[Martyś]

Dzień dobry.
Mam 43 lata. Od 5 lat zaczęły się u mnie pojawiać tylko na lewym jajniku torbiele czynnościowe, po 2 cyklach znikały. Jajnik od 7 lat z obwodowymi zwapnieniami (nie wszyscy lekarze to widzieli w USG a było ich wielu, ci co widzieli nie robili z tego problemu)
Ja zawsze byłam przewrażliwiona na tym punkcie, gdyż przez kilka lat używałam talku do higieny intymnej (niczego nie świadoma, zaprzestałam natychmiast 6 lat temu po przeczytaniu art.na ten temat. Każdy ginekolog onkolog u którego byłam olewał ten fakt całkowicie.
W październiku 2017 roku pojawiła się inna torbiel z gęstą zawartością (endometrialna) 20x12mm. Nigdy wcześniej nie miałam problemów z endometriozą.
Test Roma ok.
Kolejne usg 03.2018, 04.2018, 05.2018, 07.2018, 10.2018, 02.2019 pokazywały niewielki wzrost torbieli. Wyniki tesu Roma z lipca, i października były ok. Pomiędzy październikiem ubiegłego roku a lutym tego większy wzrost. Obecnie torbiel ma 36x25. I niestety test Roma też wzrósł na 7,72 przy normie do 7,4. HE 49 norma 0-70, Ca125 40,5 norma 0-41,5. HE zostało na podobnym poziomie.Ca 125 wzrosło z 29 w lipcu i 25 w październiku na 40,5.
Wiem,że potrzebna jest operacja i badanie histopatologiczne.
Proszę o radę. Chciałabym się leczyć w Warszawie w COI, ale kompletnie nie wiem jak się do tego zabrać. Do jakiego iść lekarza prywatnie, żeby przyspieszyć operację?
Pomożcie

[gaba]

Ja nie doradzam nikomu leczenia ginekologicznego w COI, ale tam operują szybko i stosunkowo szybko przyjmują na konsultację. Postaraj się od Swojego gina o kartę DiLO i z tą kartą normalnie na Ursynów. Nie będziesz czekać długo, inna sprawa czy oni uznają że to rzeczywiście trzeba wyciąć i sprawdzić bo z wyników które tu zamieściłaś to nie takie oczywiste.

I może nie wspominaj lekarzom o tym talku skoro tak źle reagują.

[Alicja1]

Witaj, ja również uważam, że do COI w Warszawie dostaniesz się stosunkowo szybko. Tak było w moim przypadku. Nie oznacza to, że jednocześnie zostaniesz potraktowana podmiotowo. Moje leczenie w Klinice Ginekologii Onkologicznej zakończyło się odesłaniem mnie ze wznową mięsaka do DCO we Wrocławiu, bo uznano, że tam mam bliżej i "nie wymagam pogłębienia diagnostyki w Klinice Ginekologii Onkologicznej w COI". Kontakt z COI w Warszawie mocno mnie rozczarował i leczę się obecnie w innej placówce. Jeśli chodzi o wizytę prywatną, wiem, że prof. M. Bidziński, szef ww. Kliniki, przyjmuje prywatnie. Wizyta jest mocno kosztowna, jak masz dużo kasy, możesz się wybrać w ramach konsultacji, ale nie sądzę, by to miało wpływ na przyspieszenie terminu operacji. Czy oprócz badań usg robiłaś TK lub rezonans? Myślę,że wskazane by było też rtg płuc. Zapytaj lekarza o skierowanie. Skonsultuj się z 2-3 onkologami, da Ci to pełniejszy obraz sytuacji. Zapytaj o biopsję, może jest możliwa. Pozdrawiam serdecznie.

[Martyś]

Dziękuję za odpowiedzi. Faktycznie dodzwoniłam się do COI bez problemu się zapisałam (do pierwszego lepszego lekarza już na 08.03. Ale z tego co wyczytałam, to nie są jacycś wybitni spece, normalni lekarze, może jednak mają większe doświadczenie.
Do prof.Bidzińskiego prywatnie też już znalazłam kontakt.
Chcę jednak zacząć od konsultacji z prof. z ginekologi onkologicznej Centrum Zdrowia Matki Polki z Łodzi gdzie mam najbliżej, bo niestety regionalny ośrodek onkologiczny w Łodzi nie ma dobrej opinii.
Wypytam o rezonans miednicy i trg płuc, oraz o to jak operacja będzie wyglądała.
Może zgodzą się na badanie przedoperacyjne, żeby w razie potrzeby od razu wyciąć wszystko.

Co ciekawe dziś zrobiłam jeszcze raz samo Ca125, które we wczorajszym badaniu podniosło mi wynik testu Roma. I jest o 6 jednostek mniejsze. Z 40,5 spadło na 34 przy normie do 41,5.
Skąd takie wahania z dnia na dzień?

[ Dodano: 2019-02-26, 21:40 ]
Miało być:
"Może zgodzą się na badanie śródoperacyjne, żeby w razie potrzeby od razu wyciąć wszystko"

A o talku chyba właśnie powinnam wspominać, bo jest wiele opracowań podających ekspozycję na talk jako czynnik wpływający na ryzyko zachorowania.
Lekarze twierdz, ze to tezy niczym nie poparte.

[gaba]

Ca125 zmienia się przy nawet niewielkich stanach zapalnych otrzewnej, taka zmiana to mogło być nawet po większym wysiłku - dlatego napisałam Ci że podejrzenia u Ciebie wcale nie są oczywiste. Tak ogólnie to przyjmuje się że podejrzenia o rak jajnika są uzasadnione jeżeli Ca125:CEA wynosi 25:1 lub więcej.

A co do talku to powinnaś zastanowić się co chcesz osiągnąć w czasie wizyty i czy wykazywanie się wiarą wg lekarzy nieuzasadnioną jest najlepszym co możesz zrobić.

[Alicja1]

Witam, nie wiem, dlaczego tak uporczywie wspominasz o operacji. I w dodatku chcesz sobie od razu wyciąć "wszystko". Niech o tym zdecydują onkolodzy. Może wystarczy zabieg laparoskopowy? Postaw najpierw na konkretną diagnostykę, lekarze powinni Ci w tym pomóc. ROO w Łodzi wcale nie jest takie złe, wiem z własnego doświadczenia. Operował mnie prof. A. Bieńkiewicz, też możesz się u niego skonsultować (za wizytę prywatną bierze o połowę mniej niż prof. Bidziński;). Co do badań śródoperacyjnych, z wpisów na forum wiem, że przedłużają one czas operacji i nie zawsze są wiarygodne. Może wyjść, że jest ok, a potem pooperacyjne badanie hist.pat. potwierdza obecność choroby. Bardzo dobrze, że trzymasz rękę na pulsie i pilnujesz swoich zdrowotnych spraw. Może to nic groźnego, czego Ci życzę, ale jak to mówią "lepiej dmuchać na zimne". Odezwij się po tej wizycie w COI, ciekawa jestem wrażeń;)

[Martyś]

Gaba
Piszesz : Tak ogólnie to przyjmuje się że podejrzenia o rak jajnika są uzasadnione jeżeli Ca125:CEA wynosi 25:1 lub więcej. A normy są do 35 lub 41
Co do talku masz rację. Nie ma co sie wykazywać taką wiedzą.

Alicja już zrezygnowałam z wizyty w COI w Warszawie. Ochłonęłam. Byłam kiedyś na wizycie u prof. Bilikiewicza i jakoś nie mogłam z nim złapać kontaktu.
Dzisiaj konsultowałam się z prof. z Centrum Zdrowia Matki Polki z kliniki ginekologii operacyjnej i ginekologi onkologicznej. Powiedział,że do 3cm torbiele się zazwyczaj obserwuje, moja ma 3,7cm wiec można pomyśleć o laparoskopii. Zdziwił się dlaczego nikt do tej pory nie spróbował u mnie leczenia hormonalnego. Ale generalnie stwierdził, ze przy tego typu torbieli raczej to nie pomaga.
Powiedział też, ze wszystkie operacje wykonywanie u nich są ze śród-operacyjnym badaniem w razie gdyby torbiel okazała się rakiem.
No i teraz po tym co napisałaś Gaba mam wątpliwości i obawy co do tego.

Najlepsze jest to , że zrobiłam jeszcze raz test Roma w innym labolatorium dzień po tym pierwszym i wynik wyszedł jak najbardziej ok.
CA125 - 25 przy normie do 35, HE4 47 przy normie do 76
Wynik testu 6,76% z niskim prawdopodobieństwem do 11,4%.
Nie wiem co o tym myśleć, skąd takie rozbieżności w teście robionym dzień po dniu.
Który wynik z którego laboratorium jest prawdziwy.
Czy fakt bycia lub nie bycia na czczo ma w tym wypadku jakieś znaczenie?


Może faktycznie się nie upierać tak przy tej operacji?
Sama nie wiem.
Dla mnie najlepszą opcją dla mojej psychiki było by wycięcie tego jajnika, bo ciągle się na nim coś robi i nikt mi 100% gwarancji nie da co to jest.
Ale z drugiej strony to jest operacja niosąca za sobą jakieś ryzyko.

Torbiele tylko na tym jednym jajniku zaczęły mi się robić jakieś 4,5 lat temu.
Były czynnościowe, wchłaniały się po jednym cyklu. Ale usg zaczęłam robić częściej co 3 miesiące.
1,5 roku temu pojawiła się inna torbiel, z gęsta zawartością. Nie znikała, troszkę rosła, Roma co 4 miesiące wychodziła dobrze. Ginekolodzy kazali czekać.
Teraz po 4 miesiącach urosłą więcej niż ostatnio i Roma wyszła mi na granicy (graniczny wynik CA125.
Pobiegłam z przerażeniem do profesora prosząc o operacje i wycięcie.
Profesor Romą się nie przejął, ale zaczął rozważać przeleczenie hormonami.
Niby w tego typu torbieli są marne szanse na wchłoniecie, ale zawsze trzeba zrobić wszystko by uniknąć operacji. Ja naciskałam na zabieg, wiec spotkanie zakończył, że dla mojego zdrowia psychicznego lepiej będzie wyciąć.
Na drugi dzień zrobiłam test Roma w innym laboratorium i wyszedł ok (parametry takie jak dotychczas podczas monitorowania torbieli).
Zaczęłam czytać o powikłaniach po laparoskopiach ginekologicznych, o zrostach.
Chcę iść jeszcze raz w czwartek do prof. i na spokojnie wszystko omówić. W środę planuje zrobić test Roma w CZMP, może będzie bardziej wiarygodny.

[gaba]

25:1 odznacza że jeżeli CEA jest np ok 2, to żeby uznać że podejrzenie raka jajnika jest uzasadnione i co za tym idzie uzasadniona jest operacja to Ca125 powinno wynosić co najmniej 50. I jeżeli jest jakaś zmiana a CEA wynosi 1 to przy Ca125 25 już należy rozważać sprawdzenie operacyjne chociaż oba markery w normie. I trzeba pamiętać że przy 80% raka jajnika Ca125 wynosi kilkaset ju/ml. W medycynie niestety nic nie da się z góry przewidzieć na 100%. Idź do onkologa, powiedz że wolałabyś ten jajnik usunąć bo ciągle coś tam jest i posłuchaj co on na to.

Markery na czczo czy nie, powinny być takie same lub różnice powinny być niewielkie. to co może wpłynąć na wynik to zaburzenia gastryczne (lub ciężkostrawny posiłek poprzedniego dnia) lub wysiłek (duży).

Jeżeli nie będziesz pod stałą opieką to doradzam zawsze sprawdzanie wyników po 2-3 tyg i to niezależnie czy laboratorium czy usg jeżeli były niepokojące. Jeżeli były zbliżone do prawidłowych to raz na kwartał jest ok.

[Martyś]

Gaba bardzo dziękuje za odpowiedź.
Przeczytałam cały twój wątek i uważam jesteś niesamowita.
Podziwiam Twoją wiedzę i determinację.
I aż trudno mi uwierzyć, że nie udało się znaleźć medyka, który chciałby Cie potraktować indywidualnie w dzisiejszych czasach.
pozdrawiam gorąco

[Litania]

Martyś,

a tak poza tym ja też używałam długo talku ale nieświadomie, bo w kremie Nivea dla dzieci. Ale to krem z cynkiem. Niby na odparzenia. Odparzeń nigdy nie miałam ale był b. dobry po depilacji. Kilka lat temu przeczytałam artykuł nt talku w okolicach intymnych u kobiet i przestałam stosować. Zaczęłam czytać etykiety. Niestety duża część produktów, w tym oczywiście dla niemowląt ma w składzie talk. Nie wspomnę, że jak byłam sama dzieckiem to rodzice używali talku J@J - wiem, bo później znalazłam opakowanie w szafie:) Jedno zostało. Nawet ładnie pachniał.

Będziesz zaskoczona jak zaczniesz czytać ulotki leków. W wielu jest talk. Który, być może nie do końca świadomie zjadasz wraz z nimi. Nie wiem jaka jest droga wydalania talku, zakładam że pokarmowa. Więc i tak wędruje jelitami tuż obok jajników:(

Ja nie wspominam o tym talku w trakcie wizyt.

Pozdrawiam,
L

[Martyś]

Tak, wiem bo swego czasu bardzo zgłębiałam temat.
Lekarze machają na to ręką, że to sensacje "amerykańskich naukowców" niczym nie poparte.
Ale gdzieś tam z tyłu głowy mi siedzi.

Dzięki :-)

[Martyś]

Witam ponownie
W środę mam operację laparoskopową osunięcia torbieli, mam nadzieję, ze razem z tym felernym jajnikiem.
Boje się mocno, że zmiana okaże się złośliwa. Będzie badanie przedoperacyjne i podpisze zgodę na konwersję operacji jeśli wyjdą komórki rakowe i wycięcie wszystkiego.
Zupełnie nie wiem jednak, co się dalej robi, jak w rozpinaniu wyjdzie rak.
Przeczytałam, że chemioterapie powinno się rozpocząć najpóźniej w miesiąc po operacji, bo to mocno wydłuża przeżywalność.
Pełne wyniki histopatologiczne będę miała około 10 dni po operacji.
Zostanie mało czasu na szukanie dalej pomocy.
Do kogo powinnam się udać?
Rozumiem, że do lekarza zajmującego się chemioterapią.
Wszędzie piszą, że COI Warszawa najlepsza.
Macie jakieś namiary na dobrych "chemików" z stamtąd?
Jak się do nich dostać? Prywatnie czy przez rejestrację?
Pewnie gdybym chciała się tam dalej leczyć musiałabym zawieźć do nich materiał do powtórnego przebadania. To znowu wydłużyło by czas.
Podpowiedzcie coś proszę, bo nie daje mi to spokoju, a po operacji nie będę miała zbyt wiele sił na zgłębianie tematu.
Zależy mi też na czepkach do schładzania głowy i zachowaniu choć części włosów (dla psychiki dziecka).
Proszę pomóżcie.
pozdrawiam

[betsi]

Dlaczego odrazu myślisz, że to rak? Poczekasz na wyniki, dopiero później będziesz się zastanowiac co dalej.
Pozdrawiam i wszystkiego dobrego życzę

[Martyś]

Betsi
Jak dostanę wynik, to zostanie mi niewiele czasu na rozpoczęcie chemioterapii.
Będę spokojniej kłaść się na stole operacyjnym jak będę miała plan na wypadek raka.
Potem wiadomo, złe samopoczucie po operacji, szok itp...

[gaba]

Rozejrzyj się na miejscu, a najlepiej tam gdzie będziesz operowana bo tak naturalnie przekażą Cię dalej. Obowiązującym standardem jest podanie w pierwszym rzucie karboplatyny i paclitaxelu. Nikt Ci niczego innego nie poda, schemat jest znany i stosowany tak dawno że każdy może to podać, raczej szukaj lekarza który będzie się wsłuchiwał w Twoje sygnały o skutkach ubocznych i na nie reagował (to na pewno nie COI).
Nie przesadzaj z tym naciskaniem na chemię w ciągu miesiąca, takie optimum to 4-6 tygodni, a dopuszczalne jest 8 tyg. Przed chemią muszą wygoić się całkowicie wszystkie rany inaczej będą się babrać.