[Marcin J]

Witam was serdecznie aczkolwiek pewnie nikt z nas niechcial sie spotkac w tym miejscu.
Odrazu pragne prze[prosic za brak polskich znakow, nie posiadam ich na mojej klawiaturze.

Dolaczam do waszej grupy z powodu raka niedrobnokomorkowego pluc stwierdzonego u mojego tescia (58 lat) 24 wrzesnia 2015 roku.
Wtedy tez ze wzgledu na przerzuty odlegle skwalifikowano go jako stadium IV, nieoperacyjene.
Przerzuty wykryto w nadnerczu i mozgu.
Generalnie zostal odkryty dzieki lekkiemu niedowladowi konczyny gornej prawej.
Tesc czul sie wysmienicie na nic nie narzekal, zreszta on to taki typ czlowieka ze z byle katarem nie zawracal glowy lekarzom, ogolnie byl czlowiekiem niechorujacym z tad tez potworny szok zwiazany z diagnoza.
Guza w mozgu usunieto operacyjnie w calosci.
Wypisano ze szpitala po piatej dobie, tesc czul sie dobrze czekal kiedy odpusci reka wroci do pracy, pracuje jako kierowca Tira.
Konsultowalem sie z prof. Jasemem ten w pazdzirniku wytlumaczyl mi bezsensownosc ingerencji chirurgicznej raka ktory sie rozsiewa stwierdzajac iz "musieli by go gonic po calym organizmie", ale ja szukalem swiatelka w tunelu, trafilismy na konsultacje do prof. Rzymana, ten dal iskierke nadziej, stwierdzajac iz podejmie sie operacji jezeli w trakcie chemio-radio terapi nastapi recesja.
W skowronkach zalatwilismy opieke onkologiczna, trzy dni po wizycie u profesora, siedzielismy juz u samego ordynatora chemioterapii jednego dnia.

Pierwszy cykl Cytoplastyny + jeszcze jakis lek, niepamietam ale teraz to juz malo wazne, po tygodniu kolejny ale juz maly wlew, mysle ze glownie wyplukanie. Po tym tygodniowa przerwa i zastosowanie idetycznego schematu.

Tesc chemie znosi wysmienicie....

Skierowanie na TK pluc i rezonans glowy.

Nastepna wizyta u onkologa za dwa tygodnie 07.12 z wynikiem TK i zapadnie decyzja co dalej.
Sobota (28.11), tesc w skowronkach, przychodzi pomaga mi przy pracach domowych, reperujemy pogiete zawiasy w kanapie syna, nic nie wrozy niczego zlego.
Kolejnego dnia Tesc Wladeczek nas nie poznaje, uzywa imienia psa zwracajac sie do tesciowej, ciezko oddycha, nogi odmawiaja posluszenstwa, zachowuje sie jak oblakany, dzwonimy po karetke, krotko streszczam objawy, po 15 minutach jest karetka.

Niebardzo wiedza co z nim zrobic i gdzie go zabrac.... dzwoniom po szpitalach... onkologia go niechce, jest niedziela.... wkoncu trafia na SOR.

Dostaje leki uspakajajace, lekarz probuje nas uswiadomic co to jest za choroba.... hm mysle ze ja z tego forum wiem wiecej... no ale uspokajam tylko moja zone.

Badanie TK glowy wykazuje liczne zmiany Meta w glowie... lekarz porownal to do slodyczy stwierdzajac "jego wnetrze glowy wyglada jakby ktos rozsypal drarzetki" dostaje sterydy w celu zmiejszenia obrzeku, wraca logika wstaje, znow wyglada jakby mu nic nie bylo, jakby mial katar a nie raka. Wypisuja go do domu z sugestia zgloszenia sie do oddzialu radiologi i leami sterydowymi.

Ordynator radiologi przyjmuje papiery i obiecuje zadzwonic pod koniec tego tygodnia, najpozniej w poniedzialek

Czy on dozyje tego piatku.... moj boze caly czas walcylem z nim, na chemie jezdzilismy razem, siedzialem przy nim cale dnie..., rozpychalem sie lokciami aby skrocic terminy oczekiwania na badania, wchodzilem oknem gdy dzwi byly zamkniete.

Teraz mam pytanie czy wiadomo jakie moga byc rokowania.
Czy stosuje sie naswietlanie jezeli jest duza ilosc drobnych gozow drarzetek o wielkosci do 11mm a jezeli tak na ile to pomoze?
Czy istniej mozliwosc spedzenia jeszcze chociaz tych swiat razem?
Zona dzis poszla po skierowanie do HD, ale tez probuje ja nastawic iz byc moze bedziemy musieli w penym stadium niestety ale polozyc go w Hospicjum, tesc robi rozne glupie rzeczy, wczoraj nic nie jadl, a na pytanie czy nie jest glody mowi ze jadl zeberka pokazujac reka pol metrowy wymiar, ciagle szuka jakis papierow, nerwowo spi, boje sie ze moze zrobic cos glupiego gdy zona pojedzie po dzieci do szkoly.
Czy uwazacie to za humanitarne, oddanie go do HS, on cale zycie zapewnial wszystko swojej jedynaczce i zonie, mnie traktuje jako swojego syna, wszystko razem robilismy, mieszkamy w dwupietrowym domku, oni zajmuja parter a my pietro, widzielismy sie codziennie, a ja teraz mam go oddac do HS!!! Nie miesci mi sie to w glowie, nie myslalem ze to tak szybko sie potoczy....
Oczywiscie odwioze go do HS za zgoda mojej zony, ale dopiero wtedy gdy juz straci swiadomosc.

Dziekuje za to iz mpoglem sie wygadac, i byc moze ktos tutaj udzieli mi jakis informacji co jeszcze moge zrobic aby preluzyc mu godne zycie, aby cieszyl sie jeszcze troszke jego wnukami (Koska tak mowi na nasza 4letnia Nikolke) i (Prezes to nasz 10cio letni syn), teraz jak zapomni mojego imienia to mowi "duzy prezes", a na zone "duza Koska), te imiona pamieta...

Pozdrawiam was wszystkich i jeszcze raz goraco dziekuje.

Jeszcze jedno:
Co myslicie o wizycie u psychologa, moze warto by bylo podejsc tam z zona i tesciowa???

[magda88]

Przykro mi, że chemia nie zatrzymała progresji choroby. Wybór między hospicjum stacjonarnym, a opieką domową zawsze jest bardzo trudny. Miej na uwadze to, że chory, który nawet czasami wydaje się ,,niekontaktowy" czasami odzyskuje świadomość, a najlepiej się czuje w domowym zaciszu. Siądź, przemyśl wszystko na spokojnie, zastanów się nad organizacją opieki. Jeżeli nie będzie ona możliwa do zapewnienia 24h to HS będzie najlepszą opcją. Z tego co mówisz, mieszkacie wspólnie, jest żona, teściowa itd. W razie czego można zastanowić się nad pomocą pielęgniarki? Jest wiele opcji. Pozdrawiam serdecznie.

[Irka]

Witaj. Możecie wziąć pod uwagę hospicjum domowe(zapewniają opiekę medyczną,
pomoc psychologiczną,pomoc socjalną,aparaturę medyczną i sprzęt pomocniczy) - nie musicie "oddawać" nigdzie dalej.
Taka opieka bardzo dużo pomaga, choremu i wam również - no co jest bardzo ważne chory przebywa w swoich "czterech kątach ".
Życzę wam dużo sił.

[Bonaj]

Z tego co opisujesz nie zostało dużo czasu.
Jak macie możliwość, siły i ochotę to zostawcie Teścia w domu.
Załatwcie Hospicjum Domowe i dowiedzcie się ile czeka się na stacjonarne, żeby było w razie czego.
Może żona dostanie wolne w pracy itp.
Teść sam na pewno nie może być.

Jak macie warunki i możliwości ja bym zostawił w domu.
Jak Was sytuacja przerośnie (a jest to możliwe) to wtedy hospicjum stacjonarne.

Jak masz ochotę to przeczytaj moje wątki.
Też miałem takie dylematy i na dziś nie żałuję, że zostawiłem Mamę w domu.
Było bardzo ciężko, ale byliśmy do końca razem.

życzę Ci dobrych decyzji, bo po wszystkim emocje opadną, każdy pójdzie w swoją stronę, a Twoja żona i Ty zostaniecie ze swoimi myślami sami.
http://www.forum-onkologi...,255.htm#260647

[Marcin J]

Witajcie kochani,
Wczoraj z zona podjelismy decyzje, Tata zostanie z nami do czasu az nie zacznie sam sobie robic krzywdy typu wyrywanie kroplowek i zagrazanie osoba chcacym mu pomoc, mysle ze to dobra decyzja i nie bede jej zalowal, wytlumaczylem zonie ze jezeli stanie sie niebezpieczny dla naszej rodziny to niestety nie bedziemy mieli wyjscia.
Wczorajsza rozmaowa byla ciezka rozmowa, tesc jest w pelni sil, pytal kiedy idziemy wystrojic podworko w lampki i czy pomoge mu wejsc po drabinie na dach aby pomogl mi zawiesic kurtyne swietlna, od lat robilismy to razem....
Ciezko powstrzymac lzy w takich momentach.... mi a co dopiero zonie.... cale zycie byla jego oczkiem w glowie....
Moja zona nie pracuje... znaczy pracuje w domu z naszymi dwoma urwisami, na ta chwile moze jeszcze wyjsc z domu na krotka chwile odebrac dzieciaki ze szkoly i przedszkola, pozniej ja sie tym zajme.

Zal patrzec na niego ma taka wole zycia a my wiemy ze odchodzi...

Wczoraj udal mu sie zart, plakalismy ze smiechu " gdybym wiedzial ktoredy ten sku.... wszedl sam bym go wygrzebal"

Czy myslicie ze lekarze z radioterapii dali termin na piatek lub poniedzialek bo wiedza ze on tego czasu nie doczeka. Ordynator powiedziala iz normalny okres oczekiwania to 3 tygodnie ale jego ze wzgledu na dobry stan upchnie na naswietlania.

Jutro mamy TK pluc, ja wiem ze nie ma juz to wiekszego znaczenia ale Tesc wie ze 3ego ma byc badanie i wkolko o tym mowi, nie jestem w stanie mu powiedziec ze to nie ma sensu, takze pojade z nim dla spokoju jego ducha, niech mysli ze jeszcze cos da sie robic...., nie odbiore mu nadzieji na wzglad oszczednosci, nigdy nie chorowal takze teraz niech skorzysta z diagnostyki, wiem ze to badanie moglo by pomoc komus innemu ale wybaczcie kochani nie jestem w stanie mu odmowic.

Dziekuje za maile z dobrymi slowami, mimo ze mnie nie znacie ja od wrzesnia dzieki temu forum poznalem wielu ludzi dobrego serca ktorzy w swojim wolnym czasie pomagaja ludziom w potrzebie.

Ogromne Bog zaplac wam za to!!!

[ Dodano: 2015-12-02, 09:42 ]
Mam jeszcze jedno pytanie, czy przy lekach sterydowych przpisanych przez lekarzy mozliwe jest stosowanie lekow uspokajajacych badz nasennych, tesc nie spi po ostatnim ataku mozgu, wczoraj nie spal do polnocy a o 8.00 juz wstal, dzis tesciowa walczyla z nim do 2 rano a o 7.30 juz nie spal jak wychodzilem do pracy.

[Marcin J]

Widze iz juz nikt nic nie odpowiedzial na moje pytania....
Wypada chyba przyszykowac sie na najgorsze....
Hospicjum ogarniete, z radioterapi nikt nie zadzwonil, natomiast Tesc w formie.... jezeli w poniedzialek nie zadzwonia to znow skok przez okno bo mniewam dzwi beda zamkniete....
Nie poddam sie i bede o niego walczyl... do konca....

[siostra radke]

Przeczytalam Twoj post. Trzymam kciuki aby tesc pozostal z Wami jak najdluzej i nie cierpial. Niestety nie umien odpowiedziec fachowo na Twoje pytanie ale moja mama na poczatku choroby tez spala niespokojnie i choc przyjmowala sterydy miala wlaczone cos na uspokojenie. Hospicjum domowe to dobre rozwiazanie bo bedziecie miec staly kontakt z pielegniarka czy lekarzen i oni fachowo beda potrafic cos doradzic czy podpowiedziec. U mojej mamy sa dwa razy w tyg i nie musimy sie juz martwic o recepty. Za kazdym razem mama jest badana i mamy pewnisc ze idac do szpitala jest w dobrej kondycji ( w razie pogorszenia wynikow morfologii czy oslabienia daja w domu kroplowke).
Jestem pelna podziwu dla Twoich staran i "dobijania sie oknami i drzwiami"......niestety lejarze robia co moga ale oddzialy onkologiczne sa przepelnione i czesto jest z nimi utrudniony kontakt. Ja tez sama szukam rozwiazan. Moja mama skonczyla chemie i dostalismy skierowanie na konsultacje radiologa...dzwonię a tam terminy na luty :( Tez jednak nie poddaje sie i szukam innego wyjscia. Pozdrawian i zycze wytrwalosci w waszej walce

[missy]

Marcin J,
Przy sterydach można stosować leki nasenne bądź uspokajające - hospicjum to na pewno "ogarnie". Komfort chorego przede wszystkim.
Pozdrawiam serdecznie.

[Bonaj]

Wiesz Marcin, to że koniec blisko to nie znaczy, że to będzie dzisiaj już jutro.
Ile czasu zostało tego nie wie nikt. A walczyć trzeba do końca. Bo nigdy nie wiesz czy nie zdarzy się cud. Może też dojść do chwilowej lub dłuższej poprawy. Tu nic nie wiadomo.
A dopóki walczysz - jesteś zwycięzcą.

Ja robiłem tak samo. Stałem cały czas na straży. Jak nie drzwiami to oknem...

Czy to coś dało - nie wiem, ale wiem, że mam na dziś czyste sumienie, że zrobiłem wszystko co mogłem. A to jest ważne. Bo tak jak Ci pisałem - Wy zostaniecie ze swoimi myślami i swoim sumieniem.

[ Dodano: 2015-12-05, 11:15 ]
* -dzisiaj lub jutro

[Marcin J]

Dziekuje wam wszystkim za dobre rady.
Tesc nadal w formie, ale od ostatniej wizyty w szpitalu podupadl nieco psychicznie, wczoraj stwierdzil "nie wiadomo jak ten rok sie zakonczy", chyba teraz dotarlo tak naprawde do niego ze jest smiertelnie chory.

Najgorzej ze wstrzymali chemie ale wiedza co robia tak mysle, jutro odbieram wynik TK klatki piersiowej, wedlog RTG guz na plucu zmiejszyl sie o ok. 3cm, mam nadzieje ze TK to potwierdzi i onkolog zadecyduje kontynuacje chemioterapii.

Jutro tez laduje do bagaznika drabine, znow musze wpasc tu i owdzie przez okienko, bo dzwi zdaja sie byc zamkniete na radiologie.

Jezeli nie to zaladuje strzelbe po dziadku i sila wymusze przyjecie jego na oddzial, zanim ta bestia uodporni sie na sterydy przyjmowane od tygodnia....

Walka trwa, HD w oczekiwaniu na przyznanie lekarza i pielegniarki, narazie nam sie az tak nie spieszy, ale na wypadek pogorszenia mam w rekawie kilka asow w postaci znajomych ktore wspieraja nasze Hospicium, zadeklarowaly pomoc, warto miec prawdziwych przyjaciol, oraz naszego Aniola Stroza w postaci siostry zakonnej ktora codziennie jedna modlitwe kieruje ku "Dziadkowi Wladkowi".

Pozdrawiam was wszystkich i zycze wam duzo sily.

A dzis w Mikolajki prezentu w postaci zdrowia dla naszych chorujacych.
To chyba najlepszy prezent jaki do tej pory w zyciu dostalem i nie zapomne Mikolajek 2015.
Dzis wlasnie wiem iz to nie materialne prezenty sa najlepsze tak naprawde to kazdy dzien w zdrowiu to prezent!!!

[ Dodano: 2015-12-06, 10:51 ]
nie sa najlepsze mialo byc....

[Karina Święch]

Przeczytaj co napiszę w swoim wątku, bo ja właśnie dostałam zdrowie dla mojej mamy od Mikołaja.

[Marcin J]

Witajcie,

Dziś nawet udało się wejść drzwiami....
Teść jutro na konsultacje u radiologa na 9.30, kazali spakować się jak do szpitala, decyzja zapadnie jutro o naświetlaniach głowy, a może pierwotnego również zdecydują się naświetlać.

Czy możliwe ze Teść po naświetlaniach wróci do przyjmowania chemii skoro zatrzymała ona rozwój choroby?

Dzisiaj tez odebrałem wynik porównawczego TK klp, wkleję wynik do interpretacji, ale chemia chyba nie zadziałała jak trzeba, jedyne pocieszenie to brak progresji jak na ta chwile, no niewielki sukces w postaci niewielkiego zmniejszenia się meta w nadnerczu.

Pozdrawiam Serdecznie

[ Dodano: 2015-12-08, 12:45 ]
Tesc dzisiaj przyjety na oddzial radiologi.
Niedoczekalem sie wizyty lekarskiej ale zawsze moge wpasc i zapytac o diagnoze leczenie itp

Wczoraj rowniez zadzwonili do nas z HD i chieli podejsc zobaczyc jak sie Tesc czuje, jednakze Tesc na ta chwile nie potrzebuje pomocy, lepiej aby zajeli sie innymi cierpiacymi, w kazdym razie kiedytylko zajdzie potrzeba mamy zadzwonic.

Pozdrawiam wszystkich forumowiczow

[Marcin J]

Witam,

Tesc lezy w szpitalu, wczoraj wyrysowali mu siatke do naswietlania, ale Pani doktor prowadzaca sprytnie zauwazyla ze nie zostalo wykonane TK i tak naprawde nie wiadomo gdzie naswietlac!!!

O pomste do nieba wola system opieki zdrowotnej w tym kraju.
Zaraz pewnie stwirdza ze guzow jest zbyt wiele i odejda od naswietlania.

Pozdrawiam

[ Dodano: 2015-12-10, 21:39 ]
Zagldam czesto ale ani odpowiedzi..... ani porady..... sugestii
Cisza w temacie no ale coz Tesc ma juz 58 lat....

Zal....

[JustynaS1975]

Marcin J napisał/a:

Pani doktor prowadzaca sprytnie zauwazyla ze nie zostalo wykonane TK i tak naprawde nie wiadomo gdzie naswietlac!!!

Tomografia komputerowej (TK) jest pierwszym etapem w procesie radioterapii. Ma na celu zobrazowanie obszaru, który będzie napromieniany. Na jego podstawie zostanie przygotowany przez fizyków i lekarza plan leczenia/naświetlania.

PS.

Marcin J napisał/a:

Zagldam czesto ale ani odpowiedzi..... ani porady..... sugestii Cisza w temacie no ale coz Tesc ma juz 58 lat.... Zal....

Od Twojego postu poprzedniego do następnego nie minęło 12 godzin. Na forum są dwie aktywne moderatorki, w porywach 3 osoby. Każdy z nas ma rodzinę, pracę zawodową, a Forum to nasz wolontariat, robiony w wolnym czasie, często kosztem snu, rodziny i in. Próba wpędzania nas w poczucie winy nic nie da.

[Marcin J]

Witam forumowiczow.

Tesc przymie 5 naswietlen i jutro wychodzi do domu.
Onkolog prowadzacy powiedzial ze chemia nie ma sensu bo nastapila progresja w glowie.
Na moja odpowiedz o wyniku TK klp i zatrzymaniu rozrostu w plucu, zmiejszeniu w nadnerczu odpowiedzial tylko ze to chwilowe i dobitnie wskazal ze chemia niedziala, zasugerowal w przyszlosci mozliwosc naswietlania.

Kto w tej chwili ma sie zajac Tesciem?

Szpital w ktorym lezy, poradnia radioterapi?, skoro onkolog odbil pilke.
Kto przepisze skierowanie na kontrolne badania TK?

Bede wdzieczny za kazda podpowiedz.