DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
przerzut czerniaka do wątroby?
Autor Wiadomość
joanna8810 


Dołączyła: 13 Lut 2017
Posty: 25

 #31  Wysłany: 2017-03-20, 10:39  


marzena66 dziękuję za artykuł. Daje wiele do zrozumienia. U nas niestety nie za dobrze. Babcia chudnie w oczach. Niecały tydzień temu ważyła 63 kg a dzisiaj już 60 kg. Ciągle tylko patrzy na ręce i na nogi i mówił, że zaraz nic z niej nie zostanie. Nie wiem co mam jej wtedy odpowiedzieć....
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 6220
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1151 razy


 #32  Wysłany: 2017-03-20, 13:20  


joanna8810,
Być, przytulić, zaproponować może ma na coś ochotę, czy to zjeść czy co innego.
Starać się babcię odciągać od myślenia, nie ważyć, jak trzeba to wdrożyć leki antydepresyjne czy uspokajające.

pozdrawiam
 
joanna8810 


Dołączyła: 13 Lut 2017
Posty: 25

 #33  Wysłany: 2017-03-24, 10:37  


W środę odbyła się wizyta Pani doktor z hospicjum domowego. Odrzuciła ona część leków, które mieliśmy z WCO oraz tramal zapisany przez lekarza rodzinnego. Mamy naklejać babci plastry Matriffen 12mg i wspomagać apapem lub ibupromem. Jedynie w przypadku mocniejszego bólu podać połowę sevredolu. Gdyby u babci wystąpił taki atak boleści jak w poprzedni czwartek to mamy dzwonić. Wizyty będą odbywać się co 2 tygodnie.
Dzisiaj natomiast dzwonili do mnie z immunologi w WCO z informacją , że do odbioru jest wynik badania na obecność mutacji BRAF. Wynik ten odbierzey, ale w zasadzie nic on nie wniesie do sprawy bo dalszego leczenia już na 99% nie będzie :(. Babcia jest zdecydowanie za słaba, zresztą sama mówi że już nie chce nic robić więc my musimy uszanować jej decyzję.
Bardzo szybko spada z wagi. Teraz to nie wiem nawet ile już poleciała bo nie chce przypominać jej o tym i ją ważyć - to tylko mogłoby zaszkodzić.
Kiedy tylko nie jestem w pracy spędzam czas z babcią. Nie potrafię sobie wyobrazić co będzie gdy jej zabraknie... Praktycznie cały czas mnie wychowywała więc jest dla mnie jak mama.
Wiem, że ona jest już pogodzona z losem, uporządkowała sprawy notarialne, powydawała ubrania, powiedziała w czym chce być chowana. Nie boi się śmierci, boi się pożegnania.
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 6220
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1151 razy


 #34  Wysłany: 2017-03-24, 12:50  


joanna8810 napisał/a:
zresztą sama mówi że już nie chce nic robić więc my musimy uszanować jej decyzję.

Bardzo słusznie, to musi być świadoma decyzja Babci. Choć jest Ci bardzo ciężko bo masz świadomość końca ale słusznie robisz szanując Babci decyzje.

Bardzo rozsądnie Babcia, mądra z Niej kobieta, uporządkowała wszystkie swoje sprawy, nie zostawiając nikomu kłopotu.

joanna8810 napisał/a:
Nie potrafię sobie wyobrazić co będzie gdy jej zabraknie...

Na pewno ciężko, pusto, wiele łez wylejesz ale takie jest życie, rodzimy się żeby kiedyś odejść. Żadna pora ani wiek nie jest odpowiedni jeśli tracimy kogoś bliskiego ale wiemy, że w każdym wypadku to wcześniej czy później nastąpi, nas też kiedyś nie będzie i ktoś za nami będzie płakał, takie życie.

Poświęć Babci swój czas, to dla Niej i dla Ciebie ważny czas i dbaj przy pomocy Hospicjum, żeby Babcia nie cierpiała.

:tull:
 
joanna8810 


Dołączyła: 13 Lut 2017
Posty: 25

 #35  Wysłany: 2017-03-27, 13:24  


W dniu dzisiejszym odebraliśmy wyniki mutacji BRAF - nie została ona wykryta. Kontaktowałam się z dr. Mackiewiczem żeby przekazać informację o wyniku i o tym, że na chwilę obecną dalszych kroków co do leczenia nie podejmujemy.
Jeżeli chodzi natomiast o babcię to przez ostatnie 2 dni nastąpiła znaczna poprawa - babcia wstaje, szykuje obiad, spaceruje, ma też zdecydowanie większy apetyt ( to dzięki Pabi-Dexamethason, zapisany przez Panią doktor z HD) . Nawet już zaczyna "narzekać" na nas więc śmiejemy się, że faktycznie jej się polepszyło :) .
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 6220
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1151 razy


 #36  Wysłany: 2017-03-27, 16:47  


joanna8810 napisał/a:
Nawet już zaczyna "narzekać" na nas więc śmiejemy się, że faktycznie jej się polepszyło

Super Babcia, niech sobie pokrzyczy na Was ;-)) , dyscyplina musi być :)

joanna8810 napisał/a:
to dzięki Pabi-Dexamethason,

Steryd, trochę tych naszych chorych na chwilę stawia na nogi.

pozdrawiam
 
joanna8810 


Dołączyła: 13 Lut 2017
Posty: 25

 #37  Wysłany: 2017-04-04, 16:02  


Babcia uparła się na zrobienie badań krwi. Załączam poniżej wyniki. Co o tym sądzicie?
Dla mnie dziwne jest to , że przy zaawansowanej chorobie babcia ma OB w normie a raptem dwa m-ce temu było dużo powyżej.











17759366_120332000101663041_834680327_o.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 1924 raz(y) 121,36 KB

17776783_120332000115381079_2035423710_o.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 1486 raz(y) 114,35 KB

17777013_120332000135746536_2069165057_o.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 1473 raz(y) 135,99 KB

17778882_120332000116273277_338000677_o.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 1467 raz(y) 262,55 KB

17797987_120332000162073493_1378154243_o.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 1470 raz(y) 289,93 KB

 
joanna8810 


Dołączyła: 13 Lut 2017
Posty: 25

 #38  Wysłany: 2017-04-19, 23:33  


Piszę w zasadzie czysto informacyjnie - od mojego ostatniego wpisu były dni lepsze i gorsze. Babcia miała nawet taki czas, że poleciała szykować sobie działkę na warzywa i sadzić drzewka. Niestety dwa ostatnie dni przyniosły spore pogorszenie - babcia zdecydowanie osłabła, znowu brak apetytu ( z tego co wiem czasem nie wzięła tabletek Pabi-Dexamethason - teraz będziemy jej bardziej pilnować), pojawiło się puchnięcie nóg ( stosujemy żel Heparin - świetnie się sprawdza), czasem ciężko jej się oddycha. Z każdym takim pogorszeniem babcia bardziej się załamuje.
Dzisiaj mieliśmy wizytę pani doktor z HD - powiedziała mojej mamie na osobności że choroba postępuje i niestety wszystkie dolegliwości będą się tylko nasilać. Mama zapytała o czas jaki nam pozostał ale pani doktor nie była w stanie go podać.
Najbardziej boli to, że kiedy babcia była w dobrym stanie mimo takiego zaawansowania choroby to my - domownicy na chwilę zapominaliśmy z czym mamy do czynienia. Patrząc a nią jakoś nie chcieliśmy dopuszczać do myśli, że choroba ją powoli nam zabiera.
Gdybyśmy mieli choć z miesiąc czasu więcej, może zdążylibyśmy z podjęciem leczenia. Teraz trochę żałuję, że nie udaliśmy się do WCO na konsultację odnośnie chemioterapii. Z drugiej jednak strony nie wiadomo czy babcia w ogóle zostałaby zakwalifikowana do takiej terapii...
 
Ola Olka 



Dołączyła: 11 Lip 2016
Posty: 1364
Skąd: DE / PL śląskie
Pomogła: 123 razy

 #39  Wysłany: 2017-04-20, 12:12  


joanna8810 napisał/a:
Dzisiaj mieliśmy wizytę pani doktor z HD - powiedziała mojej mamie na osobności że choroba postępuje i niestety wszystkie dolegliwości będą się tylko nasilać.
Przykro mi ale prawdopodobnie tak jest.
joanna8810 napisał/a:
Mama zapytała o czas jaki nam pozostał ale pani doktor nie była w stanie go podać.
Tego nikt nie jest w stanie określić, wszystko zależy od organizmu i jego stanu ogólnego.
joanna8810 napisał/a:
kiedy babcia była w dobrym stanie mimo takiego zaawansowania choroby to my - domownicy na chwilę zapominaliśmy z czym mamy do czynienia.
Niestety tak cząsto bywa, chory nie sprawia wrażenia tak ciężko chorego, patrząc na to trudno czasami uwierzyć w fakty, ale choroba jest i postępuje. Załamanie lepszego samopoczucia może przyjść z dnia na dzień.
joanna8810 napisał/a:
Teraz trochę żałuję, że nie udaliśmy się do WCO na konsultację odnośnie chemioterapii. Z drugiej jednak strony nie wiadomo czy babcia w ogóle zostałaby zakwalifikowana do takiej terapii...
Nie wiadomo czy wogóle do tego by doszło babcia już wtedy była słaba, poza tym sama nie chciała dalszego leczenia. Z tego względu zawsze trzeba zadać sobie pytanie czy warto na siłę wprowadzać agresywne leczenie jeżeli nie ma szans na wyleczenie czy lepiej łagodzić tylko objawy choroby i przeżyć pozostały czas w spokoju. Z mojej strony sądzę że wasza decyzja była właściwa...
Pozdrawiam serdecznie
_________________
Niech nasza nadzieja będzie większa od wszys­tkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać. (Jan Pawel II)
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 6220
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1151 razy


 #40  Wysłany: 2017-04-20, 17:54  


joanna8810,
Nie rób sobie wyrzutów sumienia w tej chorobie to co byśmy nie zrobili/jakie decyzje nie podjęli to i tak mało kiedy wygrywamy tą wojnę. Wybraliście taką drogę i na pewno była to najlepsza droga, bo przecież wybierając ją patrzyliście na dobro, spokój babci, nie męczenie Jej a to jest bardzo ważne.
Babcia wie na pewno jak się o Nią troszczycie, jak o Nią walczycie.
joanna8810 napisał/a:
z tego co wiem czasem nie wzięła tabletek Pabi-Dexamethason

Pilnujcie tego leku, żeby babcia przyjmowała, to steryd i trochę babci dodaje powera.

pozdrawiam
 
joanna8810 


Dołączyła: 13 Lut 2017
Posty: 25

 #41  Wysłany: 2017-04-21, 13:46  


marzena66, Olka Olka - dziękuję za odpowiedzi. Babcia od 2 dni praktycznie tylko śpi, trzeba jej pomoc wstać, mocno się poci, pojawił się też ból kręgosłupa. Czy to są jakieś objawy tego, że koniec jest bliski? Gdzieś tu na forum czytałam, że często chorzy na raka wątroby zapadają w śpiączkę i tak umierają. Boję się, że to już nie długo....
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 6220
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1151 razy


 #42  Wysłany: 2017-04-21, 17:27  


joanna8810 napisał/a:
Czy to są jakieś objawy tego, że koniec jest bliski

Może tak być bo widać, że babcia słabnie, przysypia całe dnie ale ile to potrwa nie wiadomo, mogą być dni, może parę tygodni ale raczej mniej niż więcej, przykro mi.
Tutaj o śpiączce wątrobowej
http://www.medycynaratunk...a-watrobowa,138
Raczej na tą chwilę to nie to u Babci, to niestety postęp choroby.

pozdrawiam
 
joanna8810 


Dołączyła: 13 Lut 2017
Posty: 25

 #43  Wysłany: 2017-05-28, 22:01  


Od mojego ostatniego posta minął ponad miesiąc. Babcia robi się coraz słabsza. Czasami zdarzają jej się lepsze dni, ale niestety jest ich mało. Najgorsze jest to , że nie ma wcale apetytu. Bardzo często jak coś zje to od razu wymiotuje. Sterydy PabiDexamethason,które dostaje już chyba na nią nie działają. Ostatnio też zdarzyło się 2 razy, że dostała nagle drgawek i dosłownie nie szło ich opanować. Czytałam, że jest to jeden z objawów przerzutów do mózgu? Mogłoby też na to wskazywać to, że babcia ma ogromne problemy z pamięcią, np. nie pamięta co jadła 2 godziny wcześniej, albo że coś mówiła. Zrobiła się też strasznie nerwowa i niecierpliwa. Jak o coś prosi żeby jej podać/ugotować to chciałaby to mieć natychmiast.

W ogóle to jestem w szoku co choroba może zrobić z człowiekiem. Moja babcia mimo wieku i przeżyć jakim było zesłanie na Sybir była pełna energii. Wszędzie jej było pełno. A dzisiaj? To nie ta kobieta. W tak krótkim czasie zmieniła się nie do poznania. Pani doktor z hospicjum domowego uważa że babcia pomimo wieku i tej choroby i tak "dobrze się trzyma" , bo często młodzi dużo gorzej znoszą chorobę. My domownicy patrzymy na to jednak inaczej. Babcia też nie może pogodzić się z tym, że nie ma siły żeby sama wstać, przejść , ubrać się nie mówiąc już o jakiś pracach domowych. Bardzo boli ją to, że jest uzależniona od kogoś. Być może to też wpływa na tą jej nerwowość.

Nie wiem czego można się dalej spodziewać? ile czasu nam zostało?
Babcia czasem mówi, że chciałaby już odejść, żeby nie być ciężarem dla nas. Oby tylko nie cierpiała....
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 6220
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1151 razy


 #44  Wysłany: 2017-05-29, 09:08  


joanna8810 napisał/a:
Nie wiem czego można się dalej spodziewać? ile czasu nam zostało?

Tego nie jesteśmy w stanie ocenić ale na pewno ten czas wspólny jest coraz krótszy.
Nie ma reguły jak to będzie postępowało dalej. Musicie dalej dbać tak jak do tej pory to czyniliście żeby nie cierpiała, żeby czuła Waszą troskę i obecność, tyle obecnie tylko babci można dać.

Trzymaj się, nie jest to łatwa sytuacja do przeżycia, opieka nad śmiertelnie chorą osobą ale trzeba to godnie wykonać.

pozdrawiam
 
joanna8810 


Dołączyła: 13 Lut 2017
Posty: 25

 #45  Wysłany: 2017-06-15, 19:24  


Dnia 12-06-2017 r. do Domu Pana o godz. 6.50 odeszła moja najdroższa babcia.

Mimo, że wiedziałam jak ta choroba się zakończy to jest to dla mnie ogromnym szokiem. To raptem 4 miesiące od wykrycia choroby, która potoczyła się w ekspresowym tempie.
Przez okres ostatnich 3 tygodni babcia już nie wstawała, ani nawet nie siadała. Nie przyjmowała też praktycznie żadnych pokarmów. Ciągle modliła się , żeby nastąpił koniec.

W niedziele na wieczór dostała temperatury, podaliśmy półtora pyralginy i mimo, że temperatura spadła , babci było bardzo gorąco, rozpinała piżamę, nie kazała się niczym przykrywać. Oddech stał się dużo głośniejszy. Lewa ręka i stopa były lodowate - dłoń robiła się już sina. Wzrok stał się jakby nieobecny. O 2 w nocy babcia zasnęła. O 5 nad ranem pojawiły się ogromne problemy z oddychaniem i boleści w brzuchu. Cała klatka piersiowa pracowała tak jakby ze wszystkich sił chciała załapać kolejny oddech. Dłoń była już cała sina, nie można było zmierzyć ciśnienia. Po kontakcie z hospicjum domowym wezwaliśmy pogotowie. Kiedy babcię zabierali do szpitala to widok był okropny. Z całych sił jakie tylko jej zostały usiłowała złapać powietrze. Stopy też robiły się sine. Kiedy dojechaliśmy do szpitala i zostaliśmy poproszeni na oddział wewnętrzny babcia już była po tej lepszej stronie. Nie zdążyliśmy być z nią w tej ostatniej chwili. Kiedy poszłam się z nią pożegnać, jej buzia była szeroko otwarta tak jakby załapała ostatni oddech ale już bez wydechu.
Mam żal do opieki z hospicjum domowego, która nie zaleciła dla babci koncentratora tlenu. Ratownicy którzy zabierali babcię powiedzieli że tlen już dawno powinna mieć. Boje się, że cierpiała , że te ostatnie chwile były dla niej straszne, choć wiem że czekała na ten moment już jakiś czas. W domu jeszcze spojrzała na swoją lewą dłoń ( mówiła , że jak zacznie sie robić sina to będzie wiedziała że to koniec), na krzyż na ścinie, mi ścisnęła dłoń a mamie powiedziała "nie płacz".

Dziękuje wszystkim którzy udzielali się w wątku za rady by nie walczyć na siłę, by spędzić ten czas razem. Ostatnie 10 dni byłam z babcią cały czas. Jestem wdzięczna, że mogłam w te ostatnie dni trzymać ją za rękę, podawać picie, rozmawiać a nawet prześcielać. Tyle mogłam dla niej zrobić.
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group