Rak jelita grubego z przerzutami - chemia nie działa
Witam wszystkich. Będę bardzo wdzięczny za wszelkie rady i odpowiedzi na pytania.
Krótka historia choroby mojego Taty (71 l.):
W styczniu br. zdiagnozowano raka jelita grubego z przerzutem do wątroby. W lutym Tata miał operację usunięcia guza z jelita grubego w szpitalu na Banacha w Warszawie. Zabieg przeprowadzono laparoskopowo. Obyło się bez żadnych komplikacji. Tak na marginesie to wszystkim których czeka podobny zabieg lub operacja wątroby bardzo polecam ten szpital. Wysokiej klasy fachowcy i pierwszorzędna opieka.
Niestety zmiany w wątrobie uznano za nieoperacyjne. W marcu Tata otrzymał skierowanie na chemię paliatywną:
1. Pierwsza seria "standartowej" chemii okazałą się zbyt mocna. WBC spadły do 2 tys. Chemię przerwano.
2. Po dwóch tygodniach zdecydowano o zmianie schematu chemii na LF4. Fatalne skutki uboczne spowodowały, że Tata przerwał kurację po 3 miesiącach.
3. Pod koniec września po 3 miesiącach "urlopu" od chemii wykonano TK, które wykazało dalsze zmiany w wątrobie. Cytat z TK - "Wątroba niepowiekszona, zmiany meta zawierające zwapnienia z cechami progresji, podprzeponowo w prawym płacie 35x47mm (poprzednio 18x27mm), na pograniczu segmentów VII i VIII - 50x68mm (poprzednio 28x42mm), pozostałe zmiany również większe". Poprzednie TK zostało wykonane w czerwcu.
4. Po tym TK onkolog prowadzący zdecydował o podaniu Xelody w tabletkach. I tutaj nastąpiła tragedia. Zaledwie po pierwszej serii (dwa tygodnie, 9 tabletek dziennie) Tata omal nie zszedł. Przez tydzień leżał w łóżku, przestał jeść i pić, nie był w stanie samodzielnie pójść do toalety. Dzisiaj mija 2 tygodnie od zakończenia serii i jest trochę lepiej. Już wstaje samodzielnie z łóżka i je troszkę więcej.
5. Lekarz wspólnie z moją Mamą podjeli decyzję o zakończeniu podawania chemii. Moim zdaniem bardzo słusznie bo następna seria Xelody pewnie by go zabiła.
6. Tata otrzymał skierowanie do hospicjum domowego. Pielęgniarka dwa razy w tygodniu, lekarz raz na dwa tygodnie.
Mamy pytania i jeśli ktoś jest w stanie odpowiedzieć to z góry bardzo dziękuję.
- Czego można się spodziewać, a może nawet czego wymagać od hospicjum domowego?
- Tata jest w bardzo kiepskim stanie psychicznym. Jest agresywny werbalnie wobec Mamy i i wszystkich, którzy usiłują z nim rozmawiać. Psycholog nie wchodzi w rachubę bo na samą wzmiankę Tata się wścieka. Czy jest możliwość farmakoterapii, o którą można będzie poprosić lekarza z hospicjum?
- No i chyba najtrudniejsze ze wszystkich. Ile jeszcze czasu zostało? Mama jest przerażona bo hospicjum kojarzy jej się z ostatnimi dniami. Ja wiem, że tak nie jest i to wszystko zależy od bardzo wielu czynników. Czy mogą to być jeszcze miesiące, a może nawet lata?. Jeśli ktoś był lub jest w podobnej sytuacji będę bardzo wdzięczny za pomoc.
Czego można się spodziewać, a może nawet czego wymagać od hospicjum domowego?
Raczej nie trzeba od Nich wymagać, to najlepsi specjaliści jacy mogą pomóc choremu z chorobą nowotworową jak i rodzinie, która takim chorym się zajmuje.
Zapewne dali Ci telefony, więc oprócz wizyt zaplanowanych, jak coś się dzieje złego można zazwyczaj do Nich dzwonić i prosić o pomoc.
Wypiszą recepty, pomogą ustawić leczenie przeciwbólowe czy uśmierzą inne dolegliwości wynikające z choroby, można z hospicjum wypożyczyć sprzęt w tym i łóżko, które jest regulowane, można skorzystać z pomocy psychologa, który zazwyczaj w hospicjach jest.
Piotrek69 napisał/a:
Czy jest możliwość farmakoterapii, o którą można będzie poprosić lekarza z hospicjum?
Jak najbardziej lekarz wypisze jakiś antydepresant czy lek uspokajający, trzeba przedstawić sytuację jak tato się czuje/zachowuje.
Piotrek69 napisał/a:
Mama jest przerażona bo hospicjum kojarzy jej się z ostatnimi dniami.
Hospicjum to pomoc i godne odchodzenie.
Piotrek69 napisał/a:
Czy mogą to być jeszcze miesiące, a może nawet lata?.
Statystyki zapewne czytałeś ale wiadomo każdy inaczej przechodzi chorobę, jeśli są przerzuty między innymi na wątrobie rokowania są zawsze gorsze. Na lata bym nie liczyła, miesiące? może ale też może być ich niewiele. Trudno oceniać, sam wiesz jaka to jest choroba.
Teraz najważniejsze to zadbać o jakość taty życia i żeby nie cierpiał.
Bardzo dziękuję za szybką odpowiedź. Tak, niestety wiem co to za choroba. Od wiosny przeczytałem chyba wszystko co jest dostępne w sieci na ten temat. Wasze forum było bardzo cennym źródłem informacji. Pewnie dlatego zdecydowałem się napisać.
Jedna rzecz która mi przychodzi do głowy i może Ty lub ktoś inny zna odpowiedź. Napisałaś:
marzena66 napisał/a:
Raczej nie trzeba od Nich wymagać, to najlepsi specjaliści jacy mogą pomóc choremu z chorobą nowotworową jak i rodzinie, która takim chorym się zajmuje.
Zapewne dali Ci telefony, więc oprócz wizyt zaplanowanych, jak coś się dzieje złego można zazwyczaj do Nich dzwonić i prosić o pomoc.
Sprawa jest bardzo świeża. Decyzja o zakończeniu chemii została podjęta w tym tygodniu. Nie ma jeszcze skierowania do konkretnego hospicjum. Mama ma w poniedziałek udać się do lekarza domowego, który wskaże konkretne hospicjum, a onkolog wypisze skierowanie.
Czy istnieje możliwość wyboru hospicjum domowego? Rodzice mieszkają w Sulejówku k. Warszawy więc pewnie w zasięgu niejednego hospicjum. Czy możesz lub kto inny może polecić konkretną placówkę?
Mama ma w poniedziałek udać się do lekarza domowego, który wskaże konkretne hospicjum, a onkolog wypisze skierowanie.
Lekarz domowy/rodzinny może wypisać skierowanie do hospicjum, tylko pamiętajcie, że musi być na nim zaznaczone, że leczenie onkologiczne zostało zakończone lub że jest leczenie paliatywne.
Piotrek69 napisał/a:
Czy istnieje możliwość wyboru hospicjum domowego?
Wybieracie jakie chcecie, tylko bywa tak, że do objęcia opieką przez hospicjum są ogromne kolejki 1-3 miesiące, są też takie, które przyjmują od ręki więc warto "zasięgnąć języka" w kilku.
Wybieracie jakie chcecie, tylko bywa tak, że do objęcia opieką przez hospicjum są ogromne kolejki 1-3 miesiące, są też takie, które przyjmują od ręki więc warto "zasięgnąć języka" w kilku.
Wielkie dzięki. Nie wiem dlaczego, ale myślałem, że w hospicjach obowiązuje jakaś rejonizacja. Znalazłem już Hospicjum Domowe Ojców Marianów na Pradze i myślę, że będzie OK, o ile rodzice się zdecydują.
Mam jednocześnie prośbę o przeniesienie mojego wątku do działu OPIEKA PALIATYWNA. Myślę, że to bardziej odpowiednie miejsce.
[ Dodano: 2016-11-12, 14:43 ]
Witam,
Właśnie rozmawiałem z Mamą. Tata czuje się dzisiaj nieźle i nawet zjadł zupkę
Niestety Mama wspomniała też, że Tata od dwóch dni oddaje pomarańczowy mocz i puchną mu nogi. Co to może oznaczać? Próbowałem googla, ale nic sensownego nie mogę znaleźć.
Nie zrobił się tato żółty, zwłaszcza oczy? Może to być wątroba a co za tym idzie skok bilirubiny i żółtaczka.
Dziękuję za przeniesienie wątku. Uczuliłem Mamę, żeby go obserwowała pod kątem żółtaczki. Dziękuję.
Martwi mnie jego splątanie. Do bezsennych nocy dochodzi mówienie od rzeczy. Tata jest diabetykiem. Wczoraj poświęciliśmy dobrą godzinę, aby go przekonać, że przy poziomie glukozy prawie 300 musi podać sobie insulinę. Uparł się, że insulina tylko podwyższy mu cukier i jedyną metodą jest nic nie jeść. Biorąc pod uwagę, że na cukrzycę choruje już od dobrych 7 lat i zawsze bardzo skrupulatnie to kontrolował to naprawdę przerażające. W końcu dał się przekonać. Zastanawiam się czy dojdzie do tego, że będziemy się z nim szarpać i na siłę podawać mu insulinę? Czy ktoś z Was opiekuje się bliskim, który jest również diabetykiem? Co robić w takiej sytuacji?
Porozmawiaj z lekarzem z hospicjum oni napewno często spotykają sie z takimi przypadkami. Zaburzenia takie mogą występować w przebiegu choroby która przecież wpływa też na ośrodkowy układ nerwowy.
W przypadku wystąpienia problemów psychotycznych można napewno zastosować dobrane leczenie.
Pozdrawiam serdecznie
_________________ Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
Moja mama również miała raka i cukrzycę ale u niej nie było problemu, jak zachorowała na raka przejęłam pomiar cukru jak i podawanie insuliny.
Zazwyczaj takie splątanie u nas występowało przy niskim poziomie cukru, nigdy przy wysokim a zdarzało się i 400.
Na siłę nie wolno bo tato może Was się zacząć bać, że robicie mu krzywdę. Obserwujcie zachowanie taty, może to przerzuty do mózgu, wtedy również bywa takie skołowacenie, mylenie faktów.
Jeśli tato będzie agresywny, buntujący zawsze można z lekarzem ustalić i wdrożyć leki wyciszające/uspokajające.
może to przerzuty do mózgu, wtedy również bywa takie skołowacenie, mylenie faktów
Ola Olka napisał/a:
Zaburzenia takie mogą występować w przebiegu choroby która przecież wpływa też na ośrodkowy układ nerwowy.
Bardzo Wam dziękuję za posty. Od wczoraj cały czas chodzi mi to po głowie. Tata ma następujące objawy:
- bezsenność w nocy (śpi głównie w dzień)
- zdarza mu się mówić zupełnie od rzeczy jak o tej insulinie
- od czasu do czasu przeskakuje jak "zepsuta płyta" na zupełnie inny wątek w rozmowie
- nie potrafi utrzymać moczu. Ma oczywiście pampersy, ale zamiast tego zwyczajnie siusia na podłogę w drodze do toalety.
- problem z obsługą prostych urządzeń. Wczoraj poprosiłem go, aby zmierzył cukier przed kolacją. Pasek do glukometru usiłował wetknąć w pen do nakłuwania palca, po czym "ściemnił", że ma 220.
- kaczy chód. Chodzi takimi drobnymi kroczkami i kołysze się jakby miał zaburzenia równowagi.
- agresja werbalna wobec najbliższych szczególnie wobec mamy, która się nim opiekuje.
Te wszystkie objawy pojawiły się/nasiliły w ciągu ostatnich kilku tygodni.
Bardzo się boję, że to faktycznie może mieć coś wspólnego z mózgiem tylko, że nawet jeśli tak, to co z tego? Leczenie się przecież zakończyło. Nikt mu nie poda kolejnej chemii. Mogę namówić Mamę, aby go zabrać na TK czy MR głowy, ale w jakim celu?
Bez badań nie da się określić czy to przerzuty do OUN czy postęp choroby a tym samym osłabienie organizmu i takie a nie inne zachowanie.
U taty leczenie zostało zakończone a dla ciekawości wyników się już nie robi bo i po co jak i tak w niczym to nie pomoże.
Jedynie można by było rozważać naświetlanie paliatywne mózgu jeśli byłyby rzeczywiście przerzuty ale jak dla mnie to mija się to już z celem. Po co tatę w Jego stanie narażać na kolejne cierpienie, stres i wyciąganie z domu gdzie zapewne czuje się najbezpieczniej. To jest oczywiście moje zdanie na podstawie obserwacji choroby.
Piotrek69 napisał/a:
Mogę namówić Mamę, aby go zabrać na TK czy MR głowy, ale w jakim celu?
Uważam, że to już zbędne, nie przedłuży to tacie życia.
Teraz przy pomocy hospicjum zadbajcie wszyscy jako rodzina o jakość taty życia, żeby nie cierpiał i godnie odszedł kiedy przyjdzie na Niego czas. Wiem słowa, które mogą boleć ale nie taki jest mój cel. Wiesz jaka to choroba i jak się zazwyczaj kończy.
Bez badań nie da się określić czy to przerzuty do OUN czy postęp choroby a tym samym osłabienie organizmu i takie a nie inne zachowanie.
Uważam, że to już zbędne, nie przedłuży to tacie życia.
Bardzo dziękuję. Doszedłem dokładnie do takich samych wniosków. Nie ma sensu poddawać go kolejnym badaniom, które i tak nic nie wniosą.
Mama wczoraj zadzwoniła do HD. Pierwsza wizyta jest umówiona za dwa tygodnie czyli całkiem przyzwoity czas oczekiwania. Nie obyło się oczywiście bez "afery". Sąsiadka rodziców, jako "dobrze poinformowana" namawiała Mamę, aby nie załatwiać HD bo .... Tata "wypadnie z rejonu" i nie będzie miał dostępu do lekarza rodzinnego. Co za bzdury!
Tata "wypadnie z rejonu" i nie będzie miał dostępu do lekarza rodzinnego.
To faktycznie bzdury. Nie słuchajcie sąsiadek niech sią wygadają w sklepie w kolejce.
Obraliście słuszną drogę. Do lekarza rodzinnego zawsze możecie iść niezależnie od opieki HD.
Lekarz rodzinny i lekarze z HD mają całkiem inne role.
Pobyt pod opieką HD nie wyklucza świadczeń z POZ od lekarza pierwszego kontaktu
Trzymaj się.
Pozdrawiam serdecznie.
_________________ Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
Lekarz z HD oraz POZ przy dobrej współpracy mogą się uzupełniać jak to było w przypadku mojej mamy. Lekarz POZ nie ma takiej wiedzy jak lekarz HD ale może pomóc przy wypisaniu leków gdy nagle potrzeba czy nawet pampersów. Pozdrawiam
_________________ [*] śpij spokojnie kochana moja (27.09.2015)
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
