[JaBaba]

Komentarze nie związane bezpośrednio z historią choroby znajdują się w => tym wątku <=

---

Dzień dobry.
Jestem czytelniczką forum od niemal roku. Wiem, że większość forumowiczów to bliscy chorych - ja jestem w mniejszości, którą są tu chorzy.
Moją chorobę wykryto w czerwcu 2015, po TK płuc wykonanym w maju w programie profilaktycznym.
W lipcu hospitalizacja w celu dalszej diagnostyki.
Rozpoznanie: C.34.0 Rak płaskonabłonkowy płuc III B
W wywiadzie: Rak płaskonabłonkowy szyjki macicy - po operacji, tele i brachyterapii w 2000 r
Zespół Lerichea - wszycie protezy aortalno - biodrowej w 2004 r

10.07.2015 Bronchofiberoskopia
Krtań prawidłowa z zachowaną ruchomością strun głosowych. Tchawica od 1.2 długosci przewężona w płaszczyznie czołowej, w odcinku dystalnym, nad kariną od strony brzusznej wyraźne podśluzowkowe wypuklenie guzowatej masy, powodujące stykanie się ściany brzusznej i grzbietowej tchawicy; na linii styku śluzówka ściany brzusznej nieco wybujała (wycinki); śluzówka tchawicy silnie przekrwiona, pogrubiała; zatarta struktura chrząstek. Ostroga główna poszerzona, ustawiona w płaszczyźnie strzałkowej. Prawe drzewo oskrzelowe bez istotnych zmian anatomicznych o prawidłowej ruchomości oddechowej ( nietypowy podział oskrzeli płata środkowego na 3 oskrzela segmentarne). Lewe drzewo oskrzelowe - przewężne w płaszczyźnie czołowej oskrzele główne (ucisk), poza tym bez istotnych zmian (dodatkowe oskrzele podstawne odchodzące od ściany bocznej oskrzela dolnopłatowego). Błona śluzowa drzewa oskrzelowego połyskliwa o widocznym rysunku naczyniowym. Wydzielina śluzowa układająca się w grudki. Pobrano popluczyny na bakteriologię, cytologię, wycinki (jw), wykonano biopsję cienkoigłową przez karinę oraz z masy guza.

15.07.2015 Cytologia
popłuczyny oskrzelowe - Nonnulae cellulae carcinomatosae. Carcinoma non mikrocellulare.
aspiracyjna biopsja cienkoigłowa - Nonnulae cellulae carcinomatosae. Carcinoma non mikrocellulare.

09.07.2015 KT
KT klatka piersiowa z kontrastem
Niewielka rozedma.
Zwłóknienia w szczytach, płacie środkowym i języczku. Pogrubiała opłucna ze zwapnieniem na poziomie języczka (stare zmiany)
Poza tym bez zmian ogniskowych.
Jamy opłucnowe wolne.
Śródpiersie - do przodu od cariny nieprawidłowa masa lito-węzłowa z uciskiem na oba oskrzela główne z ich zwężeniem - ucisk dystalnego odcinka tchawicy. Zmiana wchodzi pod carinę. Na skanie 5/23 o max. wymiarach poprzecznych 74x47mm. Zmiana wchodzi do okna A-P modeluje się na obu tętnicach płucnych bez ich naciekania. ZGG prawidłowej szerokości. Poza tym węzły chłonne niepowiększone. Tarczyca schodzi zamostkowo z widocznymi guzkami.

21.07.2015 Hitopatologia
Wynik: Carcinoma planoepitheliale
CK 5/6 (-)
TTF 1 (-)
CK 7 (-)

Podczas tego pobytu w szpitalu miałam radioterapię
Leczenie:
Fotonami 20 i 15 MV, techniką 3D.
Otrzymała: na obszar śródpiersia - dawka frakcyjna 4Gy do dawki całkowitej 20Gy (5 frakcji)

17.08.2015 KT
KT klatki piersiowej z kontrastem
Poprawa w zakresie badania klatki piersiowej do badania z 07.2015
Niewielka rozedma.
Zwłóknienia w szczytach, płacie środkowym i języczku. Pogrubiała opłucna ze zwapnieniem na poziomie języczka (stare zmiany). Poza tym bez zmian ogniskowych. Jamy opłucnowe wolne.
Śródpiersie - do przodu od cariny nieprawidłowa masa lito-węzłowa z uciskiem na oba oskrzela główne z ich zwężeniem - ucisk dystalnego odcinka tchawicy. Zmian wchodzi pod carinę. Na skanie 7/21 o max. wymiarach poprzecznych 55x29mm. Zmiana wchodzi do okna A-P modeluje się na obu tetnicach płucnych bez ich naciekania. ZGG prawidłowej szerokości. Poza tym węzły chłonne niepowiększone. Tarczyca schodzi zamostkowo z widocznymi guzkami.

Następnie w okresie od 18.08.2015 do 11.11.2015 miałam chemioterapię.
IV cykle PN Cisplatyna+ Vinorelbina

Przeciągnęła się ta chemoterapia raz z powodu wynaczynienia (na szczęście niewielkiego), raz z powodu kiepskiej hemoglobiny.

15.12.2015 - 17.12.2015 Ocena efektów leczenia cytostatycznego.

KT
KT miednicy z kontrastem
Porównanie z poprzednim badaniem miednicy z dn. 17.08.2015
W miednicy mniejszej nie stwierdza się patologicznej zmiany litej ani torbieli.
Stan po histerektomii - bez cech wznowy w miejscu operowanym.
Ściany i światło pęcherza moczowego prawidłowe.
Węzły chłonne biodrowe, pachwinowe i przedkrzyżowe niepowiększone.
Nie stwierdza się płynu w zachyłkach otrzewnej.
Tętniakowate poszerzenie prawej t. udowej wsp.(zaraz za przejściem przez wiązadło pachwinowe) - ma wymiary poprz. 24x21mm na odcinku dł. ok. 25mm. Zmiana była widoczna w badaniu KT z sierpnia br.
Kości bez zmian ogniskowych o cechah meta.
Stabilizacja.

KT jama brzuszna z kontrastem
Wątroba bez zmian ogniskowych meta, o prawidłowym współczynniku pochłaniania promieniowania. W obu płatach rozsiane dość liczne torbiele; największa śr. 30mm w lewym płacie.
Pęcherzyk żółciowy prawidłowy w KT.
Drogi żółciowe wewnątrzwątrobowe i przewód żółciowy wspólny nieposzerzone.
Trzustka bez ogniskowych zmian litych i torbieli oraz bez zwapnień. Przewód Wirsunga nieposzerzony.
Śledziona bez zmian ogniskowych,wymiary w normie. Śledziona dodatkowa śr. 10mm
Nadnercze prawe z guzkiem 20x15mm skan 461/9, nadnercze lewe z guzkami 21x20mm skan457, 26x18mm skan464, 18x15mm skan 473 - podobnie jak we wcześniejszych KT z lipca i sierpnia br. - gruczolaki susp.
Nerki o prawidłowej budowie miąższu bez zmian ogniskowych.Układy kielichowo-miedniczkowe nieposzerzone.
Węzły chłonne okołoaortalne i okołokawalne oraz wnęki watroby niepowiekszone.
Aorta miażdżycowa, zdwojenie jej dolnego odcinka z oddzielnym odejściem tt. biodr. zewn. i wewnętrznych i brakiem tt. wspólnych.
Kości bez zmian meta.

KT głowy z kontrastem
Porównanie z poprzednim badaniem KT z dn.17.08.2015
Nie stwierdza się zmian ogniskowych w mózgowiu w strukturach nad i podnamiotowych.
Układ komorowy symetryczny, nieprzemieszczony.
Przestrzenie podpajęcze prawidłowe.
Po podaniu ś.ć bez patologicznych wzmocnień.
Drobne ogniska rozrzedzenia struktury kostnej w kościach sklepienia czaszki - jak poprzednio, nie mają cech meta.
Stabilizacja.

KT klatka piersiowa z kontrastem
Porównanie z poprzednim badaniem z dn. 17.08.2015
Niewielka rozedma.
Zwłóknienia w szczytach, płasie środkowym i języczku. Pogrubiała opłucna ze zwapnieniem na poziomie języczka(stare zmiany)
Poza tym bez zmian ogniskowych.
Jamy opłucnowe wolne.
Śródpiersie - zmniejszyła się nieprawidłowa masa lito-węzłowa do przodu od cariny z uciskiem na oba oskrzela główne z ich zwężeniem, zmniejszył się ucisk dystalnego odcinka tchawicy, zmiana wchodzi nieznacznie pod carinę i do okna A-P, nie nacieka tt. płucnych, VCS prawidłowej szerokości.
Aktualnie naciek ma max. wymiary poprzeczne 41x25mm na skanie 98/8 (było 55x29mm), poza tym węzły chłonne niepowiekszone.
Tarczyca z widocznymi guzkami powiększona, schodzi zamostkowo.
Kości - bez zmian meta.
Poprawa.

Następnie skierowano mnie konsultację odnośnie uzupełniającej radioterapii.
Zostałam zakwalifikowana do radioterapii - na leczeniu byłam od 19.01.2016 do 26.02.2016

Leczenie:
Leczona fotonami 6 MV technika VMAT
Pacjentka otrzymała:
- guz tchawicy i zajete węzły chłonne śródpiersia 60 Gy/30 frakcji

Ocena stanu sprawności chorego wg Zuborda ECOG- WHO
1-objawy choroby, chory chodzący, zdolny tylko do lekkiej pracy.

Epikryza i zalecenia:
Pacjentka 56 lat przyjęta do zakladu radioterapii z rozpoznaniem rak płaskonabłonkowy tchawicy III B
Choroba rozpoznana w lipcu 2015. W bronchofiberoskopii uwidoczniono zmiany rozrostowe w dolnej części tchawicy i na ostrodze głównej. Z uwagi na duszność leczenie rozpoczęła od ratującej radioterapii (20 Gy). Ustalono zaawansowanie na III B i leczono cytostatykami wg schematu PN. Otrzymała zaplanowaną dawkę chemioterapii uzyskując poprawę.
Zakwalifikowana do radykalnej radioterapii zmian resztkowych.
Leczona fotonami 6 MV, techniką VMAT.
Otrzymała zaplanowaną dawkę.
Tolerancja leczenia dobra.

21.04.2016 miałam kontrolne TK
Badanie kontrolne, poprzednie z dnia 15.12.2015r

Niewielka rozedma.
Zwłoknienia w szczytach, płacie środkowym i języczku. Pogrubiała opłucna ze zwapnieniem na poziomie języczka (stare zmiany).
Bez nowych zmian ogniskowych.
Jamy opłucnowe wolne.
Śródpiersie masa lito-węzłowa do przodu od cariny z uciskiem na oba oskrzela główne z niewielkim ich zwężeniem, zmiana wchodzi nieznacznie pod carinę i do okna A-P. Obraz zmiany porównywalny z badaniem poprzecznym i naciek ma max. wymiary poprzeczne 41x24mm (było 41x25mm) na skanie 91/5. Poza tym węzły chłonne niepowiększone.
Tarczyca jak poprzednio - z widocznymi guzkami, powiększona, schodzi zamostkowo.
Kości bez zmian meta.
Oba nadnercza z guzkami - jak poprzednio.
Stabilizacja.

Onkolog stwierdził - jest dobrze. Kontrola w sierpniu z rtg. Tylko tyle. Gdybym tak policzyła czas jaki poświęcił mi mój onkolog od początku leczenia to byłaby to mała godzinka.
Na szczęście znalazłam to forum i stąd czerpałam wiedzę odnośnie choroby.
Mam wiele podziwu i uznania dla zmagających się z chorobą swoją lub bliskich i tych, którzy tu bezinteresownie pomagają.

A ja proszę o podpowiedź - co dalej? Do tej pory chorobę miałam z tyłu głowy, żyłam jak przed nią. Chemię i radioterapię przeszłam w dobrej formie - dokąd leczenie trwało było mi łatwiej. Teraz czuję się jak zawieszona w próżni.
Czy jest coś co mogłabym jeszcze zrobić?

Przepraszam za ten przydługi post, ale ujęłam w nim prawie rok życia z chorobą.

[Madzia70]

JaBabo,
Masz świetny nick

Rozumiem Twój stan zawieszenia. Łatwiej jest się leczyć, niż żyć po leczeniu. Ale to jest właśnie to, co powinnaś teraz robić - żyć. Kontrole kontrolami, ale nie ma sensu spędzać reszty życia w onkologii lub w oczekiwaniu na wizytę, prawda?

Rokowania znasz. Kiedyś pewnie ruszy. Kiedy? Nie wiadomo. Ja mam pod opieką pacjentów stabilnych po kilka lat, mam i takich, u których "rusza" po kilku miesiącach. I co? I nic, pozostaje żyć, z myślą, ze przecież ktoś te statystyki wyrabia "w górę", nie?

Teraz dbaj o kondycję fizyczną i dietę. Nie wiem, czy palisz, ale jeśli możesz rzucić - rzuć. Jeśli nie możesz - nie rzucaj . Rzucenie palenia teraz niewiele zmieni w kwestii rozwoju nowotworu, natomiast może poprawić Twoją odporność i wydolność fizyczną.

Dostałaś jeszcze trochę czasu - wykorzystaj go dobrze. Na przykład przyjedź na nasz Zlot

[JaBaba]

Madzia70,

"Jeśli to neuropatia z przyczyny przeze mnie przypuszczanej, to można podać preparat witamin B - Milgamma - domięśniowo (doustnie nie ma sensu, bo i tak nie wchłonie). Tylko na receptę."

Madziu - taką Twoją opinię na temat Milgammy w tabletkach znalazłam na forum. I mina mi zrzedła, bo właśnie na ostatniej wizycie kontrolnej onkolog mi je zapisał - z powodu neuropatii stóp. Czy rzeczywiście wyrzuciłam w błoto ponad 130 zł , a efektu z łykania ich nie będzie?

[Madzia70]

JaBabo,
A zalinkuj mi tę moją wypowiedź, ok? Bo może pisałam do pacjenta ze skróconym pasażem jelitowym, albo zaburzeniami wchłaniania?

[JaBaba]

W tym temacie http://www.forum-onkologi...ze-vt716,30.htm

Teraz doczytałam - rzeczywiście pisałaś tam o zaburzeniu wchłaniania. Swoje obawy oparłam na zdaniu wyrwanym z kontekstu.

Dziękuję Madziu.

[Madzia70]

No i ok
Bierz tę Milgammę, w neuropatii polecam też (nawet wolę) Alanerv 2x1 tabl. - bez recepty.

[JaBaba]

Madzia70 napisał/a:

JaBabo, Rokowania znasz. Kiedyś pewnie ruszy. Kiedy? Nie wiadomo.

Już wiadomo. Jak dla mnie stanowczo za wcześnie

TK klatki piersiowej z dn. 02.11.2016
Badanie bez kontrastu - pacjentka zgłasza nadczynność tarczycy.
Niewielka rozedma.
Zmiany włókniste w szczytach, przyśródpiersiowo w płacie górnym, środkowym i PS6 oraz w języczku o morfologii zmian po rtg-terapii. Pogrubiała opłucna ze zwapnieniem na poziomie języczka (stare zmiany)oraz pogrubienie worka osierdziowego.
Bez nowych zmian ogniskowych.
Jamy opłucnowe wolne.
sródpiersie - obserwowana masa tkankowa do przodu od cariny aktualnie o orientacyjnych wym. 38x27mm na skanie 98/4 (było 41x24mm) z uciskiem na oba oskrzela główne, nacieka koncentrycznie ściany oskrzela głównego prawego i górnopłatowego, wchodzi pod carinę i do okna A-P - wydaje się większa masa pod cariną - na skanie 112/4 ma wym poprz. 20x31mm. W podziale oskrzela pośredniego węzeł ok 15mm (było 11mm)
Tarczyca jak poprzednio - z widocznymi guzkami, powiększona, schodzi zamoskowo.
Kości bez zmian meta.
Oba nadnercza z guzkami - jak poprzednio.
Badanie aktualne bez kontrastu, ale wydaje się, że zmiany pod cariną i w prawej wnęce są większe niż w KT z dn. 21.04.2016

Byłam trzy dni w szpitalu w celu kwalifikacji do leczenia cytostatycznego.

TK klatka piersiowa z kontrastem z dn. 19.12.2016
Porównanie z 2.11.2016 - badanie było bez kontrastu - pacjentka zglaszała nadczynność tarczycy (obecnie z kontrastem - trudno o wiarygodne porównywanie wymiarów)
Niewielka rozedma.
Zmiany włókniste w szczytach, przyśródpiersiowo w płacie górnym, środkowym i PS6 oraz w języczku o morfologii zmian po rtg-terapii. Pogrubiała opłucna ze zwapnieniem na poziomie języczka (stare zmiany) oraz pogrubienie worka osierdziowego.
Bez nowych zmian ogniskowych.
Jamy opłucnowe wolne.
Śródpiersie - obserwowana masa tkankowa do przodu od cariny aktualnie o orientacyjnych wym. 40x25mm na skanie 86, było 34x25 na skanie 91; na skanie 93 - 48x34mm, było na tym poziomie 38x35mm, otacza oba oskrzela główne, nacieka koncentrycznie ściany oskrzela głównego prawego i górnopłatowego, wnika pod carinęi do okna A-P; pod cariną - wymiary 20x29mm na skanie 107, poprzednio na sk 112/4 - 20x31mm. W podziale oskrzela pośredniego węzeł ok 17x18mm na sk 125, było 17x15mm na skanie 135
Tarczyca jak poprzednio - z widocznymi mnogimi guzkami, powiększona, schodzi zamostkowo.
Kości - bez zmian meta.
W porównaniu do 2.11.2016 nie ma istotnej zmiany obrazu.

Miałam też KT głowy i jamy brzusznej, ale nie będę tu przytaczać całych wyników - KT głowy takie samo jak rok temu - w opisie STABILIZACJA.
KT jamy brzusznej - w opisie - nie ma istotnej zmiany w porównaniu do grudnia 2015

Kardiologia
16.12.2016
ECHO serca - Doppler(badanie +konsultacja)
Wielkość jam serca: LK: 50 [mm]; PK:34 [mm]; LP:42 [mm]
Zastawki serca: bez istotnych zmian
Grubość ścian serca, szerokość aorty: przegroda międzykomorowa:9[mm]; tylna ściana LK: 10[mm]; aorta: 23[mm]
Ocena czynności skurczowej: norma
Frakcja wyrzutowa: 65%
Inne: niewielka ilość płynu w worku osierdziowym
KONSULTACJA:
Pacjentka bez wywiadu kardiologicznego. Stabilna wieńcowo. Wydolna krążenoiwo.
Zapis EKG prawidłowy.
Badanie ECH - bez istotnych klinicznie odchyleń, podobne do poprzedniego.
Nie stwierdza się przeciwwskazań do leczenia onkologicznego.

Przez świąteczny okres starałam się wyprzeć ze świadomości chorobę ( na ile to możliwe) i po prostu świętowalam w oczekiwaniu na tel. że mam się zgłosić do szpitala.

W czwartek mam rozpocząć leczenie Nivolumabem - czego mam się spodziewać? Z jednej strony cieszę się, a z drugiej jestem pełna obaw jak przed pierwszą linią chemii, ktorą jednak zniosłam nadspodziewanie dobrze.
Mam prośbę o interpretację ostatnich wyników krwi:
Morfologia z rozmazem:
WBC 0,54[G/L] ; RBC 3,97 [T/L] ; HGB 7.60[mmol/L] ; HCT 0,38[L/L] ; MCV 95,5 [fł] ; MCH 1,9 [fmol] ; MCHC 20,1 [mmol/L] ; PLT 284 [G/L] ; RDW-CV 15,6[%] ; PDW 10,2 [fL] ; MPV 9,1 [fL] ; PLCR 18,5[%] ; LIMF 1,2 [G/L] ; LIMF 13[%] ; MONO 0,7 [G/L] ;MONO 7[%] ; EOZ 0 [%] ; EOZ 0,02 [G/L] ; BAZ o,o1 [G/L] ; BAZ o[%] ; SEG 7,6 [G/L] ; SEG 80 [%] ;
GLU 6,7 [mmol/L] ; Na 138 [mmo;/L] ; K 4,31 [mmol/L] ; ALT 7 [U/L] ; Ca 2,41 [mmol/L] ; AST 19 [U/L] ; BILI T 6,26 [umol/L] ; KRE-S 65 [umol/L] ; ALP 185 [U/L]

Mimo, że się starałam znowu wyszło przydługaśne to moje pisanie...

[Madzia70]

JaBabo,
A to skurczybyk
No nic, teraz sobie trzeba radzić w nowej odsłonie...

Badania masz w normie - to dobry start.

Nivolumab jest zwykle dość dobrze tolerowany. Miejmy nadzieję, że będzie skuteczny - czepiam się tej myśli i Ty też, ok?

Gdzie się leczysz?

[Hayabusa]

Witaj JaBaba,

Czy ten Nivolumab to w ramach jakiegoś badania klinicznego? Czy normalnie refundowany?

Dużo zdrowia !

[JaBaba]

Jestem po pierwszym podaniu - nic mi nie dokucza prócz tego, że jestem niemiłosiernie rozbita i zamulona. Mam w zaleceniach stosowanie Hepa-merz - jak zobaczyłam cenę to mnie zatkało. Może jest zamiennik o podobnym działaniu, tańszy? Będę wdzięczna za info.

Hayabusa,

Cytat:

Czy ten Nivolumab to w ramach jakiegoś badania klinicznego?

Bez bicia przyznam się, że nie mam pojęcia. Gdy otrzymałam propozycję leczenia nim nie dociekałam co i jak.
Wiem, że jest refundowany w ramach programu lekowego, ale dotyczy czerniaka skóry i błon śluzowych - na temat raka płuc nic nie znalazłam. Dopytam jak pojadę na następny wlew, ale myślę, że nic nie stoi na przeszkodzie abyś telefonicznie zasięgnął inf. w Poznaniu.

Pozdrawiam

[Madzia70]

JaBaba napisał/a:

Może jest zamiennik o podobnym działaniu, tańszy?

Hepatil

[missy]

Co do refundacji niwolumabu:
http://onkologia-online.p...show/847,opdivo

[marzena66]

JaBaba,

My stosujemy Hepatil albo Essentiale Max.

pozdrawiam i trzymaj się Babo , trzymaj się dziewczyno dzielnie a my będziemy zaciskać pięści, żeby było tylko dobrze/lepiej.

[missy]

JaBabo,
Dopytaj może tylko u lekarza jak z dawkowaniem bo Hepa Merz to 3gr w saszetce a wszelkie inne preparaty z ornityną mają tabletki/kapsułki po 150mg. Jedynie
https://www.doz.pl/apteka...abletki_45_szt.
ma 300mg.

[JaBaba]

missy napisał/a:

JaBabo, Hepa Merz to 3gr w saszetce a wszelkie inne preparaty z ornityną mają tabletki/kapsułki po 150mg.

Ano wlaśnie... W którą stronę bym nie liczyła to i tak wyszło, że płacz i płać i zakupiłam Hepa-Merz.

Ewa52
Moje samopoczucie w kratkę - jednego dnia w miarę dobrze, a następnego byle wysiłek sprawia, że czuję się styrana jak koń po westernie Za pamięć kazali Ci podziękować