym , ktorzy własnie powoli przegrywają.
Dlatego musisz zrobić wszystko żeby dobrze zabezpieczyć mamę przeciwbólowo, w tym nieocenione jest własnie hospicjum a nie lekarz POZ. Nawet mimo szczerych chęci nie ma ku temu odpowiednej wiedzy . Więc taka wizyta niewiele daje.
jak będzie jutro ?
Tego nikt nie przewidzi. Mogą być jeszcze dni lepsze ale raczej będzie coraz trudniej. Cieszcie się tym co jest, oby jeszcze takich dni ciut lepszych było wiele przed wami
pozdrawiam i duzo sił życzę
_________________ Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
dziękuję za słowa wsparcia...
dziś mama ma słabszy dzień - prawie cały przeleżała w łóżku, chwilę posiedziała i wracała do sypialni, jak z nami siedziała to było po niej widać że coś jej przeszkadza, odczuwa jakiś dyskomfort. Lek przeciwbólowy zaczął działać - mama twierdzi że już ją głowa nie boli ale słabo dziś z apetytem... Jutro wracam do domu, dziś moje dziecko zaczęło gorączkować - moja diagnoza- grzybica gardła poantybiotykowa... tak, tak... nie jestem lekarzem - mam tylko doświadczenie... Będę wyjeżdżać z ciężkim sercem... Już teraz na samą myśl napływają mi łzy do oczu... przepraszam muszę kończyć - dziecko mnie woła- nie może zasnąć... będę się odzywać...
[ Dodano: 2014-01-26, 09:02 ]
witam się:)
wklejam przepisane wyniki badań uzyskane od onkologa z karty w piątek:
usg jamy brzusznej z dnia 22,12,2013
wątroba niepowiększona, miąższ jednorodny z cechami stłuszczenia. Pęcherzyk żółciowy, trzustka, śledziona i obie nerki bez zmian w obrazie USG.
tk klatki piersiowej z kontrastem z dnia 22,12,2013
Stan po loboktemii gornej po stronie lewej z powodu adenoca. cech wznowy miejscowej nie stwierdza się. Obraz kikuta oskrzela w normie.
Metaliczne cienie pooperacyjne w obrębie wnęki płuca lewego oraz przy lewym obrysie serca i nad lewą kopułą przepony.
Płuco prawe i płat płuca lewego rozdęte zastępczo. Struktury śródpiersia nieznacznie przemieszczone na stronę lewą.
Drzewo oskrzelowe bez przewężeń światła.
Dyskretne zmiany włókniste, skojarzone z odcinkowymi zgrubieniami opłucnej obecne w szczycie płuca prawego.
pasmowate i linijne zwłóknienia typu pozapalnego, łączące się z opłucną widoczne w miąższu płucnym po prawej w segmentach 5i 8 a po lewej w segmentach 8,9,10,
w obu płatach tarczycy obecne hypodensyjne guzki ( największy w płacie lewym 24x18 mm) - struma nodosa
podskórnie w przedniej ścianie klp po stronie prawej widoczny cień zastawki komorowo -otrzewnowej. W śródpiersiu przednim umiarkowane depozyty tkanki tłuszczowej.
Powiększonych węzłów chłonnych nie stwierdzono.
Uwapnione blaszki miażdżycowe w aorcie. Zwapnienia w przebiegu tętnic wieńcowych.
Przy użyciu okna kostnego ognisk podejrzanych o charakter meta w zakresie układu kostno-szkieletowego nie wykazano. Niewielkie zmiany zwyrodnieniowo-wytwórcze kręgoslupa Th.
Górne piętro jamy brzusznej bez istotnych odchyleń od stanu prawidlowego.
Wn. obraz TK klp bez cech procesu npl (CR RECIST 1.1)
badanie MR z dnia 06,11,2013
badanie wykonano w sekwencjach SE (T1 ax,. sag i cor.) przed i po wzmocnieniu kontrastowym. TSE ( T2 ax., sag. cor.) oraz long TR/FLAIR ( t2-ax) i sekw. dyfuzyjnej ep2d diff-ax
Stan po przebytej radioterapii stereotaktycznej. Aktualnie badanie wykazuje obszar wzmocnienia kontrastowego przypodstawnie na prawym płacie czołowym., poniżej rogu czołowego prawej komory bocznej, o wymiarach 10x9 mm(ax) x 15(cor) odpowiadający masie TU. Naciek przechodzi pasmem o długości 12 mm na prawy nerw wzzrokowy, w odcinku przed skrzyżowaniem wzrokowym. Obraz wykazuje częściową regresję zmiany TU zarówno w obrębie płata czołowego jak i w zakresie nerwu wzrokowego.
Ponadto w prawym płacie czołowym widoczny rozległy obszar zmian malacyjno-bliznowatych po przebytej operacji i radioterapii,
W istocie białej okołokomorowej w okolicach czołowych, ciemieniowych i potylicznych widoczne rozlane symetryczne strefy leukoarajozy. Innych zmian ogniskowych w mózgowiu ani ognisk patalogicznego wzmocnienia kontrastowego nie uwidoczniono.
Układ komorowy nadnamiotowy mózgu prawidłowej szerokości, symetryczny, bez przemieszczeń. Stan po wszczepieniiu zastawki komorowo-otrzewnowej do rogu czołowego lewej komory bocznej.
Komora IV i struktury tylnojamowe prawidłowe,
Uogólnione poszerzenie przestrzenie płynowych podtwardówkowych nad obu półkulami oraz rozlane wzmocnienie kontrastowe opony twardej.
Zatoki oboczne nosa prawidłowo powietrzne.
Witam ponownie
Mama coraz słabsza. ..
Dziś zasnela rozmawiając ze mną przez telefon najgorsze jest to że coraz mniej je i pije - zjada na śniadanie i kolację po pół kromeczki kanapki obiad niecodzienne a jak już to kilka łyżeczek zupy, wypija ok 2 szklanek herbaty/wody. Tato szykuje jej leki -na szczęście jeszcze je przyjmuje. Dziś nie dała rady dojść z sypialni do kuchni. .. nie mogę uwierzyć że choroba zaczęła od piątku tak szybko postąpić. ..
Zadzwoniłam do hospicjum domowego - czekamy na wizytę pielęgniarki - ma zrobić wywiad i zobaczymy co dalej. ..
Mama bardzo nakręciła się na wyjazd do Wrocławia do okulisty - brat mamy pracuje tam w szpitalu w administracji i " załatwił" wizytę - dzwoniłam do niego żeby nie robił złudnej nadziei i nie narażal jej na niedogodności podróży i zbyt duży wysiłek ale... rodzeństwo mojej mamy chce ją uzdrowić za wszelką cenę ( ciocia wymyśla zioła syrop maści i inne a wujek uległ cioci i załatwił wizytę ) teraz mama maniakalnie chce jechać i to już w najbliższy poniedziałek. ... mój brat zgodził się ją zawieść ( traktuje tą prośbę jako jej ostatnie życzenie i żeby poprawić jej samopoczucie )...
Czuję się bezradna - ciotka chce załatwić kroplowke wzmacniająca żeby tylko mama dała radę dojechać do Wrocławia. .. jak probowalam jej wytłumaczyć że to nic nie da że nie należy mamy narażać niepotrzebnie na ryzyko wystąpienia u mamy dolegliwości czy zapaści czy innych. .. to się obraziła. ..
Już nie wiem co mam robić myśleć. ..
Jak nakłonić mamę do jedzenia i picia? Może zaproponować jakieś odżywki czy .... sama nie wiem. ...
Jak nakłonić mamę do jedzenia i picia? Może zaproponować jakieś odżywki czy .... sama nie wiem. ...
może spróbujcie podawac mamie Nutridrinki(dostępne w każdej aptece) mają sporo wartośći i kalorii.
zupa niech bedzie z dużą iloscią mięsa- może to być zmiksowane.
Mniej wysiłku wymaga wtedy samo jedzenie.
na śniadanie np kasza manna na gęsto , tez nie wymaga żucia.Będzie jej łatwiej ,mozna ją karmić .
Może ma na coś ochotę ?wtedy zje więcej
pozdrawiam
.
_________________ Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
Czasami pomaga tłumaczenie, że jedzenie w chorobie onkologicznej jest częścią leczenia i trzeba jeśc przez rozum. A najlepiej, żeby to zrobiła osoba zaufana ( u nas lekarz powiedział - musi pan jeśc głową - I pomogło )
spróbuję z nutridrinkami ale ona nie che jeść i nie chce pić - minimalne ilości...
żadnych wspomagaczy łaknienia nie stosujemy - zaraz sprawdzę czy te specyfiki są na receptę i będę załatwiać...
rozmowy przez telefon nie wiele dają - wczoraj na wieczór dzwoniłam to mi zasnęła przy telefonie - rozmawiała głos miała słaby twierdziła ze czuje się dobrze że jest ok i zasnęła... najgorsze w tym wszystkim jest to że muszę jeszcze walczyć z rodziną żeby jej nie ciągali już po szpitalach lekarzach żeby wzrok ratować... nie chcę z nikim prowadzić jakiś wojen ani nie chcę skłócić rodziny ale po raz pierwszy brakuje mi słów - nie wiem już jak rozmawiać z nimi, brakuje mi argumentów, słów, pomysłów...
z mamą mam utrudniony kontakt - w tygodniu tylko przez telefon i tyle co mi powie tato i ciotka...
myślę żeby jechać do niej na sobotę, w niedzielę ma do niej dojechać mój brat ale zobaczę co dadzą dzisiejsze rozmowy...
zmykam do pracy...
czuję się bardzo źle - nie zdawałam sobie sprawy, że to wszystko będzie tak wyglądało, że braknie we mnie siły przebicia, werwy i pomysłowości zakończonej powodzeniem - że mama nie będzie się męczyć, że nie będzie jej dokuczał ból... że sobie z tym poradzimy...
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
)
