DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Otwarty przez: marzena66
2017-09-07, 18:03
Rak pierwotny wątroby - terapia Nexavarem
Autor Wiadomość
karol2012 


Dołączył: 25 Sie 2012
Posty: 280
Pomógł: 32 razy

 #121  Wysłany: 2020-03-24, 18:15  


Gaba, ja mieszkam w pipidówie, gdzie nie ma lekarzy,ba pielęgniarki też. Mam obniżoną odporność z racji brania sorafenibenu, każdy wyjazd to samobójstwo, jak już pisałem kilka razy przyciągnęłem zapalenie płuc, o anginach,zapaleniach gardła, nie wspominam. Teraz załapanie "korony" to dla mnie wyrok śmierci. Moje "kwity" medyczne widzili lekarze: onkolog, pogotowia,lekarz na SOR, rodzinny,z naszego forum i pełna zgoda, pacjent do domu. Zapisałem się więc na prywatną wizytę do prof. od wątroby, może on to rozszyfruje, ale on odwołał przyjęcia pacjentów...może klinika, ale ona nieczynna bo personel na kwarantannie...
Mówisz o przetoce ja ją mam jako pamiątkę po jednej z operacji jak miałem infekcję jamy brzusznej i różna bryja lała mi się przez rok. Chirurg przyjmował raz na tydzień, kolejka min 20 osób, pół dnia czekania wkoło kichający, kaszlący ludzie, zapalenie płuc jw. Zobaczyłem jak spuszcza tą bryję chirurg i postanowiłem robić to sam, bo to o wiele bezpieczniejsze....
Zaliczałem tylko miesięczne wizyty kontrolne zresztą bez zastrzeżeń od chirurga. Bywało że jedna dziura się zasklepiała a w nowym miejscu rosła gula to dziurawiłem i spuszczałem.
Dzięki moim decyzjom żyję nadal, a teraz jak zaliczyłem po raz drugi w życiu zapalenie otrzewnej /lecząc się w domu/ trochę słabsze niż pierwsze. też przeżyłem chociaż myślałem ,że już po mnie...
_________________
karol2012
 
karol2012 


Dołączył: 25 Sie 2012
Posty: 280
Pomógł: 32 razy

 #122  Wysłany: 2020-03-27, 17:59  


Przez tego koronawirusa całkiem zapomniałem, że minęło 15 lat od diagnozy mojej choroby....
_________________
karol2012
 
gaba 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 18 Kwi 2010
Posty: 3311
Skąd: warszawa
Pomogła: 1780 razy

 #123  Wysłany: 2020-03-27, 22:51  


GRATULACJE
_________________
sprzątnięta
 
karol2012 


Dołączył: 25 Sie 2012
Posty: 280
Pomógł: 32 razy

 #124  Wysłany: 2020-04-14, 17:24  


Dzisiaj doszła do skutku odwołana wcześniej wizyta u prof. hepatologa. Wyjazd rano bo kawał drogi a wizyta po 9. Pełna ochrona przed "koroną" maska, rękawice, środek dezynfekujący....
w przychodni podobnie. Wizyta jak wizyta u mnie są one trochę inne; ja przedstawiam mój stan medyczny wg mojej oceny "kwitów" medycznych i zdarzeń i pytam lekarza co on na to... powiem tak, milcząca zgoda jako solidarność zawodowa. Największy szok przeżył prof. jak uzasadniałem zapalenie otrzewnej wlewem żółci z martwicą guza do jamy brzusznej w końcu 2019 r dodałem też, że na dzień dzisiejszy problemu tego nie ma i pokazałem mu pobraną wczoraj strzykawę rozwodnionej żółci. Zgodził się z moją oceną i dodał panie ale jak to pan pobrał, to mu pokazałem.
Z tych moich wszystkich ostatnich wizyt nasuwa się jedno pytanie. Jak i kto ocenia, że w dobie
koronawirusa operacyjnie leczeni są tylko pacjenci z zagrożeniem życia. Ja niestety na to się nie załapuję, może gęba nie ta, może za mało panikuję, może wyolbrzymiam swoją sytuację, a może chodzących trupów się już nie leczy...
ps. prof. obiecał że coś z tym zrobimy....
_________________
karol2012
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 4277
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1133 razy


 #125  Wysłany: 2020-04-14, 20:40  


karol2012,
To nie jest łatwe, ale kładzenie się teraz na dłużej do szpitala nie jest raczej tym czego by pewnie chciał dla Ciebie Twój lekarz. Niewykluczone, że jakiś rodzaj protezowania byłby możliwy ( np. poprzez ERCP?), ale tak czy inaczej najpierw musieliby Cię na trochę wziąć na oddział i porobić badania. A to trwa i hipotetycznie jest sporym ryzykiem w czasie krążącego wirusa.
Raczej nie podpowiem nic mądrego :(
A tak na co dzień to jakiego lekarza masz, nazwijmy to, „do dyspozycji”? Hospicyjnego czy z POZ’u? Żeby móc na bieżąco się skonsultować jak znowu coś się zadzieje?
 
gaba 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 18 Kwi 2010
Posty: 3311
Skąd: warszawa
Pomogła: 1780 razy

 #126  Wysłany: 2020-04-15, 10:58  


Ja bym poczekała co najmniej 2 mies. Przepracują procedury, będzie więcej środków ochrony. Teraz jakikolwiek pobyt w jakiejkolwiek placówce zdrowotnej jest główną przyczyną zakażeń.
_________________
sprzątnięta
 
karol2012 


Dołączył: 25 Sie 2012
Posty: 280
Pomógł: 32 razy

 #127  Wysłany: 2020-04-16, 11:47  


Gaba
Tak od 2 dni myślę nad odpowiedzią na Twoje z pozoru proste pytanie, jakiego lekarza mam do "dyspozycji" jak się coś zadzieje. Myślę, że żadnego, jest nawet gorzej jak w tym feralnym dniu/ 30.12.19r/ wtedy "zaliczyłem " 3 lekarzy, bo wtedy pogotowie chociaż przyjechało. Nie pomogło, ale szybko było. Teraz jak wieść gminna niesie przyjeżdża tylko na hasło "koronovirus".
Doszedł co prawda prof. ale do szpitali klinicznych kolejka liczona w miesiącach, może jak już będę naprawdę umierał /cytowane wcześniej zagrożenie życia/ to przyspieszą wszyscy. Tylko ja to wiem, czy inni to wiedzą, nie wiem. Wtedy najczęściej nie ma co już ratować u takich pacjentów jak ja inni z tego forum....
Wcześniejsze moje wizyty, jak i ostatnia oraz Wasze uwagi moje koleżanki z forum pozwalają mi wyciągnąć wniosek że min. 2-3 miesiące pociągnę z tą dodatkową chorobą jaką jest ta lejąca się żółć....więc z dala od "korony".
_________________
karol2012
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 4277
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1133 razy


 #128  Wysłany: 2020-04-16, 17:11  


karol2012,
Jak pytałam o pomocnego lekarza to trochę się właśnie obawiałam takiej odpowiedzi jakiej udzieliłeś - czyli, ze nie masz żadnego. A czy w ogóle w swojej okolicy masz hospicjum domowe? Bo dobry lekarz, dostępny, pod telefonem to zdecydowanie byłby niezły pomysł. Poza tym mógłbyś się z jego pomocą zaopatrzyć w odpowiednie leki i nie być skazanym np. na średnio skuteczne działania pogotowia.
Pozdrawiam Cię najserdeczniej.
 
karol2012 


Dołączył: 25 Sie 2012
Posty: 280
Pomógł: 32 razy

 #129  Wysłany: 2020-04-18, 08:35  


Missi..
Trochę przyspieszyłaś się koleżanko z tym hospicjum.U nas na prowincji ta instytucja oznacza stan termalny raka. Ja trochę panikuję, jak pojawia się nowy problem medyczny, ale jak go rozpoznam, mam nadzieję na jego opanowanie czytaj nie wyleczenie ale spowolnienie procesu chorobowego a najlepiej jego zatrzymanie. Udało mi się to z rakiem może, uda się z tą żółcią. Pierwsze eksperymenty pozwalają na wyciągnięcie wniosku, że żółci przybywa więcej jak spuszczam ją, niż nic nie robię. Ja tłumaczę to tak. Każda ciecz porusza się w rurce tylko wtedy gdy działa na nią grawitacja lub ciśnienie. Jeżeli w torebce wątroby lub jamie brzusznej będzie panować takie same ciśnienie jak w organie produkującym/wątroba/ to wyciek będzie minimalny...
Druga sprawa to ustalenie, czy ten wyciek to sprawa nagła czy systematyczne wyciekanie jako niedoróbka operacyjna. Stawiam tezę, że wycieka dość dawno. Ponowna analiza badań obrazowych, / dla przypomnienia TK ostatnie 20 szt./ pod kątem wycieku żółci i moje przypadkowe obserwacje nóg podczas wieczornej toalety/ wtedy bez wniosków/ potwierdza tą tezę. Prawa noga systematycznie od wielu lat była coraz grubsza od lewej. A to raczej potwierdza ten wywód.
_________________
karol2012
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 4277
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1133 razy


 #130  Wysłany: 2020-04-18, 13:44  


karol2012,
Dziwne przekonania na temat hospicjum nie są charakterystyczne jedynie dla tzw.prowincji. W większych miastach jest tak samo. Na forum niezliczoną ilość razy tłumaczyliśmy jaki rodzaj pomocy oferuje hospicjum domowe - absolutnie nie jest ono przeznaczone wyłącznie dla osób w terminalnej fazie choroby. Prawo do korzystania z opieki HD mają osoby leczone paliatywnie lub objawowo, które chcą normalnie, na miarę swoich możliwości, funkcjonować we własnym domu, we własnym środowisku.
Nikt Ci nie zabrania kierować się własnymi obserwacjami co do stanu swojego zdrowia i postępować wg wypracowanych przez lata choroby metod. Niemniej dobrze byłoby mieć „zapasową” pomoc w osobie lekarza, który to i owo podpowie, wypisze skuteczne leki.
HD to domowe wizyty lekarza i pielęgniarki - w obecnej sytuacji pewnie byłyby to raczej kontakty telefoniczne. Ale i tak oznacza to dodatkowe źródło pomocy, z którego nie musisz ale możesz korzystać w razie potrzeby.
Z wieloma sprawami radzisz sobie samodzielnie, wiesz co Ci służy a co nie, znasz swój organizm. Ale jedna rzecz sprawia problem ( nie tylko Tobie, wielu ludzi to dotyczy) - skuteczne i szybkie opanowanie bólu. Tutaj nie ma co kombinować tylko załatwić z lekarzem odpowiedni zestaw leków i mieć w domu na wszelki wypadek.
 
gaba 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 18 Kwi 2010
Posty: 3311
Skąd: warszawa
Pomogła: 1780 razy

 #131  Wysłany: 2020-04-18, 13:45  


A moja ukochana pani radiolog twierdzi że do obserwacji pęcherzyka żółciowego lepsze jest usg (oczywiście dobry aparat), częściowo potwierdził to onkolog mówiąc że usg do obserwacji wątroby jest wystarczające bo rzadko w ct pokazuje się coś więcej. Weź to pod uwagę. I nie grzeb za często bo zrobisz przetokę, a przy raku to trudno będzie zagoić. Pozdrawiam
_________________
sprzątnięta
 
karol2012 


Dołączył: 25 Sie 2012
Posty: 280
Pomógł: 32 razy

 #132  Wysłany: 2020-04-18, 19:04  


Missi..
Pomysł z HD sam w sobie dobry, ale każdy "domokrążca" w czasie "korony" odpada...
Gaba..
Szybka odpowiedź pęcherzyka żółciowego nie mam bo go wycieli w 2006 r w trakcie pierwszej operacji jak straciłem 75% wątroby. Z tą przetoką to jest tak jak w 2011r w trakcie operacji przecieli mi jelito to do jamy brzusznej z niego dostał się jakiś 7 szczep salmonelli, przez rok przez przetoki zewnętrzne lała się bryja o tym już pisałem. Teraz okazało się, że ostatnia przetoka pokrywała się z przepukliną pooperacyjną i teraz w tym miejscu jest "napompowana"
piłeczka pingpongowa z żółcią wewnątrz, stąd to zapalenie otrzewnej.
Jak widzisz możemy co najwyżej rozmawiać i diagnozować przewody żółciowe i aktualnie to robię...
_________________
karol2012
 
gaba 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 18 Kwi 2010
Posty: 3311
Skąd: warszawa
Pomogła: 1780 razy

 #133  Wysłany: 2020-04-18, 21:47  


a tak z ciekawości, bo wydaje się że nie pisałeś o tym. Jak długo regenerowała się wątroba i do jakich doszła wymiarów? Salmonella tak długo? Chyba przeczytam Twój wątek raz jeszcze.

Ja już jakiś czas temu uzgodniłam z lekarką POZ że ze środków p-bólowych przepisze mi co zechcę i kiedy zechcę, jeszcze czekam, ale pisałeś że masz sensownego POZ więc naprawdę przydałby Ci się jakiś zapasik w domu.
_________________
sprzątnięta
 
karol2012 


Dołączył: 25 Sie 2012
Posty: 280
Pomógł: 32 razy

 #134  Wysłany: 2020-04-19, 10:38  


Pamiętam jak dziś jak w styczniu 2006 r wycieli mi moją "kapustę" HCC 2,3 kg, szlag trafił prawie cały płat prawy i jeszcze część lewego. Prawy płat /segmenty V do VIII/ stanowi 80% masy wątroby, lewy/segmenty I do IV/ 20% masy. Chodziłem struty po operacji, jak tu będzie żyć po takich szkodach. Moja ikona dr Havelke rozwiała te wątpliwości, za miesiąc najwyżej dwa masa wątroby wróci do normy, tym bardziej bo u pana wątroba była czysta jak u niemowlaka, zadajemy sobie pytanie skąd taki potwór. Standard masy to 1650 g faceci a kobitki 1550. Faceci mają większą, bo bardziej się "denerwują"...?!
_________________
karol2012
 
karol2012 


Dołączył: 25 Sie 2012
Posty: 280
Pomógł: 32 razy

 #135  Wysłany: 2020-04-22, 19:55  


Analiza TK od czasu ostatniej operacji w 2012 r w sprawie przewodów żółciowych opisy były;
Pierwszy rok 2013 określono jako “ nie poszerzone”, w 2014 pojawiło się przewody żółciowe lekko poszerzone, w 2015 określenie “przewody dyskretnie poszerzone”..
Następnie w roku 2016 pojawiły się “odcinkowo zaznaczone i dyskretnie poszerzone”.
W latach 2017 i 2018 opisano pżw w normie i nieposzerzone...
Rok 2019 w styczniu drogi żółciowe poszerzone /5-6mm/, lutym “cechy nieznacznego zastoju d.ż, w listopadzie wymiary wzrosły do 7-8mm....
Ostatni rezonans z 20 lutego 2020r.drogi żółciowe w normie..?!
_________________
karol2012
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group