DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Rak neuroendokrynny kątnicy - prośba o wskazówki
Autor Wiadomość
gabi30 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 16 Kwi 2010
Posty: 546
Pomogła: 203 razy

 #31  Wysłany: 2017-03-06, 14:54  


Witaj sasz,
Jeśli chodzi o problemy gastryczne taty, to rzeczywiście dr Kolasińska miała rację. Wszystkie inhibitory pompy protonowej znacząco wpływają na wartość Chromograniny A i Kwasu 5 HIAA w dobowej zbiórce moczu. Ranigast niestety też należy do tej grupy leków. Trzeba wykluczyć wszystkie leki blokujące wydzielanie kwasu solnego w żołądku. Możecie spróbować na te 2 tygodnie przejść na Manti, Alugastrin itp ( poradzić się farmaceuty). Jeśli chodzi o zbiórkę moczu wiele pokarmów zaburza wyniki i trzeba zachować na co najmniej tydzień przed badaniem dietę. Nie wolno spożywać bananów, orzechów, kawy, czekolady, unikać produktów z wanilią. Poczytaj artykuły na temat diety przed badaniami, ja wymieniłam tylko produkty, które zapamiętałam. Endokrynolodzy na podstawie wyników podejmą decyzję, czy wprowadzić do leczenia tacie długodziałające analogi somatostatyny. Analogi najlepiej by się sprawdziły przy zespole rakowiaka, uregulowałyby nadmierne wyrzuty hormonów z guza czy przerzutów, które również mogą wydzielać hormony.
Trzymam kciuki żeby było dobrze.
 
sasz 


Dołączył: 26 Sty 2017
Posty: 17
Pomógł: 1 raz

 #32  Wysłany: 2017-03-07, 10:48  


Dzieki gabi.
Udało mi się dodzwonić wczoraj do Pani Doktor. Stwierdziła, że możemy przejść na ranigast, ale wtedy dwie doby przed badaniem należy go odstawić.

Na ten moment najbardziej martwią nas te potworne bóle kręgosłupa, z którymi plastry i morfina nie dają sobie rady i obrzęki nóg, które mimo brania Spironolu nie chcą ustąpić. Może spróbujemy maści, o których wspomina Etomas, z tym że trochę się obawiamy w kontekście nadchodzącej diagnostyki. Czy ich stosowanie nie będzie zaburzało wyników.

Najważniejsze dla nas, że po miesiącach oczekiwania, chyba trafiliśmy na zespół, który profesjonalnie zajmie się tematem.
 
sasz 


Dołączył: 26 Sty 2017
Posty: 17
Pomógł: 1 raz

 #33  Wysłany: 2017-03-20, 05:44  


Kochani,
piszę do Was, bo niestety, tata wylądował w stanie ciężkim w szpitalu. Może ktoś z Was będzie nam w stnie podpowiedzieć - co dalej robić.

Dzisiaj mieliśmy mieć wizytę u dr Kolasińskiej i zrobionie m.in. badania na markery. Jak wiecie tata cierpiał na potworne bóle kręgosłupa, w związku z tym lekarz z poradni bólu, zalecił blokadę na ten odcinek kręgosłupa, żeby zniósł w miarę komfortowo podróż. To było w sobotę wieczorem.

Niemniej taty stan pogarszał się od czwartku. Miał mdłości, duszności, bóle brzucha. Po konsultacji z lekarzem zwiększyliśmy dawkę fenatnylu w plastrach do 75, wcześniej było 25 i 50.

Sobotę jakoś przecierpiał, ale zaczął się dziwnie zachowywać, miał omamy, mylił wyrazy, trudno byl nawiązać z nim kontakt. Od piątku i w sobotę miał wymioty o takim jasno szarym zabarwieniu. Lekarz, który wstrzykiwał blokadę mówił, że może to być od zwiększonej dawki plastrów.

Niedziela rano ok 4.00 zaczął wymiotować na czarno, w konsystencji fusów od kawy. Wezwaliśy pogotowie. Podstawowe badania krwi. Nie pamiętam teraz wyników, bo zostały w szpitalu, niemniej z pewnością były mocno rozchwiane, leukocyty i kreatynina ponad dwukrotnie za wysokie - to pamiętam. Lekarz mówi, że nie ma podstaw do hospitalizacji. Badanie przez odbyt nie wskazywało żadnych niepokojących sygnałów, a gastroskopię będzie można wykonać dopiero w poniedziałek. Został nawodniony i wróciliśy do domu. Dziwne zachowania - omamy i ogólny niepokój skłoniły nas żeby wykonać telefon do psychiatry. Tata leczy się psychiatrycznie od wielu lat - na zaburzenie lękowo - depresyjne. Bierze Xetonar. Taty psychiatra zalecił wizytę na pogotowiu psychiatrycznym bo z opisu wynikało, że może to być zespół serotoninowy, który jest groźny dla zdrowia i życia. Lądujemy na pogotowiu psychiatrycznym - lekarz potwierdza diagnozę - tata dostaje zastrzyk z leranium. Lekarz nas informuje, że fentaly pobudza wytwarzanie serotoniny, a jełśi do tego dodamy podejrzenie zespołu rakowiaka, może być jej za dużo.

Po powrocie ok 17:00 tata jest spokojniejszy. Zasypia, co ostatnio, było bardzo rzadkie. Stolca nie oddał jednak od czterch dni, problem jest też z moczem. Brzuch ma wzdęty.

Poniedziałek 1:00, tata zaczyna wymiotować - dosłownie, czarna woda. Praktycznie brak kontaktu. W momencie przyjęcia do szpitala ciśnienie 70/40. Lekarz mówi, że trudno powiedzieć jakie jest źródło krwawiewia. Muszą wykonać badania, a tata teraz nie jest w stanie, żeby się im poddać. Lekarz mówi, że tata ma rozsiany nowotwór, stan jest bardzo ciężki. Będę próbować, ale musimy być też przygotowani na najgorsze.

Nie wiemy znowu co robić - sytuacja poleciała lawinowo. Bo jeszcze kilka dni temu był z tatą normalny kontakt, a teraz wygląda jak człowiek w agonii.

Macie może jakieś doświadczenia, skąd to krwawienie? Czy w tym opisie sytuacji jest coś charakterystycznego dla NET-ów? Będę wdzięczny za każdą informację, bo teraz siedzimy jak na szpilkach i boimy się, że za chwilę zadzwoni telefon ze szpitala.
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 2845
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 901 razy


 #34  Wysłany: 2017-03-20, 10:31  


sasz,
Ogromnie przykro to czytać...
Takie krwawienia najprawdopodobniej mają pochodzenie żołądkowe - nie wiem czy w samym żołądku się coś niepokojącego wcześniej działo czy to ten przerzut ze śledziony zaczął naciekać ścianę żołądka i stąd uszkodzenie/krwawienie.
Obawiam się, że lekarze faktycznie niezbyt wiele mogą zrobić poza leczeniem objawowym.
 
sasz 


Dołączył: 26 Sty 2017
Posty: 17
Pomógł: 1 raz

 #35  Wysłany: 2017-03-20, 22:26  


Niestety, nie udało nam się.
Tata odszedł od nas krótko po 20:00. W tym momencie wiele pytań kotłuje się w głowie, zwłaszcza, że myśleliśmy, że wychodzimy na prostą i znaleźliśmy odpowiednią drogę, że po prostu damy radę. Jeszcze dzisiaj w ciągu dnia konsultowaliśmy przypadek z dr Kolasińską. W ciągu dnia pojawiła się iskierka, że się uda. Nie wiem czy mogliśmy zrobić coś więcej - pewnie tak. Niemniej jednak, wszyscy najbliżsi byliśmy razem, a śmierć była cicha i spokojna. Myślę, że do końca czuł naszą obecność.

Z tego miejsca, chciałbym Wam serdecznie podziękować za nieocenioną pomoc, w tej cholernie nierównej walce. To dzięki Wam, mogliśmy poznać przeciwnika i podnieść rękawicę, którą rzuciła nam choroba. Wielkie dzięki i ukłony dla Was.

Pozdrowienia
sasz
 
JustynaS1975 
MODERATOR



Dołączyła: 24 Cze 2011
Posty: 12221
Skąd: Warszawa
Pomogła: 2696 razy


 #36  Wysłany: 2017-03-21, 08:19  


Bardzo mi przykro. Przyjmij wyrazy współczucia ::rose::
_________________
Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
 
Etomas 


Dołączył: 17 Lut 2016
Posty: 38
Skąd: Industry region
Pomógł: 7 razy

 #37  Wysłany: 2017-03-21, 08:33  


Był z pewnoscią dobrym czlowiekiem i Ojcem , skoro zasłuzyl na tak dzielną opiekę i pomoc z
Waszej strony. Współczuje.
 
Ola Olka 



Dołączyła: 11 Lip 2016
Posty: 1046
Skąd: DE / PL śląskie
Pomogła: 83 razy

 #38  Wysłany: 2017-03-21, 09:32  


sasz napisał/a:
Niemniej jednak, wszyscy najbliżsi byliśmy razem, a śmierć była cicha i spokojna. Myślę, że do końca czuł naszą obecność.
Zrobiliście wszystko aby ta ostatnia droga była właśnie taka. Przesyłam serdeczne wyrazy współczucia ::rose::
_________________
Niech nasza nadzieja będzie większa od wszys­tkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać. (Jan Pawel II)
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 2845
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 901 razy


 #39  Wysłany: 2017-03-21, 10:56  


sasz,
Przyjmij najserdeczniejsze wyrazy współczucia...
 
joan41 


Dołączyła: 17 Sty 2017
Posty: 93
Skąd: Warszawa
Pomogła: 1 raz

 #40  Wysłany: 2017-03-21, 11:33  


sasz, bardzo mi przykro.....spokoju ducha......
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 5073
Skąd: gdańsk
Pomogła: 957 razy


 #41  Wysłany: 2017-03-21, 11:58  


sasz,
Zrobiliście wszystko co można, organizm taty już nie dał rady dłużej walczyć z chorobą a medycyna była bezsilna wobec tak trudnego przeciwnika.
Byliście z tatą cały czas i godnie przeprowadziliście Go w ciszy i spokoju na drugą stronę a tato na pewno czuł Waszą obecność i było Mu łatwiej odchodzić wśród kochających osób, czuł się zaopiekowany, mniej się bał.
Teraz odpoczywa po ciężkiej walce.

Przyjmij najszersze wyrazy współczucia ::rose::
Dużo sił na kolejny czas.
_________________

 
sasz 


Dołączył: 26 Sty 2017
Posty: 17
Pomógł: 1 raz

 #42  Wysłany: 2017-03-24, 22:17  


Dziękuję Wam za wszystkie słowa wsparcia.
Choć wątek nie dotyczy już walki z chorobą, mam nadzieję, że moderatorzy go nie usuną jeśli wrzucę jeszcze ostatnie wyniki taty - z pobytu na izbie przyjęć w niedzielę i w szpitalu - poniedziałek.

Komunikat lekarzy był jeden - taty organizm był wyniszczony przez nowotwór, co doprowadziło do niewydolności serca. W karcie do zarejestrowania zgonu wpisali też jako chorobę pierwotną nowotwór złośliwy esicy i kacheksję. Ale to chyba pomyłka, bo raczej chodziło o kątnicę.

Mam do Was prośbę o interpretację wyników z ostatnich dwóch dni życia taty. Czy interpretując te dokumenty, można wywnioskować co się konkretnie zadziało? Missy, wspominała o możliwym naciekaniu guza ze śledziony. Czy mogły być jeszcze jakieś inne przyczyny? Czy jesteśmy w stanie określić które narzady odmówiły posłuszeństwa. I wreszcie - czy w przypadku NET-ów możliwe jest takie wyniszczenie organizmu, które zabija człowieka w dwa dni?

Być może to tylko gdybanie, ale jako, że historia nasza już sie zakończyła to forum jest jedynym miejscem, które będzie w stanie odpowiedzieć na moje pytania. To trochę też sposób na odchorowanie tej sytuacji - zrozumienie co się stało. Albo inaczej - co nie zagrało, że tata nie zdążył podjąc leczenia właściwego NET-om.










izba_przyjec_1z2.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 250 raz(y) 588,08 KB

izba_przyjec_2z2.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 217 raz(y) 456,82 KB

ip_badania.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 222 raz(y) 448,83 KB

ip_badania_2.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 220 raz(y) 367,76 KB

szpital_1z2.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 218 raz(y) 564,02 KB

szpital_2z2.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 198 raz(y) 431,83 KB

 
gabi30 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 16 Kwi 2010
Posty: 546
Pomogła: 203 razy

 #43  Wysłany: 2017-03-25, 05:18  


sasz, strasznie mi przykro, przyjmij wyrazy współczucia.
Na interpretacji wyników krwi się nie znam, ale jedno co mnie uderzyło , to bardzo wysoki potas. U mnie podnieśli alarm zaledwie po przekroczeniu niewielkim normy potasu, u taty jest on naprawdę wysoki. Jeśli chodzi o kacheksję... Cóż, mi wpisywali w kartę to samo, ale lekarze nic nie robili z tym. To wzięłam sprawy w swoje ręce, napisałam e-mail do ośrodka żywienia pozajelitowego w warunkach domowych, wysłałam wyniki i juz po tygodniu leżałam w szpitalu w Poznaniu. Od momentu wprowadzenia żywienia pozajelitowego przytyłam juz 8 kg. Ale niestety z przykrością muszę to napisać. Mój prowadzący tylko kiwał głową, że tak chudnę, ale nie robił nic. W klinice, w której się leczę na gastrologii zapytałam o taki sposób żywienia, niestety, tylko w stanie zagrożenia życia. No to znalazłam ośrodek, który mnie nie odesłał, nie ważne, że pacjent nowotworowy. Co dwa tygodnie dostaję do domu dostawę worków żywieniowych, wszystkie akcesoria do zachowania aseptyki, witaminy dostrzykiwane do worka itp.
Ale teraz jest już za późno. Szkoda, ze nie napisałeś, że tata jest wyniszczony, pokierowałabym Cię do ośrodka żywienia.
Jeszcze raz współczuje.
Gabi
 
girl127 


Dołączyła: 07 Lut 2017
Posty: 3

 #44  Wysłany: 2017-04-05, 18:32  


Moje najszczersze wyrazy współczucia Sasz... my dalej walczymy, ale jest ciężko
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group