Witaj sasz,
Jeśli chodzi o problemy gastryczne taty, to rzeczywiście dr Kolasińska miała rację. Wszystkie inhibitory pompy protonowej znacząco wpływają na wartość Chromograniny A i Kwasu 5 HIAA w dobowej zbiórce moczu. Ranigast niestety też należy do tej grupy leków. Trzeba wykluczyć wszystkie leki blokujące wydzielanie kwasu solnego w żołądku. Możecie spróbować na te 2 tygodnie przejść na Manti, Alugastrin itp ( poradzić się farmaceuty). Jeśli chodzi o zbiórkę moczu wiele pokarmów zaburza wyniki i trzeba zachować na co najmniej tydzień przed badaniem dietę. Nie wolno spożywać bananów, orzechów, kawy, czekolady, unikać produktów z wanilią. Poczytaj artykuły na temat diety przed badaniami, ja wymieniłam tylko produkty, które zapamiętałam. Endokrynolodzy na podstawie wyników podejmą decyzję, czy wprowadzić do leczenia tacie długodziałające analogi somatostatyny. Analogi najlepiej by się sprawdziły przy zespole rakowiaka, uregulowałyby nadmierne wyrzuty hormonów z guza czy przerzutów, które również mogą wydzielać hormony.
Trzymam kciuki żeby było dobrze.
Dzieki gabi.
Udało mi się dodzwonić wczoraj do Pani Doktor. Stwierdziła, że możemy przejść na ranigast, ale wtedy dwie doby przed badaniem należy go odstawić.
Na ten moment najbardziej martwią nas te potworne bóle kręgosłupa, z którymi plastry i morfina nie dają sobie rady i obrzęki nóg, które mimo brania Spironolu nie chcą ustąpić. Może spróbujemy maści, o których wspomina Etomas, z tym że trochę się obawiamy w kontekście nadchodzącej diagnostyki. Czy ich stosowanie nie będzie zaburzało wyników.
Najważniejsze dla nas, że po miesiącach oczekiwania, chyba trafiliśmy na zespół, który profesjonalnie zajmie się tematem.
Kochani,
piszę do Was, bo niestety, tata wylądował w stanie ciężkim w szpitalu. Może ktoś z Was będzie nam w stnie podpowiedzieć - co dalej robić.
Dzisiaj mieliśmy mieć wizytę u dr Kolasińskiej i zrobionie m.in. badania na markery. Jak wiecie tata cierpiał na potworne bóle kręgosłupa, w związku z tym lekarz z poradni bólu, zalecił blokadę na ten odcinek kręgosłupa, żeby zniósł w miarę komfortowo podróż. To było w sobotę wieczorem.
Niemniej taty stan pogarszał się od czwartku. Miał mdłości, duszności, bóle brzucha. Po konsultacji z lekarzem zwiększyliśmy dawkę fenatnylu w plastrach do 75, wcześniej było 25 i 50.
Sobotę jakoś przecierpiał, ale zaczął się dziwnie zachowywać, miał omamy, mylił wyrazy, trudno byl nawiązać z nim kontakt. Od piątku i w sobotę miał wymioty o takim jasno szarym zabarwieniu. Lekarz, który wstrzykiwał blokadę mówił, że może to być od zwiększonej dawki plastrów.
Niedziela rano ok 4.00 zaczął wymiotować na czarno, w konsystencji fusów od kawy. Wezwaliśy pogotowie. Podstawowe badania krwi. Nie pamiętam teraz wyników, bo zostały w szpitalu, niemniej z pewnością były mocno rozchwiane, leukocyty i kreatynina ponad dwukrotnie za wysokie - to pamiętam. Lekarz mówi, że nie ma podstaw do hospitalizacji. Badanie przez odbyt nie wskazywało żadnych niepokojących sygnałów, a gastroskopię będzie można wykonać dopiero w poniedziałek. Został nawodniony i wróciliśy do domu. Dziwne zachowania - omamy i ogólny niepokój skłoniły nas żeby wykonać telefon do psychiatry. Tata leczy się psychiatrycznie od wielu lat - na zaburzenie lękowo - depresyjne. Bierze Xetonar. Taty psychiatra zalecił wizytę na pogotowiu psychiatrycznym bo z opisu wynikało, że może to być zespół serotoninowy, który jest groźny dla zdrowia i życia. Lądujemy na pogotowiu psychiatrycznym - lekarz potwierdza diagnozę - tata dostaje zastrzyk z leranium. Lekarz nas informuje, że fentaly pobudza wytwarzanie serotoniny, a jełśi do tego dodamy podejrzenie zespołu rakowiaka, może być jej za dużo.
Po powrocie ok 17:00 tata jest spokojniejszy. Zasypia, co ostatnio, było bardzo rzadkie. Stolca nie oddał jednak od czterch dni, problem jest też z moczem. Brzuch ma wzdęty.
Poniedziałek 1:00, tata zaczyna wymiotować - dosłownie, czarna woda. Praktycznie brak kontaktu. W momencie przyjęcia do szpitala ciśnienie 70/40. Lekarz mówi, że trudno powiedzieć jakie jest źródło krwawiewia. Muszą wykonać badania, a tata teraz nie jest w stanie, żeby się im poddać. Lekarz mówi, że tata ma rozsiany nowotwór, stan jest bardzo ciężki. Będę próbować, ale musimy być też przygotowani na najgorsze.
Nie wiemy znowu co robić - sytuacja poleciała lawinowo. Bo jeszcze kilka dni temu był z tatą normalny kontakt, a teraz wygląda jak człowiek w agonii.
Macie może jakieś doświadczenia, skąd to krwawienie? Czy w tym opisie sytuacji jest coś charakterystycznego dla NET-ów? Będę wdzięczny za każdą informację, bo teraz siedzimy jak na szpilkach i boimy się, że za chwilę zadzwoni telefon ze szpitala.
sasz,
Ogromnie przykro to czytać...
Takie krwawienia najprawdopodobniej mają pochodzenie żołądkowe - nie wiem czy w samym żołądku się coś niepokojącego wcześniej działo czy to ten przerzut ze śledziony zaczął naciekać ścianę żołądka i stąd uszkodzenie/krwawienie.
Obawiam się, że lekarze faktycznie niezbyt wiele mogą zrobić poza leczeniem objawowym.
Niestety, nie udało nam się.
Tata odszedł od nas krótko po 20:00. W tym momencie wiele pytań kotłuje się w głowie, zwłaszcza, że myśleliśmy, że wychodzimy na prostą i znaleźliśmy odpowiednią drogę, że po prostu damy radę. Jeszcze dzisiaj w ciągu dnia konsultowaliśmy przypadek z dr Kolasińską. W ciągu dnia pojawiła się iskierka, że się uda. Nie wiem czy mogliśmy zrobić coś więcej - pewnie tak. Niemniej jednak, wszyscy najbliżsi byliśmy razem, a śmierć była cicha i spokojna. Myślę, że do końca czuł naszą obecność.
Z tego miejsca, chciałbym Wam serdecznie podziękować za nieocenioną pomoc, w tej cholernie nierównej walce. To dzięki Wam, mogliśmy poznać przeciwnika i podnieść rękawicę, którą rzuciła nam choroba. Wielkie dzięki i ukłony dla Was.
sasz,
Zrobiliście wszystko co można, organizm taty już nie dał rady dłużej walczyć z chorobą a medycyna była bezsilna wobec tak trudnego przeciwnika.
Byliście z tatą cały czas i godnie przeprowadziliście Go w ciszy i spokoju na drugą stronę a tato na pewno czuł Waszą obecność i było Mu łatwiej odchodzić wśród kochających osób, czuł się zaopiekowany, mniej się bał.
Teraz odpoczywa po ciężkiej walce.
Przyjmij najszersze wyrazy współczucia
Dużo sił na kolejny czas.
Dziękuję Wam za wszystkie słowa wsparcia.
Choć wątek nie dotyczy już walki z chorobą, mam nadzieję, że moderatorzy go nie usuną jeśli wrzucę jeszcze ostatnie wyniki taty - z pobytu na izbie przyjęć w niedzielę i w szpitalu - poniedziałek.
Komunikat lekarzy był jeden - taty organizm był wyniszczony przez nowotwór, co doprowadziło do niewydolności serca. W karcie do zarejestrowania zgonu wpisali też jako chorobę pierwotną nowotwór złośliwy esicy i kacheksję. Ale to chyba pomyłka, bo raczej chodziło o kątnicę.
Mam do Was prośbę o interpretację wyników z ostatnich dwóch dni życia taty. Czy interpretując te dokumenty, można wywnioskować co się konkretnie zadziało? Missy, wspominała o możliwym naciekaniu guza ze śledziony. Czy mogły być jeszcze jakieś inne przyczyny? Czy jesteśmy w stanie określić które narzady odmówiły posłuszeństwa. I wreszcie - czy w przypadku NET-ów możliwe jest takie wyniszczenie organizmu, które zabija człowieka w dwa dni?
Być może to tylko gdybanie, ale jako, że historia nasza już sie zakończyła to forum jest jedynym miejscem, które będzie w stanie odpowiedzieć na moje pytania. To trochę też sposób na odchorowanie tej sytuacji - zrozumienie co się stało. Albo inaczej - co nie zagrało, że tata nie zdążył podjąc leczenia właściwego NET-om.
sasz, strasznie mi przykro, przyjmij wyrazy współczucia.
Na interpretacji wyników krwi się nie znam, ale jedno co mnie uderzyło , to bardzo wysoki potas. U mnie podnieśli alarm zaledwie po przekroczeniu niewielkim normy potasu, u taty jest on naprawdę wysoki. Jeśli chodzi o kacheksję... Cóż, mi wpisywali w kartę to samo, ale lekarze nic nie robili z tym. To wzięłam sprawy w swoje ręce, napisałam e-mail do ośrodka żywienia pozajelitowego w warunkach domowych, wysłałam wyniki i juz po tygodniu leżałam w szpitalu w Poznaniu. Od momentu wprowadzenia żywienia pozajelitowego przytyłam juz 8 kg. Ale niestety z przykrością muszę to napisać. Mój prowadzący tylko kiwał głową, że tak chudnę, ale nie robił nic. W klinice, w której się leczę na gastrologii zapytałam o taki sposób żywienia, niestety, tylko w stanie zagrożenia życia. No to znalazłam ośrodek, który mnie nie odesłał, nie ważne, że pacjent nowotworowy. Co dwa tygodnie dostaję do domu dostawę worków żywieniowych, wszystkie akcesoria do zachowania aseptyki, witaminy dostrzykiwane do worka itp.
Ale teraz jest już za późno. Szkoda, ze nie napisałeś, że tata jest wyniszczony, pokierowałabym Cię do ośrodka żywienia.
Jeszcze raz współczuje.
Gabi
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
