Witam wszystkich!
Każdorazowe badania po sutencie robię prywatnie, w ramach wykupionego abonamentu, dla zaspokojenia własnej ciekawości i by ewentualnie reagować przed badaniami oficjalnymi. Badania CRP polecił mi inny lekarz a moja Pani Onkolog też sie do nich przekonała i zleca je przed kwalifikacjami sutentowymi. Z kolei nigdy nie zleciła badań tarczycowych, zrobiłem je znając skutki uboczne sutentu, też na prośbę innego lekarza. Cholesterol to moja prywatna inicjatywa. Oczywiście kopię "swoich" badań przekazuję do mojej szpitalnej dokumentacji. Beata0970b sprawdź dawki w nowym, majowym zarządzeniu NFZ, dotyczącym sutentu (program lekowy) bo nie doczytałem się o 37,5. Może źle szukałem.
Pozdrawiam wszystkich.
jermal
Witaj jermal !
być może walnę OT, być może narażę się na ostrzeżenie, ale muszę to napisać śledzę sobie Twój temat, z każdym wpisem jestem co raz bardziej pełen podziwu dla Ciebie i Twojej energii. Tacy ludzie jak Ty są potrzebni innym chorym, ich rodzinom, najbliższym. I mimo, że nie znam się na wynikach, jestem na początku drogi zwanej "uciszenie raka" (u mojego Taty), Twoje posty, to jak piszesz, jaka bije od Ciebie energia daje mi uśmiech.
I choć wydaje mi się, że dzieli nas ładnych parę lat i pewnie nie gustujesz w tego typu muzycznych projektach, to jednak Twój nick od razu skojarzył mi się z nim... Z jego piosenek też często płynie dobra energia, słońce i dobre SŁOWO:
Tyle ode mnie
Życzę jak najwięcej słonecznych dni, szczerego uśmiechu ludzi Cię otaczających i niezłamanej wiary w to, że na tym świecie wszystko dzieje się po coś
Pozdrawiam...
jermal , trzymaj się i nie poddawaj czasem gorszym nastrojom. Tez z niecierpliwością oczekuje na Twoje dobre , oczywiście, wyniki CT.
Co do dawki 37,5 sutentu. U mojej mamy było tak,ze zle tolerowała podawanie w cyklu 28 dni 1x sutent 14 dni przerwy. Lekarze ustawiali podawanie w innych schematach. Bywało 2 dni po 1 tabletce - jeden dzień przerwy, a było tez tak ,że miała tabletki po 25 mg i wtedy brała 1dzień 2 tabl(50 mg) 1 dzień 1 ( 25 mg) . Tabletki były brane bez zachowywania 2 tygodni przerwy w "trybie ciągłym) a dawka była wyliczana średnio na dobę. Dlatego rzynajmniej u nas nie zawsze było to 50 mg . Wtedy takie dawkowanie nie wykluczało z programu. Nie wiem jak jest w tej chwili - z Sutentem nie jestem na bieżąco - jeśli chodzi o sprawy procedur.
trzymam za Ciebie kciuki
Wiki
Witam wszystkich!
Dziękuję za sygnały, że moje „wypociny” na tym forum komuś pomogły. Bardzo mnie to podbudowuje a post od uho nawet mnie nieco wzruszył. Jeszcze raz wielkie dzięki za dobre słowo.
Ale do rzeczy. Wyobraźcie sobie stolicę o godzinie 6.40. Ponury ranek, ruch stosunkowo mały, trochę ludzi pędzących do przystanków. A co dzieje się w niewielkim szpitalu przy ulicy Fieldorfa?
W półmroku, na korytarzu, pośród cichego chrapania pacjentów z męskiej sali, pod drzwiami gabinetu nr 6 siedzi jermal. Siedzi i czatuje na swojego lekarza. „Czatowanie” w języku osób nieco starszych to nie frywolne rozmówki za pomocą komputera. „Czatowanie” to pokorne czekanie pod gabinetem lekarskim na audiencję u Prowadzącego. Innych możliwości w zasadzie nie ma bo wszystkie terminy na normalne widzenia zajęte są na kilka tygodni do przodu a wciskanie się między umówionymi pacjentami grozi śmiercią lub trwałym kalectwem. Ale opłaciło się. Spotkałem moją Panią Onkolog i podzieliłem się z nią swoimi wątpliwościami oraz ostatnimi wynikami. Po krótkiej analizie w pełni podzieliła moje obawy co do skuteczności sutentu i obiecała, że rozpocznie procedurę zmiany leku, choć ostateczna decyzja będzie podjęta po wynikach TK. Zawsze to przerwa w leczeniu potrwa parę dni krócej. Wypisała receptę na żelazo oraz pabi-dexamethazon i do zobaczenia za tydzień. Z tym żelazem to ciekawa sprawa. Podobno jest to przysmak RCC i zdziwiło mnie po co mamy go jeszcze dokarmiać. Okazało się, że nie wiadomo jakim prawem, ma on pierwszeństwo do żelaza przede mną. I tak wyciągnie ze mnie całe zapasy a później doprowadzi do anemii, co jak wszyscy wiedzą, może z kolei doprowadzić do negatywnej decyzji dotyczącej podania afinitoru. Steryd ma pomóc na pojawiającą się popołudniu gorączkę. Jutro badanie TK – oczywiście klatka piersiowa i jama brzuszna razem. Badanie może być jednocześnie i końcem sutentu i początkiem afinitoru co z pewnością ulży pozostałej nerce. Nie czuje się najlepiej więc chyba pojadę z córką.
Pozdrawiam wszystkich.
jermal
Trzymam za Ciebie kciuki. Jesteś słaby przez to żelazo. Ale cóż- dobrze, że udało się "dopaść" panią onkolog. Sytuacja, jak jest w Twoim przypadku przypomina grecką tragedię- koniec sutentu - progresja ;afinitor - kolejny etap leczenia po progresji. Jedno mogę Ci napisać: Moja mama panicznie obawiała się afinitoru ponieważ znała skutki uboczne sutentu - ale, jak sama przyznała, po pierwszym kursie Afinitoru odżyła.Ustąpiły wszystkie mdłości, słabości, biegunki i cała reszta, którą zapewne znasz. na CT wybierz się z córką - będziesz w przednim towarzystwie Życzę Ci dobrego wyniku CT - takiego, który pozwoli Ci dalej spokojnie żyć i dawać nadzieje i wsparcie innym forumowiczom i nie tylko
A tak swoja droga Jermal pod gabinetem o 6.40 to niezły widok.
Trzymaj się ciepło i nie dawaj się stworowi RCC. Trzeba tępić gada ( a może płaza?)
Witam wszystkich!
Odebrałem dziś wyniki TK. Niestety mury sutentu padły. Trzymane na łańcuchu od 11 miesięcy paskudztwa zerwały się i zaatakowały prawe płuco oraz wolne miejsce po nerce. Dodatkowo pojawił się też w płucu jakiś płyn. Pozostałe organy bez zmian.
Jak zwykle mam problem z załączeniem wyników, ale może jutro sobie poradzę.
Ogólnie trzeba zbierać swoje zabawki - czerwone krwinki, hemoglobinę, neutrofile i płytki krwi i uciekać do "górnego zamku" - Afinitoru. Może tam pomogą. Więcej szczegółów będę znał jutro.
Swoją drogą dlaczego badania zalecane przez NFZ są w porządku a "prywatne" wskaźniki - cholesterol, CRP i żelazo pokazują nawrót choroby? Gdyby nie zmiana częstotliwości TK przy sutencie lub nieco inny ich układ, mógłbym bez sensu truć się jeszcze miesiąc. Ciekawe czy ktoś wyciągnie z tego jakieś wnioski.
Pozdrawiam wszystkich
jermal
PS. z tą kukułką to myślałem, że chodzi o miesiące ale wygląda, że raczej tygodnie.
Ślędzę Twój wątek Jermal od początku i z niecierpliwością czekałam na wyniki TK. Daj znać co u lekarza. A z kukułką to na pewno chodzi o miesiące Pozdrawiam Cię cieplutko!!
Witaj Jermal
Również czekałam na wiadomości od Ciebie i nie ukrywam ,że czekałam na inne.
Wierzę,że afinitor pomoże , przykładem niech będzie mama Wiki.
Wszyscy trzymamy za Ciebie kciuki , ja przesyłam również serdeczne pozdrowienia od mojego taty.
My mamy tomograf za tydzień 30 maja.
Pozdrawiam gorąco i życzę powodzenia !!!!!!!!!!
Witaj Jermal
Ciężko w to wierzyć, ale ten gad jest straszny. Ale nie załamuj się, ty dasz mu radę jesteś silny i dobry człowiek. Cały czas podnosisz nas na duchu i wszyscy cie wspieramy. Ja nie umiem ci doradzić odnośnie lekarstw, bo się jeszcze nie znam, b o dopiero zaczynamy tą walkę, ale życzę ci z całego serca zwycięstwa. Ciągle śledzę twój wątek i trzymam kciuki za twoje zdrowie. Oby jak najpredzej poprawiły się twoje wyniki. Pozdrawiam serdecznie. Marysia5
Witam wszystkich!
Miło mieć wyrazy wsparcia z róźnych miejsc w Polsce. Dziękuję. Wniosek o afinitor złożony, RM miednicy mniejszej umówiony na 30.05, jest obietnica, że 10-14 dni i lek powinien być.
Leczenie; pabi-dexametazon na gorączkę, spironol na płyn w płucach, hepa merz 3000 na wątrobę, milurit, coś na spanie i żelazo dla skorupiaka i trochę dla mnie. Teraz muszę to wszystko spokojnie przemyśleć.
Pozdrowienia
jermal
PS mam nadzieję, że załącznik się zmieścił
Niestety, załączony przez Ciebie ostatni wynik z 16 maja w stosunku do poprzedniego z 13 lutego wykazuje wyraźną progresję:
- pojawienie się płynu w opłucnej,
- zwiększenie zmiany w loży pooperacyjnej,
- nowe/powiększone guzki w płucach,
- powiększony węzeł chłonny.
Pozostaje mieć nadzieję, że szybko uzyskany przez Ciebie Afinitor przyniesie spodziewane pozytywne skutki.
marysia5 napisał/a:
Ciągle śledzę twój wątek i trzymam kciuki za twoje zdrowie.
JustynaS1975 napisał/a:
życzę tego samego co Marysia
Ja również.
I jestem pewien, że masz wsparcie bardzo wielu osób które czytają Twój wątek, choć się nie wypowiadają.
_________________ Solve calceamentum de pedibus tuis: locus enim, in quo stas, terra sancta est [Ex: 3, 5]
Witaj Jermal
Mam nadzieję,że już otrząsnąłeś się po lekturze wyniku CT i powoli życie wraca na swoje tory. Wiem,że tak będzie w Twoim przypadku, bo Ty przecież rozsądny facet jesteś. Jak zaczniesz brać Afinitor, zapewne zyskasz więcej wewnętrznego spokoju, ponieważ będziesz miał świadomość,że jesteś leczony. Najtrudniejszy czas , to oczekiwanie na nowy przydział leku. Jestem z Tobą w tych trudnych momentach i jestem pewna,że doskonale przejdziesz i tę próbę w walce z chorobą. Wspieram Cię z całych sił. Jesteś dla wszystkich forumowiczów wielkim wsparciem a Twoja postawa i dystans (mimo wszystko) do tej choroby jest godny wyróżnienia. Dasz radę Jermal . Wszyscy w Ciebie wierzymy.
Wiki
Witam wszystkich!
Rzeczywiście, mimo że spodziewałem się złych wyników, że niektóre badania wskazywały na postęp choroby, to zawsze tliła się iskierka nadziei, że się mylę, że będzie dobrze. Papier jest jednak nieubłagany i pokazuje to co jest.
Przeglądałem swój wątek, dużo w nim było o biegunkach, pryszczach, wysypkach, bąblach, bólu, kłopotach i wielu innych nieprzyjemnych rzeczach. Było też jednak o nartach, spacerach z psem, o wiośnie. W tej chwili nic mnie nie boli, nie dolegają stopy, nie mam biegunki, ale tęsknię do tych minionych już dolegliwości, bo mimo cierpień, była świadomość, że lek działa. Teraz widzę, że to było najważniejsze i jeśli byłaby taka możliwość, to bez zastanowienia bym się zamienił.
Dlatego apeluję do wszystkich chorych, by wytrwali. W tej chwili, jutro, będzie źle, ale pojutrze, za tydzień może być już lepiej. Wiem, bo sam to przeżyłem. Jest takie stare powiedzenie „nigdy nie jest tak źle, by nie mogło być gorzej” o czym boleśnie się teraz przekonuję. Oczywiście obiecuję, że będę się starał dalej, będę szukał, szperał, czytał, będę też próbował dzielić się tym wszystkim na forum. Bardzo się cieszę, że znalazły się takie osoby, którym pomogłem. Dziękuję też za wyrazy wsparcia i sympatii.
jermal
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
śledzę sobie Twój temat, z każdym wpisem jestem co raz bardziej pełen podziwu dla Ciebie i Twojej energii. Tacy ludzie jak Ty są potrzebni innym chorym, ich rodzinom, najbliższym. I mimo, że nie znam się na wynikach, jestem na początku drogi zwanej "uciszenie raka" (u mojego Taty), Twoje posty, to jak piszesz, jaka bije od Ciebie energia daje mi uśmiech.
Pozdrawiam Cię cieplutko!!
