[majkelek]

enikate napisał/a:

Wnioskuje z tych słów, ze miałeś już styczność z łódzkimi onkologami. Czy to dobrzy specjaliści.?

Nie
Pozdrawiam serdecznie.

[Dronka82]

Kiedy mój tata dostawał chemię myśleliśmy, że już się nie podniesie. Gdy zakończono leczenie w CO, po upływie dwóch tygodni tata odzyskał wigor. Drzemkę ucina po obiedzie, cały dzień jest aktywny. Podczas leczenia spał jak Twoja siostra. Leczenie paliatywne też jest obciążające, mam nadzieję, że siostra uporzadkuje swoje sprawy. To ważne. Gdy wyrazi taką chęć wspierajcie ją. Z Twoich postów widzę, że działanie Ci pomaga. Też tak mam i wbrew pozorom, pomimo beznadziejnej sytuacji dużo udało mi się zdziałać, wyczytać, skonsultować, dowiedzieć. Pamiętaj, że w całym tym szaleństwie, Ty też jedteś ważna i musisz zadbać o siebie. Długotrwały stres naprawdę wywołuje niespodziewane reakcje organizmu. Ściskam Was i jest mi Was bardzo, bardzo żal.

[Terlewa]

Serce boli czytając o chorobie tak młodej dziewczyny.
Byłam dzisiaj w aptece, reklamują nowy (chyba) środek żywieniowy dla ciężko chorych, ja podawałam mężowi NUTRIDRINKI, zamieszczam link ( nie jest to reklama), poczytajcie, chyba będzie też potrzebna konsultacja z lekarzem, który będzie najlepszy:
http://medrink.pl/
Życzę wszystkiego dobrego, poprawy stanu zdrowia

[enikate]

fijałka, lekarze mówią, że jeśli siostrę wszystko boli po chemii, to dobrze, to znaczy, że organizm prawidłowo zareagował na chemię. Co do rokowań to mówią, że wszystko się okaże po drugiej chemii jak zrobimy badania. Powiedzieli, że może żyć 5 lat, 3 lata bądź jeszcze krócej, nie są w stanie konkretnie powiedzieć. Mówią, że tu wszystko może się zdarzyć i że nie z takich przypadków już ludzie wychodzili.

Dronka82, nie wiem, ile uda nam się zdziałać, ale nie potrafimy siedzieć bezczynnie na tyłku. A nuż może coś się uda. Szukamy, gdzie się da, nawet próbujemy konsultować z pomocą rodziny i znajomych w Niemczech i Hiszpanii. Niestety póki co nie są w stanie nam pomóc (w Niemczech nie podejmą się leczenia siostry póki leczy się tu, w Hiszpanii chcą zobaczyć siostrę przy konsultacji wyników). Tak jak mówiłam, chwytamy się wszystkiego.

[ Dodano: 2015-07-09, 19:38 ]
Terlewa, mamy nutridrinki, chyba wszystkie smaki. Po truskawkowym wymiotowała, waniliowy jej w miarę smakuje, czekoladowego nie kupujemy, bo będzie za słodki a ona za słodkim po chemii nie przepada. Mamy jeszcze o smaku owoców egzotycznych i musimy kupić jeszcze o smaku owoców leśnych. Może któryś jej bardziej zasmakuje.
Lekarz prowadzący też polecał te nutridrinki. Jak nie chce jeść to chociaż żeby to piła, bo podobno naprawdę jest rewelacją.

[fijałka]

Enikate, też walczyliśmy do końca.
I powiem jedno, nigdy nie będziecie gotowi na najgorsze. Nikt nie jest. Tylko nie wiem czy tu te lata nie są za optymistycznym wariantem. U mego brata też zaczynali od lat. Tez mówili 2, 5 lat. Po miesiącu mówili o miesiącach, a później juź tylko tygodnie. Brat walczył tylko 5 miesięcy. Nikt nawet nie pomyślał, że gdy jechał na kolejną chemię, już do nas nie wróci. Stan pogorszył się w dwa dni.
Przepraszam za moje smenty

Walczyć i wierzyć trzeba do końca

[enikate]

Ja jestem przygotowana na wszystko, bardziej martwię się o rodziców. Ale mam nadzieję, że razem damy jakoś radę.

Za smenty nie przepraszaj, od tego jest forum, by dzielić się doświadczeniami.

Liczę, że zajrzy tu jeszcze ktoś, kto zechce się wypowiedzieć w temacie.

[fijałka]

Myślę, że nikt Ci nie pomoże bo tutaj nie da się już pomóc :(
I uwierz mi nie jesteś przygotowana na najgorsze. Nie da się przygotować. Mi się wydawał, że najgorzej będzie przetrwać pogrzeb. Nie. Dużo gorzej jest teraz. Gdy widzę cierpienie rodziców, gdy wchodzę do niego do pokoju, gdy patrzę na ciągle zapisany jego nr tel w kontaktach. Tęsknota z dnia na dzień jest coraz większa. Czas nie leczy ran.

Bądźcie razem, nie traćcie nawet chwili.

[enikate]

Mamy nowe informacje, choć chyba niezbyt pocieszające:
Znajomi uruchomili swoje kontakty. Okazało się, że doktor, który ustalał chemię dla mojej siostry jest znajomym znajomych znajomej (tak, właśnie tak jest) i bardzo podobno chce nam pomóc. Już mieliśmy umawiać się z nim na prywatną wizytę, jednak poprosił wstępnie o pesel siostry, by przypomnieć sobie przypadek mojej siostry i jej chemię. Po przypomnieniu niestety powiedział, że nie ma sensu przywozić siostry do Łodzi na prywatną wizytę, bo oni już w szpitalu zrobili wszystko, co mogli. Twierdzi, że zastosowali chemię, która dla mojej siostry jest (według nich) najlepsza i z niecierpliwością wszyscy w szpitalu czekają, aż przyjedzie na drugą chemię i będą mogli zobaczyć jak ona sama się czuje, jakie ma wyniki badań krwi, jak będzie reagować na drugą chemię.

Liczę na to, że oni wiedzą najlepiej, jak jej pomóc. My w międzyczasie szukamy dalej gdzie tylko się da.

[Terlewa]

A Centrum Onkologii w Warszawie ?
Wiem, odległość, ale są karetki przystosowane do transportu poważnie chorych .
Może warto napisać @ dołączając dokumentację.
Serdecznie pozdrawiam

[enikate]

Będziemy pytać. Póki co czekamy na drugą chemię, która będzie w czwartek.
Specjaliści z Łodzi twierdzą też, że w Bydgoszczy stosują podobną chemię, więc nic innego nam tam nie zaproponują. Ta chemia, co otrzymuje ją moja siostra, podobno to jest jakaś chemia "amerykańska", cokolwiek to znaczy...
Ktoś coś wie więcej na ten temat.?

[fijałka]

Liczcie się z tym, że jeżeli stan siostry się w ciągu tygodnia troszkę nie poprawi to mogą odmówić podania chemii

[enikate]

Tak, wiemy, że jeśli wyniki badań krwi będą złe to chemia nie zostanie podana. Ale powiedzieli nam, ze jeśli nie chemia to będą szukać innego sposobu leczenia.

[marzena66]

enikate,

Pewnie to co napiszę będzie bardzo przykre i z góry za to przepraszam, ale to forum służy prawdzie.

U Twojej siostry rak jest bardzo rozsiany, mam bardzo duże wątpliwości żeby lekarze jeszcze coś mogli zrobić. Druga sprawa, siostra słabnie, leży, czy jest sens męczyć Ją dodatkowymi badaniami, chemiami, wizytami u lekarza, według mnie nie, to oczywiście tylko moje zdanie. Wiem, że każdy ratuje do końca, wiem, że chce zrobić wszystko ale kosztem czego? bo na pewno nie wyzdrowienia czy poprawienia samopoczucia. Wiecie pewnie jak chemia wyniszcza, jak na pewnym etapie choroby już nie pomaga, siostrze na pewno, bo rak się rozsiał wszędzie. Co jest lepsze na siłę ratowanie, męczenie chorego czy lepiej godnie, w poczuciu rodzinnego ciepła, miłości spędzić ostatnie etapy życia, w swoim domu, w swoim łóżku?

Powinniście przede wszystkim załatwić Hospicjum domowe i Ich pomoc w postaci lekarza, pielęgniarki, psychologa, rehabilitantów, sprzętu, to wszystko lepiej siostrze pomoże niż szukanie cudu. Lekarze z HD zajmą się siostrą z odpowiednią wiedzą i odpowiednim podejściem i Was przygotują do wszystkiego.

Wiem, że to co napisałam jest bardzo przykre, ale z chorobą nowotworową mam kontakt od długich lat, wszyscy najbliżsi odeszli na tą chorobę i uwierz proszę, że ważniejszy jest komfort chorego, Jego godne odchodzenie niż szukanie tego czego medycyna nie jest w stanie zrobić. Porozmawiajcie z lekarzem tak szczerze, niech Wam wyjaśni co jest dla siostry lepsze.

Bardzo mi przykro, nie odbierz mojego posta jako osoby bez serca, ale czasami warto wybrać co jest lepsze dla osób, które bardzo kochamy.

Gorąco pozdrawiam i życzę dużo siły.

[DumSpiro-Spero]

majkelek napisał/a:

W hist-pacie nie znalazłem informacji na temat stopnia zróżnicowania komórek (tzw G) oraz badań na obecność genu fuzyjnego EML4-ALK, czyli potocznie mutacji ALK. Jeśli leczenie pierwszej linii nie przyniesie oczekiwanych skutków, warto się o to upomnieć, być może możliwa jest terapia celowana.

Podobnie mutacji EGFR.

Wg. specjalistów w Gdańsku (Prof. Jacek Jassem oraz Prof. Rafał Dziadziuszko) można spodziewać się w/w mutacji. Szczególnie istotna byłaby tu mutacja ALK.
Wtedy będzie można zastosować leczenie celowane (a nie "zwykłą") chemioterapię.

Gdańsk chętnie chorą skonsultuje, co potwierdzono mi mailem.
Proszę o kontakt (mój nr telefonu wysyłam w prywatnej wiadomości).

[vioom]

marzena66 wyraziła w bardzo rzetelny i obiektywny sposób to, co jest najważniejsze do zrobienia dla Twojej siostry.

Przede wszystkim - choroba jest tak zaawansowana, że jakikolwiek ratunek jest zwyczajnie niemożliwy. W takim stopniu zaawansowania klinicznego choroby nie ma możliwości skutecznego leczenia, nawet "statystycznie" wszyscy chorzy umierają w związku z chorobą.

Po drugie określenia "amerykańska chemia" to moim zdaniem zwyczajne mamienie czymś lepszym, pomimo, że zastosowane leki są dostępne w leczeniu onkologicznym w Polsce od 20 lat. Lekarze onkolodzy z Łodzi słyną ze swoich nieprzemyślanych rozwiązań i 100% zaufanie chyba się im nie należy.

Kolejna sprawa - rozpoznanie histopatologiczne. Wciąż nie ma potwierdzenia, że to rak płuca - zaskakujące jest wystąpienie choroby u tak młodej pacjentki. Rak gruczołowy nie musi mieć punktu wyjścia w płucu i trzeba było to weryfikować.

Badania - WSZYSTKIE - są Waszą własnością i na dowolnym etapie leczenia, czy to szpitalnego czy w poradni macie prawo uzyskać ich wynik "do ręki". Macie cholerne, gwarantowane polskimi przepisami prawo do uzyskania wyników badań. A ukrywanie wyników badań obrazowych wygląda mi bardzo podejrzanie - w kontekście oceny punktu wyjścia nowotworu i dalej - prawidłowości leczenia.

Twoja siostra jest w skrajnie złym stanie, lepiej być najprawdopodobniej nie będzie. Opieka hospicyjna i jak największa troska o siostrę, w domu, przy wsparciu profesjonalistów z hospicjum domowego może się okazać czymś dwieście razy lepszym niż katowanie siostry wizytami u lekarzy z odległych miast, którzy mogą powiedzieć dokładnie to samo. I nawet "amerykański" lekarz powiedziałby to samo. Po prostu taka jest specyfika tej choroby.

Twoja siostra potrzebuje Ciebie, najbliższych dużo bardziej niż najlepszego znachora. Pamiętaj o tym.

Pozdrawiam serdecznie