Link do strony z możliwością wsparcia forum:

https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Rak gruczołowy płuca prawego st. IV + liczne przerzuty
Autor Wiadomość
enikate 


Dołączyła: 04 Lip 2015
Posty: 23
Pomogła: 1 raz

 #1  Wysłany: 2015-07-08, 20:06  Rak gruczołowy płuca prawego st. IV + liczne przerzuty


Witam,
nie wiem dokładnie na jakich zasadach działa to forum i jaki jest jego cel, ale mam nadzieje, że ktoś kompetentny wypowie się na temat mojego problemu bądź może ktoś inny miał podobny przypadek.

Otóż chciałam przytoczyć przypadek mojej siostry, który jest stosunkowo dość niedawny choć poważny:

U mojej siostry niecały miesiąc temu wykryto raka gruczołowego płuca prawego (IV st.) z licznymi przerzutami do węzłów chłonnych, wątroby, tarczycy, nerek, nadnercza. Myślę, że nie ma sensu bardziej rozpisywać się na temat szpitalnego przebiegu choroby, więc zamieszczam najważniejszą dokumentację medyczną:



Jak widać, jest po pierwszej chemii: Karboplatyna + Paclitaxel. Przewidziane jest 6 cykli co 3 tygodnie.

Dodam, że siostra ma 25 lat, co widać też na dokumentacji. Nigdy nie miała papierosa w ustach, wystrzegała się wszystkich nałogów, po prostu wzór cnót. Obecnie czuje się fatalnie, cały czas leży, nie chodzi wcale, z trudem siada, schudła od początku leczenia ok 10kg. Nie ma apetytu na nic, do tego biegunka i częste wymioty mimo branych leków. Skarży się też na silne bóle w nogach (głównie od kolan w dół) i rękach oraz oczywiście w klatce piersiowej, cały czas strasznie się poci i ciągle śpi. Dziś pojawiły się majaczenia, co zupełnie zbiło nas z tropu i trochę przestraszyło... Poza tym chyba poddała się psychicznie, mimo wszelkich rozmów z nami, dalszą rodziną, psychologiem...

Lekarze mówią, że stan jest krytyczny i żeby szukać czegokolwiek, co mogłoby jej pomóc, chwytać czego się da. Rozkładają ręce, gdy widzą, w jak szybkim tempie rozwija się ten rak i nie wiedzą dlaczego. Nadziei nie odbierają, bo mówią, że jest młoda, organizm jest silny, że musi walczyć.

Mamy mnóstwo ziół ale z tym na razie się wstrzymaliśmy, bo lekarz mówił, by konsultować z nim wszelkie zioła, jakie chcemy podać. Smarujemy bolące kończyny różnymi maściami i winami, które rzekomo mają pomóc. Siostra od kliku dni pije także nano-srebro i nano-złoto, co (poza tym, że kosztowało kupe kasy) podobno ma cudowne właściwości, także w walce z nowotworem, i ma pomóc wzmocnić organizm.

Aha, w związku z tym, że z lekarzem prowadzącym kontakt mamy tylko przez telefon, na miejscu w domu jest pod opieką pani doktor i pielęgniarki z zakładu opieki paliatywno-hospicyjnej. Po skargach mojej siostry na te silne bóle w kończynach doktor zmieniła Dorete na Sevredol, dołożyła plastry przeciwbólowe Transtec i przepisała jeszcze Lyrice 150mg. Staramy się na bieżąco konsultować te zmiany z lekarzem prowadzącym ze szpitala Nie zdążyliśmy jeszcze skonsultować Lyricii i zastanawiamy się, czy interakcja tego leku z pozostałymi mogła przyczynić się do tych majaczeń.?

Tyle ode mnie. Chętnie wysłucham wszelkich uwag odnośnie choroby, sposobu leczenia, ewentualnych metod. Czy może ktoś zmagał się z podobnym przypadkiem.? Czy ktoś miał podawaną taką chemię.? Może zna jakąś inną chemię, która mogłaby okazać się skuteczniejsza.? Aa, i czy to nano-złoto i nano-srebro nie zaszkodzi.? Co sądzicie o podawanych lekach.?

Wszystkie opinie są dla nas cenne. Za każdą będę bardzo wdzięczna.
 
Dronka82 



Dołączyła: 04 Cze 2014
Posty: 477
Skąd: Gliwice
Pomogła: 89 razy

 #2  Wysłany: 2015-07-08, 20:21  


Załącz pliki jeszcze raz, nie ładują się. Zestaw opisanych leków zażywa mój tata. Nie powodują majaczeń przynajmniej u niego, ale skutki mogą być różne. Zaopatrz się w leki na zaparcia. Te srebra i złota konsultuj z onkologiem. Poczytaj o chemioterapii i jej skutkach ubocznych, czasem domowe metody ułatwiają ich znoszenie,może znajdziesz coś tu: http://www.forum-onkologi...apie-vt5694.htm
Trzymaj się.
_________________
"Jes­teś duszą Wszechświata i duszy Wszechświatem!" (złotousty Tuwim)
 
enikate 


Dołączyła: 04 Lip 2015
Posty: 23
Pomogła: 1 raz

 #3  Wysłany: 2015-07-08, 20:33  


spróbuję jeszcze raz załączyć zdjęcia:



Sorry, wcześniej dałam miniaturki :/

Dronka82, po tym jak teraz są widoczne (mam nadzieję) zdjęcia z opisem choroby to powiedz mi czy u Twojego taty jest takie samo rozpoznanie i leczenie.? Jakie rokowania.? Ile już się leczy.?
 
Dronka82 



Dołączyła: 04 Cze 2014
Posty: 477
Skąd: Gliwice
Pomogła: 89 razy

 #4  Wysłany: 2015-07-08, 20:40  


U nas nie ma już rokowań, ale tata ma guza policzka, zaniedbanego od lat. Poczytaj mój wątek jeśli masz czas, choć nie kończy się on happy endem. Siły życzę.
_________________
"Jes­teś duszą Wszechświata i duszy Wszechświatem!" (złotousty Tuwim)
 
enikate 


Dołączyła: 04 Lip 2015
Posty: 23
Pomogła: 1 raz

 #5  Wysłany: 2015-07-08, 21:00  


Dzięki za odpowiedź. Tobie życzę spokoju i mimo wszystko wytrwałości.

Jeśli ktoś chciałby się wypowiedzieć w temacie to byłabym wdzięczna.
 
fijałka 


Dołączyła: 23 Lis 2014
Posty: 119
Pomogła: 4 razy

 #6  Wysłany: 2015-07-08, 21:14  


Niestety sytuacja jest bardzo poważna, a rokowania nienajlepsze. Dobrze, że jesteście pod opieką hospicjum.
Musicie być silni
 
enikate 


Dołączyła: 04 Lip 2015
Posty: 23
Pomogła: 1 raz

 #7  Wysłany: 2015-07-08, 21:20  


wiem, że jej stan jest krytyczny ale może Ty lub ktoś inny mógłby doradzić jakieś inne skuteczniejsze leczenie tu, w Polsce lub nawet za granicą.?
 
fijałka 


Dołączyła: 23 Lis 2014
Posty: 119
Pomogła: 4 razy

 #8  Wysłany: 2015-07-08, 21:57  


Ja nie jestem ekspertem, ale chyba nie ma już w tym przypadku skutecznego leczenia.
Wiem co czujesz. Niedawno przechodziłam przez to samo. Patrzyłam jak umiera moj 31-letni brat. Musicie się jakoś trzymać
 
patomorfolog z CO 
Lekarz PATOMORFOLOG


Dołączyła: 19 Cze 2015
Posty: 351
Pomogła: 135 razy

 #9  Wysłany: 2015-07-08, 22:56  


NIE MA skutecznego leczenia, zamiast tracić czas na wyszukiwanie cudów wykorzystajcie czas który wam jeszcze pozostał. Zadbajcie o spokój, leczenie przeciwbólowe, siostra powinna przebywać u siebie w domu, w otoczeniu bliskich.
Bardzo mi przykro ;-(.
_________________
patolog
 
Mediocris 


Dołączył: 16 Lip 2014
Posty: 23
Skąd: Bydgoszcz
Pomógł: 6 razy

 #10  Wysłany: 2015-07-09, 08:20  


Witam,
Próbowaliście się konsultować z którymś ze specjalistycznych szpitali onkologicznych? Mam na myśli Warszawę/Bydgoszcz/Gliwice. Co prawda nikt już nie uratuje Siostrze życia, ale można w przyszłości optymalizować leczenie paliatywne, które teraz jest prowadzone zgodnie z Zaleceniami z tej strony.

Pozdrawiam i życzę wytrwałości,
Marcin
_________________
Weryfikuj/porównuj/krytykuj moje wypowiedzi - nie jestem nieomylny.
 
majkelek 
MODERATOR


Dołączył: 18 Lut 2012
Posty: 1701
Pomógł: 1119 razy


 #11  Wysłany: 2015-07-09, 09:39  


enikate, niestety, choroba jest na tyle uogólniona (z tego co piszesz, gdyż wyników badań obrazowych nie znalazłem), że (zgodnie z aktualna wiedzą medyczną) nie należy liczyć na wyleczenie. Cudownych ziół czy terapii nie ma, i tyle! Nie warto szukać.
Możliwe są obecnie dwa scenariusze:
1. Po dwóch cyklach nie dojdzie do progresji i wówczas leczenie będzie kontynuowane
2. Po dwóch cyklach dojdzie do progresji i leczenie powinno zostać przerwane.

Szczerze mówiąc, to dziwi mnie nieco ten paclitaxel w pierwszej linii (mimo, że możliwy, to zalecany jest pemetrexed przy raku nie-płaskonabłonkowym), ale lekarze z Łodzi (chyba tam się leczy Twoja siostra) przyzwyczaili mnie do tego, że mają więcej doświadczenia klinicznego od panelu NCCN. Już tłumaczę o co mi chodzi: W przypadku progresji możliwe jest wzięcie udziału w badaniu klinicznym (o ile siostra będzie wyrażała taką chęć), niestety w większości badań obecnie jako substancja czynna stosowany jest docetaxel i wówczas leczenie taxanami jest kryterium wykluczającym.

W hist-pacie nie znalazłem informacji na temat stopnia zróżnicowania komórek (tzw G) oraz badań na obecność genu fuzyjnego EML4-ALK, czyli potocznie mutacji ALK. Jeśli leczenie pierwszej linii nie przyniesie oczekiwanych skutków, warto się o to upomnieć, być może możliwa jest terapia celowana.

Co do badań klinicznych, to po taxanie w pierwszej linii możliwe są (moim zdaniem, bez dokładnych informacji na temat stanu Twojej siostry):
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02093962 (TH302+pemetrexed vs pemetrexed)
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02289833 (trastuzumab), ale to tylko w przypadku mutacji HER2

Pozdrawiam serdecznie.
 
enikate 


Dołączyła: 04 Lip 2015
Posty: 23
Pomogła: 1 raz

 #12  Wysłany: 2015-07-09, 16:22  


Na początek może powiem, że nikt tu nie mówi o wyleczeniu czy cudownym ozdrowieniu. Założyłam ten temat, by dowiedzieć się, czy są jakieś skuteczne sposoby, które pozwoliłyby zatrzymać rozwój choroby bądź (o ile to w ogóle możliwe) zmniejszyć obszar objęty przerzutami.

Wszyscy wiemy, jak paskudną chorobą jest rak, ale cały czas szukam czegokolwiek, co mogłoby w jakikolwiek sposób pomóc. Dlatego też pytam, czy ktoś zmagał się już z takim przypadkiem, miał podobne leczenie, itp.

Siostra leczy się w Łodzi. W innych specjalistycznych szpitalach onkologicznych jeszcze nie konsultowaliśmy jej przypadku. Zazwyczaj wszędzie tam gdzie dzwonimy są gigantyczne kolejki, urlopy bądź chcą razem z wynikami obejrzeć pacjentkę, a to chwilowo nie jest możliwe, bo siostra nawet nie wstaje z łóżka a mowa o podróży...
Chyba, że ktoś ma namiary na kompetentne osoby, które byłyby w stanie pomóc w takie sytuacji.? Byłabym bardzo wdzięczna...

majkelek, obrazowych wyników badań sami też nie posiadamy, ponieważ póki siostra leczy się szpitalnie nie mamy do nich wglądu. Twoja odpowiedź, mimo że dla mnie nie zrozumiała, zdaje się być bardzo rzeczową, za co dziękuję. Postaramy się skonsultować przy drugiej chemii Twoją opinię i porady z lekarzami prowadzącymi. Mam nadzieję, że pomoże.
majkelek napisał/a:
ale lekarze z Łodzi (chyba tam się leczy Twoja siostra) przyzwyczaili mnie do tego, że mają więcej doświadczenia klinicznego od panelu NCCN
Wnioskuje z tych słów, ze miałeś już styczność z łódzkimi onkologami. Czy to dobrzy specjaliści.?
Poza tym widzę, że raczej obeznany jesteś w tym temacie, więc zadam jeszcze kilka pytań w prywatnej wiadomości.

Tymczasem chętnie przeczytam też inne opinie.
 
fijałka 


Dołączyła: 23 Lis 2014
Posty: 119
Pomogła: 4 razy

 #13  Wysłany: 2015-07-09, 16:41  


Nie zrozum też źle nas tutaj. Chodzi o to, że być może te konsultacje, szukanie pomocy jest bezsensowne. Teraz jest Wasz ostatni wspólny czas. Bądźcie razem, pożegnajcie się.

Czy siostra jest świadoma zbliżającej się śmierci? Rozmawiacie o tym?
 
enikate 


Dołączyła: 04 Lip 2015
Posty: 23
Pomogła: 1 raz

 #14  Wysłany: 2015-07-09, 16:56  


Póki siostra żyje to będziemy szukać, gdzie możemy. Wyszukiwanie informacji w internecie czy wykonanie kilku telefonów nie przeszkadza nam w opiece nad moją siostrą, która praktycznie całymi dniami śpi.

Ona wie, jak poważny jest jej stan. To mądra i dobra ale uparta dziewczyna z trudnym charakterem, niczego się przed nią nie ukryje, nikt też nie zamierza. Mało rozmawia, najwięcej z obcymi, dalszą rodziną. O śmierci jeszcze nie rozmawiamy, żadne z nas chyba jeszcze nie potrafi. Wiemy o chorobie przecież dopiero od miesiąca...

Ale do nikogo tu na forum nie mam pretensji, za każdą wypowiedź dziękuję.
 
fijałka 


Dołączyła: 23 Lis 2014
Posty: 119
Pomogła: 4 razy

 #15  Wysłany: 2015-07-09, 17:25  


A czy rozmawialiście z lekarzem co do rokowań, jak oni to widzą? Czy mówią Wam ile jeszcze siostrze zostało życia?
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group