1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Otwarty przez: marzena66
2017-09-07, 18:03
Rak pierwotny wątroby - terapia Nexavarem
Autor Wiadomość
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 4909
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1262 razy


 #166  Wysłany: 2020-11-12, 23:20  


karol2012, bardzo pięknie kombinujesz 😌
 
karol2012 


Dołączył: 25 Sie 2012
Posty: 297
Pomógł: 32 razy

 #167  Wysłany: 2020-12-09, 09:57  


Nie odzywałem się dość długo, ale cały listopad do teraz walczyłem z problemem wycieku żółci, najpierw do wewnątrz organizmu a na koniec na zewnątrz. Pisałem wcześniej, że z mojej "guli" na brzuchu istniejącej prawie rok, spuszczałem nadmiar żółci. Od początku listopada problem ruszył z kopyta i nie dało się tego opanować. Spuszczanie nic nie dawało, bo za chwilę gula była twarda. Apogeum nastąpiło w połowie miesiąca. Zaczęło się od ni to dreszczy, ni to palpitacji. Nie potrafię tego nazwać. Coś podobnego jak rok temu jak żółć przerwała się do otrzewnej, ale wtedy był masakryczny ból koło guli, brak gorączki, może leciutkie typowe dreszcze. Teraz były to odśrodkowe od guli drgania o coraz większej częstotliwości, biegnące po całym ciele, że zęby aż dzwoniły, zero bólu. Pomiar temperatury o godz. 24 wykazał 42,7 C. Już miałem dzwonić po karetkę, a tu taka refleksja, przyjedzie covidowa, zrzucą cię do covidowców i do piachu.
Znalazłem w domy jakąś saszetkę gripeksu, rozrobiłem w szklance, wypiłem i cud w 0,5 godz. temp. spadła o ponad 4 jednostki, niewiele ponad 38 C. Przespałem resztę nocy, ale rano nowe ździwko", mokra piżama wokoło guli. Zółć zrobiła klasyczną przetokę na zewnątrz. Dla mnie nie nowina bo było to w tym samym miejscu jak przetoka z 2011 r po zatruciu brzucha salmonellą 7 szczepu, gdy różna bryja lała się cały rok a ja ją osobiście odbierałem.
Rano telefon do lekarza rodzinnego, tele porada, antybiotyk na infekcję w brzuchu rutynowe działania. Teraz jednak dochodzimy do klu tej opowieści. Telefon o treści- jutro będzie ekipa do pobrania testu na covid. Za jakiś czas nowy telefon, jesteś w kwarantannie chyba 2 tygodnie, później straszak nie wolno ci opuszczać mieszkania kontroluje cię policja....Zgodnie z powiadomieniem, jest gościu i pobiera wymaz. Myślę głupi pokażę mu przyczynę telefonu do lekarza rodzinnego. Jak mu pokazałem gulę to mało nie urwał drzwi tak spieprzał... Myślę, trzeba rozpocząć działania, aby znaleźć się jak najszybciej w klinice bo pewno wykończę się na tym zadupiu...Ale jak jechać jak masz zakaz opuszczania domu... Po 2 dniach telefon wynik na covid ujemny. I koniec telefonów. Przypomniałem sobie, że na komórce namawiali, aby założyć IKP/indywidualne konto pacjenta/ Telefon do syna/350km od domu/ Pomógł mi to zrobić. Na koncie był to samo co wcześniej dotarło na komórkę. Za dwa dni pojawiła się zdanie wynik testu negatywny. To zdanie nic nie zmieniło w decyzji o kwarantannie. Negocjacje z kliniką nie były możliwe bo był wekend. Ale w poniedziałek ruszyły z kopyta i jest zgoda na natychmiastowe przyjęcie. Padło też pytanie czy mam papier na aktualny wynik testu na covid. Ja, chyba mam bo parę dni temu pobierali wymaz na test , kiedy, chyba 17 no to jest już nieważny, co robić, zrobić nowy. Dobrze, że przyjechał syn w celu przewiezienia mnie do stolicy z nad morza. W miarę to ogarnął. Prawie na kolanach błagałem pobierająca wymaz o wynik natychmiastowy, obiecała będzie za 12 godzin w systemie. Powtórzę te słowa będzie w systemie.... Na drugi dzień stolica, izba przyjęć, pytanie o papier na ważny test na covid, gram wabank, robiłem wczoraj w Koszalinie jest w systemie. Wyobraźcie sobie przyjęli mnie. Za jakąś godzinę syn zadzwonił jest zdanie "wynik testu ujemny" na twoim IKP. Ale za chwilę nowa zaskoczka, lekarz prowadząca przychodzi i mówi że brak "papieru "na aktualny test. Ja o systemie ona jaki system, ja specjalna aplikacja IKP. My tego nie widzimy niech pan zrobi i tu pada mądre słowo "skrecz" czy coś w tym stylu/zrzut z ekranu?/ Ja prawie 70 latek mam to zrobić jak ja kumam podstawowe funkcje komórki. Telefon do syna on to zrobił. Konkluzja nie ma żadnego sytemu covidowego widocznego dla lekarzy, a może się mylę, bo ja głupi chłop z wiochy.
Leczenie lejącej się żółci skończyło się workiem na brzuchu....badania potwierdziły, że znowuż mam rację, jak poprzednio pisząc postawiłem na opcję, że żółć leje się od 2012 r. "Przeciek zółci zlokalizowano w loży potermoablacyjnej" a ten zabieg miałem akurat w 2012r.
Pozytywy to higieniczniejszy tryb życia, cofnięcie objawu "większej nogi prawej"
Negatywy rak /miesiąć bez sorafenibenu/ wzmocnił swoją pozycję, utrata 5 kg wagi..
Na koniec drobna konkluzja Pani dr prowadząca w ramach wywiadu zapytała ile czasu mam to/czyli gulę/ ja,że rok i nikt panu na to nic nie zaproponował.....
_________________
karol2012
 
Ola Olka 



Dołączyła: 11 Lip 2016
Posty: 2573
Skąd: DE / PL śląskie
Pomogła: 271 razy

 #168  Wysłany: 2020-12-09, 10:47  


karol2012 brakuje mi słów na ten cały system... Jedyny plus to to że nie masz covida. Dziś trzeba się cieszyć przede wszystkim tym.
Trzymaj się...
Pozdrawiam serdecznie
_________________
Niech nasza nadzieja będzie większa od wszys­tkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
 
crayzy 



Dołączyła: 16 Lut 2019
Posty: 301
Skąd: Dolnyśląsk
Pomogła: 35 razy

 #169  Wysłany: 2020-12-09, 21:27  


Powiem tak,
A to Polska właśnie!!!

Mimo wszystko trzymam kciuki!
_________________
Nadzieja umiera ostatnia :)
 
karol2012 


Dołączył: 25 Sie 2012
Posty: 297
Pomógł: 32 razy

 #170  Wysłany: 2020-12-12, 06:50  


Mam prośbę może macie sposoby na skuteczne nawodnienie organizmu. Problem polega na tym, że za dnia w miarę skutecznie wlewam w siebie 1,5 do 2l płynów/ sok warzywno-owocowy, herbatki/cienkie/ zielona,lipowa,wodę mineralną, zupy, ale przychodzi noc i 5 razy kibel/słój kontrolny/ lekkie pocenie i nic nie zostaje..
_________________
karol2012
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 4909
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1262 razy


 #171  Wysłany: 2020-12-14, 17:41  


karol2012,
A w ciągu dnia nie masz problemu ze zbyt częstymi wizytami w toalecie? Tylko w nocy, tak?
A jak ostatnio wyglądała kreatynina?
Nie pijesz tych płynów za dużo wieczorem, tuż przed spaniem?

Wiesz, trudno wymyślać sposoby nawodnienia bo jeśli Twój organizm jest w trybie pozbywania się płynów to ja nie znam sposobu na spowolnienie pracy nerek - tzn. nie znam takiego zdrowego sposobu. Nerki muszą filtrować - tylko jeśli np.mają problem z efektywnym filtrowaniem to wtedy akcja się przedłuża i stąd te problemy.
Myślę, że troszeczkę pomocne mogą być jakieś delikatne elektrolity, których nie trzeba bardzo dużo na raz wypić a zawsze coś tam sobie dostarczysz.

I generalnie przydałby się lekarz chętny do pomocy. Może rodzinny?
Pozdrawiam Cię jak zwykle bardzo, bardzo serdecznie.
 
karol2012 


Dołączył: 25 Sie 2012
Posty: 297
Pomógł: 32 razy

 #172  Wysłany: 2020-12-15, 18:48  


missy
Kombinuję od kilku dni jak wytłumaczyć te nagłe nocne akcje wydalania 1,5 l moczu. Nerki raczej są sprawne kreatenina z kliniki 0,8, sód, potas, w górnych granicach normy. Jedynym wytłumaczeniem takiej reakcji organizmu jest konieczność natychmiastowego usunięcia toksyn ja nazywam to dziadostwem. Za tym twierdzeniem stoją wyniki ALP ponad 600 i GGTP ponad 800. Skąd te trucizny a no z antybiotyku, tabletki jak cegły/ dobrze, że w ostatnie dni sam zmieniłem dawkę o połowę/ ta bryja cieknąca do worka też nie wygląda pięknie.
Jest też nieudowodnione podejrzenie, że do mego organizmu dostał się arszenik. Złośliwi sąsiedzi zastosowali wyrafinowaną metodę otrucia mojego psa. Podaje się sukcesywnie minimalne dawki tej trucizny, aż pies umiera nie wiadomo na co "ze starości". Brak policji, wet erynarza itd. Ale ta metoda jest niebezpieczna dla właścicieli, bo pies wydala tą truciznę przez sierść, a ja bardzo lubię mojego psa.
Największa zagadka pobytu w klinice to najniższy marker AFP na poziomie 3,7 norma 7, ale pojawił sie też marker Ca 19-9 trzycyfrowy 101 ?!...
_________________
karol2012
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 4909
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1262 razy


 #173  Wysłany: 2020-12-19, 13:48  


Wiem tylko, że marker Ca 19-9 nie jest specyficzny wyłącznie dla chorób nowotworowych, podwyższony bywa w różnych schorzeniach nieonkologicznych dotyczących trzustki, dróg żółciowych, wątroby. Głownie chodzi o stany zapalne, ostre i przewlekłe, np. kamica pęcherzyka żółciowego.
Ostatnio ktoś opisywał na forum przypadek bardzo wysokiego poziomu tega markera ( w tysiącach) w przypadku mnogich ropni wątroby.
 
karol2012 


Dołączył: 25 Sie 2012
Posty: 297
Pomógł: 32 razy

 #174  Wysłany: 2020-12-20, 18:32  


Jak nie urok to s...a. W sobotę w nocy żółć przestała lać się do worka. Ale spodziewałem się tego przyglądając się konstrukcji tego worka. Po przyklejeniu otworem na dziurę w brzuchu przeciwległa gumowa ścianka przylega do otworu tamując swobodny wypływ żółci. Leci tylko rzadka a gęsta, skrzepy i inne dziadostwo robi zatory. Walczyłem z tym mechanicznie usuwając co gęste, i agresywnie płucząc solą fizjologiczną. Pomagało na jakiś czas. Po zapchaniu sondowałem to i czyściłem tak głęboko ile się dało. Z opisu rezonansu/ notabene w klinice miałem rezonans, który trwał od 8 do 13 godz./ wyczytałem jak wygląda ta przetoka; ciągnie się od loży potermoablacyjnej w w wątrobie, następnie długi na10,5 cm, średnica 1cm poziomy odcinek podłączony do 5 cm zbiornika podskórnego. Niestety zator jest chyba na początku od wątroby.
A to już dla mnie zbyt niebezpieczne grzebać na siłę blisko wątroby.
Jadę we wtorek do onkologa aby zleciła mi powtórkę tych trefnych wyników. Jak polecą w dół to jest nadzieja, że jeszcze trochę pożyję...
_________________
karol2012
 
karol2012 


Dołączył: 25 Sie 2012
Posty: 297
Pomógł: 32 razy

 #175  Wysłany: 2021-01-19, 17:00  


Na początek moje standardowe powiedzenie "jeszcze żyję" chociaż sam zadaję sobie pytanie czy stan w jakim się znajduję to jeszcze życie czy raczej jego koniec...
Wizyta u onkologa nie wiele wyjaśniła. Fakt że te katastroficzne wyniki z krwi są o wiele lepsze niż szpitalne, a Ca19-9 zniknął ale jeden GGT jest nadal wysoki. Konkludując pakiet związany z wątrobą polepszył się, ale odpornościowy z racji brania większej dawki sorafenibenu poleciał na łeb i szyję. I to jest błędne koło, walczysz skuteczniej z rakiem, ale lek obniża ci odporność i umierasz na zapalenie płuc.
Pojawiła się też diagnoza/raczej trafna/, że jest przerzut do kości/żebra/lub mostek.
To dopiero zagwozdka k...a jak ja to mam ogarnąć...
_________________
karol2012
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 4909
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1262 razy


 #176  Wysłany: 2021-01-24, 19:17  


Diagnoza na temat przerzutu w kościach pojawiła się w oparciu o Twoje dolegliwości, ból? Czy w oparciu o jakieś badanie?

karol2012 napisał/a:
To dopiero zagwozdka k...a jak ja to mam ogarnąć...

Ja napiszę, że to powinien ogarniać ktoś inny. Chociaż wiem, że Twoje nastawienie jest zupełnie odmienne.
Jeżeli przerzut jest/będzie bolesny to warto albo wręcz trzeba to naświetlić. Poza tym kwestia ewentualnych leków przeciwbólowych. Czy masz szanse na kontakt w swojej okolicy z jakąkolwiek poradnią leczenia bólu albo poradnią medycyny paliatywnej?
Ja wiem, że Ty sam najlepiej znasz swoje ciało i rozumiesz co się w nim dzieje - ale trzeba mieć fachowca, który pomoże Ci zapanować nad tym czy innym problemem.
Pozdrawiam Cię najserdeczniej, m.
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group